1. Résumé
Le Questionnaire d’évaluation des besoins personnels dans la communauté (connu dans la littérature anglophone sous l’acronyme NEEDS Questionnaire ou Community Personal Needs Assessment Questionnaire), élaboré par Sapuppo et ses collaborateurs en 2023, constitue un outil d’auto-évaluation conçu spécifiquement pour identifier, documenter et quantifier les besoins non satisfaits chez les jeunes adultes ayant survécu à un accident vasculaire cérébral (AVC). Cet instrument exhaustif comporte 175 items structurés à travers sept domaines cardinaux : l’expérience des soins de santé, les déficiences consécutives à l’AVC, les activités de la vie quotidienne, le travail ou les études, la situation financière, les relations interpersonnelles et la participation sociale.
Développé à la suite d’une revue systématique de la littérature et d’une analyse des lacunes constatées dans les outils d’évaluation préexistants, le questionnaire s’adresse aux personnes âgées de 18 à 55 ans, vivant à domicile dans la communauté et se trouvant à au moins deux mois de la survenue de l’épisode neurovasculaire aigu. Le mode de passation repose sur une procédure séquentielle novatrice : le participant indique d’abord, par un choix binaire (oui/non), l’existence ou non d’un besoin non comblé dans le domaine ciblé. Lorsqu’un besoin non satisfait est signalé, le répondant en évalue l’intensité ou la gravité relative à l’aide d’une échelle de type Likert à six points, graduée de 1 (« peu significatif ») à 6 (« hautement significatif »).
D’un point de vue psychométrique, l’instrument se positionne à ce jour comme une mesure novatrice issue d’une démarche d’évaluation descriptive approfondie. Bien que les indices classiques de fidélité (comme la cohérence interne ou la stabilité test-retest) et de validité de construit factorielle restent en cours de consolidation dans des échantillons multinationaux élargis, l’outil présente une haute validité d’apparence et de contenu, confirmée par un collège multidisciplinaire en neurologie, neuropsychologie et réadaptation fonctionnelle. Il représente une avancée déterminante pour la personnalisation des trajectoires de soins ambulatoires et des interventions de réinsertion communautaire.
2. Mots-clés
Besoins non satisfaits, accident vasculaire cérébral du sujet jeune, auto-évaluation, réadaptation communautaire, évaluation des besoins, neuropsychologie clinique, participation sociale, réinsertion professionnelle, qualité de vie, santé communautaire, déficiences neurologiques, questionnaire d’évaluation.
3. Auteurs
Le Community Personal Needs Assessment Questionnaire a été conçu et validé par une équipe pluridisciplinaire d’experts australiens en neurologie, en sciences de la réadaptation et en biostatistique médicale :
- David Sapuppo : Département de neurologie, Austin Health, Melbourne, Victoria, Australie.
- Julie Bernhardt : Florey Institute of Neuroscience and Mental Health, Stroke Division, Université de Melbourne, Victoria, Australie. Identifiant ORCID : 0000-0002-2787-8484.
- Lilian B. Carvalho : Florey Institute of Neuroscience and Mental Health, Stroke Division, Université de Melbourne, Victoria, Australie.
- Leonid Churilov : Département de médecine d’Austin Health, Faculté de médecine de l’Université de Melbourne, et Melbourne Brain Centre au Royal Melbourne Hospital, Melbourne, Victoria, Australie.
- Vincent Thijs (Auteur correspondant) : Département de neurologie, Austin Health, Melbourne, Victoria, Australie. Courriel professionnel : [email protected]. Identifiant ORCID : 0000-0002-6614-8417.
4. Objectif
L’objectif fondamental du Community Personal Needs Assessment Questionnaire (NEEDS) est de fournir un cadre d’auto-évaluation rigoureux et standardisé permettant de capturer l’ensemble du spectre des besoins non satisfaits perçus par les jeunes adultes survivants d’un AVC (âgés de 18 à 55 ans) réinstallés dans leur milieu de vie communautaire depuis au moins huit semaines. Traditionnellement, la recherche clinique et l’épidémiologie de l’AVC se sont concentrées sur les populations âgées de plus de 65 ans, chez lesquelles la morbidité préexistante, le retrait du marché du travail et les configurations familiales diffèrent radicalement des réalités vécues par les adultes plus jeunes.
