L\u2019\u00e9valuation de la qualit\u00e9 de vie<\/a> li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 (QdVLS) chez les personnes ayant re\u00e7u un diagnostic oncologique s\u2019est historiquement concentr\u00e9e sur la phase active des traitements (chimioth\u00e9rapie, radioth\u00e9rapie, chirurgie). L\u2019\u00e9chelle Quality of Life in Adult Cancer Survivors<\/em> (QLACS<\/strong>), d\u00e9velopp\u00e9e par Nancy E. Avis, Kurt W. Smith et leurs collaborateurs en 2005, a \u00e9t\u00e9 con\u00e7ue pour combler un vide m\u00e9thodologique majeur : mesurer de mani\u00e8re valide, fiable et multidimensionnelle la qualit\u00e9 de vie des personnes survivant au cancer \u00e0 long terme, c\u2019est-\u00e0-dire au moins cinq ann\u00e9es apr\u00e8s le diagnostic initial. \u00c9labor\u00e9e \u00e0 partir d\u2019entretiens qualitatifs approfondis men\u00e9s aupr\u00e8s de 59 survivants de longue dur\u00e9e, puis valid\u00e9e aupr\u00e8s d\u2019une cohorte de 242 survivants, la QLACS int\u00e8gre \u00e0 la fois des probl\u00e9matiques g\u00e9n\u00e9riques et des enjeux strictement sp\u00e9cifiques au statut de survivant du cancer.<\/p>\n L’instrument comprend 47 items op\u00e9rationnels (souvent pr\u00e9sent\u00e9s sous une num\u00e9rotation globale de 48 entr\u00e9es int\u00e9grant une consigne de transition) structur\u00e9s en 12 sous-\u00e9chelles r\u00e9parties en deux macro-domaines : sept domaines g\u00e9n\u00e9riques (sentiments n\u00e9gatifs, sentiments positifs, probl\u00e8mes cognitifs, douleur physique, \u00e9nergie\/fatigue, int\u00e9r\u00eat sexuel, fonctionnement sexuel et \u00e9vitement social) et cinq domaines sp\u00e9cifiques au cancer (probl\u00e8mes financiers, b\u00e9n\u00e9fices per\u00e7us du cancer, d\u00e9tresse li\u00e9e \u00e0 la famille, alt\u00e9ration de l’apparence physique et d\u00e9tresse li\u00e9e \u00e0 la r\u00e9cidive). Chaque \u00e9nonc\u00e9 est \u00e9valu\u00e9 sur une \u00e9chelle de Likert<\/a> en 7 points relative aux quatre derni\u00e8res semaines, allant de 1 (\u00ab jamais \u00bb) \u00e0 7 (\u00ab toujours \u00bb).<\/p>\n Sur le plan des propri\u00e9t\u00e9s psychom\u00e9triques, la QLACS pr\u00e9sente une consistance interne robuste, avec des coefficients alpha de Cronbach<\/a> sup\u00e9rieurs ou \u00e9gaux \u00e0 0,72 pour l’ensemble des sous-\u00e9chelles dans l’\u00e9chantillon princeps. La validit\u00e9 convergente et la validit\u00e9 de construit sont attest\u00e9es par de fortes corr\u00e9lations (g\u00e9n\u00e9ralement r<\/em> \u2265 0,72 pour les domaines g\u00e9n\u00e9riques) avec des \u00e9chelles standardis\u00e9es telles que le SF-36, tout en apportant une variance incr\u00e9mentielle d\u00e9cisive gr\u00e2ce aux dimensions oncologiques sp\u00e9cifiques. La QLACS s’impose aujourd’hui dans la recherche clinique internationale et en psycho-oncologie comme un outil de r\u00e9f\u00e9rence pour appr\u00e9hender la trajectoire de survie au long cours et guider les interventions de soins de support.<\/p>\n Qualit\u00e9 de vie, survie au cancer, psycho-oncologie, QLACS, psychom\u00e9trie, post-traitement oncologique, peur de la r\u00e9cidive, croissance post-traumatique, fatigue chronique, fid\u00e9lit\u00e9 et validit\u00e9.