La surdicécité représente l’une des configurations sensorielles les plus complexes et singulières du champ de la psychologie et des neurosciences comportementales. Loin de se résumer à une simple addition arithmétique de la surdité et de la cécité, cette condition constitue un handicap distinct aux conséquences profondes sur l’organisation cognitive, la vie psychoaffective et l’interaction sociale. Comprendre la surdicécité exige d’abandonner les prismes sensoriels conventionnels pour explorer la plasticité neuronale, la suppléance perceptive et les mécanismes singuliers de constitution du lien intersubjectif.
Surdicécité
1. Définition concise
La surdicécité est définie sur le plan psycho-médical comme une altération concomitante, congénitale ou acquise, de la vision et de l’audition, dont la sévérité conjointe compromet l’autonomie quotidienne, l’accès à l’information et les processus communicationnels conventionnels. Cette combinaison singulière génère des besoins de soutien spécialisés qui transcendent la simple juxtaposition des aides techniques destinées aux déficiences visuelles ou auditives isolées.
Sur le plan psychologique, la surdicécité est reconnue internationalement comme un handicap unique. Cette distinction taxonomique fondamentale implique que la perte combinée des deux canaux sensoriels distants majeurs — que sont la vue et l’ouïe — transforme radicalement la manière dont l’individu conceptualise l’espace, le temps, la permanence des objets et l’altérité. L’accès au monde ne s’effectue plus par la capture d’indices environnementaux distaux, mais par une reconfiguration proximale centrée sur le toucher, la proprioception, la kinesthésie et les afférences vestibulaires.
La condition varie considérablement d’une personne à l’autre selon le degré résiduel de vision et d’audition, l’âge de survenue de chaque déficit et l’existence d’éventuels troubles associés. Ainsi, une personne sourde-aveugle n’est que très rarement plongée dans une nuit et un silence absolus ; la majorité des individus conserve des reliquats sensoriels partiels dont l’exploitation psychologique et fonctionnelle constitue le pivot central des démarches rééducatives contemporaines.
2. Étymologie et origines linguistiques
Le terme français « surdicécité » est un néologisme savant construit par l’agglutination de deux racines latines distinctes : surditas (signifiant « surdité », lui-même dérivé de l’adjectif surdus, sourd, insensible ou indistinct) et caecitas (désignant la « cécité », issu de caecus, aveugle ou obscur). Cette concaténation morphologique vise explicitement à forger un signifiant unifié pour désigner une entité nosologique propre, évitant l’expression composée « surdi-cécité » ou la formulation réductrice « sourd-aveugle ».
Dans la tradition anglo-saxonne, le terme deaf-blindness ou deafblindness a fait l’objet d’un débat linguistique rigoureux durant le dernier quart du XXe siècle. L’adoption progressive du mot unique non hyphené (deafblind plutôt que deaf-blind) a été formellement défendue par des théoriciens du domaine tels que Jan van Dijk, afin de marquer sémiotiquement que la condition ne découle pas d’une addition mécanique mais constitue une réalité phénoménologique sui generis. En langue française, l’usage institutionnel et associatif consacre désormais « surdicécité » pour désigner l’état global et « personne vivant avec une surdicécité » pour préserver la primauté de la subjectivité sur l’atteinte sensorielle.
3. Prononciation et formes grammaticales
Le substantif féminin singulier se prononce phonétiquement [syʁ.di.se.si.te] en alphabet phonétique international (API). Il s’agit d’un nom commun dénombrable bien qu’employé principalement comme concept générique ou indénombrable. Au pluriel, il prend la marque régulière « surdicécités », terme utilisé dans la littérature académique pour souligner l’hétérogénéité des profils cliniques, étiologiques et développementaux.
L’adjectif correspondant est « sourd-aveugle » (au pluriel : « sourds-aveugles » ; au féminin : « sourde-aveugle » ou « sourdes-aveugles »). On rencontre également, bien que plus rarement dans le langage clinique courant, le néologisme adjectival « surdicécitaire ». Dans le discours contemporain inspiré des modèles sociaux du handicap, les formulations préconisées privilégient l’expression « personne en situation de surdicécité » ou « individu atteint de surdicécité », garantissant la conformité avec les recommandations internationales relatives au respect de l’identité des personnes.
