Le TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire<\/strong> (TACQOL<\/strong>), d\u00e9velopp\u00e9 \u00e0 la fin des ann\u00e9es 1990 conjointement par l’Organisation n\u00e9erlandaise pour la recherche scientifique appliqu\u00e9e (TNO<\/a>) et le centre hospitalier universitaire de Leyde (Leiden University Medical Center \/ AZL), constitue un instrument psychom\u00e9trique de r\u00e9f\u00e9rence con\u00e7u pour mesurer la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9<\/a> (QVLS) chez les enfants et adolescents \u00e2g\u00e9s de 6 \u00e0 15 ans. Cet instrument a pour particularit\u00e9 th\u00e9orique et m\u00e9thodologique d’op\u00e9rationnaliser la qualit\u00e9 de vie non seulement \u00e0 travers la fr\u00e9quence brute des limitations fonctionnelles, mais en \u00e9valuant explicitement le retentissement \u00e9motionnel subjectif associ\u00e9 \u00e0 ces dysfonctionnements.<\/p>\n Le questionnaire comprend 56 items r\u00e9partis de mani\u00e8re \u00e9quilibr\u00e9e sur 7 sous-\u00e9chelles g\u00e9n\u00e9riques de 8 items chacune : le fonctionnement physique<\/em> (PF), le fonctionnement moteur<\/em> (MF), l’autonomie<\/em> (AU), le fonctionnement cognitif<\/em> (CF), le fonctionnement social<\/em> (SF), les \u00e9motions positives<\/em> (PE) et les \u00e9motions n\u00e9gatives<\/em> (NE). Pour les cinq dimensions fonctionnelles, le TACQOL utilise un syst\u00e8me unique de cotation conditionnelle en deux \u00e9tapes : la premi\u00e8re \u00e9value la survenue d’un probl\u00e8me fonctionnel (Jamais \/ Parfois \/ Souvent), tandis que la seconde d\u00e9termine la r\u00e9action affective de l’enfant face \u00e0 cette limitation (Bien \/ Pas tr\u00e8s bien \/ Mal \/ Tr\u00e8s mal). Ce couplage g\u00e9n\u00e8re un score d’item synth\u00e9tique allant de 0 \u00e0 2, o\u00f9 un score \u00e9lev\u00e9 refl\u00e8te une qualit\u00e9 de vie optimale (absence de plainte ou plainte sans impact affectif d\u00e9l\u00e9t\u00e8re).<\/p>\n Le TACQOL est disponible sous deux formats compl\u00e9mentaires : une version h\u00e9t\u00e9ro-\u00e9valu\u00e9e destin\u00e9e aux parents (TACQOL Parent Form<\/em>, TAC-PF pour les 6-11 ans) et une version auto-\u00e9valu\u00e9e destin\u00e9e aux enfants (TACQOL Child Form<\/em>, TAC-CF pour les 8-11 ans et 12-15 ans). Les \u00e9tudes psychom\u00e9triques d\u00e9montrent une excellente consistance interne (coefficients alpha de Cronbach<\/a> g\u00e9n\u00e9ralement compris entre 0,70 et 0,88 selon les \u00e9chelles), une stabilit\u00e9 test-retest robuste et une validit\u00e9 factorielle confirmant la structure heptadimensionnelle. L’instrument discrimine avec pr\u00e9cision les populations p\u00e9diatriques g\u00e9n\u00e9rales des groupes d’enfants souffrant de pathologies chroniques (asthme, mucoviscidose, n\u00e9phropathies, h\u00e9mopathies malignes ou s\u00e9quelles de pr\u00e9maturit\u00e9).<\/p>\n Qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9, TACQOL, p\u00e9diatrie, psychom\u00e9trie, \u00e9valuation fonctionnelle, auto-\u00e9valuation p\u00e9diatrique, h\u00e9t\u00e9ro-\u00e9valuation parentale, fonctionnement cognitif, bien-\u00eatre \u00e9motionnel, validit\u00e9 factorielle.