L’\u00c9chelle de qualit\u00e9 de vie apr\u00e8s AVC et aphasie-39<\/strong> (couramment d\u00e9sign\u00e9e sous l’acronyme SAQOL-39<\/em> pour Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39<\/em>) constitue un instrument de mesure psychom\u00e9trique sp\u00e9cialement con\u00e7u pour \u00e9valuer la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9<\/a> (QdVLS) chez les personnes ayant subi un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral<\/a> (AVC), en accordant une attention m\u00e9thodologique et linguistique rigoureuse aux individus pr\u00e9sentant une aphasie<\/a>. D\u00e9velopp\u00e9e initialement par la Pre Katerina Hilari et son \u00e9quipe \u00e0 la City University of London<\/a> \u00e0 partir de la Stroke-Specific Quality of Life Scale<\/em> (SS-QOL) de Williams et al. (1999), la SAQOL-39 a \u00e9t\u00e9 \u00e9pur\u00e9e et adapt\u00e9e pour \u00e9liminer les biais d’incompr\u00e9hension et les formats syntaxiques complexes qui excluaient traditionnellement les patients aphasiques des protocoles d’\u00e9valuation de la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n Le questionnaire comprend 39 items explorant le v\u00e9cu du patient au cours des sept derniers jours. La structure originale de l’instrument s’organise autour de quatre domaines cl\u00e9s : les capacit\u00e9s physiques (Physical<\/em>, 17 items), la communication (Communication<\/em>, 7 items), les facteurs psychosociaux (Psychosocial \/ Psychological<\/em>, 11 items) et l’\u00e9nergie (Energy<\/em>, 4 items), bien qu’une version factorielle affin\u00e9e \u00e0 trois domaines (Physique, Communication, Psychosocial int\u00e9grant l’\u00e9nergie) soit \u00e9galement largement valid\u00e9e sous le nom de SAQOL-39g. Les r\u00e9ponses sont recueillies sur une \u00e9chelle de Likert en 5 points adapt\u00e9e, allant de 1 (incapacit\u00e9 totale ou accord maximal avec la g\u00eane) \u00e0 5 (absence totale de difficult\u00e9 ou d\u00e9saccord avec la g\u00eane). Les scores \u00e9lev\u00e9s refl\u00e8tent une qualit\u00e9 de vie optimale.<\/p>\n Sur le plan m\u00e9trologique, la SAQOL-39 pr\u00e9sente d’excellentes propri\u00e9t\u00e9s : une coh\u00e9rence interne globale remarquable (alpha de Cronbach<\/a> ≥ 0,93), une fid\u00e9lit\u00e9 test-retest hautement satisfaisante (coefficients de corr\u00e9lation intraclasse ≥ 0,89 \u00e0 0,98) et une validit\u00e9 de construit robuste d\u00e9montr\u00e9e par de fortes corr\u00e9lations avec des indices fonctionnels valid\u00e9s (Index de Barthel, General Health Questionnaire-12<\/a>, FAST, \u00e9chelle de Rankin modifi\u00e9e). L’instrument est aujourd’hui une r\u00e9f\u00e9rence internationale incontournable en neuror\u00e9adaptation et en orthophonie clinique.<\/p>\n Qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9, accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral, aphasie, SAQOL-39, psychom\u00e9trie, r\u00e9adaptation neurologique, \u00e9valuation fonctionnelle, orthophonie, fid\u00e9lit\u00e9 test-retest, validit\u00e9 de construit.