L’\u00c9chelle de qualit\u00e9 de vie de l’OMS<\/strong> (sp\u00e9cifiquement sa d\u00e9clinaison abr\u00e9g\u00e9e adapt\u00e9e aux personnes vivant avec le VIH, le WHOQOL-HIV BREF<\/em>) constitue l’un des instruments psychom\u00e9triques internationaux les plus rigoureux et largement document\u00e9s pour \u00e9valuer la qualit\u00e9 de vie<\/a> li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9. D\u00e9velopp\u00e9 sous l’\u00e9gide de l’Organisation mondiale de la sant\u00e9<\/a> (OMS) par le groupe international de recherche WHOQOL, cet outil comprend un total de 31 items<\/strong> \u00e9valuant la perception subjective du bien-\u00eatre et du fonctionnement individuel au cours des deux derni\u00e8res semaines. L’\u00e9valuation s’articule autour de six domaines fondamentaux : le domaine physique (Domain I), le domaine psychologique (Domain II), le niveau d’ind\u00e9pendance (Domain III), les relations sociales (Domain IV), l’environnement (Domain V) et la spiritualit\u00e9, religion et croyances personnelles (Domain VI), compl\u00e9t\u00e9s par deux items d’appr\u00e9ciation globale de la sant\u00e9 et de la qualit\u00e9 de vie g\u00e9n\u00e9rale.<\/p>\n Chaque \u00e9nonc\u00e9 est calibr\u00e9 selon une \u00e9chelle de r\u00e9ponse ordinale de type Likert en 5 points, explorant des dimensions d’intensit\u00e9, de fr\u00e9quence ou de satisfaction per\u00e7ue. Sur le plan psychom\u00e9trique, le WHOQOL-HIV BREF pr\u00e9sente une consistance interne remarquable, avec des coefficients alpha de Cronbach g\u00e9n\u00e9ralement situ\u00e9s entre 0,72 et 0,89 selon les sous-\u00e9chelles dans les cohortes internationales. Les analyses factorielles confirmatoires appuient de mani\u00e8re robuste son architecture hexadimensionnelle, tout en attestant d’une excellente sensibilit\u00e9 clinique aux fluctuations de la charge virale, du taux de lymphocytes CD4+ et des comorbidit\u00e9s psychiatriques. Gr\u00e2ce \u00e0 son ancrage transculturel unique, \u00e9labor\u00e9 simultan\u00e9ment dans des centres de recherche r\u00e9partis \u00e0 travers le monde, cet instrument transcende les biais ethnocentriques et s’impose comme un \u00e9talon-or aussi bien en recherche clinique translationnelle qu’en pratique m\u00e9dicale courante.<\/p>\n Qualit\u00e9 de vie, OMS, WHOQOL-HIV BREF, psychom\u00e9trie, \u00e9valuation subjective, sant\u00e9 publique, virus de l’immunod\u00e9ficience humaine, fid\u00e9lit\u00e9 de mesure, analyse factorielle confirmatoire, bien-\u00eatre psychologique.<\/p>\n L’instrument a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u et valid\u00e9 par le Groupe WHOQOL<\/strong> (World Health Organization Quality of Life Group<\/em>), un consortium international de chercheurs en sciences comportementales, en psychiatrie, en sant\u00e9 publique et en \u00e9pid\u00e9miologie clinique coordonn\u00e9 par le D\u00e9partement de sant\u00e9 mentale et de toxicomanie de l’Organisation mondiale de la sant\u00e9<\/a> (Gen\u00e8ve, Suisse).