1. Résumé / Abstract
Le Questionnaire respiratoire de Saint-Georges (en anglais, St. George’s Respiratory Questionnaire ou SGRQ) est un instrument psychométrique standardisé de référence internationale conçu pour évaluer la qualité de vie liée à la santé (QdVLS) chez les patients atteints de pathologies obstructives et restrictives chroniques des voies aériennes, au premier rang desquelles figurent la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), l’asthme sévère et les bronchectasies. Développé initialement au début des années 1990 au sein de la St George’s Hospital Medical School de Londres sous la direction du Professeur Paul W. Jones, ce questionnaire auto-administré comporte 50 items (déclinés en 76 questions ou composantes d’items) structurés en deux parties principales explorant trois dimensions fondamentales : les Symptômes (fréquence, gravité et durée des manifestations respiratoires telles que la toux, l’expectoration, la dyspnée et les sifflements), les Activités (perturbations et limitations physiques provoquées ou exacerbées par l’essoufflement lors des tâches quotidiennes) et les Impacts (retentissement psychosocial global, incluant la détresse émotionnelle, l’anxiété de suffocation, l’isolement, les contraintes thérapeutiques et les conséquences professionnelles).
Sur le plan métrologique, le SGRQ se distingue par l’utilisation d’une pondération empirique rigoureuse dérivée de la loi du jugement comparatif de Thurstone. Chaque réponse positive est affectée d’un coefficient de sévérité empirique permettant de calculer trois scores dimensionnels ainsi qu’un score global (« Total »), tous exprimés sur une échelle continue de 0 à 100 %. Une note de 0 indique une absence absolue d’incapacité respiratoire et une qualité de vie optimale, tandis qu’un score de 100 reflète le niveau maximal de limitation et de détresse fonctionnelle. Les propriétés psychométriques de l’instrument ont été validées dans plusieurs dizaines de langues et sur des cohortes cumulant des dizaines de milliers de patients à travers le monde. La cohérence interne est remarquable, avec des coefficients alpha de Cronbach oscillant habituellement entre 0,75 et 0,95 selon les domaines, et une excellente stabilité temporelle test-retest (coefficients de corrélation intraclasse généralement supérieurs à 0,85 en phase clinique stable). La différence minimale cliniquement importante (MCID) a été universellement établie à 4 unités, offrant un seuil robuste pour évaluer l’efficacité des thérapeutiques pharmacologiques, des programmes de réhabilitation respiratoire et des interventions chirurgicales de réduction de volume pulmonaire.
2. Mots-clés / Keywords
Questionnaire respiratoire de Saint-Georges, SGRQ, qualité de vie liée à la santé, bronchopneumopathie chronique obstructive, BPCO, asthme, dyspnée, psychométrie, évaluation des résultats rapportés par les patients, PRO, fidélité test-retest, validité de construit, différence minimale cliniquement importante, réhabilitation respiratoire.
3. Auteurs / Authors
Le St. George’s Respiratory Questionnaire a été conçu, développé et validé sous l’égide du Professeur Paul W. Jones et de son équipe académique de recherche au sein de la Division des sciences cardiaques et respiratoires (Division of Cardiac and Respiratory Sciences) de la St George’s Hospital Medical School (désormais intégrée à St George’s, University of London, Royaume-Uni).
Paul W. Jones est un pneumologue et chercheur de renommée mondiale, pionnier dans l’application des sciences psychométriques aux pathologies respiratoires chroniques. Ses travaux fondamentaux au début des années 1990 ont comblé un fossé méthodologique béant : la dissociation reconnue entre les paramètres physiologiques conventionnels de la spirométrie (comme le volume expiratoire maximal par seconde, ou VEMS) et le vécu subjectif d’invalidité rapporté par les malades. Les publications séminales de Jones, Quirk et Baveystock (1991), suivies des études de validation internationale en 1992, ont fait du SGRQ l’étalon-or absolu de l’évaluation des Patient-Reported Outcomes (PRO) en pneumologie. Par la suite, Jones a poursuivi l’optimisation métrologique du questionnaire, aboutissant notamment en 2012 à la validation du SGRQ-C (St. George’s Respiratory Questionnaire for COPD), une version condensée spécifiquement calibrée pour la BPCO.