4. Explication conceptuelle détaillée
La surdicécité constitue une rupture fondamentale dans l’architecture cognitive humaine en raison de la nature spécifique des deux sens affectés. La vue et l’ouïe sont traditionnellement qualifiées de « sens de la distance » (sens télérécepteurs). Ils permettent d’anticiper les événements, de cartographier l’environnement à grande échelle, de capter des informations incidentes sans effort délibéré et de synchroniser les signaux relationnels. La privation conjointe ou la détérioration majeure de ces deux vecteurs projette le sujet dans un univers sensoriel proximal, dominé par les sens de contact : le système haptique (tactile-kinesthésique), les récepteurs vestibulaires, l’odorat et le goût.
Cette restructuration sensorielle modifie la genèse de l’intentionnalité communicative et le développement de la théorie de l’esprit. Alors qu’un enfant voyant et entendant accède à l’attention conjointe par le regard partagé ou la désignation vocale, l’enfant sourd-aveugle doit construire cette intersubjectivité par le co-toucher, la manipulation partagée d’objets et l’accordage corporel. Si l’environnement humain ne s’ajuste pas à ce canal proximal, l’accès à la fonction symbolique et la construction d’un sentiment continu de sécurité psychique peuvent être gravement entravés, induisant des comportements de retrait souvent confondus à tort avec des troubles du spectre de l’autisme.
Par ailleurs, la surdicécité impose un coût cognitif massif lors de chaque tâche de la vie quotidienne. Les personnes concernées doivent mobiliser une attention vigilante et soutenue pour décoder des bribes d’informations sensorielles fragmentaires, compenser l’absence de retour immédiat sur leur environnement et maintenir leur repérage spatial. Cette surcharge cognitive permanente engendre une fatigue neuro-émotionnelle spécifique, documentée sous le terme de fatigue d’adaptation sensorielle, qui altère la disponibilité relationnelle et nécessite des périodes régulières de désengagement protecteur.
Sur le plan spatial, la perception de l’espace tridimensionnel chez la personne sourde-aveugle ne s’établit pas par un balayage optique global ou une écoute binaurale stéréophonique, mais par une synthèse séquentielle et chronométrique. L’espace est exploré morceau par morceau, pas à pas, geste après geste, avant d’être mentalement reconstruit sous forme de cartes cognitives égocentrées puis allocentrées. Cette transition d’un monde perçu simultanément à un monde appréhendé de façon sérielle transforme la cadence du raisonnement, le traitement temporel et les représentations mnésiques.
5. Évolution historique
Pendant plusieurs siècles, les personnes privées de la vue et de l’ouïe ont été reléguées aux marges de la société, perçues comme incurables, inéducables et dépourvues de pensée rationnelle par le corpus médico-légal. La jurisprudence romaine et les doctrines médiévales privaient fréquemment les personnes sourdes et muettes de droits civiques fondamentaux, situation aggravée de façon exponentielle lorsque s’y adjoignait la cécité. L’absence d’outils d’évaluation adaptés renforçait le préjugé voulant que l’absence de langage oral intelligible découle nécessairement d’une déficience intellectuelle profonde.
Le basculement épistémologique s’opère au XIXe siècle sous l’impulsion de pionniers de la pédagogie spécialisée. L’histoire retient notamment l’action du docteur Samuel Gridley Howe aux États-Unis, qui entreprit dès 1837 l’éducation systématique de Laura Bridgman à la Perkins School for the Blind. En lui enseignant à associer des étiquettes en relief portant des lettres d’imprimerie à des objets de son quotidien, Howe démontra que l’intellect d’une personne privée de la vue et de l’ouïe pouvait accéder au langage symbolique abstrait, inaugurant ainsi l’ère de l’éducabilité formelle de la surdicécité.
Quelques décennies plus tard, la trajectoire fulgurante d’Helen Keller, guidée par son éducatrice Anne Sullivan à partir de 1887, bouleversa définitivement les représentations mondiales du handicap. Devenue sourde et aveugle à l’âge de 19 mois des suites d’une affection fébrile, Keller accéda au concept de langage par le contact de l’eau fraîche coulant sur sa paume tandis que Sullivan épelait le mot « w-a-t-e-r » sur son autre main. Diplômée universitaire avec mention, autrice prolifique et militante pour la justice sociale, Helen Keller incarna aux yeux du monde les potentialités d’une subjectivité libérée de l’isolement sensoriel par la médiation du toucher.
