L’Enqu\u00eate sur les inqui\u00e9tudes li\u00e9es \u00e0 l’autisme – Version Parentale<\/strong> (Autism Worries Survey [AWS] – Parent Version<\/em>), d\u00e9velopp\u00e9e initialement par Gretchen K. Groh en 1998 au sein de l’Illinois Wesleyan University<\/a>, est un instrument psychom\u00e9trique con\u00e7u pour quantifier et explorer la perception parentale des anxi\u00e9t\u00e9s et des pr\u00e9occupations v\u00e9cues par les fr\u00e8res et s\u0153urs neurotypiques d’enfants pr\u00e9sentant un trouble du spectre de l’autisme<\/a> (TSA). Compos\u00e9 de 54 items dans sa version formalis\u00e9e, cet outil \u00e9value la nature et l’intensit\u00e9 des inqui\u00e9tudes rapport\u00e9es par les parents \u00e0 travers quatre macro-domaines fondamentaux : le Soi (Self<\/em>), la Fratrie (Sibling<\/em>), la Famille (Family<\/em>) et la Sph\u00e8re Publique \/ les Pairs (Public\/Peers<\/em>). Ces domaines se d\u00e9clinent en neuf sous-\u00e9chelles sp\u00e9cifiques, englobant les croyances erron\u00e9es sur l’\u00e9tiologie de l’autisme, la peur du danger physique, la parentification et le fardeau des responsabilit\u00e9s accrues, l’avenir et la sant\u00e9 du fr\u00e8re ou de la s\u0153ur avec autisme, les difficult\u00e9s de communication intrafamiliale, la gestion des ressources parentales, les tensions familiales, le regard des pairs et la stigmatisation sociale en public.<\/p>\n Chaque item est \u00e9valu\u00e9 sur une \u00e9chelle ordinale en quatre points allant de 1 (\u00ab ne s’inqui\u00e8te pas \u00bb) \u00e0 4 (\u00ab s’inqui\u00e8te beaucoup \u00bb), assortie d’une modalit\u00e9 non ordonn\u00e9e \u00ab ne sait pas \u00bb (don’t know<\/em>). Les analyses psychom\u00e9triques initiales indiquent une consistance interne globale satisfaisante pour le rapport parental, avec des coefficients alpha de Cronbach variant selon les sous-\u00e9chelles de 0,61 \u00e0 0,83 pour les parents, contrastant de mani\u00e8re significative avec les auto-\u00e9valuations des enfants (alphas compris entre 0,34 et 0,93). L’AWS s’av\u00e8re particuli\u00e8rement pertinent pour analyser les discordances de perception au sein du syst\u00e8me familial, identifier les domaines d’incompr\u00e9hension parentale vis-\u00e0-vis des angoisses silencieuses des enfants de la fratrie et orienter des interventions psycho\u00e9ducatives cibl\u00e9es en p\u00e9dopsychiatrie et en psychologie du d\u00e9veloppement.<\/p>\n Autisme, fratrie, inqui\u00e9tudes sp\u00e9cifiques, anxi\u00e9t\u00e9 infantile, perception parentale, \u00e9valuation psychom\u00e9trique, dynamique familiale, trouble du spectre de l’autisme, fardeau fraternel, psycho\u00e9ducation.<\/p>\n L’instrument a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u et valid\u00e9 empiriquement par Gretchen K. Groh<\/strong> (1998) dans le cadre de ses travaux de recherche au D\u00e9partement de Psychologie de l’Illinois Wesleyan University<\/a> (Bloomington, Illinois, \u00c9tats-Unis), sous la direction professorale du corps acad\u00e9mique en psychologie clinique et d\u00e9veloppementale.<\/p>\n La pr\u00e9sence d’un enfant pr\u00e9sentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) transforme profond\u00e9ment l’\u00e9cologie du foyer. Alors que la litt\u00e9rature clinique s’est historiquement concentr\u00e9e sur le stress parental ou sur les d\u00e9ficits fonctionnels de l’enfant diagnostiqu\u00e9, l’exp\u00e9rience psychologique des fr\u00e8res et s\u0153urs neurotypiques est longtemps demeur\u00e9e au second plan. L’Autism Worries Survey – Parent Version<\/strong> a \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9e pour combler une lacune m\u00e9thodologique majeure : mesurer pr\u00e9cis\u00e9ment ce que les parents pensent<\/em> que leurs enfants neurotypiques ressentent face \u00e0 la condition autistique de leur fr\u00e8re ou s\u0153ur, et comparer cette repr\u00e9sentation parentale avec les inqui\u00e9tudes directement formul\u00e9es par les enfants eux-m\u00eames.