L’adaptation et la validation transculturelle de la version francophone de référence ont été conduites par des équipes universitaires françaises de pneumologie et d’épidémiologie clinique, notamment en collaboration avec la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) et les travaux menés par Bouchet et al. (1996), garantissant une équivalence conceptuelle, linguistique et métrologique rigoureuse avec l’instrument princeps britannique.
4. Objectif / Purpose
Finalité clinique et métrologique
L’objectif primordial du Questionnaire respiratoire de Saint-Georges est de quantifier avec exactitude, reproductibilité et sensibilité au changement le retentissement des maladies respiratoires chroniques sur le fonctionnement physique, psychologique et social des individus. Historiquement, l’évaluation médicale de maladies telles que la BPCO ou l’asthme reposait quasi exclusivement sur des mesures physiologiques de laboratoire, telles que la spirométrie, la mesure de la capacité de diffusion alvéolo-capillaire du monoxyde de carbone (DLCO) et les gaz du sang artériel. Or, une abondante littérature biomédicale a démontré que le VEMS (ou FEV1) n’explique que 15 à 35 % de la variance de la dyspnée perçue ou de la tolérance à l’effort au quotidien. Deux patients présentant une obstruction bronchique rigoureusement identique en laboratoire peuvent afficher des profils d’autonomie et de souffrance psychique radicalement dissemblables. Le SGRQ a donc été bâti pour fournir une mesure standardisée, globale et fidèle de cette incapacité ressentie.
Applications en recherche clinique et enregistrement thérapeutique
Dans le domaine des essais cliniques randomisés contrôlés de phases II, III et IV, le SGRQ s’est imposé comme le critère de jugement principal ou secondaire privilégié pour l’homologation internationale de nouveaux agents pharmacologiques auprès des agences de régulation telles que la Food and Drug Administration (FDA) américaine et l’Agence européenne des médicaments (EMA). Il a permis de documenter l’efficacité clinique déterminante des bronchodilatateurs de longue durée d’action (LAMA, LABA), des combinaisons de corticostéroïdes inhalés et des thérapies biologiques ciblées. La sensibilité de l’instrument aux variations thérapeutiques longitudinales permet de déterminer avec précision le pourcentage de répondeurs au traitement sur la base du franchissement du seuil de pertinence clinique (MCID).
Applications en pratique courante et réhabilitation
Au-delà de la recherche pharmaceutique, le SGRQ est un instrument précieux en pneumologie de consultation et dans les centres de réhabilitation respiratoire. Il offre une cartographie détaillée des difficultés du patient, permettant d’orienter le réentraînement à l’effort, la prise en charge kinésithérapique, l’ergothérapie, le soutien psychologique et l’éducation thérapeutique. L’analyse des profils dimensionnels met en lumière les leviers prioritaires d’intervention : désamorcer les boucles d’anxiété-panique liées à la dyspnée, corriger l’inobservance ou la stigmatisation liée à la prise médicamenteuse en public, ou adapter l’environnement domestique pour réduire le coût ventilatoire des activités élémentaires de la vie quotidienne.
5. Construit psychologique / Construct
Le construit psychologique appréhendé par le SGRQ est la qualité de vie liée à la santé spécifique à l’atteinte respiratoire. Ce construit est intrinsèquement multidimensionnel et s’articule autour d’une hiérarchie complexe reliant les manifestations physiopathologiques directes aux perturbations comportementales et aux altérations du bien-être psychologique. Le questionnaire opérationnalise cette réalité au travers de trois sous-échelles clairement individualisées, complétées par un score global synthétique :
1. La dimension « Symptômes » (Symptoms)
Cette sous-échelle évalue la fréquence, la sévérité et la cinétique temporelle des manifestations pathologiques thoraciques perçues par le patient au cours de l’année écoulée (ou des quatre dernières semaines dans certaines adaptations périodiques). Les items de cette dimension examinent la présence quotidienne ou hebdomadaire de la toux productive, les expectorations (crachats), les épisodes de dyspnée aiguë d’effort ou de repos, les sibilances thoraciques (sifflements), ainsi que la récurrence, la sévérité et la durée des épisodes de surinfection ou d’exacerbation aiguë. Cette dimension capture la charge somatique directe de la maladie. Par exemple, l’item interrogeant le nombre de « bons jours » (avec peu de gêne respiratoire) au cours d’une semaine typique mesure la constance de la pénibilité corporelle ressentie.
