Questionnaire sur la qualité de vie dans la maladie de Parkinson

Guide psychométrique complet du Questionnaire sur la qualité de vie dans la maladie de Parkinson (PDQL) développé par de Boer et al. (1996) : dimensions, validité, cotation et items complets.

Dr. Mohammed Looti Universitaire et chercheur spécialisé en psychologie
PUBLIÉ
Révisé scientifiquement · Dr. Marwa Abd-Alazim · octobre 18, 2026
Revu médicalement et scientifiquement Vérifié le : octobre 18, 2026
Dr. Marwa Abd-Alazim PhD in Psychology
Faculty Member • University of Kerbala
Critères d'évaluation et normes cliniques

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1. Résumé / Abstract

Le Questionnaire sur la qualité de vie dans la maladie de Parkinson (connu internationalement sous l’acronyme PDQL pour Parkinson’s Disease Quality of Life questionnaire) est un instrument psychométrique standardisé de référence conçu pour évaluer la qualité de vie liée à la santé (QVLS) chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Développé initialement par Angela G. E. M. de Boer et ses collaborateurs en 1996 au sein du Centre médical universitaire de l’Université d’Amsterdam, cet outil a été élaboré pour pallier les limites des échelles génériques d’évaluation de la santé, lesquelles échouent fréquemment à capturer les répercussions idiosyncrasiques, motrices et non motrices, de cette affection neurodégénérative progressive.

Le questionnaire est composé de 37 items auto-administrés ou complétés avec l’assistance d’un évaluateur formé, évaluant rétrospectivement les difficultés rencontrées par le patient au cours des trois derniers mois. Ces items sont répartis au sein de quatre sous-échelles cliniquement cohérentes :

  • Symptômes parkinsoniens (8 items : troubles moteurs cardinaux tels que la marche, le tremblement, la rigidité et la parole) ;
  • Symptômes systémiques (7 items : manifestations non motrices et autonomiques comme la fatigue, les troubles digestifs, urinaires et du sommeil) ;
  • Fonctionnement émotionnel (9 items : détresse psychologique, anxiété, humeur dépressive, sentiment de dépendance et gêne sociale) ;
  • Fonctionnement social (13 items : participation aux loisirs, vie relationnelle, fardeau perçu et autonomie dans les activités de la vie quotidienne).

Le système de réponse repose sur une échelle ordinale de type Likert en 5 points allant de 1 (« Tout le temps / Toujours ») à 5 (« Jamais »). Dans le système de cotation original du PDQL, un score élevé est directement proportionnel à un niveau supérieur de qualité de vie (absence ou rareté des limitations). Les études de validation psychométrique originales et transculturelles ont démontré une excellente consistance interne (coefficients alpha de Cronbach oscillant généralement entre 0,70 et 0,94 selon les dimensions et atteignant 0,95 pour l’échelle globale), une fidélité test-retest rigoureuse (coefficients de corrélation intraclasse supérieurs à 0,80), ainsi qu’une validité convergente substantielle avec des indices cliniques réputés tels que l’échelle unifiée d’évaluation de la maladie de Parkinson (UPDRS) et les stades de Hoehn et Yahr.

2. Mots-clés / Keywords

Maladie de Parkinson, Qualité de vie liée à la santé (QVLS), PDQL, Psychométrie, Évaluation neuropsychologique, Symptômes parkinsoniens, Fonctionnement émotionnel, Fonctionnement social, Symptômes non moteurs, Neurologie.

