L’\u00c9chelle de soutien en oncofertilit\u00e9<\/strong> (en anglais, Oncofertility Support Scale<\/em> [OSS]) constitue une avanc\u00e9e m\u00e9thodologique et clinique majeure dans les domaines de la psycho-oncologie<\/a>, des soins de support en canc\u00e9rologie et de la sant\u00e9 reproductive. Con\u00e7ue initialement pour r\u00e9pondre aux besoins sp\u00e9cifiques des jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein<\/a> en \u00e2ge de procr\u00e9er, cette \u00e9chelle multidimensionnelle auto-rapport\u00e9e de 19 items \u00e9value de mani\u00e8re pr\u00e9cise et standardis\u00e9e la qualit\u00e9 et l’\u00e9tendue du soutien re\u00e7u par les patientes concernant leur avenir reproductif et leur prise en charge oncofertilit\u00e9.<\/p>\n Face \u00e0 l’am\u00e9lioration constante des taux de survie globale dans les cancers f\u00e9minins pr\u00e9coces, la qualit\u00e9 de vie des survivantes et la gestion des toxicit\u00e9s \u00e0 long terme, notamment l’insuffisance ovarienne pr\u00e9matur\u00e9e et l’infertilit\u00e9 iatrog\u00e8ne induites par les chimioth\u00e9rapies et l’hormonoth\u00e9rapie, sont devenues des priorit\u00e9s cliniques absolues. L’OSS se distingue des outils ant\u00e9rieurs en s’affranchissant de la simple mesure des connaissances factuelles ou de la litt\u00e9ratie en sant\u00e9 pour quantifier directement l’apport effectif d’un soutien informationnel, pratique, relationnel et d\u00e9cisionnel fourni par les professionnels de sant\u00e9 et les r\u00e9seaux sociaux d’accompagnement.<\/p>\n Sur le plan structural, l’instrument s’articule autour de quatre dimensions fondamentales : le soutien informationnel sur l’impact des traitements sur la fertilit\u00e9, le soutien informationnel sur les m\u00e9thodes de pr\u00e9servation de la fertilit\u00e9, l’accompagnement pratique en mati\u00e8re de fertilit\u00e9 et de sexualit\u00e9, ainsi que la communication et les r\u00e9seaux de soutien psychosocial. Les analyses psychom\u00e9triques d\u00e9montrent une consistance interne exceptionnelle, attest\u00e9e par un coefficient alpha de Cronbach (α) de 0,95 et un coefficient om\u00e9ga de McDonald (ω) de 0,95. L’analyse factorielle confirmatoire (AFC) confirme la structure t\u00e9tafactorielle avec des indices d’ajustement robustes (CFI = 0,914 ; RMSEA = 0,079). L’\u00e9chelle offre ainsi une sensibilit\u00e9 \u00e9lev\u00e9e pour le d\u00e9pistage des lacunes dans le parcours de soins et l’\u00e9valuation des interventions personnalis\u00e9es en oncofertilit\u00e9.<\/p>\n Oncofertilit\u00e9, cancer du sein, pr\u00e9servation de la fertilit\u00e9, psycho-oncologie, psychom\u00e9trie, soutien informationnel, sant\u00e9 reproductive, d\u00e9tresse psychologique, prise de d\u00e9cision partag\u00e9e, \u00e9chelle d’\u00e9valuation clinique.<\/p>\n L’\u00c9chelle de soutien en oncofertilit\u00e9 a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e et valid\u00e9e par une \u00e9quipe multidisciplinaire de chercheurs en sciences infirmi\u00e8res, sant\u00e9 publique et oncologie psychosociale :<\/p>\n Le diagnostic d’un cancer du sein chez les femmes jeunes (\u00e2g\u00e9es de 18 \u00e0 45 ans) intervient fr\u00e9quemment \u00e0 une \u00e9tape de vie charni\u00e8re, caract\u00e9ris\u00e9e par la formulation de projets parentaux, la construction de relations de couple stables et l’insertion professionnelle. Les th\u00e9rapies anticanc\u00e9reuses standards, incluant la chimioth\u00e9rapie \u00e0 base d’agents alkylants, la radioth\u00e9rapie pelvienne, les th\u00e9rapies cibl\u00e9es et l’hormonoth\u00e9rapie prolong\u00e9e (anti-\u0153strog\u00e8nes ou analogues de la GnRH sur 5 \u00e0 10 ans), comportent un risque majeur de gonadotoxicit\u00e9<\/a> et d’am\u00e9norrh\u00e9e d\u00e9finitive. L’infertilit\u00e9 cons\u00e9cutive constitue l’une des sources majeures de d\u00e9tresse psychologique, d’anxi\u00e9t\u00e9 existentielle, de d\u00e9pression et de deuil reproductif anticip\u00e9 chez ces patientes.