Le décalage profond entre l’anatomie objective d’un individu et sa représentation cérébrale innée constitue l’un des paradoxes les plus troublants des neurosciences contemporaines et de la psychiatrie clinique. Longtemps méconnu ou relégué au rang de paraphilie marginale, le trouble de l’identité de l’amputé met en lumière les mécanismes complexes par lesquels le cerveau construit le sentiment d’appartenance corporelle et l’unité de soi. Cette condition singulière interroge les frontières de l’éthique biomédicale, de la phénoménologie et de la neurobiologie cognitive.
Trouble de l’identité de l’amputé (Dysphorie de l’intégrité corporelle)
1. Définition concise
Le trouble de l’identité de l’amputé, désormais classifié sur le plan international sous l’appellation de dysphorie de l’intégrité corporelle (ou historiquement Body Integrity Identity Disorder – BIID), est une condition neuropsychiatrique rare et persistante caractérisée par une discordance intense et angoissante entre le schéma corporel perçu par le sujet et son corps physique anatomiquement intact. L’individu éprouve le sentiment inébranlable et précoce qu’un ou plusieurs membres sains ne font pas partie intégrante de son véritable organisme, ce qui génère un désir obsédant d’amputation ou d’altération de la mobilité afin d’atteindre une sensation de plénitude existentielle.
Cette pathologie ne relève ni d’une psychose impliquant des délires de persécution ou des hallucinations, ni d’une automutilation impulsive à visée suicidaire. Les personnes concernées possèdent une pleine conscience de l’incongruité sociale et médicale de leur revendication, mais décrivent une souffrance psychologique chronique (ou dysphorie) assimilable à celle vécue dans la transidentité, dans laquelle le corps réel fait obstacle à l’harmonie subjective.
Dans la classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé (CIM-11), ce tableau clinique est officiellement codifié sous l’intitulé de « Dysphorie de l’intégrité corporelle » (code 6C21), marquant ainsi sa reconnaissance comme entité nosographique autonome distincte des paraphilies classiques et du trouble dysmorphophobique.
2. Étymologie et origine linguistique
L’appellation « trouble de l’identité de l’amputé » dérive du latin amputare (composé du préfixe amb-, « autour », et du verbe putare, « élaguer » ou « tailler »), combiné au concept d’identité issu du bas latin identitas (signifiant « mêmeté », la permanence d’une entité à travers le temps). Historiquement, les premières mentions vernaculaires anglophones utilisaient les vocables apotemnophilia (créé par le sexologue John Money en 1977 à partir du grec ancien apó « loin de », témnein « couper », et philía « amour, inclination ») et acrotomophilia pour désigner l’attirance érotique envers des individus amputés.
Constatant que la vaste majorité des personnes souffrantes ne recherchaient aucunement une gratification sexuelle mais une mise en conformité de leur identité ontologique, le psychiatre américain Michael First a proposé en 2005 l’expression Body Integrity Identity Disorder (BIID), traduite en français par « trouble de l’identité de l’intégrité corporelle » (TIIC). L’évolution terminologique vers « dysphorie de l’intégrité corporelle » dans la CIM-11 reflète le glissement linguistique du terme grec dysphoría (« détresse, fardeau difficile à porter »), analogue à l’évolution nosologique observée pour la dysphorie de genre.
3. Prononciation et forme grammaticale
Sur le plan morphosyntaxique, l’expression s’énonce comme un syntagme nominal masculin : le trouble de l’identité de l’amputé (phonétique : /tʁu.blə də l‿i.dɑ̃.ti.te də l‿ɑ̃.py.te/). En milieu nosographique spécialisé, on emploie fréquemment l’acronyme masculin le TIIC pour désigner le trouble de l’identité de l’intégrité corporelle, ou l’abréviation internationale le BIID.
Le substantif « amputé » agit ici comme complément du nom déterminant l’objet de l’identification psychique. Au féminin ou au pluriel, la désignation des patients requiert la formule « personnes présentant un trouble de l’identité de l’amputé » ou « personnes atteintes de dysphorie de l’intégrité corporelle ». L’adjectif correspondant est parfois décliné sous la forme « biidien » ou « dysphorisant à l’égard de l’intégrité corporelle » dans la littérature scientifique francophone.