<\/p>\n Le questionnaire TACQOL a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par une \u00e9quipe multidisciplinaire de chercheurs en sant\u00e9 publique, p\u00e9diatres, \u00e9pid\u00e9miologistes et psychom\u00e9triciens rattach\u00e9s \u00e0 TNO Prevention and Health<\/strong> (Division Sant\u00e9 Publique, Leyde, Pays-Bas) et au Leiden University Medical Center<\/strong> (LUMC \/ Academisch Ziekenhuis Leiden) :<\/p>\n L’objectif principal du TACQOL est de mesurer de mani\u00e8re standardis\u00e9e, multidimensionnelle et syst\u00e9matique la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 (QVLS) chez les enfants et adolescents, en int\u00e9grant \u00e0 la fois la perspective des parents (h\u00e9t\u00e9ro-\u00e9valuation) et celle des enfants eux-m\u00eames (auto-\u00e9valuation). Le d\u00e9veloppement de cet instrument r\u00e9pondait \u00e0 un manque clinique et m\u00e9thodologique majeur : la plupart des questionnaires p\u00e9diatriques traditionnels se bornaient \u00e0 mesurer le statut fonctionnel objectif (par exemple, la capacit\u00e9 \u00e0 courir ou \u00e0 monter les escaliers) sans tenir compte de la d\u00e9tresse subjective ou de la charge \u00e9motionnelle que l’enfant associe r\u00e9ellement \u00e0 ses incapacit\u00e9s physiques ou sociales.<\/p>\n Sur le plan clinique, le TACQOL permet de :<\/p>\n En recherche \u00e9pid\u00e9miologique et en sant\u00e9 publique, l’instrument fournit des donn\u00e9es normatives repr\u00e9sentatives permettant de comparer des cohortes cliniques \u00e0 la population g\u00e9n\u00e9rale, d’\u00e9valuer le co\u00fbt-efficacit\u00e9 des interventions m\u00e9dico-sociales et de quantifier l’impact soci\u00e9tal des politiques de sant\u00e9 infantile.<\/p>\n Le construit th\u00e9orique du TACQOL repose sur une mod\u00e9lisation multidimensionnelle de la sant\u00e9 telle que d\u00e9finie par l’Organisation mondiale de la sant\u00e9<\/a> (OMS), compl\u00e9t\u00e9e par les th\u00e9ories de l’\u00e9valuation cognitive du stress de Lazarus et Folkman. La qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 y est d\u00e9finie comme le fonctionnement d’un individu sur les plans physique, psychologique et social, modul\u00e9 par son \u00e9valuation affective personnelle de ce fonctionnement.<\/p>\n L’instrument explore sept dimensions distinctes mais interconnect\u00e9es, articul\u00e9es chacune autour de 8 items :<\/p>\n Cette \u00e9chelle \u00e9value les habilet\u00e9s motrices globales, l’endurance cardiorespiratoire et les sensations de fatigue corporelle au cours des derni\u00e8res semaines. Elle mesure des activit\u00e9s telles que la course, la marche, la station debout prolong\u00e9e, la mont\u00e9e d’escaliers et la vitalit\u00e9 physique globale. Les scores bas refl\u00e8tent une limitation motrice majeure ou une fatigue chronique invalidante.<\/p>\n Cette dimension est centr\u00e9e sur la motricit\u00e9 fine, la coordination visuo-motrice et l’agilit\u00e9 praxique. Les items portent sur la maladresse motrice, le fait de l\u00e2cher des objets, la capacit\u00e9 \u00e0 faire ses lacets, boutonner ses v\u00eatements, manier un crayon, d\u00e9couper ou faire du v\u00e9lo. Cette \u00e9chelle est particuli\u00e8rement sensible aux troubles d\u00e9veloppementaux de la coordination (dyspraxies) et aux atteintes neurologiques l\u00e9g\u00e8res.<\/p>\n L’autonomie mesure le niveau d’ind\u00e9pendance de l’enfant dans la r\u00e9alisation des activit\u00e9s de la vie quotidienne adapt\u00e9es \u00e0 son groupe d’\u00e2ge. Elle \u00e9value l’aptitude \u00e0 se laver, s’habiller, aller aux toilettes, manger seul, rester seul \u00e0 la maison pendant de courtes p\u00e9riodes ou se d\u00e9placer de fa\u00e7on autonome dans le voisinage. Chez l’enfant malade chronique, cette \u00e9chelle objective la d\u00e9pendance induite par les soins ou la surprotection parentale.<\/p>\n Cette composante explore les fonctions ex\u00e9cutives de base, l’attention soutenue, la m\u00e9moire de travail, la vitesse de traitement et les apprentissages scolaires fondamentaux (lecture, calcul, compr\u00e9hension des consignes, expression verbale). Elle permet de d\u00e9tecter l’impact des d\u00e9ficits attentionnels ou des absences scolaires r\u00e9p\u00e9t\u00e9es sur le sentiment de comp\u00e9tence intellectuelle.