Le Score des sympt\u00f4mes de la vessie neurog\u00e8ne<\/strong> (en anglais, Neurogenic Bladder Symptom Score<\/em> ou NBSS<\/strong>) est un instrument psychom\u00e9trique et clinique standardis\u00e9 con\u00e7u sp\u00e9cifiquement pour quantifier la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 des sympt\u00f4mes du bas appareil urinaire et leur retentissement chez les personnes souffrant de dysfonction v\u00e9sico-sphinct\u00e9rienne d’origine neurologique (vessie neurog\u00e8ne<\/a>). Contrairement aux \u00e9chelles urologiques g\u00e9n\u00e9ralistes telles que l’IPSS (International Prostate Symptom Score)<\/a>, qui pr\u00e9supposent une miction physiologique spontan\u00e9e et ignorent les modes de vidange assist\u00e9e, le NBSS int\u00e8gre les sp\u00e9cificit\u00e9s physiopathologiques des patients atteints de l\u00e9sions de la moelle \u00e9pini\u00e8re<\/a>, de scl\u00e9rose en plaques<\/a> ou de spina bifida<\/a>.<\/p>\n L’instrument comporte 24 items<\/strong> structur\u00e9s en trois sous-\u00e9chelles cliniques principales : l’Incontinence<\/strong> (8 items), le Stockage et la Vidange<\/strong> (7 items), et les Cons\u00e9quences<\/strong> (7 items), compl\u00e9t\u00e9es par un item descriptif sur le mode de gestion v\u00e9sicale et un item terminal \u00e9valuant la qualit\u00e9 de vie<\/a> globale li\u00e9e aux troubles urinaires. Le score total varie de 0 \u00e0 74 points, un score \u00e9lev\u00e9 traduisant une symptomatologie plus s\u00e9v\u00e8re.<\/p>\n Sur le plan psychom\u00e9trique, le NBSS et ses adaptations transculturelles rigoureuses (notamment l’adaptation en portugais br\u00e9silien men\u00e9e par Cintra et al., 2019) d\u00e9montrent une excellente coh\u00e9rence interne avec un coefficient alpha de Cronbach<\/a> de 0,81<\/strong> et une reproductibilit\u00e9 test-retest remarquable \u00e9tablie par un coefficient de corr\u00e9lation intraclasse (CCI) de 0,86<\/strong>. La validit\u00e9 convergente est \u00e9tay\u00e9e par une corr\u00e9lation significative avec l’\u00e9chelle Qualiveen-SF<\/a> (r<\/em> = 0,66). Le NBSS s’impose ainsi comme un questionnaire d’\u00e9valuation des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients (PROM<\/a>) indispensable en pratique clinique quotidienne et dans les essais th\u00e9rapeutiques internationaux.<\/p>\n vessie neurog\u00e8ne, dysfonction v\u00e9sico-sphinct\u00e9rienne, sympt\u00f4mes du bas appareil urinaire, mesures rapport\u00e9es par les patients, PROM, adaptation transculturelle, psychom\u00e9trie, l\u00e9sion m\u00e9dullaire, scl\u00e9rose en plaques, qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9, auto-sondage intermittent, validit\u00e9 convergente, fid\u00e9lit\u00e9 test-retest.<\/p>\n L’adaptation transculturelle et la validation psychom\u00e9trique de r\u00e9f\u00e9rence pour la version lusophone br\u00e9silienne ont \u00e9t\u00e9 coordonn\u00e9es par une \u00e9quipe multidisciplinaire de neuro-urologues et sp\u00e9cialistes en m\u00e9decine physique et de r\u00e9adaptation :<\/p>\n Le mod\u00e8le conceptuel et la version princeps originale en langue anglaise ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9s et valid\u00e9s par le Dr Blayne Welk<\/strong> et ses collaborateurs (Western University, London, Ontario, Canada).<\/p>\n Les dysfonctions neurog\u00e8nes du bas appareil urinaire (NLUTD) constituent une complication majeure et invalidante des affections neurologiques centrales et p\u00e9riph\u00e9riques, incluant les traumatismes m\u00e9dullaires, la scl\u00e9rose en plaques, les accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux et le spina bifida. Historiquement, l’\u00e9valuation de ces troubles reposait soit sur des examens urodynamiques invasifs — essentiels pour \u00e9valuer le risque de d\u00e9t\u00e9rioration du haut appareil urinaire mais peu corr\u00e9l\u00e9s \u00e0 l’exp\u00e9rience v\u00e9cue du patient — soit sur des questionnaires g\u00e9n\u00e9ralistes tels que l’IPSS (Barry et al., 1992)<\/a> ou l’ICIQ-UI SF (Tamanini et al., 2004)<\/a>.