Le Parkinson\u2019s Disease Questionnaire-39<\/strong> (PDQ-39) constitue l’\u00e9talon-or international parmi les mesures des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients<\/a> (Patient-Reported Outcome Measures<\/em>, PROM) consacr\u00e9es \u00e0 l’\u00e9valuation de la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9<\/a> (QdVLS) chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson<\/a>. D\u00e9velopp\u00e9 au milieu des ann\u00e9es 1990 au sein de l’Universit\u00e9 d’Oxford par Viv Peto, Crispin Jenkinson et Ray Fitzpatrick, cet auto-questionnaire standardis\u00e9 comporte 39 items r\u00e9partis en huit dimensions fonctionnelles et psychosociales distinctes : la mobilit\u00e9 (10 items), les activit\u00e9s de la vie quotidienne (6 items), le bien-\u00eatre \u00e9motionnel (6 items), la stigmatisation sociale (4 items), le soutien social (3 items), les fonctions cognitives (4 items), la communication (3 items) et l’inconfort corporel (3 items).<\/p>\n Chaque \u00e9nonc\u00e9 est \u00e9valu\u00e9 \u00e0 l’aide d’une \u00e9chelle ordinale de type Likert en 5 points (allant de 0 = \u00ab Jamais \u00bb \u00e0 4 = \u00ab Toujours \/ Impossible \u00e0 r\u00e9aliser \u00bb), mesurant la fr\u00e9quence per\u00e7ue des difficult\u00e9s rencontr\u00e9es au cours du mois \u00e9coul\u00e9. Le syst\u00e8me de cotation normalise les scores de chaque sous-\u00e9chelle sur une m\u00e9trique continue de 0 (absence totale de probl\u00e8me, sant\u00e9 optimale) \u00e0 100 (atteinte maximale). Un indice synth\u00e9tique global, le PDQ-39 Summary Index<\/em> (PDQ-39 SI), est obtenu par la moyenne arithm\u00e9tique non pond\u00e9r\u00e9e des huit domaines, offrant un score composite repr\u00e9sentatif du retentissement holistique de la maladie.<\/p>\n Sur le plan m\u00e9trologique, le PDQ-39 fait preuve d’excellentes qualit\u00e9s psychom\u00e9triques : une coh\u00e9rence interne \u00e9lev\u00e9e (coefficient alpha de Cronbach oscillant g\u00e9n\u00e9ralement entre 0,70 et 0,95 selon les dimensions), une fid\u00e9lit\u00e9 test-retest robuste (coefficients de corr\u00e9lation intraclasse souvent sup\u00e9rieurs \u00e0 0,80), ainsi qu’une validit\u00e9 convergente substantielle corrobor\u00e9e par ses corr\u00e9lations avec l’\u00e9chelle motrice de la Unified Parkinson\u2019s Disease Rating Scale<\/em> (UPDRS<\/a>) et les stades d’\u00e9volution de Hoehn et Yahr. Sa r\u00e9activit\u00e9 longitudinale aux interventions pharmacologiques et chirurgicales en fait un outil incontournable tant en pratique clinique sp\u00e9cialis\u00e9e qu’en recherche translationnelle.<\/p>\n Maladie de Parkinson, Parkinson\u2019s Disease Questionnaire, PDQ-39, qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9, psychom\u00e9trie, \u00e9valuation neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, \u00e9chelles cliniques, validit\u00e9 de construit, coh\u00e9rence interne, fid\u00e9lit\u00e9 test-retest, r\u00e9activit\u00e9 clinique, PROMs.