<\/p>\n Malgr\u00e9 les recommandations internationales publi\u00e9es par l’ASCO (American Society of Clinical Oncology<\/em>) et l’ESMO (European Society for Medical Oncology<\/em>) pr\u00e9conisant un conseil pr\u00e9coce et syst\u00e9matique en pr\u00e9servation de la fertilit\u00e9 avant l’initiation de tout traitement gonadotoxique, d’importantes disparit\u00e9s subsistent dans la pratique clinique quotidienne. De nombreuses patientes rapportent un manque criant d’informations, des orientations tardives vers les sp\u00e9cialistes de la reproduction ou une absence totale d’\u00e9coute quant \u00e0 leurs pr\u00e9occupations sexuelles et relationnelles.<\/p>\n Jusqu’au d\u00e9veloppement de l’OSS, les instruments psychom\u00e9triques existants pr\u00e9sentaient d’importantes limites conceptuelles :<\/p>\n L’objectif primordial de l’OSS est donc de fournir aux \u00e9quipes d’oncologie, de gyn\u00e9cologie et de psycho-oncologie un instrument de mesure rigoureux, standardis\u00e9 et op\u00e9rationnel permettant d’\u00e9valuer la qualit\u00e9 per\u00e7ue du soutien global en oncofertilit\u00e9. En recherche clinique, l’OSS permet de comparer l’efficacit\u00e9 de dispositifs d’intervention (tels que la mise en place d’infirmi\u00e8res coordinatrices en oncofertilit\u00e9 ou d’outils d’aide \u00e0 la d\u00e9cision) et d’identifier pr\u00e9cis\u00e9ment les dimensions sous-optimales du parcours de soins afin de moduler l’offre d’accompagnement.<\/p>\n Le concept de \u00ab soutien en oncofertilit\u00e9 \u00bb op\u00e9rationnalis\u00e9 par l’OSS repose sur une approche r\u00e9solument biopsychosociale<\/a>. Ce construit postule que la pr\u00e9servation de l’int\u00e9grit\u00e9 reproductive ne se r\u00e9sume pas \u00e0 un ensemble d’actes biom\u00e9dicaux d’assistance m\u00e9dicale \u00e0 la procr\u00e9ation (AMP), mais int\u00e8gre l’ensemble des interactions informationnelles, \u00e9motionnelles, comportementales et sociales indispensables \u00e0 l’adaptation de la patiente face \u00e0 la menace d’infertilit\u00e9. L’OSS d\u00e9ploie 19 items structur\u00e9s en quatre sous-\u00e9chelles compl\u00e9mentaires :<\/p>\n Cette dimension mesure la clart\u00e9, l’exhaustivit\u00e9 et la pertinence des explications fournies par l’\u00e9quipe m\u00e9dicale concernant les effets d\u00e9l\u00e9t\u00e8res potentiels de la maladie et de ses traitements sur la r\u00e9serve ovarienne et la capacit\u00e9 reproductrice future. Elle englobe :<\/p>\n Cette sous-\u00e9chelle cible l’acc\u00e8s aux strat\u00e9gies m\u00e9dicales et chirurgicales de pr\u00e9servation de la fertilit\u00e9 en amont des traitements oncologiques. Elle \u00e9value si la patiente a re\u00e7u :<\/p>\n Cette composante pratique aborde les r\u00e9percussions corporelles, intimes et quotidiennes des traitements. Elle quantifie l’accompagnement soignant concernant :<\/p>\n Cette dimension \u00e9value l’\u00e9tayage psychosocial et relationnel dont dispose la patiente. Elle appr\u00e9cie :<\/p>\n L’\u00c9chelle de soutien en oncofertilit\u00e9 s’inscrit au croisement de plusieurs mod\u00e8les th\u00e9oriques majeurs de la psychologie de la sant\u00e9<\/a> et de la communication m\u00e9dicale :<\/p>\n Selon la th\u00e9orie de Richard Lazarus<\/a> et Susan Folkman, la menace d’infertilit\u00e9 induite par le cancer constitue un stresseur chronique majeur d\u00e9clenchant une double \u00e9valuation :<\/p>\n L’apport d’un soutien en oncofertilit\u00e9 structur\u00e9 agit directement comme une ressource externe fondamentale, transformant un coping passif (\u00e9vitement, d\u00e9ni, r\u00e9signation) en un coping centr\u00e9 sur le probl\u00e8me (recours \u00e0 la cryoconservation, planification) et sur l’\u00e9motion (recherche de r\u00e9assurance, communication dyadique), r\u00e9duisant significativement le conflit d\u00e9cisionnel et la d\u00e9tresse post-th\u00e9rapeutique.