<\/p>\n Le fonctionnement social appr\u00e9hende la qualit\u00e9 des interactions entre pairs, l’int\u00e9gration au groupe, les comp\u00e9tences de communication interpersonnelle et l’exposition au rejet ou au harc\u00e8lement scolaire. Les items ciblent la facilit\u00e9 \u00e0 nouer des amiti\u00e9s, la participation aux jeux collectifs, les conflits relationnels et le sentiment de timidit\u00e9 ou de mise \u00e0 l’\u00e9cart.<\/p>\n Contrairement aux \u00e9chelles fonctionnelles, cette dimension \u00e9value directement le bien-\u00eatre psychologique, l’optimisme, la jovialit\u00e9, la fiert\u00e9 personnelle, l’assurance et la relaxation. Elle mesure les ressources affectives positives de l’enfant, qui constituent un facteur protecteur face \u00e0 la maladie.<\/p>\n Cette \u00e9chelle mesure l’intensit\u00e9 et la fr\u00e9quence des affects dysphoriques : tristesse, anxi\u00e9t\u00e9, peurs, irritabilit\u00e9, col\u00e8re, sentiment de solitude, ins\u00e9curit\u00e9 et nervosit\u00e9. Un score \u00e9lev\u00e9 sur cette dimension (apr\u00e8s inversion de cotation) indique une absence de d\u00e9tresse psychologique et une bonne stabilit\u00e9 \u00e9motionnelle.<\/p>\n Le TACQOL s’enracine dans le mod\u00e8le conceptuel de la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 propos\u00e9 par Wilson et Cleary (1995)<\/strong>, combin\u00e9 \u00e0 la th\u00e9orie transactionnelle du stress et du coping<\/strong> de Richard Lazarus<\/a> et Susan Folkman. Dans les mod\u00e8les classiques de la sant\u00e9 biom\u00e9dicale, les dysfonctionnements physiologiques et les limitations fonctionnelles sont suppos\u00e9s d\u00e9terminer directement le bien-\u00eatre de l’individu. Or, les concepteurs du TACQOL (Vogels, Verrips et al.) ont d\u00e9montr\u00e9 que la relation entre une incapacit\u00e9 physique objective et la qualit\u00e9 de vie per\u00e7ue est m\u00e9diatis\u00e9e par l’\u00e9valuation cognitive primaire<\/strong> (l’importance accord\u00e9e \u00e0 la limitation) et secondaire (les ressources d’adaptation disponibles).<\/p>\n Ainsi, deux enfants pr\u00e9sentant un degr\u00e9 identique de limitation fonctionnelle (par exemple, une impossibilit\u00e9 de courir vite en raison d’un asthme d’effort) peuvent faire l’exp\u00e9rience d’une qualit\u00e9 de vie radicalement diff\u00e9rente :<\/p>\n En int\u00e9grant cette d\u00e9marche conditionnelle dans la cotation des items (plainte fonctionnelle coupl\u00e9e \u00e0 la r\u00e9ponse \u00e9motionnelle), le TACQOL op\u00e9rationnalise rigoureusement le concept de qualit\u00e9 de vie comme \u00e9tant une \u00e9valuation subjective de l’\u00e9tat fonctionnel<\/em> plut\u00f4t qu’une simple mesure d’incapacit\u00e9 motrice ou physiologique.<\/p>\n Sur le plan d\u00e9veloppemental, le cadre th\u00e9orique int\u00e8gre la progression cognitive de l’enfant. Les enfants de moins de 8 ans \u00e9prouvent souvent des difficult\u00e9s m\u00e9thodologiques \u00e0 conceptualiser le temps et \u00e0 calibrer des \u00e9chelles de Likert complexes ; c’est pourquoi une version parentale h\u00e9t\u00e9ro-\u00e9valu\u00e9e (TACQOL-PF) est privil\u00e9gi\u00e9e pour les 6-7 ans, tandis que l’auto-\u00e9valuation directe (TACQOL-CF) devient la r\u00e9f\u00e9rence m\u00e9thodologique \u00e0 partir de 8 ans, conform\u00e9ment aux recommandations internationales de la p\u00e9diatrie comportementale.