L’\u00c9chelle d’impact de la scl\u00e9rose en plaques<\/strong> (connue sous l’acronyme anglophone Multiple Sclerosis Impact Scale<\/em> ou MSIS-29<\/strong>) est un instrument psychom\u00e9trique d’auto-\u00e9valuation standardis\u00e9 de type Patient-Reported Outcome Measure (PROM)<\/a>, d\u00e9velopp\u00e9 sp\u00e9cifiquement pour quantifier l’impact de la scl\u00e9rose en plaques<\/a> (SEP) sur la vie quotidienne des patients au cours des deux semaines pr\u00e9c\u00e9dant la passation. Con\u00e7ue initialement par Jeremy Hobart et ses collaborateurs en 2001 au Royaume-Uni, cette \u00e9chelle a \u00e9t\u00e9 traduite et valid\u00e9e dans de nombreuses langues, notamment en n\u00e9erlandais par Hoogervorst et al. (2004) et en fran\u00e7ais par Debouverie et al. (2007).<\/p>\n Le questionnaire est structur\u00e9 en 29 items<\/strong> r\u00e9partis en deux sous-\u00e9chelles distinctes : une dimension mesurant l’impact physique<\/strong> (20 items \u00e9valuant la motricit\u00e9 globale, la pr\u00e9hension, les transferts, les activit\u00e9s de la vie quotidienne et la fatigue corporelle) et une dimension mesurant l’impact psychologique<\/strong> (9 items \u00e9valuant la d\u00e9tresse affective, l’anxi\u00e9t\u00e9, la labilit\u00e9 \u00e9motionnelle et l’\u00e9puisement mental). Le format de r\u00e9ponse original repose sur une \u00e9chelle de Likert en 5 points (allant de 1 = \u00ab Pas du tout \u00bb \u00e0 5 = \u00ab Extr\u00eamement \u00bb), g\u00e9n\u00e9rant des scores bruts physiques (20 \u00e0 100) et psychologiques (9 \u00e0 45), g\u00e9n\u00e9ralement convertis sur une \u00e9chelle standardis\u00e9e de 0 \u00e0 100.<\/p>\n Sur le plan psychom\u00e9trique, le MSIS-29 pr\u00e9sente des qualit\u00e9s m\u00e9trologiques exceptionnelles. La coh\u00e9rence interne est particuli\u00e8rement robuste, avec des coefficients alpha de Cronbach<\/a> syst\u00e9matiquement sup\u00e9rieurs \u00e0 0,90 pour la dimension physique et \u00e0 0,85 pour la dimension psychologique. La fid\u00e9lit\u00e9 test-retest montre des coefficients de corr\u00e9lation intraclasse (ICC) sup\u00e9rieurs \u00e0 0,85. La validit\u00e9 de construit est \u00e9tay\u00e9e par des corr\u00e9lations convergentes fortes avec des indices cliniques tels que l’Expanded Disability Status Scale<\/em> (EDSS<\/a>), le SF-36<\/a> et la Hospital Anxiety and Depression Scale<\/em> (HADS<\/a>). L’instrument fait aujourd’hui r\u00e9f\u00e9rence dans les essais cliniques pharmacologiques, la recherche \u00e9pid\u00e9miologique et le suivi neurologique longitudinal.<\/p>\n Scl\u00e9rose en plaques, MSIS-29, \u00e9valuation des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients, qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9, impact physique, impact psychologique, psychom\u00e9trie, validit\u00e9 de construit, fid\u00e9lit\u00e9 test-retest, neurologie, incapacit\u00e9 fonctionnelle, auto-\u00e9valuation.<\/p>\n L’\u00e9chelle originale a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e et valid\u00e9e par une \u00e9quipe de cliniciens et psychom\u00e9triciens de renomm\u00e9e internationale au sein de l’Institute of Neurology<\/em> du University College London (UCL) et de la London School of Hygiene and Tropical Medicine<\/em> :<\/p>\n Les adaptations transculturelles notables incluent l’adaptation n\u00e9erlandaise dirig\u00e9e par Erwin L. J. Hoogervorst<\/strong> (2004) au VU University Medical Center<\/em> d’Amsterdam, ainsi que l’adaptation fran\u00e7aise par Marc Debouverie<\/strong> et ses collaborateurs (2007) au Centre Hospitalier Universitaire de Nancy.<\/p>\n La scl\u00e9rose en plaques est une maladie auto-immune neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative chronique et h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne du syst\u00e8me nerveux central, caract\u00e9ris\u00e9e par une d\u00e9my\u00e9linisation focale et une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence axonale. Ses manifestations cliniques sont prot\u00e9iformes, englobant des d\u00e9ficits moteurs, des troubles c\u00e9r\u00e9belleux, des alt\u00e9rations sensitives, des dysfonctionnements sphinct\u00e9riens, ainsi que des troubles cognitifs et thymiques. Historiquement, l’\u00e9valuation de la progression de la maladie reposait quasi exclusivement sur des \u00e9chelles cliniques administr\u00e9es par le neurologue, au premier rang desquelles figure l’\u00e9chelle EDSS de Kurtzke.