<\/p>\n D\u00e9velopp\u00e9 par Margaret Fitch, ce mod\u00e8le postule que les patients atteints de cancer traversent des besoins multidimensionnels \u00e9volutifs (physiques, informationnels, \u00e9motionnels, pratiques et spirituels). L’OSS op\u00e9rationnalise directement ce cadre en d\u00e9montrant que le soutien en oncofertilit\u00e9 ne peut \u00eatre efficace s’il se cantonne au seul domaine m\u00e9dical : la transmission d’informations techniques doit imp\u00e9rativement s’accompagner d’un \u00e9tayage pratique (sexualit\u00e9, contraception) et psychosocial (communication, soutien par les pairs).<\/p>\n Dans les contextes d’oncofertilit\u00e9, la d\u00e9cision de pr\u00e9server ou non la fertilit\u00e9 est hautement sensible aux pr\u00e9f\u00e9rences personnelles de la patiente. Le cadre de la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e impose que la patiente dispose d’informations compl\u00e8tes, impartiales et compr\u00e9hensibles sur les risques, les b\u00e9n\u00e9fices et les alternatives afin d’exercer une autonomie d\u00e9cisionnelle authentique. L’OSS \u00e9value la pr\u00e9sence des conditions requises pour que ce processus d\u00e9cisionnel s’accomplisse dans des conditions \u00e9thiques et psychologiques optimales.<\/p>\n Le processus de validation psychom\u00e9trique de l’OSS a \u00e9t\u00e9 men\u00e9 selon les standards m\u00e9thodologiques internationaux les plus rigoureux, appliqu\u00e9s \u00e0 une cohorte de 343 jeunes femmes chinoises atteintes d’un cancer du sein (\u00e2ge moyen = 34,32 ans, \u00c9T = 4,48, \u00e9tendue : 20-45 ans) :<\/p>\n La validit\u00e9 de contenu a \u00e9t\u00e9 \u00e9tablie par un panel d’experts multidisciplinaires (oncologues m\u00e9dicaux, chirurgiens s\u00e9nologues, sp\u00e9cialistes de la reproduction, psycho-oncologues et infirmi\u00e8res cliniciennes) ainsi que des groupes de patientes. L’indice de validit\u00e9 de contenu \u00e0 l’\u00e9chelle (S-CVI) a atteint une valeur exceptionnelle de 0,95<\/strong>, attestant d’une excellente repr\u00e9sentativit\u00e9 et pertinence clinique de l’ensemble des items retenus.<\/p>\n La validit\u00e9 convergente a \u00e9t\u00e9 examin\u00e9e en corr\u00e9lant les scores de l’OSS avec l’\u00e9chelle de soutien social m\u00e9dicalis\u00e9e (Medical Outcomes Study Social Support Survey<\/em> – MOS-SSS). La corr\u00e9lation observ\u00e9e s’\u00e9l\u00e8ve \u00e0 r = 0,18 (p < 0,01)<\/strong>. Cette corr\u00e9lation positive mais mod\u00e9r\u00e9e confirme avec \u00e9l\u00e9gance la sp\u00e9cificit\u00e9 conceptuelle de l’outil : le soutien en oncofertilit\u00e9 est un construit hautement sp\u00e9cialis\u00e9 qui ne se confond pas avec le soutien social g\u00e9n\u00e9ral re\u00e7u au cours de la maladie.<\/p>\n De plus, les valeurs de la variance moyenne extraite (Average Variance Extracted<\/em>, AVE) ont toutes d\u00e9pass\u00e9 le seuil recommand\u00e9 de 0,50<\/strong> (atteignant plus de 0,63 pour chaque facteur), confirmant que chaque sous-\u00e9chelle capture une part pr\u00e9pond\u00e9rante de variance li\u00e9e \u00e0 son propre construit latent.<\/p>\n L’\u00e9chelle a d\u00e9montr\u00e9 une sensibilit\u00e9 discriminative remarquable entre sous-groupes cliniques. Conform\u00e9ment aux hypoth\u00e8ses th\u00e9oriques, les femmes les plus jeunes (\u00e2g\u00e9es de moins de 30 ans) ont rapport\u00e9 des scores de soutien informationnel significativement plus \u00e9lev\u00e9s que les patientes plus \u00e2g\u00e9es (35-45 ans), refl\u00e9tant la tendance des soignants \u00e0 aborder plus spontan\u00e9ment la pr\u00e9servation de la fertilit\u00e9 chez les femmes nullipares ou en d\u00e9but d’\u00e2ge reproductif.<\/p>\n La fid\u00e9lit\u00e9 et la coh\u00e9rence interne de l’OSS pr\u00e9sentent des m\u00e9triques de pr\u00e9cision tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9es :<\/p>\n Ces indices chiffr\u00e9s attestent que l’instrument pr\u00e9sente une erreur standard de mesure minime, le rendant adapt\u00e9 non seulement aux \u00e9tudes \u00e9pid\u00e9miologiques et interventionnelles de groupe, mais \u00e9galement au suivi clinique individualis\u00e9 des patientes.