Questionnaire de gestion dyadique de l’asthme (DAMQ)

1. Résumé / Abstract

Le Questionnaire de gestion dyadique de l’asthme (Dyadic Asthma Management Questionnaire [DAMQ] ; Heyduck-Weides et al., 2023) est un instrument de mesure psychométrique novateur conçu pour évaluer les perceptions croisées de la responsabilité partagée et de la collaboration au sein du binôme adolescent-aidant familial dans la prise en charge de l’asthme. Développé en Allemagne selon les directives méthodologiques rigoureuses de la grille de risque de biais COSMIN (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments), le DAMQ intègre deux versions parallèles et complémentaires : une version destinée aux adolescents et une version adressée à leurs proches aidants (généralement les parents).

L’instrument repose sur une modélisation théorique et empirique issue d’une revue systématique de la littérature et d’entretiens semi-structurés approfondis. Après une sélection initiale parmi 46 items candidats, la structure finale a été condensée en 26 items regroupés au sein de deux macro-dimensions latentes interdépendantes : le partage de la responsabilité (comprenant les sous-échelles de gestion et prévention des crises d’asthme, procédures médicales et scolaires, et comportements d’autosoins) et la collaboration (englobant l’enseignement et le soutien émotionnel, la surveillance et le soutien instrumental, ainsi que la promotion de l’autonomie). L’évaluation du partage s’effectue via une échelle en 5 points allant d’une prise en charge exclusive par le parent à une autonomie complète de l’adolescent (avec option 0 pour non applicable), tandis que la collaboration est mesurée par une échelle de fréquence en 5 points (de « jamais » à « toujours »).

Les propriétés psychométriques démontrent une excellente consistance interne (coefficients alpha de Cronbach, oméga de McDonald et greatest lower bound supérieurs à 0,70 pour l’ensemble des échelles). La validité structurelle a été confirmée par analyse factorielle confirmatoire (AFC ; χ² = 361,3, df = 270, p = 0,226 ; CFI = 0,92 ; TLI = 0,91 ; RMSEA = 0,06 ; SRMR = 0,07), soutenant une structure invariante à partir de 14 ans. La validité de construit est étayée par des corrélations cohérentes avec la qualité de vie pédiatrique (DISABKIDS), la qualité de vie parentale (ULQIE) et l’autogestion effective de la maladie (KM-J-AB).

2. Mots-clés / Keywords

Questionnaire de gestion dyadique de l’asthme, DAMQ, asthme juvénile, relation parent-adolescent, responsabilité partagée, collaboration dyadique, autonomisation pédiatrique, transition des soins, propriétés psychométriques, COSMIN, évaluation dyadique, soutien à l’autonomie.

3. Auteurs / Authors

Le Dyadic Asthma Management Questionnaire a été conçu et validé par une équipe de chercheurs en psychologie de la réadaptation et en recherche sur les services de santé de l’Université de Fribourg-en-Brisgau (Albert-Ludwigs-Universität Freiburg) en Allemagne :

• Katja Heyduck-Weides (PhD) — Section de recherche sur les services de santé et recherche en réadaptation (Section of Health Care Research and Rehabilitation Research), Centre médical universitaire de Fribourg, Faculté de médecine, Université de Fribourg-en-Brisgau, Allemagne. Identifiant ORCID : 0000-0001-8487-4642. Courriel institutionnel : [email protected].
• Jürgen Bengel (Prof. Dr.) — Département de psychologie de la réadaptation et de psychothérapie (Department of Rehabilitation Psychology and Psychotherapy), Institut de psychologie, Université de Fribourg-en-Brisgau, Allemagne.
• Erik Farin (Prof. Dr.) — Section de recherche sur les services de santé et recherche en réadaptation, Centre médical universitaire de Fribourg, Faculté de médecine, Université de Fribourg-en-Brisgau, Allemagne. Identifiant ORCID : 0000-0001-6867-0316.
• Manuela Glattacker (Prof. Dr.) — Section de recherche sur les services de santé et recherche en réadaptation, Centre médical universitaire de Fribourg, Faculté de médecine, Université de Fribourg-en-Brisgau, Allemagne. Identifiant ORCID : 0000-0003-4300-2201.