3. Auteurs / Authors

Le Parkinson’s Disease Quality of Life questionnaire a été conçu et validé par une équipe multidisciplinaire de chercheurs en psychologie médicale, biostatistique et neurologie clinique de l’Université d’Amsterdam (Pays-Bas) :

  • Angela G. E. M. de Boer, Ph.D. : Épidémiologiste et chercheuse en psychologie médicale, Department of Medical Psychology, Academic Medical Center (AMC), University of Amsterdam, Amsterdam, Pays-Bas. Spécialiste de la mesure des résultats rapportés par les patients (PROMs) et de l’impact des maladies chroniques sur le fonctionnement professionnel et quotidien.
  • Wim Wijker, Ph.D. : Méthodologue et biostatisticien, Department of Medical Psychology, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, Pays-Bas.
  • Johannes D. Speelman, M.D., Ph.D. : Neurologue clinicien et professeur émérite, Department of Neurology, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, Pays-Bas. Pionnier de la prise en charge clinique et chirurgicale (stimulation cérébrale profonde) des troubles du mouvement.
  • J. Carpay, M.D. : Praticien au Département de neurologie, Academic Medical Center, Amsterdam, Pays-Bas.
  • J. Carel J. M. de Haes, Ph.D. : Professeur de communication médicale et d’évaluation de la qualité de vie, Department of Medical Psychology, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, Pays-Bas.

4. Objectif / Purpose

La maladie de Parkinson est une pathologie neurodégénérative complexe caractérisée non seulement par des signes cardinaux moteurs (akinésie, bradykinésie, tremblement de repos, rigidité plastique, instabilité posturale), mais également par un spectre étendu de manifestations non motrices (dépression, anxiété, apathie, troubles cognitifs, dysautonomie, troubles du sommeil). Historiquement, le suivi de la progression de la maladie reposait quasi exclusivement sur des évaluations objectives menées par des cliniciens, notamment à l’aide de l’échelle d’évaluation globale de Webster ou des échelles de cotation motrice motrices de l’UPDRS. Néanmoins, une dissociation majeure est régulièrement observée entre la sévérité biomédicale des symptômes neurologiques et l’expérience vécue subjective de la maladie par les patients.

L’objectif fondamental du PDQL est de fournir une mesure standardisée, multidimensionnelle et centrée sur le patient, capable d’appréhender de manière sensible et écologique le retentissement de la maladie sur les activités courantes, le bien-être subjectif et l’intégration psychosociale. Les auteurs ont fixé une fenêtre temporelle d’évaluation couvrant les trois derniers mois. Ce choix méthodologique permet d’atténuer l’impact des fluctuations motrices aiguës quotidiennes (phénomènes on-off, dyskinésies induites par la lévodopa) tout en offrant une stabilité temporelle propice à l’évaluation longitudinale de la progression de l’incapacité et de l’efficacité thérapeutique.

Sur le plan des applications cliniques et de la recherche, le PDQL remplit trois fonctions fondamentales :

  • Évaluation de l’efficacité thérapeutique globale : En recherche clinique pharmacologique (nouveaux agonistes dopaminergiques, inhibiteurs enzymatiques) ou interventionnelle (stimulation cérébrale profonde du noyau sous-thalamique), le PDQL sert de critère de jugement secondaire majeur (critère rapporté par le patient ou Patient-Reported Outcome Measure [PROM]), démontrant si le bénéfice moteur se traduit effectivement par une amélioration tangible de l’expérience de vie quotidienne du patient.
  • Surveillance clinique de routine et prise en charge personnalisée : En pratique neurologique courante et en rééducation fonctionnelle (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie), l’administration périodique du PDQL permet d’identifier des domaines de vulnérabilité masqués (tels que la honte sociale, l’isolement, les troubles de l’humeur ou les dysfonctionnements vésico-sphinctériens) qui ne sont pas spontanément verbalisés lors d’une consultation médicale axée sur la pharmacocinétique de la lévodopa.
  • Recherche translationnelle et pharmaco-économie : L’échelle permet de corréler les trajectoires de déclin de la qualité de vie aux coûts médico-sociaux et à la charge objective pesant sur les aidants naturels (caregivers), documentant l’utilité des interventions de soutien médico-psychologique précoce.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit théorique opérationnalisé par le PDQL relève de la qualité de vie liée à la santé (QVLS), conceptualisée comme une entité multidimensionnelle reflétant l’écart perçu par le patient entre son état de fonctionnement actuel et ses aspirations ou attentes fonctionnelles, dans le contexte d’une pathologie chronique évolutive. Plutôt que d’additionner artificiellement des variables hétérogènes, le PDQL structure la qualité de vie du patient parkinsonien en quatre dimensions interdépendantes mais distinctes :