4. Explication conceptuelle détaillée
Pour appréhender le trouble de l’identité de l’amputé dans toute son épaisseur clinique, il convient de distinguer le schéma corporel de l’image corporelle. Le schéma corporel renvoie à une représentation sensorimotrice inconsciente, spatiale et dynamique du corps, régulée principalement par les aires pariétales et somatosensorielles. L’image corporelle, en revanche, implique l’évaluation affective, consciente et esthétique que l’individu porte sur son enveloppe physique. Dans le trouble de l’identité de l’amputé, la faille est primaire et structurelle : le schéma corporel neurologique semble dénué de la cartographie correspondant au membre perçu comme étranger.
Le sujet grandit généralement avec l’impression intime et précoce (dès l’enfance ou la préadolescence) qu’une partie spécifique de sa constitution anatomique — le plus souvent une jambe (au-dessus ou en-dessous du genou), un bras ou les deux membres inférieurs — est « en trop » ou superfétatoire. Ce membre n’est pas rejeté pour des raisons d’imperfection cosmétique (comme dans la dysmorphophobie), mais parce qu’il génère une impression d’étrangeté somatosensorielle. Les patients verbalisent couramment : « Je me sens complet en ayant une jambe de moins » ou « Ce membre ne m’appartient pas, il encombre mon existence ».
Face à cette dissonance continue, les individus déploient fréquemment des comportements dits de simulation (ou pretending en anglais). Ils s’isolent pour replier la jambe rejetée dans des orthèses dissimulées, s’assoient dans des fauteuils roulants, manient des béquilles ou bandent leur membre pour éprouver le soulagement immédiat conféré par l’état d’amputation fonctionnelle. Ce comportement de simulation procure un apaisement psychique temporaire remarquable, réduisant instantanément le niveau d’angoisse et confirmant au patient son sentiment d’adéquation corporelle.
La frontière nosographique de la pathologie exclut expressément la somatoparaphrénie d’origine vasculaire aiguë ou les accidents vasculaires cérébraux touchant l’hémisphère droit, où le patient attribue son membre paralysé à une tierce personne. Dans le trouble de l’identité de l’amputé, la lucidité cognitive est absolue : le patient sait pertinemment que le membre lui est rattaché physiologiquement, qu’il réagit à la douleur et qu’il fonctionne normalement, mais conteste sa légitimité ontologique au sein de son individualité subjective.
Ce clivage génère une détresse émotionnelle considérable, un sentiment aigu d’isolement social et une culpabilité dévorante. Les personnes cachent souvent ce secret pendant des décennies par crainte du jugement psychiatrique, de la stigmatisation ou de l’incompréhension de leur entourage, cherchant parfois clandestinement des moyens radicaux et dangereux de provoquer une gangrène, un gel tissulaire sévère ou un traumatisme mécanique pour contraindre le corps chirurgical à procéder à une amputation salvatrice.
5. Développement historique
La documentation médicale du trouble s’est construite de manière discontinue au cours du dernier quart du XXe siècle. En 1977, le sexologue américain John Money publie la première description clinique systématique de patients désirant être amputés, mais il classe ces manifestations dans le champ des déviances sexuelles sous le nom d’« apotemnophilie ». Selon l’approche psychanalytique et comportementale dominante de l’époque, ce désir était interprété comme une fixation érotique perverse où le moignon représentait un équivalent phallique ou un substitut de castration symbolique.
À la fin des années 1990, le chirurgien écossais Robert Smith de l’hôpital Falkirk NHS Trust bouscule la communauté médicale mondiale en réalisant, en toute légalité et après expertises psychiatriques collégiales indépendantes, deux amputations de jambes saines chez des patients souffrant de cette détresse existentielle incurable. Les deux interventions se soldent par une amélioration spectaculaire de la qualité de vie des opérés, qui cessent immédiatement toute revendication médicale et reprennent une vie socio-professionnelle équilibrée. Cependant, la controverse médiatique et éthique contraint l’établissement hospitalier à interdire formellement toute intervention ultérieure de cette nature.