4. Objectif / Purpose

L’objectif fondamental du DAMQ est de capturer avec précision la nature interactive et dynamique de la prise en charge de l’asthme lors de la période critique de l’adolescence. Le passage de l’enfance à l’âge adulte constitue une phase de vulnérabilité majeure pour les jeunes atteints de pathologies respiratoires chroniques : elle est caractérisée par une baisse documentée de l’adhésion thérapeutique, une augmentation des exacerbations évitables et des conflits récurrents au sein du système familial concernant le respect des prescriptions médicales. Jusqu’au développement du DAMQ, la majorité des questionnaires disponibles dans la littérature se focalisaient de manière unidimensionnelle soit sur les compétences perçues de l’adolescent de façon isolée, soit sur le fardeau ressenti par le parent, occultant la dynamique transactionnelle et dyadique qui régit concrètement la gestion de la maladie au quotidien.

Le DAMQ a été spécifiquement développé pour mesurer :

• La répartition effective des tâches de prise en charge : identifier précisément qui, de l’adolescent ou du parent référent, assume la responsabilité comportementale et cognitive de chaque aspect du traitement (médication, planification, urgences).
• Le degré de convergence ou de divergence dyadique : évaluer si les perceptions de l’adolescent et de son proche aidant s’accordent ou s’il existe une discordance (par exemple, un adolescent estimant gérer ses crises de manière autonome tandis que le parent rapporte devoir constamment intervenir en situation d’urgence).
• La qualité de l’étayage parental et de la collaboration : caractériser la manière dont le parent soutient l’adolescent vers l’indépendance, en différenciant les conduites constructives de soutien émotionnel et d’encouragement à l’autonomie des conduites potentiellement intrusives de surveillance rigide.

Sur le plan des applications cliniques, le DAMQ est un outil précieux pour les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) et les centres de réhabilitation pédiatrique. Il permet aux soignants, pneumologues, infirmiers et psychologues de la santé de poser un diagnostic relationnel précis du binôme. La détection d’une discordance de perception ou d’un échec de transfert de responsabilités permet de cibler des interventions personnalisées, de désamorcer les conflits familiaux autour des traitements de fond et de prévenir les ruptures de suivi lors du relais vers les services de médecine pour adultes.

Sur le plan de la recherche, le DAMQ fournit aux chercheurs une échelle standardisée, validée selon les standards internationaux de la psychométrie moderne, permettant d’étudier les mécanismes psychosociaux de médiation et de modération entre les styles parentaux, le fonctionnement familial, l’adhésion aux corticoïdes inhalés et les critères d’évaluation cliniques tels que le contrôle de l’asthme et la qualité de vie liée à la santé (HRQoL).

5. Construit psychologique / Construct

Le DAMQ opérationnalise le construit de la gestion dyadique de l’asthme comme une entité multidimensionnelle articulée autour de deux macro-dimensions principales, elles-mêmes subdivisées en trois composantes factorielles distinctes (soit 6 dimensions spécifiques au total par version) :

1. Dimension : Partage de la responsabilité (Responsibility Sharing)

Cette dimension mesure le locus de responsabilité comportementale perçu pour les tâches requises par la pathologie chronique. Elle s’évalue selon un continuum allant d’une prise en charge totale par le parent à une autonomie complète du jeune, en passant par une gestion équitablement partagée. Elle comprend trois sous-domaines :

• Gestion et prévention des crises d’asthme (Asthma attack management and prevention) : Cette sous-échelle évalue qui est chargé de reconnaître les signes avant-coureurs d’une détérioration ventilatoire, de prendre l’initiative d’administrer les bronchodilatateurs d’action rapide (bêta-2 mimétiques), d’adapter les doses selon le plan d’action d’urgence et d’éviter les déclencheurs environnementaux immédiats (allergènes, fumée, air froid).
• Procédures médicales et scolaires (Medical and school-related procedures) : Ce domaine concerne la gestion organisationnelle et logistique des soins. Il cible la planification des rendez-vous chez le médecin généraliste ou le pneumologue, le renouvellement des ordonnances à la pharmacie, la communication avec les enseignants ou le personnel d’éducation physique et sportive (EPS), ainsi que la gestion des certificats ou dispenses scolaires.
• Comportements d’autosoins (Self-care behaviors) : Cette sous-échelle se focalise sur les habitudes routinières et proactives de santé au quotidien, notamment la prise régulière du traitement de fond anti-inflammatoire en l’absence de symptômes, l’évaluation du débit expiratoire de pointe (peak flow), le nettoyage des chambres d’inhalation et l’adoption d’un mode de vie favorisant la stabilité pulmonaire.