2. La dimension « Activités » (Activity)
La sous-échelle des activités se concentre sur les limitations fonctionnelles physiques directement provoquées ou limitées par la dyspnée. Elle explore les actes élémentaires et complexes de la motricité quotidienne, depuis les gestes d’hygiène personnelle (se laver, s’habiller) et la déambulation à domicile, jusqu’aux déplacements extérieurs sur terrain plat, la montée d’un étage ou d’une pente, et la pratique de loisirs dynamiques ou de sports. Cette composante reflète le phénomène d’évitement comportemental et de désadaptation à l’effort : le patient restreint progressivement son périmètre d’action pour échapper au signal aversif de l’asphyxie, s’enfermant dans une spirale délétère de déconditionnement musculaire squelettique périphérique.
3. La dimension « Impacts » (Impacts)
La sous-échelle des impacts constitue la dimension la plus vaste et la plus élaborée sur le plan psycho-émotionnel et social. Elle mesure les conséquences profondes de la maladie sur le fonctionnement global de l’individu dans son environnement. Cette dimension englobe plusieurs composantes critiques :
- La détresse psychologique et le sentiment d’impuissance : Les affects négatifs, la panique lors des épisodes de blocage ventilatoire, la conviction d’une perte totale de contrôle sur la maladie et le pessimisme quant à l’avenir médical.
- La stigmatisation et la gêne sociale : La honte éprouvée en public en raison des quintes de toux incontrôlables, des bruits respiratoires anormaux ou de la nécessité d’utiliser des inhalateurs ou une oxygénothérapie devant autrui.
- L’impact relationnel et familial : Le sentiment d’être un fardeau ou une gêne pour ses proches, ses amis et son voisinage.
- L’interférence avec la vie quotidienne et professionnelle : Les répercussions sur l’emploi rémunéré (absentéisme, reclassement, mise en invalidité précoce) et la privation drastique des loisirs, des sorties et des contacts sociaux menant à l’isolement.
- Le retentissement des thérapeutiques : La perception d’une inefficacité des médicaments ou l’inconfort généré par leurs effets indésirables systémiques ou locaux.
L’intégration de ces trois composantes permet d’obtenir un profil holistique du handicap respiratoire, dissociant clairement ce que le patient ressent corporellement (Symptômes), ce qu’il ne peut plus accomplir physiquement (Activités) et la manière dont son existence et son identité sont bouleversées (Impacts).
6. Cadre théorique / Theoretical Framework
Modèle biopsychosocial et classification internationale du handicap
Le soubassement théorique du SGRQ s’ancre résolument dans le modèle biopsychosocial formulé par George L. Engel et dans les cadres conceptuels développés par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), en particulier la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) de Philip Wood, réactualisée dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Dans ce paradigme, une affection respiratoire ne peut être réduite à une altération tissulaire locale (déficience anatomique et physiologique au niveau des voies aériennes et des alvéoles). La déficience engendre des limitations d’activité (incapacités fonctionnelles) qui, en interaction avec les facteurs environnementaux et personnels, se traduisent par des restrictions majeures de participation sociale (désavantage ou handicap social).
Le modèle conceptuel de Wilson et Cleary (1995), reliant les mesures biologiques et physiologiques élémentaires aux symptômes perçus, à l’état fonctionnel, aux perceptions générales de santé et in fine à la qualité de vie globale, constitue également une grille de lecture fondamentale pour le SGRQ. L’instrument de Paul Jones a été précisément calibré pour se positionner à la jonction entre l’état fonctionnel spécifique et les perceptions subjectives de santé, là où les variations thérapeutiques exercent leur impact le plus tangible pour le sujet.