<\/p>\n Parmi les principaux investigateurs et contributeurs m\u00e9thodologiques ayant dirig\u00e9 l’\u00e9laboration et la validation transculturelle de la version originale et de ses d\u00e9clinaisons sp\u00e9cifiques figurent :<\/p>\n La mesure de la qualit\u00e9 de vie dans les maladies chroniques a longtemps souffert d’un r\u00e9ductionnisme biom\u00e9dical limitant l’\u00e9valuation clinique aux seuls param\u00e8tres de morbidit\u00e9, de mortalit\u00e9 et de biomarqueurs physiologiques. L’objectif fondamental de l’\u00c9chelle de qualit\u00e9 de vie de l’OMS, particuli\u00e8rement dans sa version WHOQOL-HIV BREF, est d’op\u00e9rationnaliser la c\u00e9l\u00e8bre d\u00e9finition de la sant\u00e9 \u00e9nonc\u00e9e dans le pr\u00e9ambule de la constitution de l’OMS (1948) : \u00ab un \u00e9tat de complet bien-\u00eatre physique, mental et social, et ne consistant pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmit\u00e9 \u00bb. L’instrument a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u dans le but d’appr\u00e9hender la mani\u00e8re dont les individus per\u00e7oivent leur position dans l’existence, dans le contexte de la culture et des syst\u00e8mes de valeurs au sein desquels ils vivent, en relation avec leurs objectifs, leurs attentes, leurs normes et leurs inqui\u00e9tudes.<\/p>\n Dans le champ clinique de l’infection par le virus de l’immunod\u00e9ficience humaine (VIH<\/a>), l’av\u00e8nement des th\u00e9rapies antir\u00e9trovirales hautement actives (HAART) a transform\u00e9 une pathologie l\u00e9tale en une maladie chronique au long cours. D\u00e8s lors, les objectifs th\u00e9rapeutiques ne se cantonnent plus \u00e0 la seule suppression virologique, mais englobent la pr\u00e9servation du bien-\u00eatre psychologique, la r\u00e9int\u00e9gration socioprofessionnelle et la gestion des effets ind\u00e9sirables iatrog\u00e8nes. L’\u00e9chelle r\u00e9pond \u00e0 ce besoin en offrant un profil multidimensionnel pr\u00e9cis permettant aux praticiens d’identifier les domaines de vuln\u00e9rabilit\u00e9 sp\u00e9cifiques d’un patient donn\u00e9, qu’il s’agisse de douleur chronique, de stigmatisation sociale, d’anxi\u00e9t\u00e9 li\u00e9e \u00e0 la fin de vie ou de pr\u00e9carit\u00e9 mat\u00e9rielle.<\/p>\n Sur le plan de la recherche, le WHOQOL-HIV BREF sert de crit\u00e8re de jugement principal ou secondaire dans les essais cliniques randomis\u00e9s \u00e9valuant l’efficacit\u00e9 des protocoles th\u00e9rapeutiques novateurs, des interventions psychoth\u00e9rapeutiques ou des programmes d’action communautaire. Sa conception transculturelle simultan\u00e9e permet des comparaisons \u00e9pid\u00e9miologiques internationales d’une validit\u00e9 in\u00e9gal\u00e9e, sans n\u00e9cessiter de pond\u00e9rations arbitraires ou d’adaptations post-hoc d\u00e9naturant les construits mesur\u00e9s.<\/p>\n Le construit psychologique au c\u0153ur de cette \u00e9chelle est la qualit\u00e9 de vie subjective<\/strong> (QdV), conceptualis\u00e9e comme un ph\u00e9nom\u00e8ne intrins\u00e8quement perceptuel, dynamique et multidimensionnel. Contrairement aux approches fonctionnelles strictes (qui mesurent ce qu’une personne est capable d’accomplir), le WHOQOL \u00e9value l’impact per\u00e7u et le degr\u00e9 de satisfaction globale de l’individu vis-\u00e0-vis de son propre fonctionnement. L’instrument WHOQOL-HIV BREF se d\u00e9ploie en 6 domaines majeurs comportant 29 items sp\u00e9cifiques, compl\u00e9t\u00e9s par 2 items transversaux :<\/p>\n Ces questions capturent l’\u00e9valuation m\u00e9ta-cognitive que le r\u00e9pondant porte sur son existence g\u00e9n\u00e9rale et sa sant\u00e9 globale (\u00ab How would you rate your quality of life? \u00bb et \u00ab How satisfied are you with your health? \u00bb). Elles fournissent un barom\u00e8tre global ind\u00e9pendant des composantes analytiques sectorielles.