<\/p>\n La validit\u00e9 psychom\u00e9trique du TACQOL a \u00e9t\u00e9 document\u00e9e \u00e0 travers de vastes \u00e9tudes multicentriques portant sur des milliers d’enfants issus de la population g\u00e9n\u00e9rale n\u00e9erlandaise ainsi que sur des cohortes cliniques sp\u00e9cifiques :<\/p>\n La validit\u00e9 convergente a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9e par des corr\u00e9lations mod\u00e9r\u00e9es \u00e0 fortes ($r = 0,55$<\/span> \u00e0 $0,78$) entre les dimensions du TACQOL et des \u00e9chelles p\u00e9diatriques de r\u00e9f\u00e9rence valid\u00e9es au niveau international, telles que le Child Health Questionnaire<\/em> (CHQ), le PedsQL<\/em> et les questionnaires g\u00e9n\u00e9riques DISABKIDS<\/em>. Les sous-\u00e9chelles physiques et motrices du TACQOL corr\u00e8lent fortement avec les \u00e9chelles de sant\u00e9 physique du CHQ, tandis que les sous-\u00e9chelles d’\u00e9motions positives et n\u00e9gatives montrent des corr\u00e9lations substantielles avec l’\u00e9chelle de bien-\u00eatre psychologique du CHQ et la Child Behavior Checklist<\/em> (CBCL) d’Achenbach ($r = -0,62$<\/span> pour les probl\u00e8mes internalis\u00e9s).<\/p>\n Le TACQOL d\u00e9montre une excellente validit\u00e9 par la m\u00e9thode des groupes connus (known-groups validity<\/em>). L’instrument est capable de discriminer significativement ($p < 0,001$<\/span>, tailles d’effet $d$<\/span> de Cohen comprises entre $0,45$ et $1,15$) les enfants sains issus de la population g\u00e9n\u00e9rale et les enfants atteints de diverses pathologies p\u00e9diatriques chroniques :<\/p>\n Le TACQOL fait preuve d’une bonne sensibilit\u00e9 au changement th\u00e9rapeutique (responsiveness<\/em>). Lors d’essais cliniques \u00e9valuant des programmes de r\u00e9adaptation motrice ou d’\u00e9ducation th\u00e9rapeutique dans l’asthme infantile, les scores aux dimensions physiques et \u00e9motionnelles ont augment\u00e9 de fa\u00e7on statistiquement significative post-intervention, avec des tailles d’effet standardis\u00e9es variant de $0,35$ \u00e0 $0,60$.<\/p>\n Les propri\u00e9t\u00e9s de fid\u00e9lit\u00e9 du TACQOL ont \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9es de mani\u00e8re approfondie selon les standards de la th\u00e9orie classique des tests<\/a> :<\/p>\n Dans les \u00e9chantillons normatifs de r\u00e9f\u00e9rence (plus de 2 500 enfants et parents), les coefficients alpha de Cronbach d\u00e9montrent une tr\u00e8s bonne homog\u00e9n\u00e9it\u00e9 interne pour l’ensemble des sous-\u00e9chelles, surpassant g\u00e9n\u00e9ralement le seuil conventionnel de $0,70$ requis pour les comparaisons de groupes :<\/p>\n La fid\u00e9lit\u00e9 test-retest, \u00e9valu\u00e9e sur un intervalle de 2 \u00e0 4 semaines aupr\u00e8s d’enfants cliniquement stables, a mis en \u00e9vidence des coefficients de corr\u00e9lation intraclasse<\/a> (CCI) solides, s’\u00e9chelonnant de $0,68$ \u00e0 $0,84$ selon les dimensions, attestant d’une excellente stabilit\u00e9 temporelle en l’absence de modification de l’\u00e9tat de sant\u00e9 sous-jacent.<\/p>\n Les corr\u00e9lations entre les \u00e9valuations parentales (TAC-PF) et les auto-\u00e9valuations des enfants (TAC-CF) sont mod\u00e9r\u00e9es \u00e0 substantielles : plus fortes pour les domaines directement observables tels que le fonctionnement physique et moteur ($r = 0,50$<\/span> \u00e0 $0,65$), et plus faibles \u00e0 mod\u00e9r\u00e9es pour les dimensions affectives et sociales ($r = 0,30$<\/span> \u00e0 $0,45$). Cette discordance partielle est universellement retrouv\u00e9e en psychom\u00e9trie p\u00e9diatrique et justifie pleinement la collecte combin\u00e9e des deux sources d’information.