<\/p>\n La structure factorielle de l’OSS a \u00e9t\u00e9 investigu\u00e9e au moyen d’un protocole m\u00e9thodologique robuste bas\u00e9 sur un \u00e9chantillon d\u00e9doubl\u00e9 (split-sample validation<\/em>) :<\/p>\n Conduite sur un premier sous-\u00e9chantillon al\u00e9atoire (n = 123), l’AFE (avec extraction par factorisation en axes principaux et rotation oblique Promax) a permis de r\u00e9duire le pool initial d’items et d’\u00e9liminer les saturations crois\u00e9es ind\u00e9sirables. Une structure claire \u00e0 quatre facteurs<\/strong> a \u00e9merg\u00e9, expliquant collectivement 75,8 % de la variance totale<\/strong> :<\/p>\n L’AFC a \u00e9t\u00e9 appliqu\u00e9e au second sous-\u00e9chantillon ind\u00e9pendant (n = 220) \u00e0 l’aide de l’estimateur robuste du maximum de vraisemblance (MLR) pour corriger les \u00e9ventuels \u00e9carts \u00e0 la normalit\u00e9 multivari\u00e9e. Les indices d’ajustement obtenus d\u00e9montrent une ad\u00e9quation satisfaisante du mod\u00e8le t\u00e9tafactoriel aux donn\u00e9es empiriques :<\/p>\n Une AFC multi-groupes a confirm\u00e9 l’invariance configurationnelle, m\u00e9trique et scalaire de l’\u00e9chelle \u00e0 travers diff\u00e9rentes tranches d’\u00e2ge et en fonction du d\u00e9sir parental initial de la patiente. Cette invariance garantit que les comparaisons de moyennes observ\u00e9es entre diff\u00e9rents groupes de patientes refl\u00e8tent d’authentiques variations du construit sous-jacent et non des artefacts de mesure.<\/p>\n (Scale items under review)<\/em><\/p>\n 1. Medical staff explained the impact of cancer treatment on fertility. Les publications fondatrices et \u00e9tudes connexes associ\u00e9es au d\u00e9veloppement et \u00e0 l’application de l’\u00e9chelle comprennent :<\/p>\n \n Les items textuels officiels de l’\u00c9chelle de soutien en oncofertilit\u00e9 (Oncofertility Support Scale – OSS)<\/strong> sont prot\u00e9g\u00e9s par le droit d’auteur et ne sont pas diffus\u00e9s dans le domaine public ouvert. L’inventaire complet comprend 19 items standardis\u00e9s structur\u00e9s selon l’organisation factorielle suivante :\n <\/p>\n \n Format de r\u00e9ponse :<\/strong> 19 items auto-administr\u00e9s.2. Mots-cl\u00e9s<\/h2>\n
3. Auteurs<\/h2>\n
\n
4. Objectif<\/h2>\n
\n
5. Construit psychologique<\/h2>\n
1. Soutien informationnel sur l’impact sur la fertilit\u00e9 (Information Support on Fertility Impact – Items 1, 2, 3, 4)<\/h3>\n
\n
2. Soutien informationnel sur la pr\u00e9servation de la fertilit\u00e9 (Information Support on Fertility Preservation – Items 5, 6, 7)<\/h3>\n
\n
3. Orientation sur la fertilit\u00e9 et la sexualit\u00e9 (Fertility and Sexual Guidance – Items 9, 10, 11, 12)<\/h3>\n
\n
4. Communication sur la fertilit\u00e9 et r\u00e9seaux de soutien (Fertility Communication and Supportive Networks – Items 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22)<\/h3>\n
\n
6. Cadre th\u00e9orique<\/h2>\n
Le mod\u00e8le transactionnel du stress et du coping (Lazarus & Folkman, 1984)<\/h3>\n
\n
Le mod\u00e8le des besoins de soins de support en canc\u00e9rologie (Supportive Care Needs Framework – Fitch, 2000)<\/h3>\n
Le paradigme de la d\u00e9cision m\u00e9dicale partag\u00e9e (Shared Decision-Making)<\/h3>\n
7. Validit\u00e9<\/h2>\n
Validit\u00e9 de contenu<\/h3>\n
Validit\u00e9 convergente et discriminante<\/h3>\n
Validit\u00e9 des groupes connus (Known-Groups Validity)<\/h3>\n
8. Fid\u00e9lit\u00e9<\/h2>\n
\n
9. Analyse factorielle<\/h2>\n
Analyse Factorielle Exploratoire (AFE)<\/h3>\n
\n
Analyse Factorielle Confirmatoire (AFC)<\/h3>\n
\n
Invariance de mesure<\/h3>\n
10. Instrument de mesure<\/h2>\n
\n
11. Permissions, Tarifs et Ann\u00e9e du test<\/h2>\n
\n
13. Questions et items du questionnaire (Scale Items)<\/h2>\n
13. Items of the Scale (Questionnaire)<\/h2>\n
\n2. Medical staff explained the available fertility preservation methods.