Fondements psychométriques et modèle de Thurstone
D’un point de vue psychométrique formel, le développement du SGRQ a rejeté les approches naïves attribuant un score arbitraire identique (par exemple, 1 point par réponse affirmative) à des événements cliniques de gravité radicalement différente. Jones et ses collaborateurs ont mobilisé la méthode des comparaisons par paires et la loi du jugement comparatif théorisée par Louis Leon Thurstone. Lors de la phase de conception initiale, des panels distincts de patients atteints d’affections respiratoires et de cliniciens experts ont évalué et comparé la gravité relative perçue de centaines d’énoncés cliniques.
Ces jugements ont permis de dériver mathématiquement des poids empiriques (weights) standardisés pour chaque modalité de réponse. Par exemple, déclarer « ne pas pouvoir s’éloigner de son lit ou de sa chaise » reçoit une pondération beaucoup plus élevée que déclarer « s’arrêter pour se reposer après avoir monté un étage ». Cette méthodologie d’intervalle garantit que les scores finaux calculés possèdent des propriétés d’échelle proches d’une véritable mesure d’intervalle, conférant au SGRQ une rigueur métrologique et une puissance statistique très supérieures aux questionnaires de type sommatoire brut.
7. Validité / Validity
La validité psychométrique du Questionnaire respiratoire de Saint-Georges a fait l’objet de centaines d’investigations empiriques indépendantes à travers le monde, consolidant sa réputation d’instrument d’une exceptionnelle robustesse.
Validité de contenu et d’apparence
La validité de contenu a été établie dès l’origine par une immersion clinique rigoureuse. Les items initiaux ont été extraits d’entretiens approfondis et ouverts conduits auprès de patients souffrant d’obstruction chronique des voies aériennes, puis soumis à une double vérification par un comité multidisciplinaire d’experts (pneumologues, physiologistes, infirmiers spécialisés et psychomètres). Ce processus a garanti que toutes les facettes significatives de l’expérience quotidienne de l’insuffisance respiratoire chronique sont exhaustivement représentées sans redondance superflue.
Validité convergente et discriminante
La validité convergente du SGRQ a été confirmée par l’observation de corrélations hautement significatives avec des mesures standardisées de dyspnée, de tolérance physique et de bien-être psychologique :
- Corrélation avec l’échelle de dyspnée mMRC (Modified Medical Research Council) : Des corrélations positives robustes comprises entre r = 0,55 et 0,72 ont été systématiquement rapportées, démontrant que l’aggravation du score d’essoufflement est étroitement couplée à une élévation des scores SGRQ, particulièrement pour la dimension Activités.
- Corrélation avec la distance au test de marche de six minutes (6MWT) : Des corrélations négatives modérées à fortes (r = -0,40 à -0,62) confirment que la diminution de la performance physique aérobie se traduit par une détérioration de la qualité de vie mesurée par le questionnaire.
- Corrélation avec les échelles d’anxiété et de dépression (HADS) : La dimension Impacts montre des associations substantielles avec les scores de détresse psychologique de la Hospital Anxiety and Depression Scale (r = 0,45 à 0,65), attestant de sa capacité à capturer la charge affective de l’affection respiratoire.
- Validité discriminante envers la fonction pulmonaire : Les corrélations entre le score Total du SGRQ et le VEMS (% théorique) sont généralement modérées (typiquement comprises entre r = -0,25 et -0,42). Cette corrélation modérée, loin d’être un défaut, prouve la validité divergente/discriminante de l’échelle : elle mesure un construit distinct de la simple mécanique bronchique, apportant une information clinique unique non redondante avec la spirométrie.
Validité prédictive et pronostique
De vastes études longitudinales de cohorte (notamment les études observationnelles et d’intervention telles que TORCH, ECLIPSE et UPLIFT) ont démontré que le score Total du SGRQ est un puissant prédicteur indépendant du risque d’exacerbations aiguës de BPCO, de réadmissions hospitalières non programmées et de mortalité toutes causes confondues, après ajustement sur l’âge, le tabagisme et le VEMS initial. Une élévation de 4 points du score initial est associée à un surcroît de risque relatif d’hospitalisation statistiquement significatif.
