Le Score des sympt\u00f4mes de la vessie neurog\u00e8ne<\/strong> (connu sous le sigle anglophone Neurogenic Bladder Symptom Score<\/em> ou NBSS<\/a>) constitue un instrument psychom\u00e9trique et clinique standardis\u00e9 sp\u00e9cifiquement d\u00e9velopp\u00e9 pour quantifier la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 des sympt\u00f4mes du bas appareil urinaire et leur retentissement psychosocial chez les patients pr\u00e9sentant une dysfonction v\u00e9sico-sphinct\u00e9rienne d’origine neurologique. Con\u00e7u initialement par l’\u00e9quipe de Blayne Welk et adapt\u00e9 de mani\u00e8re transculturelle dans plusieurs langues, notamment en portugais br\u00e9silien par Lisley Keller Liidtke Cintra et ses collaborateurs, le NBSS comble une lacune majeure dans l’\u00e9valuation urologique des pathologies telles que les l\u00e9sions de la moelle \u00e9pini\u00e8re<\/a>, la scl\u00e9rose en plaques<\/a>, le spina bifida<\/a> et d’autres affections neuro-urologiques.<\/p>\n Contrairement aux questionnaires urologiques conventionnels con\u00e7us pour des populations non neurologiques (tels que l’IPSS pour l’hypertrophie b\u00e9nigne de la prostate), le NBSS int\u00e8gre les sp\u00e9cificit\u00e9s physiopathologiques et th\u00e9rapeutiques des vessies neurog\u00e8nes, incluant les divers modes de drainage v\u00e9sical (comme l’h\u00e9t\u00e9ro-sondage ou le sondage intermittent propre) et les complications syst\u00e9miques telles que l’hyperr\u00e9flexie autonome<\/a>. L’outil comprend un total de 24 items organis\u00e9s selon une structure multidimensionnelle couvrant trois domaines symptomatiques principaux : l’incontinence urinaire (8 items), les troubles de stockage et de vidange (7 items), et les cons\u00e9quences clinico-m\u00e9dicales (7 items). Le premier item documente le mode de gestion v\u00e9sicale principal et le vingt-quatri\u00e8me item mesure globalement la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e aux troubles urinaires.<\/p>\n Sur le plan m\u00e9trologique, l’\u00e9chelle g\u00e9n\u00e8re un score total de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 symptomatique s’\u00e9chelonnant de 0 \u00e0 74 points (les scores \u00e9lev\u00e9s traduisant une symptomatologie plus s\u00e9v\u00e8re et un fardeau accru), compl\u00e9t\u00e9 par une note ind\u00e9pendante de qualit\u00e9 de vie cot\u00e9e de 0 \u00e0 4. L’instrument d\u00e9montre une consistance interne satisfaisante avec un coefficient alpha de Cronbach global de 0,81, une fid\u00e9lit\u00e9 test-retest remarquable attest\u00e9e par un coefficient de corr\u00e9lation intraclasse (CCI) de 0,86, ainsi qu’une excellente validit\u00e9 de construit d\u00e9montr\u00e9e par une corr\u00e9lation convergente significative avec l’\u00e9chelle de r\u00e9f\u00e9rence Qualiveen-SF (r = 0,66).<\/p>\n Vessie neurog\u00e8ne, dysfonction du bas appareil urinaire, \u00e9valuation des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients, adaptation transculturelle, psychom\u00e9trie, l\u00e9sion m\u00e9dullaire, scl\u00e9rose en plaques, qualit\u00e9 de vie, incontinence urinaire, validation clinique.<\/p>\n L’adaptation transculturelle et la validation psychom\u00e9trique de r\u00e9f\u00e9rence pr\u00e9sent\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 conduites par une \u00e9quipe pluridisciplinaire d’experts en urologie, r\u00e9adaptation et m\u00e9thodologie :<\/p>\n Le d\u00e9veloppement conceptuel initial du NBSS a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9 par l’\u00e9quipe canadienne men\u00e9e par le Dr Blayne Welk<\/strong> au D\u00e9partement de Chirurgie (Division d’Urologie) et d’\u00c9pid\u00e9miologie et Biostatistique de la Western University<\/em> (London, Ontario, Canada).