En Europe, l’Institut de Larnay, près de Poitiers, devint le foyer d’innovations pédagogiques équivalentes sous la direction des religieuses de la congrégation des Filles de la Sagesse. L’accompagnement de Marie Heurtin par Sœur Sainte-Marguerite dès 1895 permit de développer une méthode rigoureuse articulant la langue des signes tactile, le braille et la manipulation concrète. Tout au long de la seconde moitié du XXe siècle, sous l’influence de praticiens-chercheurs tels que Jan van Dijk aux Pays-Bas, l’approche passa d’un modèle d’instruction directif à une pédagogie conversationnelle co-active, fondée sur la syntonie corporelle et le respect des initiatives de l’enfant.
6. Fondements théoriques et épistémologiques
La théorisation psychologique de la surdicécité mobilise prioritairement la théorie de la suppléance sensorielle et les principes de la plasticité neuronale cross-modale. Selon ce paradigme, les zones du cortex cérébral initialement dévolues au traitement des afférences visuelles et auditives (le cortex occipital et le cortex temporal supérieur) ne demeurent pas silencieuses lorsqu’elles sont privées de leurs entrées normales. Elles font l’objet d’une réaffectation fonctionnelle majeure : les neurones de ces régions sont recrutés pour amplifier le traitement des stimulations tactiles, haptiques et proprioceptives, conférant ainsi aux personnes sourdes-aveugles une discrimination tactile d’une remarquable acuité.
Sur le plan du développement affectif, la théorie de l’attachement formalisée par John Bowlby offre un cadre heuristique essentiel. L’attachement primaire repose conventionnellement sur des régulateurs biologiques visuels (contact oculaire, sourires mutuels) et auditifs (prosodie maternelle, bercements vocaux). Dans le contexte d’une surdicécité congénitale, la mise en place d’un attachement sécure dépend entièrement de la capacité de la figure parentale à traduire ces synchronisations sous une modalité tactile et kinesthésique : le portage, les pressions rythmées, les mouvements corporels synchronisés et les caresses signifiantes remplacent les signaux distaux pour tisser la base de sécurité interne.
L’approche écologique de la perception, développée par James J. Gibson, constitue un autre socle conceptuel indispensable. Dans cette perspective, la perception n’est pas une simple réception passive de stimuli, mais un acte exploratoire dynamique visant à extraire des « affordances » (opportunités d’action offertes par l’environnement). Chez l’individu sourd-aveugle, l’extraction de ces affordances repose sur l’exploration corporelle directe : chaque texture, vibration de surface ou gradient thermique devient un indice écologique permettant de donner sens au monde physique sans recourir aux représentations optiques ou acoustiques.
Enfin, les modèles socioconstructivistes de Lev Vygotski trouvent dans la surdicécité une application spectaculaire. Vygotski soulignait que le déficit sensoriel organique n’engendre pas directement l’inadaptation sociale ; c’est la privation des outils culturels de communication et de médiation sémiotique qui produit le handicap intellectuel. Dès lors qu’une communauté fournit des artefacts symboliques appropriés (langue des signes tactile, tablettes braille, systèmes haptiques codifiés), la zone proximale de développement peut être mobilisée avec une pleine efficacité, permettant l’épanouissement complet des fonctions psychologiques supérieures.
7. Composantes clés, typologies et dimensions
L’hétérogénéité de la surdicécité est traditionnellement structurée autour de plusieurs dimensions sémiologiques, temporelles et fonctionnelles déterminantes pour l’intervention psychologique :
- La surdicécité congénitale (primaire) : Les deux atteintes sensorielles sont présentes dès la naissance ou surviennent avant l’émergence des premières formes de langage verbal ou gestuel (généralement avant l’âge de deux ans). Cette configuration modifie en profondeur la formation des structures cognitives initiales et nécessite des méthodes pédagogiques pré-linguistiques fondées sur l’accordage corporel.