1. Symptômes parkinsoniens (8 items)

Cette dimension capture l’impact subjectif direct des déficits moteurs primaires de la maladie sur les mouvements de base. Elle ne mesure pas seulement la présence physique des symptômes, mais l’entrave vécue par le patient lors de la marche, des changements de direction (demi-tours), du lever d’une chaise, du maintien de l’équilibre et de la survenue d’épisodes de chutes. Elle englobe également les tremblements des membres supérieurs, la raideur musculaire (hypertonie extrapyramidale), les altérations de la motricité fine (difficultés à écrire ou micrographie) et les troubles moteurs de la sphère orofaciale (parole inintelligible, dysarthrie, difficultés à mâcher ou à avaler / dysphagie).

2. Symptômes systémiques (7 items)

Cette sous-échelle évalue les répercussions somatiques non spécifiques et autonomiques fréquemment négligées mais hautement invalidantes. Elle comprend la fatigue chronique et le manque d’énergie (asthénie centrale parkinsonienne), les vertiges et sensations d’étourdissement (souvent associés à l’hypotension orthostatique dysautonomique ou médicamenteuse), les douleurs musculo-squelettiques et articulaires, les perturbations sévères du sommeil (insomnie d’endormissement, fragmentation nocturne), l’hypersudation (diaphorèse) ainsi que les troubles gastro-intestinaux (constipation opiniâtre) et urologiques (urgences mictionnelles, pollakiurie).

3. Fonctionnement émotionnel (9 items)

Le fonctionnement émotionnel appréhende la souffrance psychologique et l’ajustement émotionnel face au caractère incurable et imprévisible de l’affection. Cette dimension inclut les affects dépressifs, le découragement, l’anxiété, la nervosité, les sentiments de frustration face à la perte d’efficience motrice, l’irritabilité ou les colères soudaines, et les difficultés de concentration mentale. De surcroît, elle investigue des facettes existentielles plus profondes : le sentiment que la vie ne vaut plus la peine d’être vécue (désespoir / idéation suicidaire sous-jacente), l’angoisse prospective vis-à-vis de l’aggravation future, le sentiment dégradant de dépendance envers autrui et le sentiment de gêne ou de honte ressenti en public en raison des manifestations physiques de la maladie.

4. Fonctionnement social (13 items)

Cette composante explore l’insertion de l’individu dans son tissu relationnel, communautaire et domestique. Elle évalue le maintien des activités de loisirs et des passe-temps, l’accomplissement des tâches ménagères courantes, la capacité à réaliser les soins personnels de base (s’habiller, se laver), le sentiment de solitude et d’isolement social, l’impact sur l’intimité et la vie sexuelle, ainsi que le sentiment douloureux d’être un fardeau pour sa famille ou ses proches. Elle intègre également les contraintes de mobilité extradomiciliaire (conduite automobile, utilisation des transports en commun), les interactions sociales spécifiques (rendre visite à des amis, manger ou boire en public en présence d’un tremblement ou de dyskinésies), le sentiment d’incompréhension de la maladie par l’entourage, la restriction globale de la vie sociale et l’évitement actif des lieux publics.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

L’architecture conceptuelle du PDQL s’enracine dans le modèle biopsychosocial initialement formalisé par George L. Engel (1977), combiné aux cadres théoriques modernes de la qualité de vie liée à la santé développés par Wilson et Cleary (1995), ainsi qu’à la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’Organisation mondiale de la santé.

Dans l’approche de Wilson et Cleary (1995), les résultats en santé s’articulent selon une chaîne causale ascendante et dynamique reliant :

  1. Les variables biologiques et physiologiques : Dans la maladie de Parkinson, la perte progressive des neurones dopaminergiques de la substance noire (substantia nigra pars compacta) et la dégénérescence des réseaux neuronaux corticostriataux ;
  2. L’état symptomatique : L’émergence des manifestations motrices et non motrices directes (appréhendées dans le PDQL par les sous-échelles « Symptômes parkinsoniens » et « Symptômes systémiques ») ;
  3. Le statut fonctionnel : La capacité physique, psychologique et sociale de l’individu à exécuter des tâches quotidiennes et à remplir ses rôles habituels ;
  4. Les perceptions générales de santé : L’intégration subjective par le patient de son état physique global ;
  5. La qualité de vie globale : Le niveau subjectif de satisfaction existentielle et d’épanouissement individuel malgré la maladie.