Sensibilité au changement et MCID
Le SGRQ possède une sensibilité aux variations thérapeutiques (responsiveness) hautement documentée. Les études d’ancrage clinique couplées aux méthodes de distribution ont permis de définir consensuellement la différence minimale cliniquement importante (MCID) à 4,0 unités (points). Tout changement de plus de 4 points par rapport à la valeur de base (négatif en cas d’amélioration, positif en cas d’aggravation) traduit une modification tangible, perceptible et significative du bien-être pour le patient. Les programmes de réhabilitation respiratoire multidisciplinaires de 8 à 12 semaines entraînent couramment des réductions moyennes du score Total de 6 à 10 unités, surpassant largement le MCID.
8. Fidélité / Reliability
La fidélité métrologique du Questionnaire respiratoire de Saint-Georges a été examinée sous l’angle de la consistance interne, de la reproductibilité temporelle et de l’erreur de mesure.
Cohérence interne
Les estimations de la cohérence interne au moyen du coefficient alpha de Cronbach révèlent une homogénéité remarquable des items au sein de chaque domaine dans de multiples contextes culturels et linguistiques. Dans les travaux originaux de Jones et al. (1991, 1992) ainsi que dans les vastes études de réplication internationales :
- Composante Symptômes : α de Cronbach compris entre 0,72 et 0,86.
- Composante Activités : α de Cronbach compris entre 0,88 et 0,94.
- Composante Impacts : α de Cronbach compris entre 0,89 et 0,95.
- Score Total synthétique : α de Cronbach oscillant invariablement entre 0,92 et 0,97.
Ces coefficients dépassent largement le seuil standard de 0,70 requis pour la recherche de groupe et atteignent le seuil d’exigence de 0,90 préconisé pour des prises de décision diagnostiques ou thérapeutiques individuelles en pratique clinique.
Fidélité test-retest
La reproductibilité temporelle a été testée chez des patients maintenus en état clinique stable (absence d’exacerbation aiguë ou de changement de protocole médicamenteux) sur des intervalles variant de 2 semaines à 1 mois. Les coefficients de corrélation intraclasse (CCI) rapportés dans la littérature sont remarquablement élevés :
- Score Symptômes : CCI = 0,79 à 0,88.
- Score Activités : CCI = 0,86 à 0,93.
- Score Impacts : CCI = 0,85 à 0,92.
- Score Total : CCI = 0,88 à 0,95.
Ces valeurs confirment que le questionnaire ne souffre pas d’une instabilité aléatoire notable lorsque l’état clinique sous-jacent demeure inchangé.
Erreur standard de mesure (SEM) et différence minimale détectable (MDC)
L’erreur standard de mesure (Standard Error of Measurement, SEM) du SGRQ tourne habituellement autour de 2,0 à 2,5 points pour le score Total. La différence minimale détectable (MDC) au seuil de confiance de 95 % se situe approximativement à 5,5 – 6,0 points au niveau individuel, s’alignant de façon très cohérente avec le seuil clinique de 4 points établi par les approches d’ancrage subjectif externe.
9. Analyse factorielle / Factor Analysis
Analyses factorielles exploratoires initiales (AFE)
Lors de la genèse de l’instrument, Paul W. Jones et ses collaborateurs ont soumis les données issues de cohortes initiales de patients asthmatiques et bronchitiques chroniques à des analyses factorielles exploratoires en composantes principales suivies de rotations orthogonales (Varimax) et obliques (Oblimin). Ces analyses ont mis en évidence une structure tridimensionnelle prépondérante, qui a directement présidé à la constitution des trois sous-échelles canoniques :
- Un premier axe factoriel majeur regroupant l’ensemble des items reflétant la restriction physique fonctionnelle directe lors des déplacements et des gestes de la vie quotidienne (axe des Activités), avec des saturations factorielles (factor loadings) élevées comprises entre 0,55 et 0,82.
- Un deuxième axe structuré autour de l’anxiété respiratoire, de la stigmatisation sociale, du fardeau perçu pour l’entourage et des perturbations du travail et des loisirs (axe des Impacts), expliquant la plus grande part de variance commune.
- Un troisième axe individualisant clairement les fréquences et sévérités d’accidents bronchiques et d’expectorations (axe des Symptômes).