- La surdicécité acquise : L’altération des deux sens survient après l’acquisition d’un système linguistique formel et la consolidation d’un schéma corporel visuel ou auditif. Elle englobe diverses trajectoires évolutives :
- Surdité congénitale et cécité acquise : Typiquement illustrée par le syndrome d’Usher de type 1 ou 2, où des individus locuteurs de la langue des signes visuelle perdent progressivement leur champ visuel en raison d’une rétinite pigmentaire et doivent migrer vers la langue des signes tactile.
- Cécité congénitale et surdité acquise : Situations où des personnes maîtrisant le braille et la langue orale perdent graduellement leurs afférences auditives, nécessitant un réajustement communicatif vers des systèmes réceptifs tactiles dactylologiques.
- Surdité et cécité acquises simultanément à l’âge adulte : Conséquences d’affections traumatiques, métaboliques, toxiques ou d’accidents vasculaires cérébraux touchant les voies sensorielles centrales.
- La surdicécité liée au vieillissement (double déficience sensorielle de l’aîné) : Phénomène d’une ampleur démographique croissante résultant de la conjonction fréquente de la presbyacousie et de la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), entraînant un risque accru de dépression gériatrique et d’isolement social.
- Le gradient résiduel sensoriel : Échelle continue distinguant les sujets conservant des restes visuels utiles (perception de silhouettes, champ tubulaire), des restes auditifs exploitables (amplification prothétique, implants cochléaires), ou se trouvant dans une situation de privation quasi totale des deux sens.
8. Exemples et vignettes cliniques illustratives
Vignette clinique 1 : Lucas, surdicécité congénitale. Lucas est un garçon de 4 ans né grand prématuré avec une rétinopathie sévère et une surdité neurosensorielle profonde bilatérale consécutive à une infection néonatale à cytomégalovirus (CMV). Durant ses dix-huit premiers mois, Lucas présentait des stéréotypies d’auto-bercement prolongées et des manifestations anxieuses intenses lors de toute rupture de contact corporel. Une équipe d’intervention précoce a mis en place l’approche de communication co-active : l’intervenante s’est assise derrière Lucas, posant ses mains délicatement sous les siennes pour suivre ses mouvements sans imposer de direction. Par ce dialogue de mains guidé par le plaisir partagé d’explorer des objets vibrants et texturés, Lucas a développé ses premiers gestes déictiques tactiles, accédant à la permanence de l’objet et diminuant ses épisodes d’agitation paroxystique.
Vignette clinique 2 : Éléonore, transition vers la modalité tactile. Éléonore, 32 ans, est atteinte du syndrome d’Usher de type 1. Née sourde profonde, sa langue maternelle est la Langue des Signes Française (LSF). Vers l’âge de 20 ans, le rétrécissement concentrique de son champ visuel causé par la rétinite pigmentaire a rendu de plus en plus difficile la lecture des signes visuels dans l’espace périphérique. Confrontée à un deuil développemental difficile et à une perte temporaire de son sentiment d’appartenance à la communauté sourde, Éléonore a suivi un programme de transition vers la LSF tactile (les mains du récepteur reposant sur celles de l’émetteur pour ressentir la trajectoire, la forme et l’orientation des signes). L’accompagnement psychologique a permis d’élaborer l’angoisse de cécité, facilitant une réappropriation identitaire au sein du réseau associatif des personnes sourdes-aveugles.
Vignette clinique 3 : Arthur, réhabilitation gériatrique. Arthur, 81 ans, résidant en maison de retraite, souffre d’un glaucome avancé et d’une presbyacousie sévère non corrigée. Perçu par l’équipe soignante comme manifestant un syndrome démentiel débutant en raison de son mutisme, de son apathie et de ses refus alimentaires, Arthur a bénéficié d’un bilan sensoriel conjoint. La mise en place de signaux haptiques conventionnés avant chaque soin (pression douce sur l’épaule gauche pour annoncer le repas, présentation tactile de la serviette) et l’adaptation de contrastes d’éclairage ont permis de dissiper la confusion apparente, restaurant une relation de confiance et attestant que ses troubles relevaient d’une privation sensorielle environnementale et non d’une dégradation cognitive primitive.