Le PDQL opérationnalise explicitement la transition cruciale entre le statut symptomatique et le statut fonctionnel. En accord avec la théorie de l’adaptation cognitive aux maladies chroniques formulée par Shelley Taylor (1983), la dégradation fonctionnelle dans une maladie neurodégénérative n’induit pas une baisse mécanique et uniforme du bien-être psychologique. Des processus médiateurs complexes — tels que l’évaluation cognitive du stress (Lazarus & Folkman, 1984), le sentiment d’auto-efficacité (Bandura, 1997) et le fardeau perçu — interviennent dans la détermination de la qualité de vie. Le PDQL intègre délibérément ces résonances affectives et interpersonnelles (sous-échelles émotionnelle et sociale), permettant d’analyser comment l’atteinte neurologique altère l’identité sociale et l’estime de soi.

Par rapport à d’autres instruments contemporains comme le Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39) développé à Oxford par Peto, Jenkinson et Fitzpatrick (1995), le modèle théorique du PDQL privilégie une structure factorielle plus ramassée (4 facteurs au lieu de 8 pour le PDQ-39), ce qui offre un équilibre optimal entre granularité sémiologique et parcimonie psychométrique, limitant la colinéarité excessive entre sous-dimensions.

7. Validité / Validity

La validité métrologique du PDQL a fait l’objet d’évaluations rigoureuses dans la cohorte princeps de de Boer et al. (1996) ainsi que dans de multiples études indépendantes internationales de réplication :

Validité de contenu et d’apparence

La validité de contenu a été établie dès l’élaboration de l’instrument par une revue exhaustive de la littérature clinique, couplée à des entretiens qualitatifs approfondis menés auprès de patients parkinsoniens et de panels d’experts cliniciens (neurologues, psychologues de la santé, infirmiers spécialisés). Les items initiaux ont été soumis à un processus de réduction basé sur l’importance clinique rapportée par les patients eux-mêmes, garantissant que chaque énoncé reflète une préoccupation réelle et fréquente de la population cible.

Validité de construit et convergente

La validité convergente a été démontrée par des corrélations statistiquement significatives et congruentes sur le plan théorique entre les scores du PDQL et d’autres mesures validées :

  • Corrélations avec les indices cliniques neurologiques : Les scores du PDQL (score total et sous-échelle motrice) montrent des corrélations négatives modérées à fortes avec l’échelle motrice UPDRS III (typiquement r = -0,45 à -0,60, le score élevé du PDQL indiquant une meilleure qualité de vie alors qu’un score UPDRS élevé reflète une plus grande sévérité clinique) et avec les stades de sévérité de Hoehn et Yahr (r = -0,40 à -0,55).
  • Corrélations avec les échelles génériques de santé : Des corrélations très élevées ont été observées avec le Sickness Impact Profile (SIP) et les composantes physique et mentale du questionnaire générique MOS SF-36 (valeurs de corrélation de Pearson atteignant r = 0,65 à 0,78).
  • Corrélations avec la détresse psychologique : La sous-échelle de fonctionnement émotionnel corrèle fortement avec les inventaires de dépression validés, notamment l’Inventaire de dépression de Beck (BDI) et l’échelle HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), avec des coefficients de corrélation r excédant -0,65.

Validité discriminante et groupes connus

Le PDQL possède une excellente capacité à discriminer des sous-groupes de patients différant par le stade clinique de leur affection. Les scores moyens chutent de manière statistiquement significative (p < 0,001) au fur et à mesure que les patients progressent des stades précoces de Hoehn et Yahr (stades I et II : maladie unilatérale ou bilatérale légère) vers les stades avancés (stades III, IV et V : troubles majeurs de l’équilibre, perte d’autonomie motrice). De même, l’instrument discrimine avec netteté les patients présentant des fluctuations motrices sévères (phénomènes d’épuisement de fin de dose wearing-off) de ceux dont la réponse thérapeutique est stable.