2. Dimension : Collaboration (Collaboration)

La dimension de collaboration mesure les modalités relationnelles et qualitatives par lesquelles le parent accompagne l’adolescent dans sa trajectoire médicale. Elle explore l’étayage parental à travers trois sous-domaines :

• Enseignement et soutien émotionnel (Teaching and emotional support) : Ce facteur mesure les efforts déployés par l’aidant pour expliquer la maladie à l’adolescent, l’aider à comprendre les mécanismes physiopathologiques, mais également l’écoute active des craintes, de l’anxiété liée aux difficultés respiratoires et le réconfort moral apporté lors des épisodes de découragement ou de stigmatisation sociale.
• Surveillance et soutien instrumental (Monitoring and instrumental support) : Cette dimension rend compte de la présence pratique et matérielle de l’adulte. Elle inclut les vérifications bienveillantes pour s’assurer que le jeune dispose de son traitement de secours lors de ses déplacements, le rappel discret de la prise des médicaments et l’aide matérielle lors de la manipulation des dispositifs d’inhalation.
• Promotion de l’autonomie (Promoting autonomy) : Cette sous-échelle évalue la propension du proche aidant à encourager activement la prise de décision indépendante du jeune, à le laisser répondre seul aux questions du médecin lors des consultations et à valoriser son sentiment d’efficacité personnelle plutôt que de maintenir un contrôle intrusif ou surprotecteur.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le DAMQ s’enracine au confluent de plusieurs modèles théoriques majeurs de la psychologie de la santé, de la psychologie du développement et des théories systémiques de la famille :

1. Le modèle du transfert des responsabilités dans les maladies chroniques pédiatriques

Théorisé notamment par Kieckhefer et Ratcliffe (2000), le modèle de partage de la gestion postule que le transfert des responsabilités de l’adulte vers l’enfant ne s’opère pas comme un événement binaire abrupt, mais comme un processus continu, interactif et graduel d’apprentissage social. Durant l’enfance, le parent agit en tant que gestionnaire principal. À l’adolescence, une période transitoire de « gestion partagée » ou de « cogestion » s’instaure, où le parent passe progressivement d’un rôle de superviseur direct à celui de consultant bienveillant. Le DAMQ capture directement ce continuum développemental.

2. La théorie de l’autodétermination (Deci & Ryan)

La théorie de l’autodétermination (Self-Determination Theory – SDT ; Ryan & Deci, 2000) offre un éclairage central pour comprendre la dimension « Collaboration » du DAMQ. Selon cette approche, l’intériorisation durable des comportements de santé dépend de la satisfaction de trois besoins psychologiques fondamentaux : l’autonomie, la compétence et l’affiliation (reliance). Lorsque les parents adoptent un style d’étayage fondé sur le « soutien à l’autonomie » (plutôt que sur le contrôle punitif ou coercitif), l’adolescent développe une motivation intrinsèque et autonome envers sa prise en charge médicale, ce qui se traduit par une observance accrue et une meilleure qualité de vie.

3. L’approche écosystémique et transactionnelle de la famille

Inspiré par le modèle pédiatrique écosystémique (Kazak, 1989) et la théorie sociale cognitive de Bandura (1986), le DAMQ postule que la maladie chronique n’appartient pas uniquement à l’individu porteur du diagnostic, mais s’inscrit au sein d’un système dyadique interdépendant. Les comportements, croyances et attentes de l’adolescent influencent directement les conduites de surveillance du parent, lesquelles modifient en retour l’engagement du jeune. L’analyse dyadique simultanée permet de modéliser les effets d’acteur et les effets de partenaire (modèle APIM ; Kenny et al., 2006).