9. Évaluation clinique, psychométrique et fonctionnelle
L’évaluation psychologique d’une personne vivant avec une surdicécité soulève des défis méthodologiques considérables. Les batteries psychométriques standardisées (échelles de Wechsler, épreuves d’efficience intellectuelle traditionnelles) sont intrinsèquement inadaptées, car elles présupposent l’intégrité des circuits visuels ou auditifs pour la réception des consignes et l’administration des items. Appliquer un test standardisé sans adaptation expose à des biais d’interprétation massifs, pathologisant à tort l’individu sous une étiquette de déficience intellectuelle profonde.
L’approche privilégiée repose sur l’évaluation dynamique et écologique. Inspirée des travaux de Reuven Feuerstein et de Jan van Dijk, cette méthodologie observe la modifiabilité cognitive du sujet en situation naturelle d’apprentissage. L’évaluateur n’enregistre pas seulement la réussite ou l’échec à une tâche, mais évalue la quantité et la nature de la médiation humaine nécessaire pour que l’individu comprenne une consigne, explore un objet haptique, détecte une régularité ou imite un geste tactile. L’échelle de Van Dijk évalue ainsi des paramètres fondamentaux : les réflexes de défense tactile, le niveau de conscience corporelle, la capacité d’anticipation, les schèmes d’imitation et le passage de l’usage fonctionnel des objets à la symbolisation.
Sur le plan fonctionnel, l’évaluation du potentiel visuel et auditif résiduel doit être réalisée dans des environnements contrôlés mais signifiants. L’ergonomie lumineuse (mesure de l’éblouissement, évaluation des contrastes chromatiques et de la luminance idéale) et l’acoustique environnementale (réverbération, bruits parasites de fond) sont méticuleusement jaugées. Des bilans neuropsychologiques spécialisés permettent par ailleurs de cartographier l’intégrité de la mémoire haptique, des compétences d’orientation spatiale et des fonctions exécutives adaptatives.
10. Applications pratiques, réadaptation et accompagnement
La réadaptation et l’accompagnement des personnes sourdes-aveugles reposent sur une palette d’outils et de stratégies adaptatives hautement spécialisées :
- Les systèmes de communication tactile :
- La langue des signes tactile (ou LSF tactile) : Les interlocuteurs signent dans l’espace tout en maintenant un contact physique manuel continu, permettant à la personne réceptrice de décoder les paramètres morphologiques des signes par la perception kinesthésique.
- Le dactylologique tactile : Épellation de l’alphabet manuel dans la paume de la personne sourde-aveugle, particulièrement efficace pour les termes techniques ou pour les personnes ayant acquis la surdicécité après la maîtrise de la langue écrite.
- La méthode Tadoma : Technique rare et complexe consistant pour la personne sourde-aveugle à placer son pouce sur les lèvres de l’interlocuteur et ses doigts le long de la mâchoire et du larynx afin de décoder la parole par la détection des vibrations des cordes vocales, des mouvements articulatoires et du souffle phonatoire.
- La communication haptique sociale : Ensemble de signaux codés appliqués discrètement sur le dos, l’épaule ou le bras de la personne, décrivant en temps réel l’ambiance affective de la pièce, les réactions du public (rires, applaudissements) ou l’apparition d’événements environnementaux inattendus.
- Les technologies d’assistance : Afficheurs et plages braille rafraîchissantes connectés à des ordinateurs ou téléphones intelligents, systèmes vibratoires connectés d’alerte domotique (réveil vibrant, avertisseur de sonnerie de porte ou d’alarme incendie) et cannes blanches électroniques équipées de capteurs ultrasonores avec retours tactiles haptiques.
- Le rôle pivot des guides-interprètes : Professionnels spécialisés qui assurent non seulement la traduction linguistique (vers la modalité tactile choisie), mais également la description visuelle de l’environnement physique et émotionnel, garantissant ainsi l’autonomie dans les déplacements et l’accès équitable à la vie civique.