8. Fidélité / Reliability

Les propriétés de fidélité du PDQL ont été documentées empiriquement, démontrant la grande précision et la stabilité de l’instrument :

Consistance interne

Dans l’étude originale de de Boer et al. (1996) incluant 125 patients parkinsoniens, la consistance interne, mesurée par le coefficient alpha de Cronbach (α), s’est révélée exemplaire pour l’ensemble des échelles :

  • Score total (37 items) : α = 0,94 à 0,95, indiquant une homogénéité globale remarquable de l’instrument.
  • Symptômes parkinsoniens (8 items) : α = 0,81 à 0,86.
  • Symptômes systémiques (7 items) : α = 0,70 à 0,76.
  • Fonctionnement émotionnel (9 items) : α = 0,83 à 0,88.
  • Fonctionnement social (13 items) : α = 0,87 à 0,91.

L’ensemble de ces coefficients dépasse largement le seuil standard de 0,70 requis pour la recherche de groupe, et la majorité dépasse le critère rigoureux de 0,80 ou 0,90 requis pour des décisions diagnostiques ou de suivi au niveau individuel (Nunnally & Bernstein, 1994).

Fidélité test-retest et stabilité temporelle

La reproductibilité test-retest a été confirmée auprès de sous-échantillons de patients cliniquement stables réévalués à des intervalles de 2 à 4 semaines. Les coefficients de corrélation intraclasse (CCI) et les coefficients de corrélation de Pearson se situent entre 0,78 et 0,89 pour les quatre sous-échelles, et atteignent 0,91 pour le score global, témoignant d’une excellente stabilité temporelle en l’absence de modification de la prise en charge médicale ou de l’état fonctionnel.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure dimensionnelle interne du PDQL a été établie empiriquement lors de sa conception par le biais d’une analyse en composantes principales (ACP) avec rotation orthogonale Varimax, puis corroborée ultérieurement par des analyses factorielles confirmatoires (AFC) dans des cohortes indépendantes :

Structure factorielle originale (de Boer et al., 1996)

L’extraction factorielle initiale a mis en évidence quatre composantes principales présentant des valeurs propres (eigenvalues) supérieures à 1,0 (critère de Kaiser), expliquant ensemble plus de 52 % de la variance totale des réponses. L’examen du diagramme d’éboulis (scree plot) de Cattell a nettement conforté cette solution à 4 facteurs :

  • Facteur 1 (Fonctionnement social) : Explique la plus large part de la variance. Les 13 items constitutifs présentent des saturations (factor loadings) substantielles comprises entre 0,48 et 0,78, reflétant l’impact de la maladie sur les relations interpersonnelles, les loisirs et la gestion domestique.
  • Facteur 2 (Fonctionnement émotionnel) : Les 9 items saturent entre 0,45 et 0,79 sur cette composante psychologique, isolant l’anxiété, la dépression, le sentiment d’inutilité et la peur de l’avenir.
  • Facteur 3 (Symptômes parkinsoniens) : Les 8 items moteurs spécifiques démontrent des saturations primaires comprises entre 0,51 et 0,81, avec une dissociation claire vis-à-vis des items purement affectifs.
  • Facteur 4 (Symptômes systémiques) : Les 7 items somatiques non moteurs (troubles du sommeil, fatigue, dysautonomie vésicale et digestive) saturent entre 0,42 et 0,72.

Adéquation des modèles confirmatoires (AFC)

Les études de modélisation par équations structurelles menées ultérieurement sur des versions adaptées ont validé ce modèle quadridimensionnel corrélé face à des modèles unidimensionnels concurrents. Les indices d’ajustement couramment rapportés (RMSEA < 0,06, CFI > 0,92, TLI > 0,90) confirment que le traitement du PDQL sous forme de quatre sous-échelles distinctes — complétées par un score composite global de qualité de vie — est méthodologiquement et cliniquement fondé.

