Le Questionnaire de gestion dyadique de l’asthme<\/strong> (Dyadic Asthma Management Questionnaire<\/em> [DAMQ] ; Heyduck-Weides et al., 2023) est un instrument de mesure psychom\u00e9trique novateur con\u00e7u pour \u00e9valuer les perceptions crois\u00e9es de la responsabilit\u00e9 partag\u00e9e et de la collaboration au sein du bin\u00f4me adolescent-aidant familial dans la prise en charge de l’asthme<\/a>. D\u00e9velopp\u00e9 en Allemagne selon les directives m\u00e9thodologiques rigoureuses de la grille de risque de biais COSMIN<\/a> (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments<\/em>), le DAMQ int\u00e8gre deux versions parall\u00e8les et compl\u00e9mentaires : une version destin\u00e9e aux adolescents et une version adress\u00e9e \u00e0 leurs proches aidants (g\u00e9n\u00e9ralement les parents).<\/p>\n L’instrument repose sur une mod\u00e9lisation th\u00e9orique et empirique issue d’une revue syst\u00e9matique de la litt\u00e9rature et d’entretiens semi-structur\u00e9s approfondis. Apr\u00e8s une s\u00e9lection initiale parmi 46 items candidats, la structure finale a \u00e9t\u00e9 condens\u00e9e en 26 items regroup\u00e9s au sein de deux macro-dimensions latentes interd\u00e9pendantes : le partage de la responsabilit\u00e9<\/em> (comprenant les sous-\u00e9chelles de gestion et pr\u00e9vention des crises d’asthme, proc\u00e9dures m\u00e9dicales et scolaires, et comportements d’autosoins) et la collaboration<\/em> (englobant l’enseignement et le soutien \u00e9motionnel, la surveillance et le soutien instrumental, ainsi que la promotion de l’autonomie). L’\u00e9valuation du partage s’effectue via une \u00e9chelle en 5 points allant d’une prise en charge exclusive par le parent \u00e0 une autonomie compl\u00e8te de l’adolescent (avec option 0 pour non applicable), tandis que la collaboration est mesur\u00e9e par une \u00e9chelle de fr\u00e9quence en 5 points (de \u00ab jamais \u00bb \u00e0 \u00ab toujours \u00bb).<\/p>\n Les propri\u00e9t\u00e9s psychom\u00e9triques d\u00e9montrent une excellente consistance interne (coefficients alpha de Cronbach<\/a>, om\u00e9ga de McDonald et greatest lower bound<\/em> sup\u00e9rieurs \u00e0 0,70 pour l’ensemble des \u00e9chelles). La validit\u00e9 structurelle a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9e par analyse factorielle confirmatoire (AFC ; χ² = 361,3, df<\/em> = 270, p<\/em> = 0,226 ; CFI = 0,92 ; TLI = 0,91 ; RMSEA = 0,06 ; SRMR = 0,07), soutenant une structure invariante \u00e0 partir de 14 ans. La validit\u00e9 de construit est \u00e9tay\u00e9e par des corr\u00e9lations coh\u00e9rentes avec la qualit\u00e9 de vie p\u00e9diatrique (DISABKIDS), la qualit\u00e9 de vie parentale (ULQIE) et l’autogestion effective de la maladie (KM-J-AB).<\/p>\n Questionnaire de gestion dyadique de l’asthme, DAMQ, asthme juv\u00e9nile, relation parent-adolescent, responsabilit\u00e9 partag\u00e9e, collaboration dyadique, autonomisation p\u00e9diatrique, transition des soins, propri\u00e9t\u00e9s psychom\u00e9triques, COSMIN, \u00e9valuation dyadique, soutien \u00e0 l’autonomie.<\/p>\n Le Dyadic Asthma Management Questionnaire<\/em> a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u et valid\u00e9 par une \u00e9quipe de chercheurs en psychologie de la r\u00e9adaptation et en recherche sur les services de sant\u00e9 de l’Universit\u00e9 de Fribourg-en-Brisgau (Albert-Ludwigs-Universit\u00e4t Freiburg) en Allemagne :<\/p>\n L’objectif fondamental du DAMQ est de capturer avec pr\u00e9cision la nature interactive et dynamique de la prise en charge de l’asthme lors de la p\u00e9riode critique de l’adolescence. Le passage de l’enfance \u00e0 l’\u00e2ge adulte constitue une phase de vuln\u00e9rabilit\u00e9 majeure pour les jeunes atteints de pathologies respiratoires chroniques : elle est caract\u00e9ris\u00e9e par une baisse document\u00e9e de l’adh\u00e9sion th\u00e9rapeutique, une augmentation des exacerbations \u00e9vitables et des conflits r\u00e9currents au sein du syst\u00e8me familial concernant le respect des prescriptions m\u00e9dicales. Jusqu’au d\u00e9veloppement du DAMQ, la majorit\u00e9 des questionnaires disponibles dans la litt\u00e9rature se focalisaient de mani\u00e8re unidimensionnelle soit sur les comp\u00e9tences per\u00e7ues de l’adolescent de fa\u00e7on isol\u00e9e, soit sur le fardeau ressenti par le parent, occultant la dynamique transactionnelle et dyadique qui r\u00e9git concr\u00e8tement la gestion de la maladie au quotidien.