<\/p>\n La version originale de l’instrument a \u00e9t\u00e9 con\u00e7ue et valid\u00e9e par :<\/p>\n Les versions n\u00e9erlandaises (SAQOL-39-NL) cit\u00e9es dans le mat\u00e9riel source ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9es et adapt\u00e9es par A. Vlasselaer<\/strong> (2005), l’\u00e9quipe de recherche de la Hogeschool Utrecht<\/strong> (2014) et C. D. G. Versteegde<\/strong> (2014).<\/p>\n L’accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral repr\u00e9sente l’une des causes majeures d’invalidit\u00e9 acquise et de handicap \u00e0 l’\u00e2ge adulte \u00e0 l’\u00e9chelle mondiale. Parmi ses s\u00e9quelles chroniques, l’aphasie<\/a> — trouble acquis du langage r\u00e9sultant d’une l\u00e9sion focale des h\u00e9misph\u00e8res c\u00e9r\u00e9braux — touche environ un tiers des personnes post-AVC. Historiquement, les \u00e9tudes cliniques portant sur la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 \u00e9cartaient syst\u00e9matiquement les personnes aphasiques en raison de leur incapacit\u00e9 \u00e0 comprendre ou \u00e0 compl\u00e9ter les questionnaires standardis\u00e9s g\u00e9n\u00e9riques (tels que le SF-36<\/a> ou l’EuroQol EQ-5D), cr\u00e9ant un biais d’\u00e9chantillonnage majeur dans la litt\u00e9rature m\u00e9dicale.<\/p>\n L’objectif fondamental de la SAQOL-39 est de pallier cette exclusion syst\u00e9matique en fournissant un outil de mesure direct, standardis\u00e9, valide et accessible, centr\u00e9 sur le patient (Patient-Reported Outcome Measure<\/em> ou PROM). L’\u00e9chelle a \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cifiquement con\u00e7ue pour \u00eatre administrable en auto-passation guid\u00e9e ou en entretien semi-directif, en int\u00e9grant des am\u00e9nagements ergonomiques indispensables : phrases syntaxiquement simplifi\u00e9es, typographie \u00e9pur\u00e9e, r\u00e9duction de la charge cognitive et supports visuels de r\u00e9ponse.<\/p>\n Dans la pratique clinique, la SAQOL-39 poursuit plusieurs finalit\u00e9s d\u00e9terminantes :<\/p>\n La SAQOL-39 op\u00e9rationnalise la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9<\/a> comme un construit multidimensionnel repr\u00e9sentant la perception subjective qu’a l’individu des cons\u00e9quences de l’AVC et de l’aphasie sur son fonctionnement physique, psychologique, communicationnel et social. L’\u00e9chelle d\u00e9compose ce m\u00e9ta-construit en sous-dimensions fondamentales :<\/p>\n Cette sous-\u00e9chelle \u00e9value l’ind\u00e9pendance fonctionnelle dans les activit\u00e9s de base et instrumentales de la vie quotidienne (AVQ \/ AIVQ), la motricit\u00e9 globale et la mobilit\u00e9. Elle englobe :<\/p>\n Ce domaine explore l’impact de l’aphasie sur le langage expressif, r\u00e9ceptif et pragmatique dans des contextes \u00e9cologiques :<\/p>\n Cette dimension capture la d\u00e9tresse psychologique, la r\u00e9gulation affective, l’estime de soi et les modifications relationnelles induites par l’atteinte neurologique :<\/p>\n Consacr\u00e9 \u00e0 l’\u00e9puisement pathologique et \u00e0 la fatigue chronique post-AVC — sympt\u00f4me fr\u00e9quemment invalidant et sous-diagnostiqu\u00e9 :<\/p>\n Le d\u00e9veloppement de la SAQOL-39 s’inscrit au carrefour de deux mod\u00e8les conceptuels fondamentaux de la sant\u00e9 contemporaine : la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant\u00e9 (CIF)<\/a> promue par l’Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS)<\/a>, et le mod\u00e8le conceptuel de la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 de Wilson et Cleary (1995).