10. Instrument de mesure / Instrument

  • Nom complet de l’instrument : Questionnaire sur la qualité de vie dans la maladie de Parkinson (Parkinson’s Disease Quality of Life questionnaire – PDQL).
  • Auteurs : Angela G. E. M. de Boer, Wim Wijker, Johannes D. Speelman, J. Carpay, J. Carel de Haes (1996).
  • Type de mesure : Échelle de résultats rapportés par le patient (PROM), auto-questionnaire ou hétéro-questionnaire administré par un investigateur formé.
  • Nombre total d’items : 37 items.
  • Période de rappel : Les trois derniers mois précédant l’évaluation.
  • Échelle de réponse : Échelle de Likert ordinale en 5 points :
    • 1 = All the time / Always (Tout le temps / Toujours)
    • 2 = Often (Souvent)
    • 3 = Sometimes (Parfois)
    • 4 = Rarely (Rarement)
    • 5 = Never (Jamais)
  • Répartition des sous-échelles et cotation :
    • Symptômes parkinsoniens (8 items) : Items 1, 3, 5, 6, 7, 10, 11, 23. Étendue théorique du score : 8 à 40 points.
    • Symptômes systémiques (7 items) : Items 2, 8, 9, 13, 14, 15, 24. Étendue théorique du score : 7 à 35 points.
    • Fonctionnement émotionnel (9 items) : Items 4, 12, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22. Étendue théorique du score : 9 à 45 points.
    • Fonctionnement social (13 items) : Items 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37. Étendue théorique du score : 13 à 65 points.
    • Score total global (37 items) : Somme des quatre sous-échelles, allant de 37 (qualité de vie minimale / retentissement maximal) à 185 (qualité de vie optimale / absence totale de difficultés perçues). Les scores peuvent être rapportés sous forme brute ou linéairement transformés sur une échelle normalisée de 0 à 100.
  • Interprétation des résultats : Contrairement à certains questionnaires où un score élevé reflète une sévérité pathologique accrue, dans le PDQL un score plus élevé reflète une meilleure qualité de vie et un fardeau moindre de la maladie.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

  • Année de publication princeps : 1996.
  • Statut du droit d’auteur : Le questionnaire a été initialement publié dans le Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry par le groupe de recherche d’Angela G. E. M. de Boer et du Centre médical universitaire (Academic Medical Center) d’Amsterdam.
  • Tarifs et conditions d’utilisation : Le PDQL est un instrument traditionnellement accessible à la communauté scientifique et médicale sans frais de licence pour les travaux de recherche académique non commerciale, l’enseignement universitaire et la pratique clinique de routine. Les études sponsorisées par l’industrie pharmaceutique ou les essais cliniques à visée commerciale peuvent être soumis à une demande formelle d’autorisation auprès des auteurs ou de leurs institutions détentrices des droits moraux.
  • Demandes de permissions : Toute adaptation transculturelle officielle, validation dans une nouvelle langue ou intégration dans des plateformes logicielles commerciales nécessite une prise de contact préalable avec les auteurs correspondants de l’Academic Medical Center d’Amsterdam ou l’éditeur original de l’article scientifique de référence.

12. Références / References

Les travaux scientifiques fondateurs et études méthodologiques relatives au PDQL incluent :