7. Validité / Validity

La validité psychométrique du DAMQ a été rigoureusement établie lors de l’étude princeps menée en Allemagne par Heyduck-Weides, Bengel, Farin et Glattacker (2023), conformément aux recommandations du protocole international COSMIN.

Validité de contenu (Content Validity)

L’élaboration des items initiaux a reposé sur une méthode mixte associant une revue systématique de la littérature scientifique et des entretiens semi-structurés conduits auprès d’adolescents asthmatiques et de leurs parents. Un pool initial de 46 items a ensuite été soumis à l’expertise d’un panel multidisciplinaire composé de cliniciens, pneumologues pédiatres, psychologues et soignants issus de centres de réhabilitation spécialisés. Ce comité a procédé à des ajustements syntaxiques, clarifié les instructions et éliminé les ambiguïtés pour s’assurer que le contenu des items reflétait fidèlement les défis réels du quotidien des familles.

Validité de construit et validité convergente (Construct & Convergent Validity)

La vérification des hypothèses théoriques a mis en évidence des associations statistiquement cohérentes avec plusieurs instruments de référence :

• Autogestion de l’asthme : L’outil a été confronté au questionnaire court d’autogestion pour adolescents asthmatiques (Short Self-Management Questionnaire for Adolescents with Asthma [KM-J-AB] ; Petermann et al., 2009). Conformément aux hypothèses des auteurs, des corrélations positives statistiquement significatives ont été observées entre les échelles de collaboration du DAMQ et le KM-J-AB (qui évalue les conduites effectives de gestion sur les sept derniers jours). En revanche, le simple score de transfert des responsabilités n’était pas systématiquement corrélé à de meilleurs comportements immédiats, démontrant que le transfert des tâches sans collaboration adéquate ne garantit pas à lui seul une autogestion optimale.
• Qualité de vie de l’adolescent : Les dimensions du DAMQ sont positivement corrélées avec le score de qualité de vie pédiatrique mesuré par le DISABKIDS Chronic Generic Measure (DCGM-12 ; DISABKIDS Group Europe, 2006). Une collaboration harmonieuse et un soutien parental axé sur l’autonomie sont associés à un bien-être psychologique supérieur chez le jeune patient.
• Qualité de vie parentale : Des corrélations significatives ont été établies avec l’inventaire de qualité de vie pour parents d’enfants atteints de maladie chronique (Ulm Quality of Life Inventory for Parents of chronically ill children [ULQIE] ; Goldbeck & Storck, 2002). Un partage équilibré des responsabilités et une collaboration constructive réduisent la charge mentale et le stress parental.

8. Fidélité / Reliability

L’évaluation de la cohérence interne du DAMQ a été réalisée à l’aide de multiples indicateurs statistiques afin de garantir une estimation robuste de la précision de mesure, tant sur la cohorte d’adolescents que sur celle des proches aidants.

Consistance interne

Pour toutes les échelles et sous-dimensions du questionnaire, les trois coefficients de consistance interne calculés — le coefficient alpha de Cronbach (α), l’oméga de McDonald (ω) et la plus grande borne inférieure (greatest lower bound [glb]) — ont systématiquement dépassé le seuil standard de fidélité acceptable de 0,70. Ces résultats confirment l’absence de redondance excessive entre les items tout en garantissant une homogénéité satisfaisante de chacun des facteurs latents identifiés.

Stabilité temporelle et erreurs de mesure

La structure factorielle stable et la précision des échelles permettent de limiter les erreurs de mesure aléatoires. Les analyses indiquent que le DAMQ présente une variance d’erreur minime, ce qui en fait un outil hautement sensible pour mesurer l’évolution clinique et relationnelle avant et après une intervention d’éducation thérapeutique ou une cure de réadaptation pédiatrique.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La modélisation psychométrique du DAMQ a suivi une démarche en deux étapes, combinant des méthodes factorielles exploratoires puis confirmatoires sur les données recueillies auprès des adolescents et de leurs aidants principaux en Allemagne.