<\/p>\n L\u2019\u00e9chelle QLACS<\/strong> a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e et valid\u00e9e par une \u00e9quipe pluridisciplinaire d’experts en \u00e9pid\u00e9miologie comportementale, en psychom\u00e9trie et en psychologie de la sant\u00e9 :<\/p>\n Au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies, l’av\u00e8nement des th\u00e9rapies cibl\u00e9es, l’optimisation des protocoles de polychimioth\u00e9rapie, les progr\u00e8s des techniques chirurgicales conservatrices et la radioth\u00e9rapie de pr\u00e9cision ont conduit \u00e0 une augmentation sans pr\u00e9c\u00e9dent des taux de survie brute chez les personnes atteintes de n\u00e9oplasies malignes. Selon les crit\u00e8res de l’Institut National du Cancer<\/a> (NCI) am\u00e9ricain et de l’Organisation Mondiale de la Sant\u00e9 (OMS<\/a>), un individu entre dans le statut de \u00ab survivant du cancer \u00bb (cancer survivor<\/em>) d\u00e8s la confirmation diagnostique, mais la phase de survie \u00e0 long terme est g\u00e9n\u00e9ralement d\u00e9finie par un intervalle de cinq ann\u00e9es ou plus suivant ce diagnostic.<\/p>\n Historiquement, les \u00e9chelles standardis\u00e9es de mesure de la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 en oncologie \u2014 telles que l’EORTC QLQ-C30 de l’European Organisation for Research and Treatment of Cancer<\/a> ou le FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy-General<\/em>) \u2014 ont \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cifiquement \u00e9talonn\u00e9es pour capturer la toxicit\u00e9 aigu\u00eb des th\u00e9rapeutiques, les effets ind\u00e9sirables transitoires (naus\u00e9es, vomissements aigus, alop\u00e9cie imm\u00e9diate) et la d\u00e9tresse \u00e9motionnelle contemporaine de la phase active de soins. D\u00e8s lors, ces outils souffrent d’un \u00ab effet plancher \u00bb marqu\u00e9 lorsqu’ils sont administr\u00e9s \u00e0 des personnes gu\u00e9ries ou en r\u00e9mission compl\u00e8te depuis plusieurs ann\u00e9es, sous-estimant dramatiquement les r\u00e9percussions tardives et durables de l’\u00e9preuve oncologique.<\/p>\n L’objectif fondamental de la QLACS<\/strong> est de fournir un instrument psychom\u00e9trique calibr\u00e9 sur mesure pour identifier, quantifier et suivre l’impact psychologique, physique, social et existentiel de la maladie chez les personnes qui se situent \u00e0 distance de la phase de crise m\u00e9dicale. L’outil r\u00e9pond \u00e0 un triple imp\u00e9ratif th\u00e9orique et empirique :<\/p>\n Le construit psychologique mesur\u00e9 par la QLACS est la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 chez le survivant de long terme<\/em>, conceptualis\u00e9e comme une entit\u00e9 multidimensionnelle, dynamique et subjective, articulant des composantes somatiques, psychologiques, interpersonnelles et existentielles. Cette structure globale se d\u00e9compose en 12 dimensions distinctes :<\/p>\n La conception de la QLACS s’inscrit au carrefour de plusieurs cadres th\u00e9oriques majeurs de la psychologie de la sant\u00e9<\/a>, de la psychom\u00e9trie diff\u00e9rentielle et de la psycho-oncologie moderne.<\/p>\n Le socle conceptuel mobilis\u00e9 par Charles S. Carver et ses collaborateurs repose sur le mod\u00e8le transactionnel du stress de Richard Lazarus<\/a> et Susan Folkman (1984). Selon cette perspective, la survie au cancer ne constitue pas un \u00e9tat fig\u00e9 d’absence de maladie, mais un processus adaptatif continu. Le survivant est confront\u00e9 \u00e0 des stresseurs chroniques de basse ou moyenne intensit\u00e9 (douleurs r\u00e9siduelles, examens de surveillance oncologique, rappels environnementaux) qui d\u00e9clenchent des processus d’\u00e9valuation cognitive primaire (menace per\u00e7ue pour l’int\u00e9grit\u00e9 vitale) et d’\u00e9valuation secondaire (ressources de coping disponibles). La sous-\u00e9chelle de d\u00e9tresse de r\u00e9cidive illustre parfaitement ce m\u00e9canisme lorsque la moindre sensation c\u00e9nesth\u00e9sique inhabituelle r\u00e9active le sch\u00e9ma de menace vitale.