<\/p>\n Ce domaine englobe les sensations corporelles fondamentales, la pr\u00e9sence de douleur et d’inconfort (\u00ab physical pain \u00bb), les manifestations somatiques propres \u00e0 l’infection virale (\u00ab physical problems related to your HIV infection \u00bb), l’\u00e9nergie disponible pour mener \u00e0 bien le quotidien et la r\u00e9cup\u00e9ration par le sommeil et le repos. Il mesure la mani\u00e8re dont la charge symptomatique entrave les actions essentielles de la personne.<\/p>\n Cette dimension \u00e9value l’\u00e9quilibre affectif et cognitif de l’individu. Elle prend en compte les affects positifs (\u00ab enjoy life \u00bb), les capacit\u00e9s cognitives de concentration et de m\u00e9moire, l’estime de soi, l’acceptation de son image corporelle (\u00ab bodily appearance \u00bb), ainsi que la fr\u00e9quence des affects n\u00e9gatifs (\u00ab blue mood, despair, anxiety, depression \u00bb). L’item 31 fait l’objet d’un recodage invers\u00e9 lors de la cotation algorithmique.<\/p>\n Le niveau d’ind\u00e9pendance refl\u00e8te l’autonomie fonctionnelle du patient : sa mobilit\u00e9 dans l’espace (\u00ab get around \u00bb), sa capacit\u00e9 \u00e0 r\u00e9aliser les activit\u00e9s de la vie quotidienne sans aide ext\u00e9rieure, son aptitude au travail (\u00ab capacity for work \u00bb) et le fardeau ressenti quant \u00e0 la d\u00e9pendance vis-\u00e0-vis des traitements m\u00e9dicaux (\u00ab need any medical treatment to function \u00bb).<\/p>\n Cette composante explore le tissu relationnel de l’individu, l’acceptation sociale per\u00e7ue par les pairs, la satisfaction tir\u00e9e des relations personnelles intimes, l’activit\u00e9 sexuelle (\u00ab sex life \u00bb) et la pr\u00e9sence d’un soutien social ad\u00e9quat de la part du cercle amical (\u00ab support you get from your friends \u00bb). Dans le contexte du VIH, ce domaine est particuli\u00e8rement sensible aux ph\u00e9nom\u00e8nes d’isolement social et de rejet.<\/p>\n Il s’agit du domaine le plus \u00e9tendu, englobant les d\u00e9terminants contextuels et structurels de la sant\u00e9 : sentiment de s\u00e9curit\u00e9 physique dans la vie quotidienne, salubrit\u00e9 de l’environnement physique imm\u00e9diat, ressources financi\u00e8res suffisantes pour subvenir aux besoins \u00e9l\u00e9mentaires, acc\u00e8s \u00e0 l’information, opportunit\u00e9s de loisirs et de d\u00e9tente, conditions de logement, accessibilit\u00e9 aux soins de sant\u00e9 et moyens de transport.<\/p>\n Sp\u00e9cifiquement enrichi pour les personnes vivant avec le VIH, ce domaine aborde le sens accord\u00e9 \u00e0 l’existence (\u00ab life to be meaningful \u00bb), l’impact du bl\u00e2me social et de la culpabilisation li\u00e9s au statut s\u00e9rologique (\u00ab people blaming you for your HIV status \u00bb), l’angoisse vis-\u00e0-vis du futur (\u00ab fear the future \u00bb) et l’anxi\u00e9t\u00e9 face \u00e0 la mort et au processus terminal (\u00ab worry about death \u00bb).