<\/p>\n Le d\u00e9veloppement initial du PDQ-39 a \u00e9t\u00e9 dirig\u00e9 par une \u00e9quipe multidisciplinaire de l’Universit\u00e9 d’Oxford, affili\u00e9e au Health Services Research Unit<\/em> du Department of Public Health<\/em> :<\/p>\n La maladie de Parkinson est une affection neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative chronique, progressive et complexe, caract\u00e9ris\u00e9e principalement par une triade motrice cardinale (akin\u00e9sie\/bradykin\u00e9sie, rigidit\u00e9 plastique, tremblement de repos), \u00e0 laquelle s’associe un ensemble \u00e9tendu de sympt\u00f4mes non moteurs incluant d\u00e9pression, anxi\u00e9t\u00e9, d\u00e9clin ex\u00e9cutif, troubles du sommeil, dysautonomie et douleurs musculosquelettiques. Historiquement, le suivi de la pathologie reposait exclusivement sur des indicateurs cliniques objectifs mesur\u00e9s par le clinicien, tels que le score moteur de l’UPDRS ou l’\u00e9chelle de Hoehn et Yahr. Bien que ces mesures soient indispensables pour \u00e9valuer l’intensit\u00e9 du d\u00e9ficit neurologique, elles \u00e9chouent fr\u00e9quemment \u00e0 capturer l’exp\u00e9rience v\u00e9cue du patient, ses r\u00e9percussions psychosociales intimes et la charge quotidienne impos\u00e9e par la maladie.<\/p>\n Le PDQ-39 a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u sp\u00e9cifiquement pour combler ce d\u00e9ficit en fournissant un instrument standardis\u00e9 centr\u00e9 sur le patient, capable de quantifier les nuances de la d\u00e9t\u00e9rioration de la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9. L’objectif fondamental du questionnaire est double :<\/p>\n Sur le plan conceptuel, le PDQ-39 permet de distinguer les domaines directement influenc\u00e9s par les fluctuations motrices (ph\u00e9nom\u00e8nes de wearing-off<\/em> et dyskin\u00e9sies) de ceux qui refl\u00e8tent l’atteinte progressive des circuits non dopaminergiques, apportant ainsi un profil ph\u00e9notypique pr\u00e9cis et individualis\u00e9.<\/p>\n Le construit mesur\u00e9 par le PDQ-39 est la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 (QdVLS) sp\u00e9cifique \u00e0 la maladie de Parkinson, conceptualis\u00e9e comme une entit\u00e9 multidimensionnelle englobant des dimensions physiques, psychologiques, cognitives et sociales. Le questionnaire s’articule autour de huit sous-\u00e9chelles op\u00e9rationnelles :<\/p>\n Cette dimension \u00e9value la capacit\u00e9 fonctionnelle locomotrice globale et l’autonomie dans les d\u00e9placements. Elle examine les difficult\u00e9s \u00e0 parcourir diverses distances (d’un kilom\u00e8tre \u00e0 une centaine de m\u00e8tres), les d\u00e9placements intra-domiciliaires et dans les lieux publics, la n\u00e9cessit\u00e9 d’un accompagnant, la peur de chuter et le confinement contraint au domicile, ainsi que la fatigue physique r\u00e9siduelle.<\/p>\n Cette sous-\u00e9chelle explore la motricit\u00e9 fine et l’ind\u00e9pendance fonctionnelle basale : hygi\u00e8ne corporelle (se laver), habillage, manipulation fine (boutonner ses v\u00eatements, nouer des lacets), \u00e9criture (micrographie), coupe des aliments et maniement des liquides sans d\u00e9versement.<\/p>\n Cette composante capture l’impact affectif et thymique de la maladie. Elle \u00e9value la pr\u00e9sence d’affects d\u00e9pressifs, le sentiment d’isolement et de solitude, l’\u00e9motivit\u00e9 labile (\u00e9pisodes de larmes involontaires), la col\u00e8re ou l’amertume face \u00e0 la d\u00e9gradation physique, l’anxi\u00e9t\u00e9 diffuse et l’appr\u00e9hension anticipatoire de l’avenir.