Les survivants jeunes d’un AVC se heurtent à une rupture brutale dans des trajectoires biographiques en pleine expansion. Ils se trouvent souvent au sommet de leur productivité professionnelle, au début de la constitution d’un patrimoine économique, ou en charge d’enfants en bas âge et de partenaires de vie dépendants. Les outils génériques d’évaluation de l’autonomie fonctionnelle (tels que l’indice de Barthel ou la mesure de l’indépendance fonctionnelle) échouent fréquemment à déceler les déficits subtils, cognitifs, émotionnels ou psychosociaux qui entravent la réinsertion pleine et entière de ces patients. Le questionnaire NEEDS a précisément été forgé pour combler cette lacune majeure en explorant non seulement l’incapacité objective, mais le décalage subjectif entre les aspirations individuelles et les soutiens formels ou informels reçus.
Sur le plan des applications cliniques, l’instrument s’avère particulièrement utile lors des consultations de suivi post-AVC en soins primaires ou spécialisés. Il permet aux neurologues, médecins de médecine physique et de réadaptation, ergothérapeutes, neuropsychologues et travailleurs sociaux de dresser un profil individualisé des priorités du patient. En quantifiant l’importance attribuée par la personne à chaque besoin non comblé, l’outil prévient le phénomène de « négligence des besoins invisibles » (fatigue résiduelle, troubles des fonctions exécutives, anxiété de récidive, dysfonctions sexuelles ou sentiment d’aliénation financière).
En matière de recherche en santé publique et en psychologie de la santé, le NEEDS Questionnaire sert de métrique d’impact pour apprécier l’efficacité relative des programmes de transition hôpital-domicile, identifier les disparités d’accès aux services médico-sociaux et guider l’allocation des ressources sanitaires. Il offre une base empirique pour modéliser les trajectoires de rétablissement à long terme, en articulant les déterminants sociaux de la santé aux séquelles neurobiologiques de l’AVC.
5. Construit psychologique
Le construit psychologique au cœur de cet instrument est celui de « besoin personnel non satisfait » (unmet personal need). Dans le cadre de l’évaluation neuropsychologique et psychosociale, un besoin non satisfait ne se résume pas à la simple présence d’un symptôme ou d’une limitation d’activité. Il est défini comme la persistance d’une divergence négative entre l’état actuel de fonctionnement perçu par l’individu et un état souhaité ou requis pour maintenir le bien-être, sans que les ressources internes (coping, résilience) ou externes (système de santé, entourage, aides financières) ne soient suffisantes pour combler cet écart. Ce méta-construit est opérationnalisé au travers de sept dimensions interconnectées :
1. Expérience des soins de santé (Items 6 à 39)
Cette dimension évalue l’adéquation, la fluidité et la pertinence du parcours de soins traversé par le patient. Elle englobe l’accès aux spécialistes (neurologues, orthophonistes, kinésithérapeutes, psychologues), la clarté des explications médicales fournies, l’implication dans la prise de décision partagée, ainsi que la continuité de la prise en charge lors du passage du milieu hospitalier au secteur ambulatoire. Par exemple, un besoin non satisfait émerge lorsqu’un jeune survivant rapporte un manque flagrant d’informations concernant l’étiologie précise de son AVC ou un abandon perçu après sa sortie des services de réadaptation intensive.
2. Déficiences consécutives à l’AVC (Items 40 à 80)
Cette composante explore les séquelles physiques, sensorielles, émotionnelles et cognitives directes de la lésion cérébrale. Elle dépasse les déficits moteurs évidents (paralysie, spasticité) pour sonder les symptômes souvent ignorés tels que la fatigue post-AVC, les altérations de la mémoire de travail, l’attention divisée, la labilité émotionnelle, les céphalées résiduelles et la douleur neuropathique. Un besoin non comblé se manifeste lorsque le patient subit une baisse de sa concentration sans avoir reçu de stratégies d’adaptation neuropsychologiques compensatoires.
3. Activités de la vie quotidienne (Items 81 à 94)
Cette sous-échelle porte sur l’exécution des actes de la vie courante, tant instrumentaux que basiques. Elle englobe les déplacements autonomes, la conduite automobile, la préparation des repas, la gestion des traitements médicamenteux et l’entretien du domicile. Pour un jeune adulte, la perte du permis de conduire ou la difficulté à assumer les tâches parentales constitue un besoin critique non résolu, portant atteinte au sentiment d’auto-efficacité.
4. Travail ou études (Items 95 à 116)
Spécifique aux enjeux développementaux des 18-55 ans, ce domaine examine les obstacles rencontrés lors de la reprise des études universitaires, du retour à l’emploi antérieur ou de la reconversion professionnelle. Il analyse les aménagements du poste de travail, la tolérance de l’employeur, les difficultés d’endurance cognitive au travail et le manque d’orientation professionnelle spécialisée.