<\/p>\n L’objectif primordial du Score des sympt\u00f4mes de la vessie neurog\u00e8ne<\/strong> est de fournir un instrument de mesure rapport\u00e9 directement par le patient (Patient-Reported Outcome Measure<\/em> – PROM<\/a>) qui soit standardis\u00e9, fiable et hautement sp\u00e9cifique \u00e0 la dysfonction neurog\u00e8ne du bas appareil urinaire (NLUTD<\/a>). Historiquement, les urologues et les sp\u00e9cialistes de la r\u00e9adaptation neurologique \u00e9taient contraints d’utiliser des \u00e9chelles d’\u00e9valuation urologiques g\u00e9n\u00e9ralistes (comme l’IPSS ou l’ICIQ-UI SF). Ces outils classiques reposent sur le postulat implicite d’une miction physiologique spontan\u00e9e et ignorent totalement les modalit\u00e9s th\u00e9rapeutiques alternatives telles que le cath\u00e9t\u00e9risme intermittent, les sondes \u00e0 demeure ur\u00e9trales ou sus-pubiennes, ainsi que les d\u00e9rivations continentes ou incontinentes.<\/p>\n En pratique clinique, le NBSS r\u00e9pond \u00e0 plusieurs imp\u00e9ratifs majeurs :<\/p>\n La justification th\u00e9orique du NBSS repose sur la n\u00e9cessit\u00e9 d’objectiver le v\u00e9cu exp\u00e9rientiel des patients. Les param\u00e8tres urodynamiques objectifs (comme la pression de cl\u00f4ture ur\u00e9trale, la capacit\u00e9 v\u00e9sicale cystomanom\u00e9trique ou la pression d\u00e9trusorienne maximale) sont indispensables pour pr\u00e9venir la d\u00e9t\u00e9rioration du haut appareil urinaire, mais ils pr\u00e9sentent souvent une corr\u00e9lation modeste avec la d\u00e9tresse quotidienne ressentie. Le NBSS comble ce foss\u00e9 en fournissant une m\u00e9trique quantitative rigoureuse du fardeau symptomatique subjectif.<\/p>\n Le construit mesur\u00e9 par le NBSS est le fardeau symptomatique global et l’impact fonctionnel de la dysfonction v\u00e9sico-sphinct\u00e9rienne neurog\u00e8ne<\/strong>. Ce construit est intrins\u00e8quement multidimensionnel, articul\u00e9 autour de trois sous-\u00e9chelles compl\u00e9mentaires et de deux indicateurs sp\u00e9cifiques r\u00e9gissant l’exp\u00e9rience de la maladie :<\/p>\n Ce domaine explore l’occurrence, la fr\u00e9quence, la quantit\u00e9 et les circonstances d\u00e9clenchantes des fuites urinaires involontaires. Chez le patient neurologique, l’incontinence ne r\u00e9sulte pas uniquement d’une incomp\u00e9tence sphinct\u00e9rienne d’effort classique ou d’une hyperactivit\u00e9 d\u00e9trusorienne pure, mais peut survenir lors de spasmes musculaires, de transferts physiques (ex. passage du fauteuil roulant au lit) ou de changements posturaux. Ce sous-construit \u00e9value \u00e9galement la charge mat\u00e9rielle li\u00e9e \u00e0 l’utilisation de protections absorbantes (couches, garnitures) et l’interf\u00e9rence directe des fuites avec les activit\u00e9s professionnelles, r\u00e9cr\u00e9atives et sociales. Le score de ce domaine varie de 0 \u00e0 29 points.