Analyse factorielle exploratoire (AFE / EFA)

Les analyses factorielles exploratoires conduites séparément sur les deux macro-domaines ont révélé une convergence remarquable entre les versions adolescents et aidants :

• Pour la dimension du partage de la responsabilité, l’examen des valeurs propres (eigenvalues > 1) et l’inspection visuelle des diagrammes de sédimentation (scree plots) ont soutenu une solution identique à trois facteurs interprétables : (1) gestion et prévention des crises d’asthme, (2) procédures médicales et scolaires, et (3) comportements d’autosoins.
• Pour la dimension de la collaboration, les diagrammes de sédimentation ont également justifié la rétention d’une structure tri-factorielle décrivant trois aspects distincts de l’implication parentale : (1) enseignement et soutien émotionnel, (2) surveillance et soutien instrumental, et (3) promotion de l’autonomie.

Cette étape a permis de réduire le corpus initial de 46 items à une structure finale optimisée de 26 items par version.

Analyse factorielle confirmatoire (AFC / CFA)

La structure à 26 items représentant les trois construits latents a été testée par analyse factorielle confirmatoire. Les indices d’ajustement global du modèle ont tous atteint les seuils méthodologiques d’acceptabilité définis dans la littérature psychométrique :

• Chi-deux d’ajustement : χ² = 361,3 avec un nombre de degrés de liberté df = 270 (ratio χ²/df = 1,34 ; p = 0,226), indiquant un ajustement non significatif et donc une adéquation optimale entre le modèle théorique et la matrice de covariance empirique.
• Indice de Tucker-Lewis (TLI) : 0,91 (seuil ≥ 0,90).
• Indice d’ajustement comparatif (CFI) : 0,92 (seuil ≥ 0,90).
• Erreur quadratique moyenne d’approximation (RMSEA) : 0,06 (intervalle conforme aux recommandations pour un ajustement adéquat ≤ 0,08).
• Résidu quadratique moyen standardisé (SRMR) : 0,07 (seuil ≤ 0,08).

Invariance de mesure (Measurement Invariance)

Des analyses d’invariance de mesure à travers les sous-groupes d’âge ont été entreprises. Les résultats démontrent un ajustement satisfaisant à excellent pour les adolescents âgés de 14 ans et plus. En revanche, pour les adolescents de moins de 14 ans, l’ajustement factoriel s’est avéré légèrement moins performant, suggérant que les représentations cognitives et l’autonomie comportementale avant 14 ans sont encore en phase de consolidation précoce, ce qui peut moduler la structure factorielle perçue.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Nom complet de l’instrument : Dyadic Asthma Management Questionnaire (DAMQ) / Questionnaire de gestion dyadique de l’asthme.
• Type d’évaluation : Évaluation dyadique croisée par auto-questionnaire (auto-évaluation par l’adolescent et hétéro-évaluation parallèle par l’aidant principal).
• Nombre total d’items : 26 items pour la version adolescent et 26 items pour la version aidant principal.
• Mode d’administration : Format papier-crayon (administrable également en version numérique ou télématique).
• Populations cibles : Adolescents atteints d’asthme bronchique (âgés de 13 à 17 ans, avec applicabilité étendue aux tranches scolaires de 10-12 ans sous réserve de vérification de l’invariance) et leurs proches aidants (parents, tuteurs légaux, adultes référents).
• Durée approximative de passation : 10 à 15 minutes par répondant.
• Format et échelles de réponse :
  • Échelle de partage de la responsabilité (Responsibility sharing) : Échelle ordinale de Likert en 5 points :
    • 1 = Le proche aidant assume l’entière responsabilité tout le temps (caregiver takes responsibility for this all of the time)
    • 2 = Le proche aidant assume la responsabilité la plupart du temps (caregiver takes responsibility for this most of the time)
    • 3 = Le proche aidant et l’adolescent partagent la responsabilité de manière égale (caregiver and adolescent share equal responsibility)
    • 4 = L’adolescent assume la responsabilité la plupart du temps (adolescent takes responsibility for this most of the time)
    • 5 = L’adolescent assume l’entière responsabilité tout le temps (adolescent takes responsibility for this all of the time)
    • 0 = Non nécessaire / Non applicable (not needed : indique que la tâche spécifique ne s’applique pas au profil clinique ou au protocole thérapeutique individuel de l’adolescent)
  • Échelle de collaboration (Collaboration) : Échelle de fréquence en 5 points :
    • 1 = Jamais (never)
    • 2 = Rarement (rarely)
    • 3 = Parfois (sometimes)
    • 4 = Généralement / La plupart du temps (usually)
    • 5 = Toujours (always)
• Calcul des scores : Des scores moyens ou cumulés sont établis pour chacune des 6 sous-échelles factorielles ainsi que pour les deux macro-dimensions. L’analyse des scores différentiels (écart absolu ou relatif entre le score adolescent et le score aidant) permet d’identifier l’indice d’accord ou de discorde dyadique.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication officielle : 2023.
• Statut des droits d’auteur : Les droits intellectuels appartiennent aux auteurs (Katja Heyduck-Weides, Jürgen Bengel, Erik Farin, Manuela Glattacker) et à l’éditeur de la revue (Hogrefe Publishing / European Journal of Health Psychology).
• Usage commercial : Non commercial. L’instrument est destiné à un usage académique, scientifique et clinique hospitalier.
• Frais d’utilisation (Fees) : Aucun coût de licence n’est requis pour les recherches académiques à but non lucratif et la pratique clinique conventionnelle.
• Conditions d’accès et permissions : Les chercheurs et cliniciens désireux d’utiliser la version originale allemande ou d’entreprendre des travaux de traduction et d’adaptation transculturelle (en langue française notamment) doivent formuler une demande préalable auprès de l’auteure correspondante : Dr. Katja Heyduck-Weides (Courriel : [email protected]).