<\/p>\n La stigmatisation per\u00e7ue constitue un facteur psychologique d\u00e9terminant dans la d\u00e9tresse du patient parkinsonien. Ce domaine explore le besoin de dissimuler le diagnostic \u00e0 son entourage, l’\u00e9vitement des repas en public du fait des tremblements ou des dyskin\u00e9sies, la honte ou la g\u00eane ressentie en public et l’hypersensibilit\u00e9 anxieuse aux r\u00e9actions et aux regards d’autrui.<\/p>\n Cette \u00e9chelle aborde la pr\u00e9servation des liens interpersonnels et la solidit\u00e9 du tissu relationnel. Elle mesure l’existence de conflits dans les relations intimes, ainsi que le manque per\u00e7u de soutien affectif ou logistique de la part du partenaire de vie, de la famille proche et des amis.<\/p>\n Ce domaine \u00e9value les plaintes subjectives touchant les sph\u00e8res cognitives et neuropsychiatriques : \u00e9pisodes d’endormissement diurne inattendu (somnolence diurne excessive), difficult\u00e9s attentionnelles et de concentration (lors de la lecture ou du visionnage d’un \u00e9cran), troubles de la m\u00e9moire de travail et m\u00e9moire \u00e9pisodique, ainsi que l’\u00e9mergence de cauchemars angoissants ou d’hallucinations visuelles\/sensorielles induites par la pathologie ou les traitements dopaminergiques.<\/p>\n Cette sous-\u00e9chelle cible les troubles de l’expression verbale cons\u00e9cutifs \u00e0 la dysarthrie parkinsonienne, \u00e0 l’hypophonie et \u00e0 l’amimie faciale : alt\u00e9ration de l’\u00e9locution, sentiment d’incapacit\u00e9 \u00e0 transmettre clairement ses pens\u00e9es et impression p\u00e9nible d’\u00eatre ignor\u00e9 ou marginalis\u00e9 lors des \u00e9changes sociaux.<\/p>\n Cette dimension appr\u00e9hende les manifestations somatosensorielles et dysautonomiques douloureuses de la pathologie : spasmes musculaires et crampes douloureuses (notamment les dystonies de fin de dose), douleurs diffuses articulaires et musculosquelettiques, et anomalies de la thermor\u00e9gulation (sensations d\u00e9sagr\u00e9ables de chaud ou de froid extr\u00eames).<\/p>\n Le cadre th\u00e9orique du PDQ-39 s’enracine dans le mod\u00e8le biopsychosocial de la sant\u00e9 formul\u00e9 initialement par George L. Engel<\/a> (1977), ainsi que dans la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant\u00e9 (CIF<\/a>) promue par l’Organisation Mondiale de la Sant\u00e9 (OMS). Selon cette perspective, les cons\u00e9quences d’une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative chronique ne sauraient se r\u00e9duire \u00e0 la seule l\u00e9sion neurologique sous-jacente (la perte des neurones dopaminergiques de la substance noire pars compacta<\/em>), mais doivent \u00eatre analys\u00e9es \u00e0 travers trois niveaux d’interaction mutuelle :<\/p>\n Sur le plan psychologique et psychom\u00e9trique, Peto, Jenkinson et Fitzpatrick ont mobilis\u00e9 le mod\u00e8le conceptuel de la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 de Wilson et Cleary (1995). Ce mod\u00e8le th\u00e9orise une cha\u00eene causale reliant les variables biologiques fondamentales, les sympt\u00f4mes subjectifs, l’\u00e9tat fonctionnel global, les perceptions g\u00e9n\u00e9rales de la sant\u00e9 et, en dernier lieu, la qualit\u00e9 de vie globale de l’individu. Les auteurs du PDQ-39 ont d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment privil\u00e9gi\u00e9 une approche ph\u00e9nom\u00e9nologique inductive : les items et domaines du questionnaire n’ont pas \u00e9t\u00e9 postul\u00e9s a priori<\/em> de mani\u00e8re purement th\u00e9orique par des cliniciens, mais ont \u00e9merg\u00e9 d’entretiens qualitatifs approfondis men\u00e9s aupr\u00e8s de personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Cette d\u00e9marche garantit une repr\u00e9sentativit\u00e9 \u00e9cologique et une validit\u00e9 d’apparence optimale du mod\u00e8le th\u00e9orique sous-jacent.