L’année 2005 marque une rupture scientifique fondamentale sous la direction de Michael First, professeur de psychiatrie clinique à l’Université Columbia. Dans son étude princeps menée auprès de 52 sujets, First démontre sans équivoque que la sexualisation du membre est absente ou largement secondaire chez la majorité des patients. Il met en lumière que la quête centrale repose sur la congruence identitaire et introduit officiellement le terme Body Integrity Identity Disorder. Parallèlement, des neuroscientifiques de renommée mondiale, à l’instar de Vilayanur S. Ramachandran et Paul McGeoch, formulent l’hypothèse d’une origine neurodéveloppementale liée à un défaut de connectivité dans le lobule pariétal supérieur.
Au cours des années 2010, les travaux du neurobiologiste suisse Peter Brugger et de ses collègues zurichois documentent par imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) et magnétoencéphalographie des anomalies tangibles dans le traitement somatosensoriel des personnes concernées. Ce basculement du modèle psychopathologique pur vers un modèle neurobiologique et identitaire aboutit, en 2018, à l’adoption par l’Assemblée mondiale de la santé de la terminologie Body Integrity Dysphoria au sein de la CIM-11, consacrant le statut du trouble comme une anomalie neurodéveloppementale de la conscience corporelle.
6. Fondements théoriques
Plusieurs cadres théoriques concurrents et complémentaires tentent d’expliquer l’étiologie et la dynamique psychologique de ce trouble :
Le modèle neurocognitif pariétal constitue à ce jour la grille explicative la plus robuste empiriquement. Formulé initialement par Ramachandran, il soutient que le cerveau naît avec une cartographie somatotopique préprogrammée au sein du cortex pariétal supérieur droit et du cortex somatosensori-moteur. Si une anomalie micro-structurelle ou fonctionnelle survient au cours de l’embryogenèse cérébrale, une zone déterminée du membre ne trouve aucune contrepartie computationnelle dans la carte pariétale. Dès lors, lorsque le membre physique envoie des influx afférents normaux, le cortex cérébral ne les intègre pas à la matrice d’appartenance corporelle (body ownership), produisant une sensation d’intrusion permanente.
Le modèle de l’intégration multisensorielle et de l’insula met l’accent sur les réseaux d’intégration intéroceptive. L’insula antérieure droite joue un rôle fondamental dans la synthèse des sensations viscérales, motrices et émotionnelles composant le « soi incarné ». Des perturbations de connectivité fonctionnelle entre l’insula, le cortex prémoteur et le cortex somatosensoriel primaire pourraient altérer le sentiment de corporéité unifiée, induisant une déconnexion affective et perceptive ciblée sur un segment anatomique spécifique.
Le modèle psychodynamique et développemental postule que le trouble peut s’enraciner dans les phases précoces de la différenciation du moi corporel. Dans l’enfance, une exposition précoce à un individu porteur d’un handicap moteur ou d’une prothèse peut agir comme un puissant catalyseur identificatoire. Pour l’enfant aux prises avec des angoisses de morcellement ou des idéaux de vulnérabilité contrôlée, l’image de l’amputé apparaît paradoxalement comme une figure d’invulnérabilité et de cohérence psychique, s’enkystant durablement dans la structure de sa personnalité.
7. Composantes clés, types et dimensions
La sémiologie du trouble de l’identité de l’amputé se décompose en dimensions cognitives, affectives et comportementales précises :
- La discordance somatopsychique : Sensation interne et irrépressible qu’une zone corporelle anatomiquement saine ne correspond pas à l’architecture intérieure du sujet.
- La détresse dysphorique : Souffrance psychique continue, exacerbée par le rappel constant de la présence du membre lors des activités quotidiennes et des interactions sociales.
- La focalisation anatomique circonscrite : La ligne de démarcation désirée pour l’amputation est généralement nette au centimètre près (par exemple, 10 centimètres au-dessus de la rotule gauche) et demeure stable tout au long de la vie.
- Les comportements de simulation (pretending) : Recours à des subterfuges matériels (attelles, béquilles, fauteuils roulants, liens de contention) permettant de vivre transitoirement avec l’état d’infirmité souhaité.
- Typologie selon le segment anatomique :
- Forme unilatérale monomélique : Désir d’amputation ciblant un unique membre (prédominance statistique marquée pour le membre inférieur gauche).
- Forme bilatérale : Volonté d’amputation des deux membres inférieurs (parfois assortie d’un désir d’amputation étagée).