11. Recherche empirique et données contemporaines
Les investigations contemporaines en neuroimagerie fonctionnelle (IRMf, magnétoencéphalographie) ont mis en lumière les mécanismes sous-tendant la réorganisation corticale chez les individus atteints de surdicécité. Les recherches dirigées par des équipes internationales de neurosciences cognitives démontrent que le cortex visuel primaire (aire V1) chez les personnes sourdes-aveugles congénitales s’active intensément lors de la lecture du braille ou de la discrimination de formes géométriques tactiles fines. Ce recrutement transmodal prouve que le cerveau humain est organisé selon des principes computationnels axés sur la modalité d’information plutôt que sur le canal sensoriel d’entrée biologique d’origine.
Dans le domaine de l’épidémiologie clinique, les études recensées par des consortiums mondiaux tels que la World Federation of the Deafblind (WFDB) estiment que la surdicécité touche entre 0,2 % et 2 % de la population mondiale, avec une prévalence qui s’accroît de façon spectaculaire au-delà de 65 ans. Les recherches récentes pointent les risques disproportionnés de dépression majeure, d’anxiété chronique et de déclin cognitif accéléré chez les personnes âgées présentant une double privation sensorielle sans appareillage adapté, renforçant l’impératif de dépistages systématiques et combinés dans les filières gériatriques.
Sur le plan psychologique et développemental, les études longitudinales sur l’interaction précoce (notamment celles conduites par le réseau européen Deafblind International) ont mis en évidence l’importance des micro-ajustements corporels. Les données démontrent que les partenaires de communication qui synchronisent leur rythme respiratoire et leur tonus musculaire avec celui de l’enfant sourd-aveugle favorisent une diminution significative des taux de cortisol salivaire (marqueur de stress physiologique) et accélèrent l’apparition des premières initiatives communicatives conventionnelles.
12. Considérations socioculturelles et identitaires
L’identité psychosociale des personnes vivant avec une surdicécité ne se réduit pas à une condition déficitaire ; elle donne lieu à l’émergence d’une communauté dotée d’une culture haptique singulière, souvent désignée comme la culture « Pro-Tactile » (initialement née au sein de la communauté sourde-aveugle américaine). Ce mouvement philosophique et linguistique revendique le toucher comme mode complet, autonome et digne de perception du monde et de communication intersubjective, contestant l’hégémonie de la communication visuo-centrée et audio-centrée.
Toutefois, la trajectoire identitaire d’une personne sourde-aveugle dépend étroitement de son histoire biographique. Un individu né sourd ayant évolué au sein de la communauté des Sourds avec une identité linguistique forte subit souvent un choc identitaire douloureux lors de la perte de sa vision centrale, nécessitant une redéfinition de sa place au sein de son propre groupe culturel. À l’inverse, une personne ayant grandi comme aveugle et perdant graduellement l’audition doit repenser son rapport à l’univers sonore et verbal, affrontant un risque élevé d’isolement si elle n’est pas initiée aux codes de la communauté sourde-aveugle.
Dans les pays à faibles et moyens revenus, la surdicécité demeure largement sous-diagnostiquée et invisible dans les politiques d’action publique. Les barrières architecturales, le manque critique de professionnels formés à la communication tactile et la prévalence de croyances stigmatisantes confinent fréquemment ces personnes dans une dépendance familiale totale, soulignant l’écart persistant entre les dispositions juridiques de la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU et les réalités du terrain mondial.
13. Débats théoriques, controverses et limites
L’un des débats majeurs agitant la communauté scientifique et les praticiens concerne l’implantation cochléaire chez les personnes sourdes-aveugles, particulièrement chez celles présentant une déficience visuelle sévère congénitale ou précoce. Certains professionnels soutiennent que restaurer une voie auditive artificielle, même imparfaite, est vital pour la sécurité spatiale et l’accès au langage. D’autres voix, issues notamment de la sociologie critique du handicap, mettent en garde contre les attentes irréalistes et la charge d’apprentissage neurosensorielle imposée par un implant cochléaire lorsque le cortex auditif a été reconfiguré depuis des décennies pour le traitement tactile, soulignant la nécessité de respecter le choix individuel d’un mode de vie haptique.
Une controverse persistante touche également au diagnostic différentiel entre surdicécité congénitale et troubles du spectre de l’autisme (TSA). En l’absence de stimulations et d’accordages corporels appropriés, l’enfant sourd-aveugle manifeste des comportements adaptatifs qui imitent la symptomatologie autistique : évitement du contact, auto-stimulations répétitives, intolérance aux changements d’environnement et absence apparente d’intérêt pour autrui. De nombreux spécialistes soutiennent que ces manifestations constituent des réponses logiques à une privation sensorielle environnementale sévère et ne devraient pas être amalgamées avec des désordres neurodéveloppementaux primitifs.