<\/p>\n Sur le plan clinique, l’AWS permet aux praticiens, psychologues pour enfants et th\u00e9rapeutes familiaux de rep\u00e9rer rapidement les biais d’attribution et les angles morts perceptifs chez les parents. Tr\u00e8s fr\u00e9quemment, les parents sous-estiment l’ampleur de certaines angoisses cognitives complexes (telles que la pens\u00e9e magique selon laquelle l’enfant se croit responsable de l’apparition de l’autisme ou craint d’avoir lui-m\u00eame \u00ab contract\u00e9 \u00bb le trouble), tout en surestimant ou d\u00e9pla\u00e7ant l’anxi\u00e9t\u00e9 sur des perturbations de surface, comme la g\u00eane en public ou les conflits au sein du domicile. L’objectif fondamental est de favoriser une communication transparente, de pr\u00e9venir la souffrance \u00e9motionnelle int\u00e9rioris\u00e9e des fr\u00e8res et s\u0153urs et de guider les programmes de psycho\u00e9ducation familiale.<\/p>\n Dans le domaine de la recherche, l’outil fournit une mesure standardis\u00e9e indispensable pour \u00e9tudier la concordance inter-juges (informant discrepancies<\/em>). Ces divergences entre h\u00e9t\u00e9ro-\u00e9valuation parentale et auto-\u00e9valuation de l’enfant constituent en psychom\u00e9trie d\u00e9veloppementale une source riche d’informations cliniques, refl\u00e9tant souvent la dynamique d’attachement, le niveau d’ouverture communicative au sein du foyer et le degr\u00e9 d’isolement per\u00e7u par le fr\u00e8re ou la s\u0153ur neurotypique.<\/p>\n L’\u00e9chelle op\u00e9rationnalise le construit de \u00ab l’anxi\u00e9t\u00e9 sp\u00e9cifique li\u00e9e \u00e0 la fratrie autiste \u00bb (sibling-specific autism worry<\/em>), distinct de l’anxi\u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale ou des troubles anxieux internalis\u00e9s globaux mesur\u00e9s par des outils g\u00e9n\u00e9riques comme le RCMAS (Revised Children’s Manifest Anxiety Scale<\/em>). Le mod\u00e8le sous-jacent postule que les stresseurs g\u00e9n\u00e9r\u00e9s par le TSA s’articulent autour de quatre domaines \u00e9cologiques majeurs, subdivis\u00e9s en neuf composantes empiriques :<\/p>\n L’\u00e9laboration de l’Autism Worries Survey s’ancre \u00e0 la crois\u00e9e de la th\u00e9orie des syst\u00e8mes familiaux<\/strong> (Minuchin<\/a>, 1974 ; Bowen, 1978) et du mod\u00e8le transactionnel du stress et du coping<\/a> de Lazarus et Folkman (1984). Selon l’approche syst\u00e9mique, la famille est une unit\u00e9 \u00e9motionnelle interconnect\u00e9e au sein de laquelle la condition chronique d’un membre modifie irr\u00e9m\u00e9diablement les sous-syst\u00e8mes conjugaux, parentaux et fraternels. L’introduction d’un trouble neurod\u00e9veloppemental s\u00e9v\u00e8re tel que l’autisme r\u00e9organise les fronti\u00e8res interg\u00e9n\u00e9rationnelles, provoquant fr\u00e9quemment des ph\u00e9nom\u00e8nes de parentification<\/em>, o\u00f9 l’enfant neurotypique assume pr\u00e9matur\u00e9ment des fonctions instrumentales ou affectives d’adulte.<\/p>\n Du point de vue du d\u00e9veloppement cognitif, l’AWS int\u00e8gre les travaux de Jean Piaget<\/a> relatifs \u00e0 la pens\u00e9e pr\u00e9op\u00e9ratoire et concr\u00e8te chez l’enfant. Les jeunes fr\u00e8res et s\u0153urs d’enfants avec TSA recourent fr\u00e9quemment \u00e0 des explications \u00e9gocentriques ou magiques face \u00e0 des ph\u00e9nom\u00e8nes qu’ils ne comprennent pas. En l’absence de psycho\u00e9ducation explicite, ils d\u00e9veloppent des th\u00e9ories na\u00efves de la maladie, craignant la contagion biologique ou s’attribuant une responsabilit\u00e9 causale par le biais de pens\u00e9es n\u00e9gatives ou de col\u00e8res refoul\u00e9es.<\/p>\n Enfin, le mod\u00e8le contextuel de Stoneman (2005) et les th\u00e9ories de la stigmatisation sociale (Goffman<\/a>, 1963) soutiennent les dimensions publiques de l’\u00e9chelle : la fratrie exp\u00e9rimente une \u00ab stigmatisation par courtoisie \u00bb (courtesy stigma<\/em>), int\u00e9riorisant les jugements port\u00e9s par la communaut\u00e9 ext\u00e9rieure sur leur famille, ce qui colore profond\u00e9ment leur sentiment d’appartenance sociale et leur s\u00e9curit\u00e9 affective.