<\/p>\n Le d\u00e9veloppement du WHOQOL s’inscrit au confluent de la psychologie de la sant\u00e9<\/a>, du mod\u00e8le biopsychosocial propos\u00e9 par George L. Engel (1977) et des th\u00e9ories cognitives de l’\u00e9valuation du bien-\u00eatre subjectif (notamment les travaux d’Ed Diener sur le bien-\u00eatre subjectif et d’Alex Michalos sur la th\u00e9orie des \u00e9carts multiples ou Multiple Discrepancies Theory<\/em>).<\/p>\n Historiquement, l’\u00e9valuation de la sant\u00e9 reposait sur des indicateurs n\u00e9gatifs (morbidit\u00e9, taux d’incapacit\u00e9 de Karnofsky, mortalit\u00e9). Le groupe de travail de l’OMS a op\u00e9r\u00e9 une rupture \u00e9pist\u00e9mologique majeure en postulant que la qualit\u00e9 de vie ne pouvait \u00eatre d\u00e9duite de l’ext\u00e9rieur par un observateur m\u00e9dical, mais devait obligatoirement \u00e9maner du jugement cognitif et affectif du sujet lui-m\u00eame. Selon la th\u00e9orie des \u00e9carts multiples de Michalos (1985), la satisfaction d’un individu dans un domaine donn\u00e9 r\u00e9sulte de la comparaison per\u00e7ue entre sa condition actuelle et plusieurs r\u00e9f\u00e9rentiels internes : ce qu’il d\u00e9sire, ce qu’il avait par le pass\u00e9, ce que d’autres personnes significatives poss\u00e8dent, et ce qu’il estime m\u00e9riter. Le WHOQOL traduit cette dynamique en mesurant la distance per\u00e7ue entre l’\u00e9tat r\u00e9el et les attentes individuelles.<\/p>\n En outre, le cadre m\u00e9thodologique ayant pr\u00e9sid\u00e9 \u00e0 sa conception rel\u00e8ve d’une approche transculturelle simultan\u00e9e (\u00ab simultaneous approach \u00bb). Alors que la plupart des \u00e9chelles psychom\u00e9triques traditionnelles sont d\u00e9velopp\u00e9es dans un contexte occidental anglophone avant d’\u00eatre traduites et adapt\u00e9es (approche s\u00e9quentielle, g\u00e9n\u00e9ratrice de biais d’imposition culturelle), le projet WHOQOL a instaur\u00e9 d\u00e8s 1991 des groupes de discussion (focus groups) de patients et de soignants au sein de 15 centres mondiaux hautement diversifi\u00e9s (ex. Bangkok, Melbourne, Harare, Tokyo, Paris, Seattle, Madras, Zagreb). Cette \u00e9laboration collective a garanti que les facettes et items retenus poss\u00e8dent une pertinence universelle (\u00ab universal core \u00bb) tout en int\u00e9grant la variabilit\u00e9 des repr\u00e9sentations de la maladie et de la spiritualit\u00e9.<\/p>\n Les propri\u00e9t\u00e9s m\u00e9trologiques du WHOQOL-HIV BREF ont fait l’objet de validations extensives dans des dizaines de pays aupr\u00e8s de populations cliniques diverses :<\/p>\n La validit\u00e9 de construit est \u00e9tay\u00e9e par la capacit\u00e9 de l’instrument \u00e0 discriminer nettement les individus sains des personnes s\u00e9ropositives asymptomatiques, ainsi que les patients asymptomatiques de ceux ayant atteint le stade sida. Les \u00e9tudes de Bonomi et al. (2000) et du WHOQOL Group (2004) ont d\u00e9montr\u00e9 que les scores des domaines physique, ind\u00e9pendance et psychologique diminuaient de fa\u00e7on statistiquement significative ($p < 0,001$) au fur et \u00e0 mesure de l'aggravation du stade clinique selon la classification du CDC.