<\/p>\n Ces outils traditionnels pr\u00e9sentaient un biais structurel majeur : ils postulaient une miction physiologique par voie ur\u00e9trale et n’offraient aucune pertinence pour les patients recourant \u00e0 l’auto-sondage intermittent propre, au sondage \u00e0 demeure ou \u00e0 des collecteurs externes. De surcro\u00eet, ils omettaient syst\u00e9matiquement les complications secondaires vitales propres aux bless\u00e9s m\u00e9dullaires, telles que l’hyperr\u00e9flexie autonome<\/a> ou les infections urinaires r\u00e9currentes n\u00e9cessitant une antibioth\u00e9rapie r\u00e9p\u00e9t\u00e9e.<\/p>\n Le Neurogenic Bladder Symptom Score (NBSS)<\/strong> a \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cifiquement cr\u00e9\u00e9 pour combler cette lacune m\u00e9trologique. Ses finalit\u00e9s principales sont :<\/p>\n Le construit mesur\u00e9 par le NBSS est le fardeau symptomatique global et l’impact fonctionnel de la dysfonction v\u00e9sico-sphinct\u00e9rienne d’origine neurologique<\/strong>. Ce construit est intrins\u00e8quement multidimensionnel et articule les r\u00e9percussions biom\u00e9dicales, fonctionnelles et psychosociales de la maladie selon trois domaines cliniques cardinaux :<\/p>\n Ce domaine explore la fr\u00e9quence, les circonstances de survenue et l’abondance des fuites urinaires involontaires. Il prend en compte :<\/p>\n Ce sous-construit examine la m\u00e9canique de la phase de remplissage et d’\u00e9vacuation v\u00e9sicale :<\/p>\n Sp\u00e9cificit\u00e9 majeure du NBSS, cette dimension documente le co\u00fbt biologique et comportemental de la pathologie neurologique sous-jacente :<\/p>\n Enfin, l’Item 1<\/strong> (mode principal d’\u00e9vacuation : miction spontan\u00e9e, auto-sondage intermittent, sonde \u00e0 demeure, \u00e9tui p\u00e9nien) cat\u00e9gorise le profil clinique sans entrer dans la cotation sommative, tandis que l’Item 24<\/strong> mesure de mani\u00e8re ind\u00e9pendante la satisfaction globale ou la d\u00e9tresse psychologique face \u00e0 la condition urinaire actuelle (qualit\u00e9 de vie globale).<\/p>\n Le d\u00e9veloppement du NBSS s’inscrit au carrefour de la psychom\u00e9trie moderne<\/a>, de la neuro-urologie contemporaine et des mod\u00e8les conceptuels de la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 (HRQoL)<\/strong>. Le cadre th\u00e9orique central mobilis\u00e9 est le mod\u00e8le des r\u00e9sultats de sant\u00e9 de Wilson et Cleary (1995)<\/em>, qui formalise les relations causales et dynamiques reliant :<\/p>\n Ce cadre int\u00e8gre \u00e9galement la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant\u00e9 (CIF)<\/em> de l’Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS)<\/a>. Selon la CIF, le handicap urinaire ne d\u00e9coule pas uniquement de la d\u00e9ficience d’organe (la vessie neurologique spastique ou flasque), mais de l’interaction complexe entre ces limitations d’activit\u00e9s (temps pass\u00e9 \u00e0 la gestion v\u00e9sicale, manipulations des sondes) et les restrictions de participation soci\u00e9tale (peur de l’odeur d’urine, inaccessibilit\u00e9 des toilettes adapt\u00e9es).<\/p>\n Sur le plan psychom\u00e9trique, le NBSS adopte les pr\u00e9conisations du consortium international COSMIN<\/strong> (Consensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments<\/em> ; Mokkink et al., 2010). Ces directives imposent une s\u00e9paration nette entre l’\u00e9valuation de la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 symptomatique objective et la r\u00e9action \u00e9motionnelle\/\u00e9valuative globale du patient, justifiant ainsi le calcul d’un score symptomatique principal (items 2 \u00e0 23) distinct de l’\u00e9valuation globale de la qualit\u00e9 de vie (item 24).