<\/p>\n La validit\u00e9 psychom\u00e9trique du PDQ-39 a fait l’objet de validations extensives dans une cinquantaine de pays et contextes linguistiques :<\/p>\n La validit\u00e9 de contenu a \u00e9t\u00e9 rigoureusement \u00e9tablie lors de la gen\u00e8se de l’instrument gr\u00e2ce \u00e0 une phase d’entretiens qualitatifs s\u00e9mi-structur\u00e9s aupr\u00e8s de patients parkinsoniens, suivie de comit\u00e9s d’experts multidisciplinaires. Les patients ont confirm\u00e9 que les 39 items refl\u00e9taient avec exactitude les fardeaux les plus invalidants de leur quotidien, sans omissions majeures concernant les r\u00e9percussions \u00e9motionnelles ou relationnelles.<\/p>\n La validit\u00e9 convergente est d\u00e9montr\u00e9e par des corr\u00e9lations fortes et statistiquement significatives entre les scores des dimensions du PDQ-39 et d’autres outils de mesure \u00e9tablis :<\/p>\n La validit\u00e9 discriminante (ou de groupe connu) est attest\u00e9e par la capacit\u00e9 remarquable de l’instrument \u00e0 diff\u00e9rencier les patients stratifi\u00e9s selon les stades d’\u00e9volution de Hoehn et Yahr (stades I \u00e0 V). Les scores du PDQ-39 augmentent de mani\u00e8re significative et monotone \u00e0 mesure que la gravit\u00e9 clinique progresse, d\u00e9montrant une sensibilit\u00e9 discriminative fine entre les formes d\u00e9butantes et les formes avanc\u00e9es de la maladie.<\/p>\n Le PDQ-39 poss\u00e8de une excellente sensibilit\u00e9 aux variations cliniques longitudinales induites par les th\u00e9rapies. Des \u00e9tudes \u00e9valuant la stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP) du noyau sous-thalamique ont rapport\u00e9 des tailles d’effet substantielles ($d$<\/span> de Cohen $> 0,80$<\/span>) sur l’indice synth\u00e9tique (PDQ-39 SI) ainsi que sur les dimensions de la mobilit\u00e9 et des activit\u00e9s de la vie quotidienne \u00e0 6 et 12 mois post-op\u00e9ratoires. La diff\u00e9rence minimale cliniquement importante (MCID) pour le PDQ-39 SI a \u00e9t\u00e9 \u00e9tablie entre -1,6 et -4,7 points pour une am\u00e9lioration cliniquement perceptible, et entre +2,3 et +4,2 points pour une d\u00e9t\u00e9rioration mesurable.<\/p>\n La fid\u00e9lit\u00e9 m\u00e9trologique du PDQ-39 a \u00e9t\u00e9 document\u00e9e dans de multiples cohortes internationales :<\/p>\n Les estimations de la coh\u00e9rence interne par le coefficient alpha de Cronbach<\/a> d\u00e9passent largement le seuil standard de fid\u00e9lit\u00e9 acceptable de 0,70 pour la quasi-totalit\u00e9 des dimensions :<\/p>\n La stabilit\u00e9 temporelle a \u00e9t\u00e9 mesur\u00e9e aupr\u00e8s de patients stables \u00e0 des intervalles de 2 \u00e0 4 semaines. Les coefficients de corr\u00e9lation intraclasse (CCI) rapport\u00e9s sont compris entre 0,76 et 0,94 pour les huit dimensions individuelles, et d\u00e9passent g\u00e9n\u00e9ralement 0,90 pour le score global (PDQ-39 SI). Ces coefficients traduisent une reproductibilit\u00e9 satisfaisante en l’absence de modification du sch\u00e9ma th\u00e9rapeutique.