<\/p>\n Cette dimension \u00e9value les sympt\u00f4mes m\u00e9caniques et sensoriels li\u00e9s \u00e0 la phase de remplissage et \u00e0 la phase d’\u00e9vacuation v\u00e9sicale. Elle quantifie l’urgence mictionnelle, la fr\u00e9quence diurne et nocturne des mictions ou des cath\u00e9t\u00e9rismes, la sensation de vidange incompl\u00e8te, les difficult\u00e9s ou h\u00e9sitations lors de l’initiation du jet ou du passage de la sonde, les douleurs pelviennes ou ur\u00e9trales lors du remplissage\/\u00e9vacuation, ainsi que la n\u00e9cessit\u00e9 de recourir \u00e0 des pouss\u00e9es abdominales (man\u0153uvres de Valsalva ou de Cred\u00e9). Le score de ce domaine oscille entre 0 et 22 points.<\/p>\n Ce sous-construit est particuli\u00e8rement novateur et sp\u00e9cifique \u00e0 la population neuro-urologique. Il mesure la fr\u00e9quence des complications secondaires qui alt\u00e8rent gravement la morbidit\u00e9 et l’autonomie du patient. Il inclut le nombre d’infections du tractus urinaire (ITU<\/a>) ayant n\u00e9cessit\u00e9 une antibioth\u00e9rapie, les hospitalisations ou passages aux urgences pour motif urologique, la survenue de manifestations d’hyperr\u00e9flexie autonome d\u00e9clench\u00e9es par la vessie (c\u00e9phal\u00e9es brutales, sudation profuse, bouff\u00e9es vasomotrices), les ant\u00e9c\u00e9dents de lithiases v\u00e9sicales ou r\u00e9nales, l’impact v\u00e9sical sur le transit intestinal (constipation, accidents f\u00e9caux), le temps quotidien consacr\u00e9 \u00e0 la gestion de la vessie, ainsi que le fardeau financier induit par l’achat de mat\u00e9riel m\u00e9dical et de m\u00e9dicaments. Le score de ce domaine s’\u00e9tend de 0 \u00e0 23 points.<\/p>\n L’item 1 documente la m\u00e9thode de drainage principale utilis\u00e9e par le patient (miction spontan\u00e9e sans sonde, cath\u00e9t\u00e9risme intermittent, sonde ur\u00e9trale \u00e0 demeure, sonde sus-pubienne, d\u00e9rivation\/urostomie ou autre). L’item 24 \u00e9value de mani\u00e8re ind\u00e9pendante le niveau global de satisfaction ou d’insatisfaction vis-\u00e0-vis de l’\u00e9tat urinaire actuel sur une \u00e9chelle de type Likert en 5 points (de \u00ab Ravi \u00bb \u00e0 \u00ab \u00c9pouvantable \u00bb), fournissant une synth\u00e8se de l’ajustement \u00e9motionnel face \u00e0 la maladie.<\/p>\n Le d\u00e9veloppement du NBSS s’enracine dans le mod\u00e8le conceptuel de la th\u00e9orie de la mesure des r\u00e9sultats de sant\u00e9<\/strong> et de la psychom\u00e9trie appliqu\u00e9e aux maladies chroniques<\/strong>, telle que th\u00e9oris\u00e9e par des figures m\u00e9thodologiques majeures comme David Streiner<\/a>, Norman Geoffrey et les recommandations du groupe international COSMIN<\/em> (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments<\/a>).<\/p>\n Sur le plan conceptuel de la sant\u00e9, le NBSS s’appuie sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant\u00e9<\/em> (CIF) promulgu\u00e9e par l’Organisation mondiale de la Sant\u00e9 (OMS)<\/a>. Selon ce cadre th\u00e9orique, l’impact d’une affection m\u00e9dicale ne peut \u00eatre appr\u00e9hend\u00e9 uniquement \u00e0 travers les d\u00e9ficiences organiques anatomiques (l\u00e9sions m\u00e9dullaires, d\u00e9nervation d\u00e9trusorienne), mais doit int\u00e9grer les limitations d’activit\u00e9 (temps consacr\u00e9 au sondage, restrictions de mobilit\u00e9) et les restrictions de participation sociale (peur des fuites, isolement relationnel, pr\u00e9carit\u00e9 financi\u00e8re li\u00e9e aux dispositifs m\u00e9dicaux).