<\/p>\n Les donn\u00e9es de validation \u00e9tablies par Groh (1998) apportent des \u00e9clairages substantiels sur la validit\u00e9 de construit, convergente et \u00e9cologique de l’AWS version parentale :<\/p>\n L’homog\u00e9n\u00e9it\u00e9 psychom\u00e9trique de la version parentale de l’AWS a \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9e au moyen du coefficient de coh\u00e9rence interne alpha de Cronbach<\/a>. L’analyse r\u00e9v\u00e8le des indices de fid\u00e9lit\u00e9 mod\u00e9r\u00e9s \u00e0 tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9s, sup\u00e9rieurs dans l’ensemble aux coefficients obtenus dans la version auto-rapport\u00e9e des jeunes enfants :<\/p>\n Ces donn\u00e9es d\u00e9montrent que le rapport parental pr\u00e9sente une excellente coh\u00e9rence interne, particuli\u00e8rement pour les dimensions sociales et publiques (Pairs : 0,83 ; Public : 0,80) et les aspects de communication (0,79).<\/p>\n Lors des investigations psychom\u00e9triques men\u00e9es par Groh (1998), la r\u00e9partition des items a \u00e9t\u00e9 examin\u00e9e par le biais d’analyses factorielles exploratoires (AFE) avec rotation varimax, guid\u00e9es par une cat\u00e9gorisation th\u00e9orique a priori<\/em> en 4 domaines et 9 sous-\u00e9chelles :<\/p>\n L’Autism Worries Survey (AWS)<\/strong> a \u00e9t\u00e9 formalis\u00e9 en 1998<\/strong> par Gretchen K. Groh dans le cadre des m\u00e9moires de recherche d’excellence (Honors Projects<\/em>) de l’Illinois Wesleyan University. L’instrument est un outil du domaine acad\u00e9mique, accessible \u00e0 des fins de recherche clinique, d’enseignement et d’\u00e9valuation non commerciale sans paiement de redevance commerciale, sous r\u00e9serve de la citation rigoureuse de la th\u00e8se originale de r\u00e9f\u00e9rence et du respect de l’int\u00e9grit\u00e9 de l’\u00e9chelle.<\/p>\n Bowen, M. (1978). Family therapy in clinical practice<\/em>. Jason Aronson.<\/p>\n Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity<\/em>. Prentice-Hall.<\/p>\n Groh, G. K. (1998). Parent-report vs. child-report of specific anxiety in siblings of children with autism: Do parents know what their children worry about?<\/em> (Honors Project Paper 83). Illinois Wesleyan University Digital Commons. https:\/\/digitalcommons.iwu.edu\/psych_honproj\/83<\/a><\/p>\n Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping<\/em>. Springer Publishing Company.<\/p>\n Minuchin, S. (1974). Families and family therapy<\/em>. Harvard University Press.<\/p>\n Ross, P., & Cuskelly, M. (2006). Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum disorder. Journal of Intellectual & Developmental Disability<\/em>, 31(2), 77\u201386. https:\/\/doi.org\/10.1080\/13668250600710864<\/a><\/p>\n2. Mots-cl\u00e9s \/ Keywords<\/h2>\n
3. Auteurs \/ Authors<\/h2>\n
4. Objectif \/ Purpose<\/h2>\n
5. Construit psychologique \/ Construct<\/h2>\n
1. Domaine du Soi (Self<\/em>)<\/h3>\n
\n
2. Domaine de la Fratrie (Sibling<\/em>)<\/h3>\n
\n
3. Domaine Familial (Family<\/em>)<\/h3>\n
\n
4. Domaine Public et Pairs (Public \/ Peers<\/em>)<\/h3>\n
\n
6. Cadre th\u00e9orique \/ Theoretical Framework<\/h2>\n
7. Validit\u00e9 \/ Validity<\/h2>\n
\n
8. Fid\u00e9lit\u00e9 \/ Reliability<\/h2>\n
\n
9. Analyse factorielle \/ Factor Analysis<\/h2>\n
\n
10. Instrument de mesure \/ Instrument<\/h2>\n
\n
\n
1 = doesn't worry<\/code> (ne s’inqui\u00e8te pas)<\/li>\n2 = worries just a little bit<\/code> (s’inqui\u00e8te juste un peu)<\/li>\n3 = kind of worries<\/code> (s’inqui\u00e8te assez \/ moyennement)<\/li>\n4 = really worries<\/code> (s’inqui\u00e8te beaucoup \/ vraiment)<\/li>\nd\/k = don't know<\/code> (ne sait pas)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n
11. Permissions, Tarifs et Ann\u00e9e du test \/ Permissions & Fee and Test Year<\/h2>\n
12. R\u00e9f\u00e9rences \/ References<\/h2>\n