\n3. Medical staff explained the optimal timing and window for fertility preservation.
\n4. Medical staff explained the success rates and safety of fertility preservation.
\n5. Medical staff explained the potential risks of fertility preservation.
\n6. Medical staff provided information about the financial costs of fertility preservation.
\n7. Medical staff provided information on reproductive endocrinology \/ fertility centers.
\n8. Medical staff provided printed or digital educational materials regarding fertility preservation.
\n9. Medical staff took the initiative to ask about my childbearing wishes and plans.
\n10. Medical staff listened carefully to my concerns and worries regarding fertility loss.
\n11. Medical staff respected and supported my personal choices regarding childbearing.
\n12. Medical staff provided comfort and emotional support regarding my fertility concerns.
\n13. Medical staff encouraged me to discuss fertility concerns with my partner\/family.
\n14. Medical staff respected my partner’s and family’s opinions regarding fertility preservation.
\n15. Medical staff helped coordinate referrals to reproductive specialists\/clinics.
\n16. Medical staff assisted in scheduling appointments for fertility consultation promptly.
\n17. Medical staff answered my practical questions during the fertility preservation process.
\n18. Medical staff provided guidance on contraception and reproductive health during treatment.
\n19. Medical staff provided follow-up counseling and support regarding reproductive health after treatment.<\/p>\n12. R\u00e9f\u00e9rences<\/h2>\n
\n
13. Questions et items du questionnaire<\/h2>\n
\n
\n
Domaines \u00e9valu\u00e9s :<\/em> Explications des soignants sur les m\u00e9canismes de gonadotoxicit\u00e9, impact sur la r\u00e9serve ovarienne, risques de m\u00e9nopause pr\u00e9coce induite et transmission g\u00e9n\u00e9tique \u00e9ventuelle \u00e0 la descendance.\n <\/li>\n
\n
Domaines \u00e9valu\u00e9s :<\/em> Pr\u00e9sentation des options m\u00e9dicales et chirurgicales de pr\u00e9servation (vitrification d’ovocytes\/embryons, cryoconservation ovarienne), risques oncologiques associ\u00e9s et orientation vers un sp\u00e9cialiste de la reproduction.\n <\/li>\n
\n
Domaines \u00e9valu\u00e9s :<\/em> Conseils pratiques relatifs \u00e0 la reprise de l’activit\u00e9 sexuelle, gestion des sympt\u00f4mes g\u00e9nito-urinaires, options de contraception non hormonale hautement efficaces et perspectives d’allaitement maternel.\n <\/li>\n
\n
Domaines \u00e9valu\u00e9s :<\/em> Capacit\u00e9 \u00e0 communiquer ouvertement ses besoins reproductifs avec l’\u00e9quipe m\u00e9dicale, le conjoint et la famille, et acc\u00e8s aux r\u00e9seaux de soutien psychologique et groupes de pairs.\n <\/li>\n<\/ul>\n
\n Protocole d’acc\u00e8s :<\/strong> Les cliniciens et chercheurs souhaitant obtenir la version int\u00e9grale officielle du questionnaire pour leurs travaux doivent contacter directement l’auteur correspondant de l’\u00e9tude (Dr. Edmond Pui Hang Choi, Universit\u00e9 de Hong Kong : h0714919@connect.hku.hk<\/a>).\n <\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"