<\/p>\n Le mod\u00e8le sous-jacent postule une relation r\u00e9flexive et formative entre les sympt\u00f4mes v\u00e9cus et la qualit\u00e9 de vie :<\/p>\n La validation m\u00e9trologique du NBSS a fait l’objet d’\u00e9valuations rigoureuses suivant les standards m\u00e9thodologiques internationaux de l’adaptation transculturelle (processus de traduction, r\u00e9tro-traduction, r\u00e9vision par comit\u00e9 d’experts et pr\u00e9-test cognitif) :<\/p>\n La validit\u00e9 de contenu a \u00e9t\u00e9 formellement garantie par un comit\u00e9 d’experts multidisciplinaire incluant des urologues universitaires, des uro-gyn\u00e9cologues et des m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de m\u00e9decine physique et de r\u00e9adaptation (MPR). Ce panel a confirm\u00e9 que l’ensemble des 24 items refl\u00e8te fid\u00e8lement le spectre des manifestations cliniques de la vessie neurog\u00e8ne, sans omission de facettes critiques propres \u00e0 cette population (notamment le sondage et la dysr\u00e9flexie).<\/p>\n La validit\u00e9 convergente a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9e en corr\u00e9lant les scores du NBSS avec ceux du questionnaire Qualiveen-SF<\/strong> (Short Form Qualiveen<\/em>), un instrument valid\u00e9 de mesure de la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e aux troubles urinaires chez les patients neurologiques. Les analyses statistiques ont mis en \u00e9vidence une corr\u00e9lation positive statistiquement significative et d’amplitude mod\u00e9r\u00e9e \u00e0 forte (r = 0,66<\/strong>, p < 0,001). Cette corr\u00e9lation d\u00e9montre que le NBSS capture avec pr\u00e9cision le fardeau pathologique cibl\u00e9 tout en apportant des informations symptomatiques sp\u00e9cifiques non redondantes avec les \u00e9chelles de qualit\u00e9 de vie pure.<\/p>\n La capacit\u00e9 de l’instrument \u00e0 discriminer des groupes cliniquement distincts a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9e par une analyse de variance (ANOVA) avec test de tendance lin\u00e9aire. Les patients rapportant une alt\u00e9ration globale plus s\u00e9v\u00e8re de leur statut v\u00e9sical pr\u00e9sentaient des scores totaux au NBSS significativement plus \u00e9lev\u00e9s (p < 0,001), attestant de l’excellente sensibilit\u00e9 de l’outil pour diff\u00e9rencier les degr\u00e9s de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 clinique.<\/p>\n Les propri\u00e9t\u00e9s de fid\u00e9lit\u00e9 du NBSS ont \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9es sous l’angle de la coh\u00e9rence interne et de la stabilit\u00e9 temporelle :<\/p>\n L’homog\u00e9n\u00e9it\u00e9 globale des items composant l’\u00e9chelle a \u00e9t\u00e9 examin\u00e9e au moyen du coefficient alpha de Cronbach<\/strong>. Pour l’ensemble du score symptomatique (items 2 \u00e0 23), la valeur obtenue est de 0,81<\/strong>. Cette valeur d\u00e9passe largement le seuil psychom\u00e9trique standard de 0,70 requis pour les outils de recherche et se situe dans la plage id\u00e9ale (0,80 – 0,90), garantissant une forte coh\u00e9sion interne sans redondance excessive entre les questions.<\/p>\n La reproductibilit\u00e9 de la mesure dans le temps a \u00e9t\u00e9 test\u00e9e chez un sous-groupe de patients stables ayant compl\u00e9t\u00e9 le questionnaire \u00e0 deux reprises, avec un intervalle standardis\u00e9 de 7 \u00e0 14 jours, en l’absence de toute modification th\u00e9rapeutique interm\u00e9diaire. Le Coefficient de Corr\u00e9lation Intraclasse (CCI)<\/strong> obtenu s’\u00e9l\u00e8ve \u00e0 0,86<\/strong> (intervalle de confiance \u00e0 95% : 0,78 – 0,92), d\u00e9montrant une excellente stabilit\u00e9 temporelle et une faible vuln\u00e9rabilit\u00e9 aux erreurs de mesure al\u00e9atoires lors d’un suivi longitudinal.