<\/p>\n Dans le paradigme de la CIF, la sant\u00e9 d’un individu ne se r\u00e9sume pas \u00e0 l’int\u00e9grit\u00e9 de ses structures anatomiques ou \u00e0 ses fonctions physiologiques. Elle r\u00e9sulte d’une dynamique interactive entre :<\/p>\n La SAQOL-39 a \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cifiquement architectur\u00e9e pour cibler les niveaux de l’activit\u00e9<\/strong> et de la participation<\/strong>, ainsi que leur retentissement sur le bien-\u00eatre subjectif de la personne, plut\u00f4t que la simple quantification des d\u00e9ficits isol\u00e9s.<\/p>\n Parall\u00e8lement, selon le mod\u00e8le de Wilson et Cleary (1995), les variables biologiques et physiologiques influencent l’\u00e9tat fonctionnel, qui \u00e0 son tour mod\u00e8le les perceptions g\u00e9n\u00e9rales de sant\u00e9, aboutissant ultimement \u00e0 la qualit\u00e9 de vie globale. La SAQOL-39 operationalise ce continuum en mesurant comment les alt\u00e9rations physiques, communicatives et \u00e9nerg\u00e9tiques se traduisent en bouleversements \u00e9motionnels et existentiels.<\/p>\n Les propri\u00e9t\u00e9s de validit\u00e9 de la SAQOL-39 ont \u00e9t\u00e9 document\u00e9es au travers de nombreuses investigations psychom\u00e9triques chez des populations de patients c\u00e9r\u00e9brol\u00e9s\u00e9s avec et sans aphasie :<\/p>\n Lors de la d\u00e9rivation initiale \u00e0 partir de la SS-QOL (qui comportait originellement 49 items r\u00e9partis en 12 domaines), Hilari et al. (2003) ont men\u00e9 un processus rigoureux de r\u00e9vision aupr\u00e8s d’experts en aphasiologie, de linguistes et de patients aphasiques. Les items pr\u00e9sentant des ambigu\u00eft\u00e9s s\u00e9mantiques, des formulations n\u00e9gatives complexes ou une redondance conceptuelle excessive ont \u00e9t\u00e9 supprim\u00e9s ou reformul\u00e9s, assurant une parfaite pertinence per\u00e7ue et une accessibilit\u00e9 cognitive maximale.<\/p>\n La validit\u00e9 convergente a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9e par des corr\u00e9lations statistiquement significatives et th\u00e9oriquement coh\u00e9rentes avec d’autres \u00e9chelles de r\u00e9f\u00e9rence :<\/p>\n La validit\u00e9 discriminante est d\u00e9montr\u00e9e par la capacit\u00e9 de l’instrument \u00e0 distinguer nettement les sous-groupes de patients selon la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de l’AVC (mesur\u00e9e par l’\u00e9chelle de Rankin modifi\u00e9e ou le NIHSS) et la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de l’aphasie.<\/p>\n Des \u00e9tudes longitudinales (Hilari et al., 2009 ; Versteegde et al., 2014) ont montr\u00e9 que la SAQOL-39 poss\u00e8de une sensibilit\u00e9 au changement substantielle, avec des tailles d’effet (Standardized Response Mean<\/em> – SRM) mod\u00e9r\u00e9es \u00e0 \u00e9lev\u00e9es ($0{,}50 < \\text{SRM} < 0{,}85$<\/span>) lors du suivi des patients entre la phase subaigu\u00eb et la phase chronique apr\u00e8s r\u00e9\u00e9ducation cibl\u00e9e.