Enfin, la question de la reconnaissance juridique autonome de la surdicécité continue de diviser les instances administratives. Dans plusieurs législations nationales, les personnes concernées doivent encore faire valoir séparément leur taux de cécité et leur taux de surdité devant des commissions d’attribution des aides, ce qui conduit à des plans de compensation inadaptés qui sous-estiment la synergie invalidante de la double privation sensorielle.
14. Termes apparentés et distinctions conceptuelles
Afin de prévenir toute ambiguïté théorique ou clinique, il convient de distinguer avec précision la surdicécité de notions connexes :
- Déficience sensorielle unique (surdité isolée ou cécité isolée) : Contrairement à la surdité où la vision demeure un vecteur d’information compensatoire intact, ou à la cécité où l’ouïe assure la saisie continue du monde distal, la surdicécité prive le sujet des deux grands canaux d’anticipation simultanément.
- Double déficience sensorielle : Terme général souvent employé de manière interchangeable avec la surdicécité, mais qui, en gérontologie clinique, désigne plus particulièrement les diminutions sensorielles progressives et physiologiques liées à l’âge chez l’adulte vieillissant, sans nécessairement induire l’adoption d’un mode de communication tactile spécialisé.
- Handicap rare : Catégorie médico-sociale (notamment en France) désignant les configurations cliniques associant une déficience grave à une très faible prévalence épidémiologique et une complexité élevée de prise en charge ; la surdicécité congénitale en constitue l’archétype exemplaire.
- Polyhandicap : Situation caractérisée par un dysfonctionnement cérébral grave entraînant une déficience motrice majeure et une déficience intellectuelle profonde associées à des troubles sensoriels ou somatiques divers ; la surdicécité ne relève pas structurellement du polyhandicap, les capacités intellectuelles des personnes sourdes-aveugles pouvant être parfaitement préservées.
15. Synthèse et points clés
La surdicécité constitue une condition sensorielle singulière et un handicap unique qui ne peut être appréhendé par la simple sommation arithmétique de la cécité et de la surdité. En coupant l’individu de la capture spontanée des flux d’information distaux, elle impose une réorganisation complète du système perceptif et cognitif, plaçant les modalités tactiles, kinesthésiques, haptiques et vestibulaires au cœur du rapport au monde et aux autres.
Son accompagnement exige des compétences hautement spécialisées, centrées sur la communication corporelle co-active, la langue des signes tactile, les technologies adaptées et l’action indispensable des guides-interprètes. Reconnue comme une culture à part entière par ses membres, la surdicécité rappelle avec force à la psychologie contemporaine que l’esprit humain possède une plasticité remarquable pour construire du sens, de la pensée et du lien social, même lorsque les voies conventionnelles du regard et de l’écoute sont fermées.
Références
- Aitken, S., Buultjens, M., Clark, C., Eyre, J. T., & Pease, L. (Eds.). (2000). Teaching Children who are Deafblind: Contact, Communication and Learning. David Fulton Publishers. https://www.routledge.com/
- Dammeyer, J. (2014). Deafblindness: a review of the literature. Scandinavian Journal of Public Health, 42(7), 554-562. https://doi.org/10.1177/1403494814544399
- Janssen, M. J., Riksen-Walraven, J. M., & van Dijk, J. P. (2003). Toward a diagnostic intervention model for fostering harmonious interactions between deaf-blind children and their educators. Journal of Visual Impairment & Blindness, 97(4), 197-214. https://doi.org/10.1177/0145482X0309700402
- Miles, B., & Riggio, M. (1999). Remarkable Conversations: A Guide to Developing Meaningful Communication with Children and Young Adults who are Deafblind. Perkins School for the Blind. https://www.perkins.org/
- van Dijk, J., & de Kort, A. F. (2005). Frail child: A challenge for the educator. International Congress Series, 1282, 98-103. https://doi.org/10.1016/j.ics.2005.05.074