<\/p>\n Contrairement aux mod\u00e8les psychopathologiques traditionnels focalis\u00e9s sur le d\u00e9ficit et la morbidit\u00e9, la sous-\u00e9chelle \u00ab B\u00e9n\u00e9fices du cancer \u00bb trouve sa justification directe dans la th\u00e9orie de la croissance post-traumatique<\/a> th\u00e9oris\u00e9e par Tedeschi et Calhoun (1996, 2004). Cette th\u00e9orie postule que la confrontation \u00e0 des crises existentielles majeures d\u00e9truit le syst\u00e8me de pr\u00e9suppositions fondamentales de l’individu sur le monde, provoquant un travail de reconstruction cognitive qui peut aboutir \u00e0 une appr\u00e9ciation renouvel\u00e9e de l’existence, \u00e0 une am\u00e9lioration de la force personnelle et \u00e0 une r\u00e9orientation des relations intimes. L’int\u00e9gration formelle de cette dimension dans un instrument standardis\u00e9 de qualit\u00e9 de vie permet de capturer la coexistence paradoxale, document\u00e9e en clinique, entre souffrance psychique r\u00e9siduelle et sentiment profond d’\u00e9l\u00e9vation existentielle.<\/p>\n Les travaux de Carver et Scheier sur les mod\u00e8les cybern\u00e9tiques d’autor\u00e9gulation comportementale \u00e9clairent la structure de la QLACS. Les personnes atteintes de cancer r\u00e9ajustent continuellement leurs buts personnels en fonction de leurs capacit\u00e9s fonctionnelles restantes. De surcro\u00eet, le ph\u00e9nom\u00e8ne de response shift<\/em> (changement de rep\u00e8res internes) th\u00e9oris\u00e9 par Carolyn Schwartz et Mirjam Sprangers explique pourquoi des survivants peuvent rapporter des scores \u00e9lev\u00e9s de bien-\u00eatre \u00e9motionnel (\u00ab Sentiments positifs \u00bb) en d\u00e9pit d’alt\u00e9rations physiques document\u00e9es (\u00ab Douleur \u00bb ou \u00ab Probl\u00e8mes cognitifs \u00bb). En s\u00e9parant rigoureusement les dimensions affectives, cognitives et corporelles, la QLACS permet de tracer avec finesse l’architecture diff\u00e9rentielle de cette adaptation au long cours.<\/p>\n Les propri\u00e9t\u00e9s m\u00e9trologiques de validit\u00e9 de la QLACS ont \u00e9t\u00e9 \u00e9tablies au cours d’un processus rigoureux en plusieurs \u00e9tapes, d\u00e9taill\u00e9 dans la publication princeps d’Avis et al. (2005) et corrobor\u00e9 par de multiples r\u00e9plications internationales ult\u00e9rieures.<\/p>\n La validit\u00e9 de contenu a \u00e9t\u00e9 garantie par une d\u00e9marche inductive ascendante. Cinquante-neuf entretiens semi-structur\u00e9s approfondis ont \u00e9t\u00e9 conduits aupr\u00e8s de survivants de cancers vari\u00e9s (sein, prostate, c\u00f4lon, lymphome) diagnostiqu\u00e9s depuis plus de 5 ans. L’analyse th\u00e9matique de ces entretiens a permis d’isoler des th\u00e9matiques r\u00e9currentes totalement absentes des \u00e9chelles conventionnelles de canc\u00e9rologie : l’angoisse de transmettre une susceptibilit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique aux enfants, l’angoisse financi\u00e8re li\u00e9e \u00e0 l’assurabilit\u00e9, l’impact sur l’identit\u00e9 esth\u00e9tique corporelle \u00e0 distance des interventions chirurgicales et l’exp\u00e9rience de croissance personnelle. Un vivier initial de 125 items a \u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9r\u00e9, puis soumis \u00e0 des comit\u00e9s d’experts et \u00e0 des tests de clart\u00e9 cognitive, avant d’\u00eatre r\u00e9duit \u00e0 la structure d\u00e9finitive.<\/p>\n Dans l’\u00e9tude de validation princeps men\u00e9e aupr\u00e8s de 242 survivants de cancer du sein, de la prostate, du c\u00f4lon et de l’endom\u00e8tre, la validit\u00e9 convergente a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9e par des corr\u00e9lations bivari\u00e9es significatives entre les domaines g\u00e9n\u00e9riques de la QLACS et les \u00e9chelles correspondantes du SF-36<\/a> (Short-Form Health Survey<\/em>), du Center for Epidemiologic Studies Depression Scale<\/em> (CES-D) et du Life Orientation Test-Revised<\/em> (LOT-R) :<\/p>\n Pour les domaines sp\u00e9cifiques au cancer, les