<\/p>\n La validit\u00e9 convergente a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9e par des corr\u00e9lations mod\u00e9r\u00e9es \u00e0 fortes entre les domaines du WHOQOL-HIV BREF et d’autres \u00e9chelles de r\u00e9f\u00e9rence. Le domaine psychologique corr\u00e8le n\u00e9gativement et significativement avec l’Inventaire de D\u00e9pression de Beck (BDI<\/a> ; $r = -0,68$<\/span> \u00e0 $-0,74$<\/span>) et l’\u00e9chelle d’anxi\u00e9t\u00e9 STAI ($r = -0,62$<\/span>). Le domaine physique pr\u00e9sente de fortes corr\u00e9lations positives avec l’\u00e9chelle de sant\u00e9 physique du MOS-HIV ($r = 0,71$<\/span>) et la composante physique du SF-36<\/a> ($r = 0,69$<\/span>). La validit\u00e9 divergente est attest\u00e9e par des corr\u00e9lations faibles ($r < 0,30$) entre des construits th\u00e9oriquement orthogonaux, tels que le domaine environnemental et les marqueurs biologiques h\u00e9matologiques imm\u00e9diats.<\/p>\n Des cohortes longitudinales multicentriques ont mis en \u00e9vidence que les scores initiaux aux domaines physique et psychologique du WHOQOL-HIV pr\u00e9disent de mani\u00e8re ind\u00e9pendante l’adh\u00e9sion th\u00e9rapeutique aux antir\u00e9troviraux \u00e0 12 mois (OR = 1,45 par tranche de 10 points d’augmentation de score), les taux d’hospitalisation non programm\u00e9e et, dans certaines analyses de survie, la mortalit\u00e9 globale ind\u00e9pendamment du taux absolu de CD4+.<\/p>\n La m\u00e9trologie du WHOQOL-HIV BREF d\u00e9montre une excellente stabilit\u00e9 et homog\u00e9n\u00e9it\u00e9 des mesures \u00e0 travers les diff\u00e9rentes sous-\u00e9chelles :<\/p>\n Dans l’\u00e9tude princeps internationale de validation men\u00e9e sur 2 006 participants issus de 6 pays (OMS, 2004), les coefficients de coh\u00e9rence interne calcul\u00e9s par le coefficient alpha de Cronbach<\/a> se sont r\u00e9v\u00e9l\u00e9s tr\u00e8s satisfaisants pour l’ensemble des domaines :<\/p>\n Tous les coefficients d\u00e9passent largement le seuil conventionnel de 0,70 requis pour une utilisation en recherche de groupe, et plusieurs sous-\u00e9chelles approchent le seuil de 0,85 autorisant un d\u00e9pistage clinique individualis\u00e9.<\/p>\n La reproductibilit\u00e9 temporelle a \u00e9t\u00e9 document\u00e9e sur des intervalles de deux \u00e0 quatre semaines aupr\u00e8s de patients cliniquement stables. Les coefficients de corr\u00e9lation intraclasse (CCI) rapport\u00e9s oscillent entre 0,76 et 0,89 selon les domaines, t\u00e9moignant d’une remarquable stabilit\u00e9 temporelle en l’absence de changement m\u00e9dical aigu ou d’\u00e9v\u00e9nement de vie majeur.<\/p>\n La confirmation de la validit\u00e9 structurelle du WHOQOL-HIV BREF a n\u00e9cessit\u00e9 d’importantes \u00e9tudes psychom\u00e9triques combinant analyse factorielle exploratoire (AFE)<\/a> et analyse factorielle confirmatoire (AFC).<\/p>\n Dans les analyses factorielles confirmatoires utilisant la mod\u00e9lisation par \u00e9quations structurelles (SEM), le mod\u00e8le th\u00e9orique \u00e0 six facteurs corr\u00e9l\u00e9s a d\u00e9montr\u00e9 un ajustement bien sup\u00e9rieur au mod\u00e8le unidimensionnel ou au mod\u00e8le \u00e0 quatre domaines du WHOQOL-BREF standard. Les indices d’ad\u00e9quation rapport\u00e9s dans la litt\u00e9rature internationale confirment la qualit\u00e9 de cet ajustement :<\/p>\n Les saturations factorielles standardis\u00e9es ($lambda$<\/span>) pour chaque item sur son domaine assign\u00e9 sont toutes significatives ($p < 0,001$) et d\u00e9passent g\u00e9n\u00e9ralement 