Analyses factorielles confirmatoires contemporaines (AFC)
Les investigations psychométriques modernes utilisant l’analyse factorielle confirmatoire ont testé et comparé plusieurs modèles structurels concurrents : des modèles unifactoriels (qualité de vie respiratoire globale), des modèles à trois facteurs corrélés et des modèles bifactoriels (bifactor models) combinant un facteur général de santé respiratoire globale (« g » factor) et trois facteurs spécifiques résiduels. Les résultats confirment la supériorité systématique du modèle tridimensionnel corrélé ou du modèle bifactoriel, affichant d’excellents indices d’adéquation aux données empiriques :
- Indice de comparabilité de Bentler (CFI) > 0,93.
- Indice de Tucker-Lewis (TLI) > 0,92.
- Racine de l’erreur quadratique moyenne d’approximation (RMSEA) ≤ 0,055 (intervalle de confiance à 90 % : 0,048 – 0,061).
- Résidu quadratique moyen standardisé (SRMR) < 0,050.
Optimisation vers le SGRQ-C
Les analyses factorielles conduites sur d’immenses cohortes internationales de BPCO ont ultérieurement révélé que certains items originaux (notamment ceux relatifs aux sifflements matinaux ou à des limitations d’activité trop extrêmes) présentaient des saturations plus faibles ou des dysfonctionnements différentiels d’items (DIF) selon l’âge. Ces constats ont guidé la conception du SGRQ-C (Jones, 2012), ramenant le questionnaire à 40 items strictement optimisés pour la BPCO par suppression des items les moins discriminants, tout en conservant une concordance métrologique quasi parfaite (r > 0,98) avec le score Total du SGRQ original.
10. Instrument de mesure / Instrument
- Nom complet de l’outil : Questionnaire respiratoire de Saint-Georges (St. George’s Respiratory Questionnaire – SGRQ).
- Type d’évaluation : Questionnaire de santé auto-administré (PRO – Patient-Reported Outcome), pouvant également être administré par un enquêteur formé en cas de difficultés de lecture du répondant.
- Population cible : Adultes et personnes âgées souffrant de pathologies pulmonaires chroniques (BPCO, asthme persistant, bronchectasies, fibrose pulmonaire idiopathique, sarcoïdose thoracique).
- Nombre d’items : 50 items numérotés, représentant 76 unités d’information pondérées distinctes réparties en deux parties.
- Découpage dimensionnel :
- Symptômes (Partie 1) : 8 items (items 1 à 8) explorant la toux, les crachats, la dyspnée, les sifflements et les crises.
- Activités (Partie 2) : 14 items (Section 1 : items 9a-9f ; Section 5 : items 13a-13h) évaluant la gêne physique motrice.
- Impacts (Partie 2) : 28 items (Section 2 : 10a-10f ; Section 3 : 11a-11h ; Section 4 : 12a-12d ; Section 6 : 14a-14e ; Section 7 : items 15, 16, 17) explorant les retentissements psychosociaux, l’angoisse et la vie sociale.
- Score Total : Intégration globale pondérée des 76 composantes.
- Format des réponses :
Part 1 uses varying frequency scales (e.g., 5-point scale: ‘most days a week’, ‘several days a week’, ‘a few days a month’, ‘only with chest infections’, ‘not at all’; and number of attacks: ‘none’, ‘1 or 2 attacks’, ‘3 or 4 attacks’, ‘more than 4 attacks’). Part 2 mostly uses dichotomous True/False responses, with the final item using a 4-point descriptive scale. - Temps moyen de passation : Environ 10 à 15 minutes.
- Système de cotation et calcul des scores :
- L’instrument n’utilise pas une simple somme arithmétique brute non pondérée. Chaque modalité de réponse validée par le sujet est associée à un poids empirique (weight) dérivé du modèle de Thurstone.
- Le score pour chaque domaine (Symptômes, Activités, Impacts) est calculé selon la formule standardisée :
Score dimensionnel (%) = 100 × (Somme des poids des items cochés dans le domaine) / (Somme totale des poids possibles pour l'ensemble des items de ce domaine) - Le score Total synthétique est calculé selon la même logique :
Score Total (%) = 100 × (Somme des poids de tous les items cochés) / (Somme totale des poids possibles de l'instrument complet) - Interprétation : L’échelle s’étend de 0 (absence totale de gêne respiratoire, qualité de vie parfaite) à 100 (déficit fonctionnel et impact psychosocial maximal).