<\/p>\n Le DAMQ a \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cifiquement d\u00e9velopp\u00e9 pour mesurer :<\/p>\n Sur le plan des applications cliniques<\/strong>, le DAMQ est un outil pr\u00e9cieux pour les programmes d’\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient (ETP) et les centres de r\u00e9habilitation p\u00e9diatrique. Il permet aux soignants, pneumologues, infirmiers et psychologues de la sant\u00e9 de poser un diagnostic relationnel pr\u00e9cis du bin\u00f4me. La d\u00e9tection d’une discordance de perception ou d’un \u00e9chec de transfert de responsabilit\u00e9s permet de cibler des interventions personnalis\u00e9es, de d\u00e9samorcer les conflits familiaux autour des traitements de fond et de pr\u00e9venir les ruptures de suivi lors du relais vers les services de m\u00e9decine pour adultes.<\/p>\n Sur le plan de la recherche<\/strong>, le DAMQ fournit aux chercheurs une \u00e9chelle standardis\u00e9e, valid\u00e9e selon les standards internationaux de la psychom\u00e9trie moderne, permettant d’\u00e9tudier les m\u00e9canismes psychosociaux de m\u00e9diation et de mod\u00e9ration entre les styles parentaux, le fonctionnement familial, l’adh\u00e9sion aux cortico\u00efdes inhal\u00e9s et les crit\u00e8res d’\u00e9valuation cliniques tels que le contr\u00f4le de l’asthme et la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 (HRQoL).<\/p>\n Le DAMQ op\u00e9rationnalise le construit de la gestion dyadique de l’asthme comme une entit\u00e9 multidimensionnelle articul\u00e9e autour de deux macro-dimensions principales, elles-m\u00eames subdivis\u00e9es en trois composantes factorielles distinctes (soit 6 dimensions sp\u00e9cifiques au total par version) :<\/p>\n Cette dimension mesure le locus de responsabilit\u00e9 comportementale per\u00e7u pour les t\u00e2ches requises par la pathologie chronique. Elle s’\u00e9value selon un continuum allant d’une prise en charge totale par le parent \u00e0 une autonomie compl\u00e8te du jeune, en passant par une gestion \u00e9quitablement partag\u00e9e. Elle comprend trois sous-domaines :<\/p>\n La dimension de collaboration mesure les modalit\u00e9s relationnelles et qualitatives par lesquelles le parent accompagne l’adolescent dans sa trajectoire m\u00e9dicale. Elle explore l’\u00e9tayage parental \u00e0 travers trois sous-domaines :<\/p>\n Le DAMQ s’enracine au confluent de plusieurs mod\u00e8les th\u00e9oriques majeurs de la psychologie de la sant\u00e9<\/a>, de la psychologie du d\u00e9veloppement et des th\u00e9ories syst\u00e9miques de la famille :<\/p>\n Th\u00e9oris\u00e9 notamment par Kieckhefer et Ratcliffe (2000), le mod\u00e8le de partage de la gestion postule que le transfert des responsabilit\u00e9s de l’adulte vers l’enfant ne s’op\u00e8re pas comme un \u00e9v\u00e9nement binaire abrupt, mais comme un processus continu, interactif et graduel d’apprentissage social. Durant l’enfance, le parent agit en tant que gestionnaire principal. \u00c0 l’adolescence, une p\u00e9riode transitoire de \u00ab gestion partag\u00e9e \u00bb ou de \u00ab cogestion \u00bb s’instaure, o\u00f9 le parent passe progressivement d’un r\u00f4le de superviseur direct \u00e0 celui de consultant bienveillant. Le DAMQ capture directement ce continuum d\u00e9veloppemental.