<\/p>\n L’erreur type de mesure (SEM) et le plus petit changement d\u00e9tectable (Smallest Detectable Change<\/em>, SDC) ont \u00e9t\u00e9 quantifi\u00e9s dans diverses \u00e9tudes cliniques. Pour le PDQ-39 SI, la SEM se situe habituellement entre 2,5 et 3,8 points, ce qui conf\u00e8re \u00e0 la m\u00e9trique une pr\u00e9cision adapt\u00e9e \u00e0 l’\u00e9valuation individuelle du patient.<\/p>\n L’architecture factorielle du PDQ-39 a \u00e9t\u00e9 explor\u00e9e et confirm\u00e9e par des analyses factorielles exploratoires (AFE) et confirmatoires (AFC), ainsi que par des mod\u00e9lisations issues de la th\u00e9orie de la r\u00e9ponse aux items<\/a> (mod\u00e8les de Rasch) :<\/p>\n L’analyse factorielle initiale men\u00e9e par Peto, Jenkinson et Fitzpatrick (1995) par extraction en composantes principales avec rotation oblique (Promax) a isol\u00e9 8 facteurs distincts expliquant plus de 60 % de la variance totale des scores. Les saturations factorielles (factor loadings<\/em>) des items sur leurs dimensions respectives se sont av\u00e9r\u00e9es satisfaisantes, la majorit\u00e9 \u00e9tant sup\u00e9rieure \u00e0 0,55, sans saturation crois\u00e9e majeure exc\u00e9dant 0,35. L’AFC a ult\u00e9rieurement confirm\u00e9 un ajustement satisfaisant du mod\u00e8le corr\u00e9l\u00e9 \u00e0 8 facteurs (avec des indices d’ajustement tels que le CFI $> 0,90$<\/span>, le TLI $> 0,90$<\/span> et le RMSEA $< 0,06$).<\/p>\n La pertinence m\u00e9thodologique du calcul d’un score unique r\u00e9sum\u00e9, le PDQ-39 Summary Index<\/em>, repose sur l’existence d’un facteur g\u00e9n\u00e9ral sous-jacent de second ordre. Des analyses factorielles confirmatoires hi\u00e9rarchiques ont d\u00e9montr\u00e9 que les huit dimensions primaires convergent vers un construit unitaire de second ordre repr\u00e9sentant l’\u00ab impact global de la maladie de Parkinson sur la qualit\u00e9 de vie \u00bb. Les saturations des facteurs de premier ordre sur le m\u00e9ta-facteur varient entre 0,50 (pour le soutien social) et 0,85 (pour la mobilit\u00e9 et les activit\u00e9s quotidiennes).<\/p>\n Des travaux psychom\u00e9triques avanc\u00e9s (notamment ceux de Hagell et al.) appliquant l’analyse de Rasch ont mis en \u00e9vidence un bon fonctionnement global des seuils de r\u00e9ponse de l’\u00e9chelle de Likert en 5 points. Bien que certains items du domaine cognitif et du soutien social montrent occasionnellement un fonctionnement diff\u00e9rentiel de l’item (DIF) mineur selon l’\u00e2ge ou le sexe, la structure globale pr\u00e9serve son invariance de mesure \u00e0 travers les groupes cliniques, validant ainsi l’utilisation de scores somm\u00e9s et standardis\u00e9s.<\/p>\n Response Scale:<\/strong><\/p>\n 5-point Likert scale: 0 = Never, 1 = Occasionally, 2 = Sometimes, 3 = Often, 4 = Always (or cannot do at all)<\/p>\n Items:<\/strong><\/p>\n Due to having Parkinson’s disease, how often during the last month have you:<\/p>\n Le Questionnaire sur la maladie de Parkinson-39 (PDQ-39) est l’outil psychom\u00e9trique de r\u00e9f\u00e9rence pour \u00e9valuer la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 dans la maladie de Parkinson. Explorez sa structure en 8 dimensions, sa cotation et sa validation clinique.