corr\u00e9lations avec les instruments g\u00e9n\u00e9riques de sant\u00e9 sont syst\u00e9matiquement plus faibles, confirmant leur validit\u00e9 discriminante<\/strong> : ces sous-\u00e9chelles mesurent des facettes idiosyncrasiques de la survie oncologique qui \u00e9chappent aux questionnaires de sant\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale. De plus, la sous-\u00e9chelle D\u00e9tresse li\u00e9e \u00e0 la r\u00e9cidive<\/em> pr\u00e9sente des associations fortes avec l’\u00e9chelle Impact of Event Scale<\/em> (IES) \u00e9valuant les sympt\u00f4mes d’intrusion post-traumatique, confirmant son inscription dans le spectre de l’anxi\u00e9t\u00e9 oncologique sp\u00e9cifique.<\/p>\n La validit\u00e9 de groupes connus a \u00e9t\u00e9 attest\u00e9e en comparant des sous-groupes cliniquement distincts :<\/p>\n L’\u00e9valuation des qualit\u00e9s m\u00e9trologiques de la QLACS d\u00e9montre une pr\u00e9cision de mesure remarquable et une stabilit\u00e9 temporelle satisfaisante au sein de diverses populations oncologiques.<\/p>\n Dans la cohorte princeps de d\u00e9veloppement (N<\/em> = 242) rapport\u00e9e par Avis et al. (2005), l’ensemble des 12 sous-\u00e9chelles a d\u00e9montr\u00e9 des indices de coh\u00e9rence interne tr\u00e8s satisfaisants, satisfaisant aux crit\u00e8res m\u00e9thodologiques rigoureux de Nunnally (\u03b1 \u2265 0,70 pour la recherche de groupe et \u03b1 \u2265 0,80 pour l’\u00e9valuation clinique) :<\/p>\n Toutes les sous-\u00e9chelles affichent ainsi un alpha de Cronbach sup\u00e9rieur ou \u00e9gal \u00e0 0,72. Le score composite global du domaine g\u00e9n\u00e9rique atteint \u03b1 = 0,91, et le score composite du domaine sp\u00e9cifique au cancer atteint \u03b1 = 0,89, confirmant une homog\u00e9n\u00e9it\u00e9 interne remarquable des construits.<\/p>\n Lors d’\u00e9valuations de stabilit\u00e9 temporelle r\u00e9alis\u00e9es \u00e0 un intervalle de 2 \u00e0 4 semaines aupr\u00e8s de survivants stables sur le plan m\u00e9dical, les coefficients de corr\u00e9lation intraclasse (ICC<\/a>) oscillent entre 0,76 (pour l’\u00e9vitement social) et 0,89 (pour la d\u00e9tresse de r\u00e9cidive et la toxicit\u00e9 financi\u00e8re). Ces indices confirment que l’instrument capture des traits psychologiques et des s\u00e9quelles structurelles durables plut\u00f4t que de simples fluctuations d’humeur journali\u00e8res, tout en conservant une sensibilit\u00e9 aux \u00e9v\u00e9nements de vie majeurs.<\/p>\n L’architecture factorielle de la QLACS a fait l’objet d’analyses factorielles exploratoires (AFE) rigoureuses lors de la phase de r\u00e9duction des items, suivies d’analyses factorielles confirmatoires (AFC) pour attester la robustesse du mod\u00e8le multidimensionnel.<\/p>\n Dans l’\u00e9chantillon initial de 242 survivants, une analyse factorielle exploratoire avec extraction en axes principaux et rotation oblique (Promax) a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e s\u00e9par\u00e9ment sur l’ensemble des items g\u00e9n\u00e9riques et sur l’ensemble des items sp\u00e9cifiques au cancer :<\/p>\n Des travaux confirmatoires conduits sur des \u00e9chantillons de r\u00e9plication ind\u00e9pendants (notamment les validations transculturelles en langue espagnole, danoise, cor\u00e9enne et chinoise) ont test\u00e9 un mod\u00e8le hi\u00e9rarchique comprenant deux facteurs de second ordre (\u00ab Qualit\u00e9 de vie g\u00e9n\u00e9rique \u00bb et \u00ab Qualit\u00e9 de vie sp\u00e9cifique au cancer \u00bb) chapeautant les facteurs de premier ordre correspondants. Les indices d’ajustement globaux obtenus dans la litt\u00e9rature soutiennent solidement cette structure :<\/p>\n Ces donn\u00e9es confirment l’ind\u00e9pendance fonctionnelle des domaines : un participant peut pr\u00e9senter une adaptation cognitive et sociale parfaite tout en enregistrant des scores \u00e9lev\u00e9s sur la peur de r\u00e9cidive et les tracas financiers, validant la d\u00e9cision m\u00e9thodologique des concepteurs de privil\u00e9gier des scores de profils sous-dimensionnels plut\u00f4t qu’un score unique amalgam\u00e9.