<\/p>\n La th\u00e9orie de l’autod\u00e9termination<\/a> (Self-Determination Theory – SDT ; Ryan & Deci, 2000) offre un \u00e9clairage central pour comprendre la dimension \u00ab Collaboration \u00bb du DAMQ. Selon cette approche, l’int\u00e9riorisation durable des comportements de sant\u00e9 d\u00e9pend de la satisfaction de trois besoins psychologiques fondamentaux : l’autonomie, la comp\u00e9tence et l’affiliation (reliance). Lorsque les parents adoptent un style d’\u00e9tayage fond\u00e9 sur le \u00ab soutien \u00e0 l’autonomie \u00bb (plut\u00f4t que sur le contr\u00f4le punitif ou coercitif), l’adolescent d\u00e9veloppe une motivation intrins\u00e8que et autonome envers sa prise en charge m\u00e9dicale, ce qui se traduit par une observance accrue et une meilleure qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n Inspir\u00e9 par le mod\u00e8le p\u00e9diatrique \u00e9cosyst\u00e9mique (Kazak, 1989) et la th\u00e9orie sociale cognitive<\/a> de Bandura (1986), le DAMQ postule que la maladie chronique n’appartient pas uniquement \u00e0 l’individu porteur du diagnostic, mais s’inscrit au sein d’un syst\u00e8me dyadique interd\u00e9pendant. Les comportements, croyances et attentes de l’adolescent influencent directement les conduites de surveillance du parent, lesquelles modifient en retour l’engagement du jeune. L’analyse dyadique simultan\u00e9e permet de mod\u00e9liser les effets d’acteur et les effets de partenaire (mod\u00e8le APIM ; Kenny et al., 2006).<\/p>\n La validit\u00e9 psychom\u00e9trique du DAMQ a \u00e9t\u00e9 rigoureusement \u00e9tablie lors de l’\u00e9tude princeps men\u00e9e en Allemagne par Heyduck-Weides, Bengel, Farin et Glattacker (2023), conform\u00e9ment aux recommandations du protocole international COSMIN<\/a>.<\/p>\n L’\u00e9laboration des items initiaux a repos\u00e9 sur une m\u00e9thode mixte associant une revue syst\u00e9matique de la litt\u00e9rature scientifique et des entretiens semi-structur\u00e9s conduits aupr\u00e8s d’adolescents asthmatiques et de leurs parents. Un pool initial de 46 items a ensuite \u00e9t\u00e9 soumis \u00e0 l’expertise d’un panel multidisciplinaire compos\u00e9 de cliniciens, pneumologues p\u00e9diatres, psychologues et soignants issus de centres de r\u00e9habilitation sp\u00e9cialis\u00e9s. Ce comit\u00e9 a proc\u00e9d\u00e9 \u00e0 des ajustements syntaxiques, clarifi\u00e9 les instructions et \u00e9limin\u00e9 les ambigu\u00eft\u00e9s pour s’assurer que le contenu des items refl\u00e9tait fid\u00e8lement les d\u00e9fis r\u00e9els du quotidien des familles.<\/p>\n La v\u00e9rification des hypoth\u00e8ses th\u00e9oriques a mis en \u00e9vidence des associations statistiquement coh\u00e9rentes avec plusieurs instruments de r\u00e9f\u00e9rence :<\/p>\n L’\u00e9valuation de la coh\u00e9rence interne du DAMQ a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e \u00e0 l’aide de multiples indicateurs statistiques afin de garantir une estimation robuste de la pr\u00e9cision de mesure, tant sur la cohorte d’adolescents que sur celle des proches aidants.<\/p>\n Pour toutes les \u00e9chelles et sous-dimensions du questionnaire, les trois coefficients de consistance interne calcul\u00e9s \u2014 le coefficient alpha de Cronbach<\/strong> (α), l’om\u00e9ga de McDonald<\/strong> (ω) et la plus grande borne inf\u00e9rieure<\/strong> (greatest lower bound<\/em> [glb]) \u2014 ont syst\u00e9matiquement d\u00e9pass\u00e9 le seuil standard de fid\u00e9lit\u00e9 acceptable de 0,70<\/strong>. Ces r\u00e9sultats confirment l’absence de redondance excessive entre les items tout en garantissant une homog\u00e9n\u00e9it\u00e9 satisfaisante de chacun des facteurs latents identifi\u00e9s.<\/p>\n La structure factorielle stable et la pr\u00e9cision des \u00e9chelles permettent de limiter les erreurs de mesure al\u00e9atoires. Les analyses indiquent que le DAMQ pr\u00e9sente une variance d’erreur minime, ce qui en fait un outil hautement sensible pour mesurer l’\u00e9volution clinique et relationnelle avant et apr\u00e8s une intervention d’\u00e9ducation th\u00e9rapeutique ou une cure de r\u00e9adaptation p\u00e9diatrique.<\/p>\n La mod\u00e9lisation psychom\u00e9trique du DAMQ a suivi une d\u00e9marche en deux \u00e9tapes, combinant des m\u00e9thodes factorielles exploratoires puis confirmatoires sur les donn\u00e9es recueillies aupr\u00e8s des adolescents et de leurs aidants principaux en Allemagne.<\/p>\n Les analyses factorielles exploratoires conduites s\u00e9par\u00e9ment sur les deux macro-domaines ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une convergence remarquable entre les versions adolescents et aidants :<\/p>\n Cette \u00e9tape a permis de r\u00e9duire le corpus initial de 46 items \u00e0 une structure finale optimis\u00e9e de 26 items<\/strong> par version.