12. Références / References

• Bandura, A. (1986). Social foundations of thought and action: A social cognitive theory. Prentice-Hall.
• DISABKIDS Group Europe. (2006). The DISABKIDS questionnaires: Quality of life questionnaires for children with chronic conditions of their parents. Pabst Science Publishers.
• Goldbeck, L., & Storck, M. (2002). Das Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder (ULQIE) [The Ulm Quality of Life Inventory for Parents of Chronically Ill Children (ULQIE)]. Zeitschrift für Klinische Psychologie und Psychotherapie, 31(1), 31–39. https://doi.org/10.1026/0084-5345.31.1.31
• Heyduck-Weides, K., Bengel, J., Farin, E., & Glattacker, M. (2023). The dyadic asthma management questionnaire for adolescents and their caregivers: Development and psychometric evaluation. European Journal of Health Psychology, 30(4), 145–156. https://doi.org/10.1027/2512-8442/a000131
• Kazak, A. E. (1989). Families of chronically ill children: A systems and social-ecological approach. Psychosomatic Medicine, 51(1), 25–35. https://doi.org/10.1097/00006842-198901000-00003
• Kenny, D. A., Kashy, D. A., & Cook, W. L. (2006). Dyadic data analysis. Guilford Press.
• Kieckhefer, G. M., & Ratcliffe, M. (2000). What empowers parents of children with asthma? Pediatric Nursing, 26(1), 40–45.
• Mokkink, L. B., de Vet, H. C. W., Prinsen, C. A. C., Patrick, D. L., Alonso, J., Bouter, L. M., & Terwee, C. B. (2018). COSMIN risk of bias checklist for systematic reviews of patient-reported outcome measures. Quality of Life Research, 27(5), 1171–1179. https://doi.org/10.1007/s11136-017-1765-4
• Petermann, F., Lindemann, M., & Gebert, N. (2009). Der Kurzfragebogen zum Asthmamanagement für Jugendliche (KM-J-AB) [The Short Self-Management Questionnaire for Adolescents with Asthma]. Klinische Pädiatrie, 221(5), 305–310. https://doi.org/10.1055/s-0029-1224137
• Ryan, R. M., & Deci, E. L. (2000). Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. American Psychologist, 55(1), 68–78. https://doi.org/10.1037/0003-066X.55.1.68

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items