- Variante de la lésion médullaire : Désir de paraplégie, où l’individu n’aspire pas à la résection mécanique d’un membre mais à la perte totale de la motricité et de la sensibilité sous-lésionnelle.
- Composante érotique associée (facultative) : Présente chez une minorité de patients, l’excitation sexuelle liée à la vision du corps amputé ou au port d’une prothèse (apotemnophilie/acrotomophilie) ne constitue pas le moteur principal mais une surdétermination secondaire.
8. Exemples et cas illustratifs
Le tableau clinique type peut être illustré par la trajectoire de Julien, un enseignant de 38 ans, sans aucun antécédent psychotique. Julien rapporte que dès l’âge de 7 ans, après avoir observé un vétéran unijambiste, il a ressenti une jalousie intense et inexplicable. Dès l’adolescence, il s’enferme dans sa chambre pour immobiliser sa jambe droite contre sa cuisse à l’aide de sangles médicales et utilise une paire de béquilles achetée d’occasion. Il décrit une sensation immédiate de « paix intérieure » et l’impression de « redevenir enfin lui-même » lorsqu’il se déplace sur une seule jambe.
Dans la sphère publique, Julien dissimule son état, se marie et mène une carrière stable. Néanmoins, l’énergie psychique nécessaire pour maintenir le masque social et cohabiter avec sa jambe droite entraîne des épisodes dépressifs sévères. Il passe des nuits entières à consulter des forums spécialisés sur Internet et étudie la possibilité de commander de la neige carbonique à l’étranger pour geler irréversiblement ses tissus, espérant que le service des urgences n’aura d’autre choix que d’amputer le membre nécrosé.
Un second cas emblématique implique les rares patients ayant réussi à obtenir une amputation chirurgicale légale ou ayant subi une amputation fortuite. Les études de suivi à long terme menées par First ou Blom révèlent que post-amputation, ces personnes ne manifestent aucun regret. Elles intègrent immédiatement leur prothèse mécanique comme si celle-ci comblait enfin le vide structural, voient leur dysphorie disparaître totalement et cessent toute revendication médicale, confirmant que le dysfonctionnement n’était pas une fuite hypocondriaque sans fin mais une revendication topographique circonscrite.
9. Mesure et évaluation clinique
Le diagnostic de la dysphorie de l’intégrité corporelle repose sur une anamnèse phénoménologique approfondie, conduite par des cliniciens rompus aux subtilités des troubles de la conscience corporelle. Il n’existe pas de test biologique unique, mais un faisceau d’arguments cliniques et psychométriques standardisés :
L’outil d’évaluation le plus utilisé en recherche est le Zurich Body Integrity Identity Scale (Z-BIIS), développé par Brugger et ses collaborateurs. Cette échelle quantifie l’intensité du désir d’amputation, la fréquence des comportements de simulation, l’impact sur le fonctionnement socioprofessionnel et la nature des motivations sous-jacentes (identitaires, esthétiques ou sexuelles).
Les critères opérationnels de la CIM-11 stipulent que pour retenir le diagnostic de dysphorie de l’intégrité corporelle (6C21), il faut constater : une préoccupation persistante et intense visant à acquérir une incapacité physique significative ; des comportements récurrents de simulation ou des tentatives d’altération physique ; une détresse clinique significative ou une altération majeure du fonctionnement personnel, familial ou social ; et l’absence d’explication par une pathologie médicale générale périphérique, un trouble du spectre de la schizophrénie ou une simulation d’ordre médico-légal.
L’évaluation paraclinique comprend fréquemment un bilan neuropsychologique complet (recherche de déficits pariétaux de l’hémisphère droit) et des tests neurophysiologiques spécifiques, tels que la mesure de la conductance cutanée (réponse électrodermale). Des protocoles ont démontré une absence ou une baisse notable de réaction végétative somatosensorielle en réponse à des stimuli douloureux ou tactiles appliqués sous la ligne d’amputation souhaitée, corroborant une réactivité sous-corticale altérée propre au membre rejeté.
10. Applications et pertinence pratique
Sur le plan pratique, la reconnaissance clinique du trouble permet de mettre fin à des décennies de sentiment d’illégitimité et d’errance diagnostique pour les usagers du système de santé. L’accueil empathique et sans jugement au sein de structures spécialisées de consultation transculturelle ou de neuropsychiatrie prévient les tentatives désespérées d’auto-amputation à haut risque vital (septicémie, choc hémorragique, embolie gazeuse).