<\/p>\n La fid\u00e9lit\u00e9 m\u00e9trologique de la SAQOL-39 a fait l’objet de v\u00e9rifications approfondies dans ses versions anglaise, n\u00e9erlandaise, italienne, espagnole, grecque et br\u00e9silienne :<\/p>\n Les indices de coh\u00e9rence interne \u00e9valu\u00e9s par l’alpha de Cronbach<\/a> ($\u0007lpha$<\/span>) d\u00e9passent largement les seuils d’acceptabilit\u00e9 clinique ($ge 0{,}70$<\/span>) pour tous les domaines :<\/p>\n Dans les cohortes de patients en phase chronique stable \u00e9valu\u00e9s \u00e0 intervalle de 2 \u00e0 4 semaines, les coefficients de corr\u00e9lation intraclasse (CCI \/ ICC) oscillent entre :<\/p>\n L’erreur standard de mesure (SEM) et la plus petite diff\u00e9rence r\u00e9elle d\u00e9tectable (Smallest Detectable Change<\/em> – SDC) sont faibles, garantissant que les variations de scores observ\u00e9es chez un individu refl\u00e8tent une \u00e9volution clinique r\u00e9elle plut\u00f4t qu’une fluctuation al\u00e9atoire de l’instrument.<\/p>\n La d\u00e9rivation initiale de la SAQOL-39 \u00e0 partir de la SS-QOL (Williams et al., 1999) a repos\u00e9 sur des analyses factorielles exploratoires (AFE) et des analyses de fid\u00e9lit\u00e9 d’items (item-total correlations<\/em>) men\u00e9es par Hilari et al. (2003) sur un \u00e9chantillon clinique d’individus aphasiques post-AVC.<\/p>\n L’analyse factorielle confirmatoire (AFC) et l’analyse de Rasch men\u00e9es par Hilari et Byng (2009) ont mis en \u00e9vidence deux structures principales :<\/p>\n Les indices d’ajustement structurel rapport\u00e9s dans les \u00e9tudes confirment une ad\u00e9quation remarquable du mod\u00e8le aux donn\u00e9es empiriques (RMSEA $le 0{,}06$<\/span>, CFI $ge 0{,}92$<\/span>, TLI $ge 0{,}90$<\/span>).<\/p>\n2. Mots-cl\u00e9s<\/h2>\n
3. Auteurs<\/h2>\n
\n
4. Objectif<\/h2>\n
\n
5. Construit psychologique<\/h2>\n
1. Domaine physique (17 items)<\/h3>\n
\n
2. Domaine de la communication (7 items)<\/h3>\n
\n
3. Domaine psychosocial et \u00e9motionnel (11 items)<\/h3>\n
\n
4. Domaine de l’\u00e9nergie et de la vitalit\u00e9 (4 items)<\/h3>\n
\n
6. Cadre th\u00e9orique<\/h2>\n
\n
7. Validit\u00e9<\/h2>\n
Validit\u00e9 de contenu et d’apparence (Content & Face Validity)<\/h3>\n
Validit\u00e9 convergente et discriminante<\/h3>\n
\n
Sensibilit\u00e9 au changement (Responsiveness)<\/h3>\n
8. Fid\u00e9lit\u00e9<\/h2>\n
Coh\u00e9rence interne<\/h3>\n
\n
Fid\u00e9lit\u00e9 test-retest<\/h3>\n
\n
9. Analyse factorielle<\/h2>\n
Transition de la structure \u00e0 4 domaines vers la SAQOL-39g (3 domaines)<\/h3>\n
\n
10. Instrument de mesure<\/h2>\n
\n
\n
\n
1 = Could not do it at all (Incapable de le faire)
\n
2 = A lot of trouble (Beaucoup de difficult\u00e9)
\n
3 = Some trouble (Quelque difficult\u00e9)
\n
4 = A little trouble (Un peu de difficult\u00e9)
\n
5 = No trouble at all (Aucune difficult\u00e9)\n <\/li>\n
\n
1 = Definitely yes (Tout \u00e0 fait d’accord \/ Oui tout \u00e0 fait)
\n
2 = Mostly yes (Plut\u00f4t oui)
\n
3 = Half and half \/ Neither yes nor no (Moyennement \/ Ni oui ni non)
\n
4 = Mostly no (Plut\u00f4t non)
\n
5 = Definitely no \/ Not at all (Pas du tout \/ Non absolument pas)\n <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n
11. Permissions, Tarifs et Ann\u00e9e du test<\/h2>\n
\n
13. Questions et items du questionnaire (Scale Items)<\/h2>\n