<\/p>\n La structure \u00e0 26 items repr\u00e9sentant les trois construits latents a \u00e9t\u00e9 test\u00e9e par analyse factorielle confirmatoire. Les indices d’ajustement global du mod\u00e8le ont tous atteint les seuils m\u00e9thodologiques d’acceptabilit\u00e9 d\u00e9finis dans la litt\u00e9rature psychom\u00e9trique :<\/p>\n Des analyses d’invariance de mesure \u00e0 travers les sous-groupes d’\u00e2ge ont \u00e9t\u00e9 entreprises. Les r\u00e9sultats d\u00e9montrent un ajustement satisfaisant \u00e0 excellent pour les adolescents \u00e2g\u00e9s de 14 ans et plus<\/strong>. En revanche, pour les adolescents de moins de 14 ans, l’ajustement factoriel s’est av\u00e9r\u00e9 l\u00e9g\u00e8rement moins performant, sugg\u00e9rant que les repr\u00e9sentations cognitives et l’autonomie comportementale avant 14 ans sont encore en phase de consolidation pr\u00e9coce, ce qui peut moduler la structure factorielle per\u00e7ue.<\/p>\n2. Mots-cl\u00e9s \/ Keywords<\/h2>\n
3. Auteurs \/ Authors<\/h2>\n
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4. Objectif \/ Purpose<\/h2>\n
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5. Construit psychologique \/ Construct<\/h2>\n
1. Dimension : Partage de la responsabilit\u00e9 (Responsibility Sharing)<\/h3>\n
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2. Dimension : Collaboration (Collaboration)<\/h3>\n
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6. Cadre th\u00e9orique \/ Theoretical Framework<\/h2>\n
1. Le mod\u00e8le du transfert des responsabilit\u00e9s dans les maladies chroniques p\u00e9diatriques<\/h3>\n
2. La th\u00e9orie de l’autod\u00e9termination (Deci & Ryan)<\/h3>\n
3. L’approche \u00e9cosyst\u00e9mique et transactionnelle de la famille<\/h3>\n
7. Validit\u00e9 \/ Validity<\/h2>\n
Validit\u00e9 de contenu (Content Validity)<\/h3>\n
Validit\u00e9 de construit et validit\u00e9 convergente (Construct & Convergent Validity)<\/h3>\n
\n
8. Fid\u00e9lit\u00e9 \/ Reliability<\/h2>\n
Consistance interne<\/h3>\n
Stabilit\u00e9 temporelle et erreurs de mesure<\/h3>\n
9. Analyse factorielle \/ Factor Analysis<\/h2>\n
Analyse factorielle exploratoire (AFE \/ EFA)<\/h3>\n
\n
Analyse factorielle confirmatoire (AFC \/ CFA)<\/h3>\n
\n
Invariance de mesure (Measurement Invariance)<\/h3>\n
10. Instrument de mesure \/ Instrument<\/h2>\n
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1<\/code> = Le proche aidant assume l’enti\u00e8re responsabilit\u00e9 tout le temps (caregiver takes responsibility for this all of the time<\/em>)<\/li>\n2<\/code> = Le proche aidant assume la responsabilit\u00e9 la plupart du temps (caregiver takes responsibility for this most of the time<\/em>)<\/li>\n3<\/code> = Le proche aidant et l’adolescent partagent la responsabilit\u00e9 de mani\u00e8re \u00e9gale (caregiver and adolescent share equal responsibility<\/em>)<\/li>\n4<\/code> = L’adolescent assume la responsabilit\u00e9 la plupart du temps (adolescent takes responsibility for this most of the time<\/em>)<\/li>\n5<\/code> = L’adolescent assume l’enti\u00e8re responsabilit\u00e9 tout le temps (adolescent takes responsibility for this all of the time<\/em>)<\/li>\n0<\/code> = Non n\u00e9cessaire \/ Non applicable (not needed<\/em> : indique que la t\u00e2che sp\u00e9cifique ne s’applique pas au profil clinique ou au protocole th\u00e9rapeutique individuel de l’adolescent)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n
1<\/code> = Jamais (never<\/em>)<\/li>\n2<\/code> = Rarement (rarely<\/em>)<\/li>\n3<\/code> = Parfois (sometimes<\/em>)<\/li>\n4<\/code> = G\u00e9n\u00e9ralement \/ La plupart du temps (usually<\/em>)<\/li>\n5<\/code> = Toujours (always<\/em>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n11. Permissions, Tarifs et Ann\u00e9e du test \/ Permissions & Fee and Test Year<\/h2>\n
\n
12. R\u00e9f\u00e9rences \/ References<\/h2>\n
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13. Questions et items du questionnaire \/ Scale Items<\/h2>\n