L’intervention thérapeutique conventionnelle s’articule autour de la réduction des risques et de l’accompagnement psychothérapeutique. Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) et les approches d’acceptation et d’engagement (ACT) aident les patients à tolérer la détresse somatosensorielle, à limiter les passages à l’acte dangereux et à intégrer des stratégies de simulation sécurisées dans leur vie quotidienne sans compromettre leur santé physique.
Sur le plan médicamenteux, les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) et les antipsychotiques de seconde génération ne guérissent pas le trouble et ne modifient pas le schéma corporel. Toutefois, ils s’avèrent utiles pour juguler les comorbidités dépressives majeures et modérer l’intensité obsessionnelle des ruminations centrées sur le membre.
11. Recherche et données empiriques
Les investigations neuro-scientifiques contemporaines mobilisent des outils de neuro-imagerie structurelle et fonctionnelle de pointe. L’équipe du Centre des Neurosciences de Zurich, dirigée par Peter Brugger et Gianluca Saetta, a mis en évidence des altérations architecturales spécifiques chez les sujets demandeurs d’amputation unilatérale de la jambe gauche :
En utilisant la morphométrie basée sur les voxels (VBM), les chercheurs ont identifié une réduction significative de l’épaisseur corticale et du volume de substance grise au sein du lobule pariétal supérieur droit (aire 7 de Brodmann), du cortex somatosensori-moteur primaire et de l’insula antérieure. Cette zone pariétale droite est précisément impliquée dans la synthèse du schéma postural et l’intégration proprioceptive de l’hémicorps gauche.
De surcroît, les études en IRM fonctionnelle au repos démontrent une altération de la connectivité du réseau du mode par défaut et des réseaux attentionnels ventraux chez ces patients. Lorsque la zone cutanée du membre indésirable est stimulée tactilement, l’activation du cortex pariétal controlatéral est nettement amoindrie comparée à celle induite par la stimulation du membre homologue accepté, suggérant que l’information somesthésique n’accède pas aux réseaux neuronaux sous-tendant la conscience subjective de possession corporelle.
12. Considérations culturelles et transculturelles
Bien que la littérature clinique provienne majoritairement de pays occidentaux industrialisés (Europe occidentale, Amérique du Nord, Australie), des cas ont été documentés dans diverses régions du globe, notamment en Asie de l’Est. Cependant, l’expression du trouble et les possibilités d’aménagement de vie varient radicalement selon le substrat socioculturel.
Dans les sociétés occidentales individualistes, où l’autonomie corporelle et l’affirmation de soi constituent des valeurs prépondérantes, les sujets expriment une revendication explicite d’adéquation entre corps physique et identité ressentie, souvent inspirée par les discours émancipateurs des minorités de genre. Internet a joué un rôle d’accélérateur communautaire capital, permettant à des personnes géographiquement isolées de former des groupes de soutien en ligne, de standardiser leur vocabulaire d’entraide et de mutualiser des conseils de simulation.
À l’inverse, dans les contextes où l’accès aux soins de santé physique de base est précaire et où le handicap moteur engendre une marginalisation économique sévère sans protection sociale institutionnalisée, l’émergence d’une demande d’amputation volontaire est presque inexistante ou strictement réprimée. La détresse peut alors se somatiser sous forme de paralysies fonctionnelles conversives ou être réinterprétée à travers des prismes religieux et métaphysiques locaux (tels que la punition karmique ou la possession spirituelle).
13. Critiques, controverses et limites
Le trouble de l’identité de l’amputé se situe au cœur de vifs dilemmes bioéthiques et légaux touchant aux fondements de la déontologie médicale :
Le premier débat concerne le principe hippocratique de non-malfaisance (primum non nocere). Pour la majorité des chirurgiens et des comités d’éthique, pratiquer l’ablation délibérée d’un tissu anatomiquement fonctionnel et sain contrevient directement à la mission thérapeutique de préservation de la santé physique. L’amputation est un acte irréversible qui engendre une infirmité motrice permanente, augmente le risque cardiovasculaire à long terme et nécessite des appareillages prothétiques onéreux tout au long de l’existence.