<\/p>\n La structure factorielle du TACQOL a fait l’objet de validations rigoureuses par analyses factorielles exploratoires (AFE) puis confirmatoires (AFC) lors de sa standardisation :<\/p>\n Les analyses factorielles en composantes principales avec rotation oblique (Promax) men\u00e9es sur les 56 items ont invariablement extrait une solution \u00e0 7 facteurs distincts<\/strong>, correspondant pr\u00e9cis\u00e9ment aux 7 dimensions th\u00e9oriques postul\u00e9es. L’ensemble de ces facteurs explique plus de 58 % de la variance totale des scores. Tous les items pr\u00e9sentent des saturations factorielles primaires robustes (g\u00e9n\u00e9ralement $lambda > 0,50$<\/span>, la quasi-totalit\u00e9 d\u00e9passant le seuil de $0,40$) sur leur facteur de rattachement, avec un niveau minimal de saturations crois\u00e9es ind\u00e9sirables (cross-loadings < $0,25$).<\/p>\n Les mod\u00e8les d’\u00e9quations structurelles confirmatoires ont valid\u00e9 l’ajustement du mod\u00e8le heptadimensionnel th\u00e9orique aux donn\u00e9es empiriques. Les indices d’ad\u00e9quation statistiques respectent les crit\u00e8res m\u00e9thodologiques stricts :<\/p>\n Des analyses d’invariance factorielle ont \u00e9galement confirm\u00e9 l’\u00e9quivalence structurelle et m\u00e9trique du mod\u00e8le \u00e0 travers les diff\u00e9rentes tranches d’\u00e2ge (8-11 ans vs 12-15 ans) ainsi qu’entre gar\u00e7ons et filles, attestant que le questionnaire mesure les m\u00eames construits avec une m\u00e9trique stable au sein des sous-groupes d\u00e9mographiques.<\/p>\n Vogels, T., Verrips, G. H., Verloove-Vanhorick, S. P., Fekkes, M., Kamphuis, R. P., Koopman, H. M., Theunissen, N. C., & Wit, J. M. (1998). Measuring health-related quality of life in children: The development of the TACQOL<\/em> (TNO report PG\/JGD\/98.056). TNO Prevention and Health.<\/p>\n Verrips, G. H., Vogels, T. G., Koopman, H. M., Theunissen, N. C., Kamphuis, R. P., Fekkes, M., Wit, J. M., & Verloove-Vanhorick, S. P. (1999). Measuring health-related quality of life in a child population: Translation and psychometric evaluation of the TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire. Quality of Life Research<\/em>, 8(7), 648\u2013655. https:\/\/doi.org\/10.1023\/a:1008985108394<\/a><\/p>\n Theunissen, N. C., Vogels, T. G., Koopman, H. M., Verrips, G. H., Zwinderman, K. A., Verloove-Vanhorick, S. P., & Wit, J. M. (1998). The proxy problem: Child report versus parent report in health-related quality of life research. Quality of Life Research<\/em>, 7(5), 387\u2013397. https:\/\/doi.org\/10.1023\/a:1008801802877<\/a><\/p>\n Vogels, T., Verrips, G. H., Koopman, H. M., Theunissen, N. C., Fekkes, M., & Kamphuis, R. P. (2000). TACQOL \u2013 Handleiding voor gebruikers van de TACQOL Vragenlijsten voor Kwaliteit van Leven van Kinderen<\/em> [TACQOL Manual for users]. Leiden: TNO Preventie en Gezondheid \/ LUMC.<\/p>\n2. Mots-cl\u00e9s<\/h2>\n
3. Auteurs<\/h2>\n
\n
4. Objectif<\/h2>\n
\n
5. Construit psychologique<\/h2>\n
1. Fonctionnement physique (Physical Functioning – PF)<\/h3>\n
2. Fonctionnement moteur (Motor Functioning – MF)<\/h3>\n
3. Autonomie (Autonomy – AU)<\/h3>\n
4. Fonctionnement cognitif (Cognitive Functioning – CF)<\/h3>\n
5. Fonctionnement social (Social Functioning – SF)<\/h3>\n
6. \u00c9motions positives (Positive Emotions – PE)<\/h3>\n
7. \u00c9motions n\u00e9gatives (Negative Emotions – NE)<\/h3>\n
6. Cadre th\u00e9orique<\/h2>\n
\n
7. Validit\u00e9<\/h2>\n
Validit\u00e9 de construit et validit\u00e9 convergente<\/h3>\n
Validit\u00e9 discriminante et clinique (Groupes connus)<\/h3>\n
\n
Validit\u00e9 longitudinale et sensibilit\u00e9 au changement<\/h3>\n
8. Fid\u00e9lit\u00e9<\/h2>\n
Consistance interne<\/h3>\n
\n
Stabilit\u00e9 temporelle (Test-Retest)<\/h3>\n
Accord inter-juges (Parent-Enfant)<\/h3>\n
9. Analyse factorielle<\/h2>\n
Analyses Factorielles Exploratoires (AFE)<\/h3>\n
Analyses Factorielles Confirmatoires (AFC)<\/h3>\n
\n
10. Instrument de mesure<\/h2>\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
11. Permissions, Tarifs et Ann\u00e9e du test<\/h2>\n
\n
12. R\u00e9f\u00e9rences<\/h2>\n