<\/p>\n Cependant, l’\u00e9chelle EDSS pr\u00e9sente des limites m\u00e9thodologiques majeures : elle est fortement pond\u00e9r\u00e9e par la distance de marche au d\u00e9triment des fonctions des membres sup\u00e9rieurs, des troubles cognitifs et de la sant\u00e9 mentale, tout en montrant une faible r\u00e9activit\u00e9 aux changements per\u00e7us directement par l’individu. L’objectif fondamental du d\u00e9veloppement du MSIS-29<\/strong> \u00e9tait de combler ce d\u00e9ficit m\u00e9trologique en cr\u00e9ant un instrument standardis\u00e9, valide et sensible, fond\u00e9 directement sur la perspective du patient, capable de capturer l’ensemble du spectre d’impact de la maladie.<\/p>\n Le MSIS-29 poursuit plusieurs finalit\u00e9s cliniques et scientifiques majeures :<\/p>\n Le MSIS-29 conceptualise l’impact de la scl\u00e9rose en plaques comme une entit\u00e9 bidimensionnelle articul\u00e9e autour de deux construits primaires interd\u00e9pendants mais distincts : l’impact physique<\/strong> et l’impact psychologique<\/strong>.<\/p>\n Cette dimension \u00e9value l’ampleur des limitations fonctionnelles et motrices impos\u00e9es par la pathologie sur les activit\u00e9s quotidiennes. Le construit op\u00e9rationnalise les composantes suivantes :<\/p>\n Cette dimension mesure le retentissement affectif, \u00e9motionnel et cognitif de la maladie. Elle explore sp\u00e9cifiquement :<\/p>\n Le d\u00e9veloppement du MSIS-29 s’inscrit au carrefour de deux cadres conceptuels majeurs des sciences de la sant\u00e9 : la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant\u00e9<\/em> (CIF<\/a>) de l’Organisation mondiale de la Sant\u00e9<\/a> et le mod\u00e8le de la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 de Wilson et Cleary (1995).<\/p>\n Selon le mod\u00e8le de Wilson et Cleary, l’exp\u00e9rience de la maladie s’articule selon une cha\u00eene causale hi\u00e9rarchis\u00e9e : variables biologiques et physiologiques → \u00e9tat des sympt\u00f4mes → \u00e9tat fonctionnel → perceptions g\u00e9n\u00e9rales de la sant\u00e9 → qualit\u00e9 de vie globale. Le MSIS-29 a \u00e9t\u00e9 d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment calibr\u00e9 pour mesurer les niveaux interm\u00e9diaires et sup\u00e9rieurs de cette cha\u00eene, \u00e0 savoir le retentissement des sympt\u00f4mes sur le fonctionnement physique et le bien-\u00eatre psychologique per\u00e7u.<\/p>\n D’un point de vue m\u00e9thodologique, Hobart et ses collaborateurs ont rompu avec l’approche clinim\u00e9trique traditionnelle (fond\u00e9e sur l’opinion non pond\u00e9r\u00e9e d’experts m\u00e9dicaux) pour adopter les principes stricts de la th\u00e9orie classique des tests (TCT)<\/a> combin\u00e9s aux exigences modernes de la th\u00e9orie de la r\u00e9ponse aux items (TRI)<\/a> et des mod\u00e8les de Rasch. La g\u00e9n\u00e9ration des items a repos\u00e9 sur une d\u00e9marche inductive rigoureuse partant d’entretiens qualitatifs approfondis men\u00e9s aupr\u00e8s de patients atteints de scl\u00e9rose en plaques, garantissant ainsi une parfaite repr\u00e9sentativit\u00e9 du contenu du point de vue des personnes directement concern\u00e9es.<\/p>\n La validit\u00e9 psychom\u00e9trique du MSIS-29 a \u00e9t\u00e9 document\u00e9e dans de multiples cohortes internationales ind\u00e9pendantes.<\/p>\n La validit\u00e9 de contenu a \u00e9t\u00e9 \u00e9tablie d\u00e8s la phase initiale de conception par l’extraction d’un corpus initial de 129 items issus de r\u00e9cits de vie de patients, r\u00e9duit s\u00e9quentiellement par analyses statistiques et panels d’experts multidisciplinaires (neurologues, psychologues, infirmiers sp\u00e9cialis\u00e9s, patients partenaires) jusqu’\u00e0 la version optimale de 29 items.