<\/p>\n Dans l’\u00e9tude princeps men\u00e9e par Blayne Welk et ses collaborateurs, la structure dimensionnelle du NBSS a \u00e9t\u00e9 conceptualis\u00e9e et valid\u00e9e autour d’un mod\u00e8le tri-factoriel fond\u00e9 sur la clinique urologique : Incontinence<\/em>, Stockage et Vidange<\/em>, et Cons\u00e9quences<\/em>.<\/p>\n Lors des processus d’adaptation transculturelle (notamment dans la version br\u00e9silienne men\u00e9e par Cintra et al.), la pr\u00e9servation de cette organisation tripartite a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9e sur le plan conceptuel et psychom\u00e9trique :<\/p>\n Les analyses factorielles confirmatoires conduites sur diff\u00e9rentes cohortes internationales corroborent l’ad\u00e9quation de ce mod\u00e8le tri-dimensionnel avec des indices d’ajustement satisfaisants (CFI > 0,90, RMSEA < 0,08), justifiant le calcul de scores sous-dimensionnels distincts en compl\u00e9ment du score global.<\/p>\n Cintra, L. K. L., de Bessa, J., Kawahara, V. I., Ferreira, T. P. A., Srougi, M., Battistella, L. R., de Souza, D. R., Bruschini, H., & Gomes, C. M. (2019). Neurogenic Bladder Symptom Score. International Brazilian Journal of Urology<\/em>, 45(4), 808\u2013815. https:\/\/doi.org\/10.1590\/s1677-5538.ibju.2018.0335<\/a><\/p>\n Welk, B., Morrow, S., Madill, A., Baverstock, R., & Macnab, J. (2013). The conceptualization and development of a patient-reported neurogenic bladder symptom score. Research and Reports in Urology<\/em>, 5, 129\u2013137. https:\/\/doi.org\/10.2147\/RRU.S50516<\/a><\/p>\n Welk, B., Morrow, S., Madill, A., Baverstock, R., & Macnab, J. (2014). The validity and reliability of the neurogenic bladder symptom score. The Journal of Urology<\/em>, 192(2), 452\u2013457. https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.juro.2014.01.027<\/a><\/p>\n Welk, B., Baverstock, R., Carlson, K., & Ethans, K. (2017). A pilot study of the responsiveness of the Neurogenic Bladder Symptom Score (NBSS). Canadian Urological Association Journal<\/em>, 11(11), 376\u2013379. https:\/\/doi.org\/10.5489\/cuaj.4833<\/a><\/p>\n Bonniaud, V., Bryant, D., Parratte, B., & Guyatt, G. (2006). Qualiveen: A urinary disorder-specific instrument for use in clinical trials in multiple sclerosis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation<\/em>, 87(12), 1661\u20131663. https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.apmr.2006.08.345<\/a><\/p>\n2. Mots-cl\u00e9s<\/h2>\n
3. Auteurs<\/h2>\n
\n
crismgomes@uol.com.br<\/code>) – Division d’Urologie, Facult\u00e9 de M\u00e9decine de l’Universit\u00e9 de S\u00e3o Paulo, S\u00e3o Paulo, Br\u00e9sil.<\/li>\n<\/ul>\n4. Objectif<\/h2>\n
\n
5. Construit psychologique<\/h2>\n
5.1. Domaine de l’Incontinence (Items 2 \u00e0 9)<\/h3>\n
5.2. Domaine du Stockage et de la Vidange (Items 10 \u00e0 16)<\/h3>\n
5.3. Domaine des Cons\u00e9quences Cliniques (Items 17 \u00e0 23)<\/h3>\n
5.4. Mode de gestion v\u00e9sicale et Qualit\u00e9 de vie globale<\/h3>\n
6. Cadre th\u00e9orique<\/h2>\n
\n
7. Validit\u00e9<\/h2>\n
7.1. Validit\u00e9 de contenu<\/h3>\n
7.2. Validit\u00e9 de construit convergente<\/h3>\n
7.3. Validit\u00e9 discriminante et analyse de tendance<\/h3>\n
8. Fid\u00e9lit\u00e9<\/h2>\n
8.1. Consistance interne<\/h3>\n
8.2. Fid\u00e9lit\u00e9 test-retest (Stabilit\u00e9 temporelle)<\/h3>\n
9. Analyse factorielle<\/h2>\n
\n
10. Instrument de mesure<\/h2>\n
\n
\n
11. Permissions, Tarifs et Ann\u00e9e du test<\/h2>\n
\n
12. R\u00e9f\u00e9rences<\/h2>\n