0,55, avec des valeurs atteignant 0,78 \u00e0 0,84 pour les items d'\u00e9nergie (Q14), de capacit\u00e9 de travail (Q23) et de soutien amical (Q27). Les corr\u00e9lations inter-facteurs varient de 0,34 (entre Spiritualit\u00e9 et Environnement) \u00e0 0,71 (entre Sant\u00e9 physique et Niveau d'ind\u00e9pendance), confirmant que si les domaines partagent une variance commune li\u00e9e au bien-\u00eatre global, ils mesurent bel et bien des facettes autonomes et non redondantes du construit.<\/p>\n Bonomi, A. E., Patrick, D. L., Bushnell, D. M., & Martin, M. (2000). Validation of the United States’ version of the World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) instrument. Journal of Clinical Epidemiology<\/em>, 53(1), 1\u201312. https:\/\/doi.org\/10.1016\/S0895-4356(99)00123-7<\/a><\/p>\n McDowell, I. (2006). Measuring health: A guide to rating scales and questionnaires<\/em> (3e \u00e9d.). Oxford University Press. https:\/\/doi.org\/10.1093\/acprof:oso\/9780195165678.001.0001<\/a><\/p>\n Skevington, S. M., Bradshaw, J., & Saxena, S. (1999). Selecting national items for the WHOQOL: Conceptual and psychometric considerations. Social Science & Medicine<\/em>, 48(4), 473\u2013487. https:\/\/doi.org\/10.1016\/S0277-9536(98)00363-8<\/a><\/p>\n WHOQOL Group. (1993). Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment instrument (WHOQOL). Quality of Life Research<\/em>, 2(2), 153\u2013159. https:\/\/doi.org\/10.1007\/BF00435734<\/a><\/p>\n WHOQOL Group. (1994). The development of the World Health Organization quality of life assessment instrument (the WHOQOL). Dans J. Orley & W. Kuyken (dir.), Quality of life assessment: International perspectives<\/em> (p. 41\u201357). Springer-Verlag. https:\/\/doi.org\/10.1007\/978-3-642-79123-9_4<\/a><\/p>\n WHOQOL Group. (1998). Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF quality of life assessment. Psychological Medicine<\/em>, 28(3), 551\u2013558. https:\/\/doi.org\/10.1017\/S0033291798006667<\/a><\/p>\n WHOQOL-HIV Group. (2004). Initial steps to developing the World Health Organization’s Quality of Life Instrument for people living with HIV\/AIDS (WHOQOL-HIV). AIDS Care<\/em>, 15(3), 347\u2013357. https:\/\/doi.org\/10.1080\/0954012031000105405<\/a><\/p>\n2. Mots-cl\u00e9s<\/h2>\n
3. Auteurs<\/h2>\n
\n
4. Objectif<\/h2>\n
5. Construit psychologique<\/h2>\n
\u00c9valuation globale (Items 1 et 2)<\/h3>\n
Domaine I : Sant\u00e9 physique (Items 3, 4, 14, 21)<\/h3>\n
Domaine II : Sant\u00e9 psychologique (Items 6, 11, 15, 24, 31)<\/h3>\n
Domaine III : Niveau d’ind\u00e9pendance (Items 5, 20, 22, 23)<\/h3>\n
Domaine IV : Relations sociales (Items 17, 25, 26, 27)<\/h3>\n
Domaine V : Environnement (Items 12, 13, 16, 18, 19, 28, 29, 30)<\/h3>\n
Domaine VI : Spiritualit\u00e9, religion et croyances personnelles (SRPB) (Items 7, 8, 9, 10)<\/h3>\n
6. Cadre th\u00e9orique<\/h2>\n
7. Validit\u00e9<\/h2>\n
Validit\u00e9 de construit<\/h3>\n
Validit\u00e9 convergente et divergente<\/h3>\n
Validit\u00e9 pr\u00e9dictive<\/h3>\n
8. Fid\u00e9lit\u00e9<\/h2>\n
Consistance interne (Alpha de Cronbach)<\/h3>\n
\n
Fid\u00e9lit\u00e9 test-retest<\/h3>\n
9. Analyse factorielle<\/h2>\n
\n
10. Instrument de mesure<\/h2>\n
\n
\n
\n
11. Permissions, Tarifs et Ann\u00e9e du test<\/h2>\n
\n
12. R\u00e9f\u00e9rences<\/h2>\n