- Gestion des données manquantes : Un algorithme formel autorise un pourcentage modéré d’omissions (jusqu’à 10 à 20 % selon les sections) en réajustant le dénominateur de la somme des poids possibles afin de préserver la validité de la note sans dérive de cotation.
11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year
Historique et dates fondamentales
Le Questionnaire respiratoire de Saint-Georges a été publié dans sa version complète de référence en 1991 par Paul W. Jones et son équipe, avec confirmation de ses propriétés métrologiques en 1992. La version révisée et raccourcie pour la BPCO (SGRQ-C) a été introduite en 2012.
Droits de propriété intellectuelle et gestion des licences
Le SGRQ et ses dérivés constituent des œuvres protégées par le droit d’auteur (copyright), dont la propriété intellectuelle appartient à St George’s, University of London.
Conditions d’utilisation et politique tarifaire
- Recherche académique, clinique non sponsorisée et pratique hospitalière : L’utilisation du SGRQ est généralement accordée à titre gratuit ou moyennant des frais administratifs symboliques pour les praticiens individuels, les étudiants de troisième cycle et les chercheurs académiques travaillant dans le cadre de recherches non subventionnées par des intérêts commerciaux. Une convention formelle d’utilisation (accord de licence) doit toutefois être obligatoirement signée auprès de l’institution détentrice des droits avant toute mise en œuvre.
- Essais cliniques sponsorisés par l’industrie pharmaceutique ou commerciale : Les études financées par des laboratoires pharmaceutiques, des fabricants de dispositifs médicaux ou des organismes à but lucratif sont soumises à une redevance de licence commerciale par patient et par visite d’évaluation. La gestion logistique, la fourniture des manuels officiels de cotation, les grilles de pondération algorithmiques et les traductions certifiées officielles sont gérées et distribuées à l’échelle internationale par l’intermédiaire de plateformes spécialisées en gestion de PRO, notamment le Mapi Research Trust via son portail ePROVIDE.
12. Références / References
Les publications fondatrices et études psychométriques de validation clées du SGRQ comprennent :
- Bouchet, C., Guillemin, F., Briançon, S., & European Study Group on SGRQ. (1996). Évaluation de la qualité de vie dans les bronchopneumopathies chroniques : adaptation française du St George’s Respiratory Questionnaire (SGRQ). Revue des Maladies Respiratoires, 13(1), 43–50.
- Jones, P. W. (2009). St. George’s Respiratory Questionnaire: MCID. COPD: Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 2(1), 75–79. https://doi.org/10.1081/COPD-200050513
- Jones, P. W. (2012). SGRQ-C: A shorter version of the St George’s Respiratory Questionnaire for COPD. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 185, A4683.
- Jones, P. W., Quirk, F. H., & Baveystock, C. M. (1991). The St George’s Respiratory Questionnaire. Respiratory Medicine, 85(Suppl B), 25–31. https://doi.org/10.1016/S0954-6111(06)80166-6
- Jones, P. W., Quirk, F. H., Baveystock, C. M., & Littlejohns, P. (1992). A self-complete measure of health status for chronic airflow limitation: The St. George’s Respiratory Questionnaire. American Review of Respiratory Disease, 145(6), 1321–1327. https://doi.org/10.1164/ajrccm/145.6.1321
- Meguro, M., Barley, E. A., Spencer, S., & Jones, P. W. (2007). Development and validation of an updated COPD-specific version of the St George’s Respiratory Questionnaire. Chest, 132(2), 456–463. https://doi.org/10.1378/chest.06-0702
- Schünemann, H. J., Griffith, L., Jaeschke, R., Goldstein, R., Stubbing, D., & Guyatt, G. H. (2003). Evaluation of the minimal important difference for the feeling thermometer and the St. George’s Respiratory Questionnaire in patients with chronic airflow limitation. Journal of Clinical Epidemiology, 56(12), 1170–1176. https://doi.org/10.1016/S0895-4356(03)00212-9
- Wilson, I. B., & Cleary, P. D. (1995). Linking clinical variables with health-related quality of life: A conceptual model of patient outcomes. JAMA, 273(1), 59–65. https://doi.org/10.1001/jama.1995.03520250075037