<\/p>\n La QLACS est un questionnaire d’auto-\u00e9valuation standardis\u00e9 con\u00e7u pour \u00eatre compl\u00e9t\u00e9 en autonomie ou administr\u00e9 dans le cadre d’un protocole de recherche clinique.<\/p>\n Avis, N. E., Smith, K. W., McGraw, S., Smith, R. G., Petronis, V. M., & Carver, C. S. (2005). Assessing quality of life in adult cancer survivors (QLACS). Quality of Life Research<\/em>, 14(4), 1007\u20131023. https:\/\/doi.org\/10.1007\/s11136-004-2147-2<\/a><\/p>\n Carver, C. S. (2005). Assessing quality of life in cancer patients: Frameworks and instruments. Cancer<\/em>, 104(S11), 2579\u20132586. https:\/\/doi.org\/10.1002\/cncr.21244<\/a><\/p>\n Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping<\/em>. Springer Publishing Company.<\/p>\n Mullan, F. (1985). Seasons of survival: Reflections on a cancer experience. The New England Journal of Medicine<\/em>, 313(4), 270\u2013273. https:\/\/doi.org\/10.1056\/NEJM198507253130421<\/a><\/p>\n Sprangers, M. A., & Schwartz, C. E. (1999). Integrating response shift into health-related quality of life research: A theoretical model. Social Science & Medicine<\/em>, 48(11), 1507\u20131515. https:\/\/doi.org\/10.1016\/S0277-9536(99)00045-3<\/a><\/p>\n Tedeschi, R. G., & Calhoun, L. G. (2004). Posttraumatic growth: Conceptual foundations and empirical evidence. Psychological Inquiry<\/em>, 15(1), 1\u201318. https:\/\/doi.org\/10.1207\/s15327965pli1501_01<\/a><\/p>\n INSTRUCTIONS:<\/strong> We\u2019d like to ask you about some things that can affect the quality of people’s lives. Some of these questions may sound similar, but please be sure to answer each one. Below is a scale ranging from \u201cnever\u201d to \u201calways\u201d. Please indicate how often each of these statements has been true for you in the past four weeks. [Choose one answer for each question]<\/p>\n Response Scale:<\/strong>2. Mots-cl\u00e9s \/ Keywords<\/h2>\n
3. Auteurs \/ Authors<\/h2>\n
\n
4. Objectif \/ Purpose<\/h2>\n
\n
5. Construit psychologique \/ Construct<\/h2>\n
Domaines g\u00e9n\u00e9riques (Generic Domains)<\/h3>\n
\n
Domaines sp\u00e9cifiques au cancer (Cancer-Specific Domains)<\/h3>\n
\n
6. Cadre th\u00e9orique \/ Theoretical Framework<\/h2>\n
Le mod\u00e8le transactionnel du stress et du coping (Lazarus & Folkman)<\/h3>\n
La th\u00e9orie de la croissance post-traumatique (Tedeschi & Calhoun)<\/h3>\n
Le mod\u00e8le de l’autor\u00e9gulation et le changement de rep\u00e8res (Response Shift)<\/h3>\n
7. Validit\u00e9 \/ Validity<\/h2>\n
Validit\u00e9 de contenu (Content Validity)<\/h3>\n
Validit\u00e9 convergente et discriminante (Convergent and Discriminant Validity)<\/h3>\n
\n
Validit\u00e9 de crit\u00e8re et pouvoir discriminant (Known-Groups Validity)<\/h3>\n
\n
8. Fid\u00e9lit\u00e9 \/ Reliability<\/h2>\n
Consistance interne (Internal Consistency)<\/h3>\n
\n
Fid\u00e9lit\u00e9 test-retest (Test-Retest Reliability)<\/h3>\n
9. Analyse factorielle \/ Factor Analysis<\/h2>\n
Analyse factorielle exploratoire (AFE)<\/h3>\n
\n
Analyse factorielle confirmatoire (AFC)<\/h3>\n
\n
10. Instrument de mesure \/ Instrument<\/h2>\n
\n
\n
\n
\n
11. Permissions, Tarifs et Ann\u00e9e du test \/ Permissions & Fee and Test Year<\/h2>\n
\n
12. R\u00e9f\u00e9rences \/ References<\/h2>\n
13. Questions et items du questionnaire \/ Scale Items<\/h2>\n
\n 1 = never
\n 2 = seldom
\n 3 = sometimes
\n 4 = about as often as not
\n 5 = frequently
\n 6 = very often
\n 7 = always<\/p>\n