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","categories":[165,1045,2],"tags":[1152,30581,393,1933,29],"class_list":["post-19092","psych_scale","type-psych_scale","status-publish","hentry","category-echelles-devaluation","category-neurologie","category-psychometrie","tag-maladie-de-parkinson","tag-pdq-39","tag-prom","tag-psychometrie-clinique","tag-qualite-de-vie"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/french.arabpsychology.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/psych_scale\/19092","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/french.arabpsychology.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/psych_scale"}],"about":[{"href":"https:\/\/french.arabpsychology.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/psych_scale"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/french.arabpsychology.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/french.arabpsychology.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=19092"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/french.arabpsychology.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/psych_scale\/19092\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/french.arabpsychology.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=19092"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/french.arabpsychology.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=19092"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/french.arabpsychology.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=19092"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}2. Mots-cl\u00e9s \/ Keywords<\/h2>\n
3. Auteurs \/ Authors<\/h2>\n
\n
4. Objectif \/ Purpose<\/h2>\n
\n
5. Construit psychologique \/ Construct<\/h2>\n
1. Mobilit\u00e9 (Items 1 \u00e0 10)<\/h3>\n
2. Activit\u00e9s de la vie quotidienne (ADL) (Items 11 \u00e0 16)<\/h3>\n
3. Bien-\u00eatre \u00e9motionnel (Items 17 \u00e0 22)<\/h3>\n
4. Stigmatisation (Items 23 \u00e0 26)<\/h3>\n
5. Soutien social (Items 27 \u00e0 29)<\/h3>\n
6. Fonctions cognitives (Items 30 \u00e0 33)<\/h3>\n
7. Communication (Items 34 \u00e0 36)<\/h3>\n
8. Inconfort corporel (Items 37 \u00e0 39)<\/h3>\n
6. Cadre th\u00e9orique \/ Theoretical Framework<\/h2>\n
\n
7. Validit\u00e9 \/ Validity<\/h2>\n
Validit\u00e9 de contenu et d’apparence<\/h3>\n
Validit\u00e9 convergente et discriminante<\/h3>\n
\n
R\u00e9activit\u00e9 au changement (Sensibilit\u00e9 clinique)<\/h3>\n
8. Fid\u00e9lit\u00e9 \/ Reliability<\/h2>\n
Coh\u00e9rence interne<\/h3>\n
\n
Fid\u00e9lit\u00e9 test-retest<\/h3>\n
Erreur standard de mesure (SEM)<\/h3>\n
9. Analyse factorielle \/ Factor Analysis<\/h2>\n
Structure multidimensionnelle primaire (8 facteurs)<\/h3>\n
Mod\u00e8le de second ordre et score composite (PDQ-39 SI)<\/h3>\n
Analyses par mod\u00e8le de Rasch et invariant de mesure<\/h3>\n
10. Instrument de mesure \/ Instrument<\/h2>\n
\n
\n
\n
\n
\n $$\\text{Score de Dimension} = \\left( \\frac{\\text{Somme des scores des items de la dimension}}{\\text{Nombre d’items de la dimension} \\times 4} \\right) \\times 100$$<\/span>\n <\/li>\n
\n $$\\text{PDQ-39 SI} = \\frac{\\sum_{i=1}^{8} \\text{Score Dimension}_{i}}{8}$$<\/span>\n <\/li>\n11. Permissions, Tarifs et Ann\u00e9e du test \/ Permissions & Fee and Test Year<\/h2>\n
\n
\n
12. R\u00e9f\u00e9rences \/ References<\/h2>\n
\n
13. Questions et items du questionnaire \/ Scale Items<\/h2>\n
\n