<\/p>\n La validation psychom\u00e9trique du NBSS — tant dans sa version princeps anglaise (Welk et al., 2014) que dans son adaptation transculturelle br\u00e9silienne (Cintra et al., 2019) — a fait l’objet de v\u00e9rifications empiriques approfondies portant sur la validit\u00e9 de contenu, la validit\u00e9 de construit convergente et la validit\u00e9 discriminante.<\/p>\n La validit\u00e9 de contenu a \u00e9t\u00e9 \u00e9tablie d\u00e8s la phase de conception par des panels d’experts neuro-urologues, d’infirmiers stomath\u00e9rapeutes et de patients partenaires. Lors de l’adaptation transculturelle selon la m\u00e9thodologie de Beaton et al. (2000), un comit\u00e9 d’experts multidisciplinaire (urologues, uro-gyn\u00e9cologues, m\u00e9decins de m\u00e9decine physique et de r\u00e9adaptation) a \u00e9valu\u00e9 chaque item traduit pour s’assurer de l’\u00e9quivalence s\u00e9mantique, conceptuelle, idiomatique et op\u00e9rationnelle avec le contexte clinique local. Un pr\u00e9-test cognitif men\u00e9 aupr\u00e8s de patients cibles a confirm\u00e9 l’absence d’ambigu\u00eft\u00e9 linguistique et l’exhaustivit\u00e9 des domaines abord\u00e9s.<\/p>\n La validit\u00e9 convergente a \u00e9t\u00e9 test\u00e9e en corr\u00e9lant les scores du NBSS avec des \u00e9chelles de r\u00e9f\u00e9rence pr\u00e9existantes mesurant des construits th\u00e9oriquement apparent\u00e9s :<\/p>\n La capacit\u00e9 du NBSS \u00e0 discriminer des sous-groupes cliniques distincts a \u00e9t\u00e9 valid\u00e9e par analyse de variance (ANOVA) :<\/p>\n La m\u00e9trologie du NBSS d\u00e9montre des qualit\u00e9s de fid\u00e9lit\u00e9 et de pr\u00e9cision conformes aux standards m\u00e9thodologiques les plus rigoureux.<\/p>\n La coh\u00e9rence interne globale de l’\u00e9chelle a \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9e au moyen du coefficient alpha de Cronbach<\/a> :<\/p>\n La reproductibilit\u00e9 temporelle a \u00e9t\u00e9 mesur\u00e9e par r\u00e9administration du questionnaire \u00e0 un intervalle de 7 \u00e0 14 jours<\/strong> chez des patients cliniquement stables n’ayant subi aucun changement th\u00e9rapeutique dans l’intervalle :<\/p>\n La structure dimensionnelle du NBSS repose sur le mod\u00e8le trifactoriel d\u00e9velopp\u00e9 initialement par Welk et al. (2013, 2014) par le biais d’analyses factorielles exploratoires et de consensus cliniques d’experts. Ce mod\u00e8le structural postule trois facteurs latents interd\u00e9pendants repr\u00e9sentant fid\u00e8lement la ph\u00e9nom\u00e9nologie de la vessie neurog\u00e8ne :<\/p>\n2. Mots-cl\u00e9s \/ Keywords<\/h2>\n
3. Auteurs \/ Authors<\/h2>\n
\n
crismgomes@uol.com.br<\/code>) – Professeur associ\u00e9, Division d’Urologie, Facult\u00e9 de M\u00e9decine de l’Universit\u00e9 de S\u00e3o Paulo, S\u00e3o Paulo, Br\u00e9sil.<\/li>\n<\/ul>\n4. Objectif \/ Purpose<\/h2>\n
\n
5. Construit psychologique \/ Construct<\/h2>\n
5.1. Domaine de l’Incontinence (Items 3 \u00e0 8, 10)<\/h3>\n
\n
5.2. Domaine du Stockage et de la Vidange (Items 2, 9, 11 \u00e0 15)<\/h3>\n
\n
5.3. Domaine des Cons\u00e9quences Cliniques et Psychosociales (Items 16 \u00e0 22)<\/h3>\n
\n
6. Cadre th\u00e9orique \/ Theoretical Framework<\/h2>\n
\n
7. Validit\u00e9 \/ Validity<\/h2>\n
7.1. Validit\u00e9 de contenu et d’apparence<\/h3>\n
7.2. Validit\u00e9 de construit convergente<\/h3>\n
\n
7.3. Validit\u00e9 discriminante et sensibilit\u00e9 aux groupes connus<\/h3>\n
\n
8. Fid\u00e9lit\u00e9 \/ Reliability<\/h2>\n
8.1. Coh\u00e9rence interne<\/h3>\n
\n
8.2. Fid\u00e9lit\u00e9 test-retest (Stabilit\u00e9 temporelle)<\/h3>\n
\n
9. Analyse factorielle \/ Factor Analysis<\/h2>\n