<\/p>\n La validit\u00e9 convergente a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9e par des corr\u00e9lations robustes avec d’autres \u00e9chelles de r\u00e9f\u00e9rence :<\/p>\n Le MSIS-29 d\u00e9montre une r\u00e9activit\u00e9 sup\u00e9rieure \u00e0 celle du SF-36 et de l’EDSS lors des pouss\u00e9es de la maladie ou suite \u00e0 des interventions de r\u00e9\u00e9ducation motrice. Les tailles d’effet standardis\u00e9es (Effect Size<\/em>) et les indices de r\u00e9ponse standardis\u00e9s (Standardized Response Mean<\/em> – SRM) d\u00e9passent fr\u00e9quemment 0,80 pour la sous-\u00e9chelle physique chez les patients rapportant une am\u00e9lioration ou une d\u00e9t\u00e9rioration clinique globale.<\/p>\n Les propri\u00e9t\u00e9s de fid\u00e9lit\u00e9 du MSIS-29 r\u00e9pondent aux standards m\u00e9trologiques les plus exigeants pour une utilisation individuelle en milieu clinique.<\/p>\n Dans l’\u00e9tude princeps de Hobart et al. (2001) men\u00e9e aupr\u00e8s de 1 250 patients, ainsi que dans les \u00e9tudes de validation internationales :<\/p>\n Chez des patients cliniquement stables \u00e9valu\u00e9s \u00e0 un intervalle de 2 \u00e0 4 semaines, le coefficient de corr\u00e9lation intraclasse (ICC<\/a>) d\u00e9passe 0,88<\/strong> pour la composante physique et 0,82<\/strong> pour la composante psychologique. L’erreur standard de mesure (SEM) et le changement minimal d\u00e9tectable (Minimal Detectable Change<\/em> – MDC) ont \u00e9t\u00e9 \u00e9tablis autour de 7 \u00e0 8 points sur l’\u00e9chelle transform\u00e9e de 0 \u00e0 100.<\/p>\n La structure factorielle du MSIS-29 a \u00e9t\u00e9 explor\u00e9e et valid\u00e9e par des approches factorielles confirmatoires et des analyses selon le mod\u00e8le de Rasch.<\/p>\n L’analyse factorielle exploratoire princeps a extrait deux facteurs principaux expliquant plus de 55 % de la variance totale :<\/p>\n Les analyses factorielles confirmatoires conduites dans diff\u00e9rentes langues confirment l’ad\u00e9quation du mod\u00e8le bidimensionnel oblique avec d’excellents indices d’ajustement (CFI > 0,95, TLI > 0,95, RMSEA < 0,06).<\/p>\n Des travaux ult\u00e9rieurs conduits par Hobart et Riazi (2004) utilisant l’analyse de Rasch ont mis en \u00e9vidence un fonctionnement suboptimal de certaines cat\u00e9gories de r\u00e9ponse de l’\u00e9chelle de Likert originale en 5 points (se chevauchant statistiquement pour les options centrales). Ces constats ont conduit au d\u00e9veloppement de la version 2 (MSIS-29v2), qui optimise le format de r\u00e9ponse en 4 points (1 = Pas du tout, 2 = Un peu, 3 = Mod\u00e9r\u00e9ment, 4 = \u00c9norm\u00e9ment), am\u00e9liorant ainsi la s\u00e9parabilit\u00e9 des seuils de r\u00e9ponse sans alt\u00e9rer le contenu des items.<\/p>\n Note : La version 2 (MSIS-29v2) emploie une \u00e9chelle en 4 points allant de 1 (Not at all) \u00e0 4 (Extremely).<\/em>\n <\/li>\n2. Mots-cl\u00e9s \/ Keywords<\/h2>\n
3. Auteurs \/ Authors<\/h2>\n
\n
4. Objectif \/ Purpose<\/h2>\n
\n
5. Construit psychologique \/ Construct<\/h2>\n
1. Sous-\u00e9chelle d’impact physique (Items 1 \u00e0 20)<\/h3>\n
\n
2. Sous-\u00e9chelle d’impact psychologique (Items 21 \u00e0 29)<\/h3>\n
\n
6. Cadre th\u00e9orique \/ Theoretical Framework<\/h2>\n
7. Validit\u00e9 \/ Validity<\/h2>\n
Validit\u00e9 de contenu et d’apparence<\/h3>\n
Validit\u00e9 convergente et discriminante<\/h3>\n
\n
Sensibilit\u00e9 au changement et r\u00e9activit\u00e9 (Responsiveness)<\/h3>\n
8. Fid\u00e9lit\u00e9 \/ Reliability<\/h2>\n
Coh\u00e9rence interne<\/h3>\n
\n
Fid\u00e9lit\u00e9 test-retest<\/h3>\n
9. Analyse factorielle \/ Factor Analysis<\/h2>\n
Analyses factorielles exploratoires et confirmatoires (AFE \/ AFC)<\/h3>\n
\n
Analyses de Rasch et \u00e9volution vers la Version 2 (MSIS-29v2)<\/h3>\n
10. Instrument de mesure \/ Instrument<\/h2>\n
\n
\n
\n
\n
\n $$\\text{Score standardis\u00e9} = \\frac{\\text{Score brut obte\\nu} – \\text{Score minimum possible}}{\\text{\u00c9tendue des scores possibles}} \\times 100$$<\/span>\n <\/li>\n11. Permissions, Tarifs et Ann\u00e9e du test \/ Permissions & Fee and Test Year<\/h2>\n
\n
\n
12. R\u00e9f\u00e9rences \/ References<\/h2>\n
\n
13. Questions et items du questionnaire (Scale Items)<\/h2>\n