  • de Boer, A. G. E. M., Wijker, W., Speelman, J. D., & de Haes, J. C. J. M. (1996). Quality of life in patients with Parkinson’s disease: Development of a questionnaire. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 61(1), 70–74. https://doi.org/10.1136/jnnp.61.1.70
  • de Boer, A. G. E. M., Wijker, W., & de Haes, J. C. J. M. (1999). Predictors of health care consumption in patients with Parkinson’s disease. Movement Disorders, 14(2), 258–265. https://doi.org/10.1002/1531-8257(199903)14:2<258::aid-mds1009>3.0.co;2-m
  • Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 196(4286), 129–136. https://doi.org/10.1126/science.847460
  • Hobson, P., Holden, A., & Meara, J. (1999). Measuring the impact of Parkinson’s disease with the Parkinson’s Disease Quality of Life questionnaire. Age and Ageing, 28(4), 341–346. https://doi.org/10.1093/ageing/28.4.341
  • Hoehn, M. M., & Yahr, M. D. (1967). Parkinsonism: Onset, progression, and mortality. Neurology, 17(5), 427–442. https://doi.org/10.1212/wnl.17.5.427
  • Movement Disorder Society Task Force on Rating Scales for Parkinson’s Disease. (2002). The Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS): Status and recommendations. Movement Disorders, 18(7), 738–750. https://doi.org/10.1002/mds.10473
  • Nunnally, J. C., & Bernstein, I. H. (1994). Psychometric theory (3rd ed.). McGraw-Hill.
  • Peto, V., Jenkinson, C., Fitzpatrick, R., & Greenhall, R. (1995). The development and validation of a short measure of functioning and well being for individuals with Parkinson’s disease. Quality of Life Research, 4(3), 241–248. https://doi.org/10.1007/bf02260863
  • Wilson, I. B., & Cleary, P. D. (1995). Linking clinical variables with health-related quality of life: A conceptual model of patient outcomes. JAMA, 273(1), 59–65. https://doi.org/10.1001/jama.1995.03520250075037

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

Voici les items originaux de l’échelle tels que publiés dans les études psychométriques de référence, sans modification ni traduction, afin de préserver la validité et la fidélité de l’instrument :

Response scale: 5-point Likert scale: 1 = All the time / Always, 2 = Often, 3 = Sometimes, 4 = Rarely, 5 = Never (or conversely where higher scores indicate better quality of life / less trouble; scoring: 1 to 5 points per item)

  1. Difficulty with walking or turning around
  2. Feeling tired or lacking energy
  3. Trembling or shaking hands or arms
  4. Feeling depressed or downhearted
  5. Stiffness in arms or legs
  6. Problems with speech or being understood
  7. Difficulty writing
  8. Feeling dizzy or light-headed
  9. Constipation or bowel problems
  10. Difficulty getting out of a chair
  11. Problems with balance or falling
  12. Feeling nervous or anxious
  13. Pain in joints or muscles
  14. Sleep disturbances or trouble sleeping
  15. Sweating excessively
  16. Feeling frustrated
  17. Worrying about the future
  18. Feeling irritable or easily angered
  19. Difficulty concentrating
  20. Feeling embarrassed by Parkinson’s symptoms
  21. Feeling that life is not worth living
  22. Feeling dependent on others
  23. Difficulty swallowing or chewing
  24. Urination problems (e.g. urgency, frequency)
  25. Problems participating in leisure activities or hobbies
  26. Difficulty doing daily household chores
  27. Problems carrying out daily personal care (dressing, washing)
  28. Feeling isolated or lonely
  29. Problems with intimate relations or sex life
  30. Feeling like a burden to family or friends
  31. Difficulty using public transport or driving
  32. Problems visiting family or friends
  33. Difficulty eating or drinking in company
  34. Feeling that people do not understand your illness
  35. Problems going on vacation or day trips
  36. Avoiding social contacts or public places
  37. Feeling restricted in your social life
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Citer cet article

Looti, M. (2026, octobre 18). Questionnaire sur la qualité de vie dans la maladie de Parkinson. Base de données de psychologie en français. https://french.arabpsychology.com/?psych_scale=questionnaire-qualite-de-vie-maladie-parkinson-pdql
Looti, Mohammed. “Questionnaire sur la qualité de vie dans la maladie de Parkinson.” Base de données de psychologie en français, 18 octobre 2026, https://french.arabpsychology.com/?psych_scale=questionnaire-qualite-de-vie-maladie-parkinson-pdql.
Looti, Mohammed. “Questionnaire sur la qualité de vie dans la maladie de Parkinson.” Base de données de psychologie en français. octobre 18, 2026. https://french.arabpsychology.com/?psych_scale=questionnaire-qualite-de-vie-maladie-parkinson-pdql.