À ce principe s’oppose l’argument de l’autonomie du patient soutenu par des bioéthiciens renommés tels que Tim Bayne ou Carl Elliott. Selon cette perspective analogique à la chirurgie d’affirmation de genre, si toutes les approches psychiatriques et pharmacologiques ont échoué, et si la souffrance psychique pousse le patient au suicide ou à des auto-mutilations clandestines mortelles, l’amputation chirurgicale contrôlée représente le moindre mal et le seul traitement curatif avéré du désespoir existentiel du patient.
Une autre controverse porte sur la validité conceptuelle des données d’imagerie cérébrale. Certains détracteurs font remarquer que les anomalies structurelles pariétales observées chez les patients pourraient être la conséquence (neuroplasticité induite par des années de simulation, de désuétude ou de fixation attentionnelle) plutôt que la cause première du désir d’amputation. Enfin, l’absence d’essais cliniques contrôlés et randomisés limite l’établissement de consensus thérapeutiques universels.
14. Termes connexes et distinctions nosologiques
La délimitation différentielle du trouble de l’identité de l’amputé s’avère indispensable pour éviter toute confusion avec d’autres entités psychopathologiques :
- Dysmorphophobie (trouble obsessionnel de l’apparence) : Le patient dysmorphophobique focalise son anxiété sur un défaut physique perçu (nez, peau, calvitie) qu’il juge hideux ou asymétrique. Dans le trouble de l’identité de l’amputé, le membre n’est pas jugé « laid » ; il est perçu comme étranger à l’entité du moi psychique, indépendamment de toute considération esthétique.
- Somatoparaphrénie et asomatognosie : Ces troubles neurologiques résultent d’une lésion cérébrale acquise brutale (AVC pariétal droit). Le patient somatoparaphrénique élabore un délire selon lequel son membre paralysé appartient à autrui (son médecin, son conjoint). Dans le trouble de l’identité de l’amputé, il n’y a ni délire ni lésion cérébrale aiguë ; le patient reconnaît la pleine appartenance biologique de son membre tout en rejetant son intégration subjective.
- Délire d’amputation (Schizophrénie) : L’exigence de résection corporelle dans le cadre psychotique est fluctuante, sous-tendue par des thématiques de persécution, d’injonction hallucinatoire ou de mission mystique (ex. : « Ce membre est possédé par le diable »). Dans la dysphorie d’intégrité, le discours est rationnel, constant, dénué de tout mysticisme délirant.
- Apotemnophilie : Désignation historique restreinte où l’amputation ou la vision du moignon constitue le stimulus sexuel exclusif ou préférentiel. Bien qu’une composante d’excitation sexuelle puisse coexister, le trouble de l’identité de l’amputé transcende largement le cadre des paraphilies pour s’ancrer dans une quête de conformité identitaire.
- Membre fantôme : Perception somatosensorielle persistante et souvent douloureuse d’un membre après son ablation chirurgicale ou traumatique. Le trouble de l’identité de l’amputé est parfois conceptuellement formulé comme son exact inverse : un « membre présent perçu comme fantomatique ou surnuméraire ».
15. Résumé et points clés
Le trouble de l’identité de l’amputé (dysphorie de l’intégrité corporelle) constitue une affection complexe à l’intersection de la neurologie cognitive, de la psychiatrie et de l’éthique médicale. Les points fondamentaux à retenir sont :
- Une discordance structurelle et précoce entre l’anatomie physique du corps et la cartographie cérébrale pariétale du schéma corporel.
- Une souffrance psychique invalidante (dysphorie) caractérisée par le sentiment obsédant qu’un membre sain ne fait pas partie du soi.
- Le recours systématique à des comportements compensatoires de simulation (pretending) avec des prothèses, fauteuils ou béquilles pour apaiser la détresse somatopsychique.
- L’absence totale de délires psychotiques ou de perte du contact avec la réalité, les patients conservant une parfaite conscience de la singularité de leur démarche.
- Une reconnaissance nosographique officielle dans la CIM-11 de l’OMS (code 6C21), marquant le détachement définitif des modèles paraphiliques réducteurs.
- Des défis éthiques majeurs quant aux limites du consentement éclairé, de l’autonomie corporelle et de la déontologie chirurgicale.
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