5. Finances (Items 117 à 124)
La dimension financière évalue l’impact économique direct et indirect de l’AVC. Elle interroge les ruptures de revenus, le coût des thérapies non remboursées, l’accès aux prestations d’invalidité et la charge financière globale pesant sur le foyer, un enjeu particulièrement aigu pour les individus ayant des emprunts immobiliers ou des personnes à charge.
6. Relations interpersonnelles (Items 125 à 137)
Cette section analyse les altérations de la dynamique de couple, les relations avec les enfants, la redéfinition des rôles au sein de la cellule familiale et la vie intime ou sexuelle. Le questionnaire capture la souffrance liée au sentiment de devenir une « charge » pour son conjoint ou le manque de communication affective.
7. Participation sociale (Items 138 à 146)
La dernière sous-échelle appréhende la réintégration dans la vie communautaire, les loisirs, les activités sportives et le réseau d’amitié. Elle évalue l’isolement social, le sentiment d’incompréhension face au regard des pairs et la perte du réseau de soutien pré-morbide.
6. Cadre théorique
Le développement du Community Personal Needs Assessment Questionnaire s’ancre dans la convergence de deux cadres paradigmatiques majeurs en psychologie de la santé et en réadaptation : la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) promue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et le modèle biopsychosocial du handicap.
Selon le cadre de la CIF, le vécu post-lésionnel résulte d’une interaction dynamique et complexe entre l’altération organique (les fonctions et structures anatomiques cérébrales lésées), les limitations d’activité (difficultés dans l’exécution de tâches) et les restrictions de participation (problèmes vécus par l’individu dans son implication au sein des situations de vie réelle). L’architecture du NEEDS Questionnaire s’articule de manière directe sur cette triade : les domaines « Déficiences consécutives à l’AVC » et « Activités de la vie quotidienne » cartographient les limitations intrinsèques, tandis que les sous-échelles « Travail ou études », « Relations » et « Participation sociale » captent les restrictions contextuelles de participation.
Sur le versant théorique psychologique, l’instrument s’appuie sur la théorie de l’adaptation cognitive et la psychologie développementale de l’adulte (notamment les concepts de stades de vie d’Erik Erikson). Chez l’adulte jeune (stades de l’intimité contre isolement et de la générativité contre stagnation), les buts fondamentaux gravitent autour de la consolidation de l’identité socioprofessionnelle, de la construction du couple et de la parentalité. L’irruption imprévue de l’AVC vient briser ces impératifs téléologiques. La mesure des « besoins non satisfaits » emprunte ainsi à la théorie de l’évaluation cognitive du stress de Lazarus et Folkman : l’inadéquation entre les ressources disponibles et les exigences de l’environnement génère une détresse psychologique que les échelles médicales classiques ne parviennent pas à quantifier.
En outre, le questionnaire s’inscrit dans le paradigme des soins centrés sur la personne et des résultats rapportés par les patients (Patient-Reported Outcome Measures ou PROM). En sollicitant l’évaluation directe de la sévérité perçue du besoin par le biais d’une graduation subjective, les auteurs reconnaissent le survivant comme l’unique expert valide de son rétablissement.
7. Validité
La validité psychométrique d’un instrument d’auto-évaluation repose sur sa capacité à refléter fidèlement le phénomène qu’il prétend mesurer à travers différentes facettes méthodologiques :
Validité de contenu et d’apparence
Le NEEDS Questionnaire a bénéficié d’un processus de conceptualisation particulièrement exhaustif pour garantir sa validité de contenu. Les 175 items ont été générés à partir d’une analyse systématique de la littérature scientifique consacrée aux besoins non comblés des patients victimes d’accidents cérébrovasculaires, enrichie par l’intégration d’instruments de mesure préexistants. Un panel d’experts comprenant des neurologues vasculaires, des cliniciens-chercheurs en neuroréhabilitation et des méthodologistes a passé en revue chaque énoncé pour en assurer la pertinence, l’absence d’ambiguïté linguistique et la représentativité clinique. La validité d’apparence a été confirmée auprès d’une cohorte pilote de jeunes adultes survivants d’un AVC résidant en Australie, attestant que les questions posées reflètent exactement les dilemmes concrets de leur vie quotidienne.
Validité de construit
Dans l’étude princeps menée par Sapuppo et al. (2023), l’instrument a été administré en ligne à un échantillon ciblé de survivants âgés de 18 à 55 ans au moment de leur accident vasculaire cérébral. Bien que les données psychométriques traditionnelles formelles (coefficients de corrélation exploratoires ou confirmatoires avec des échelles étalons) n’aient pas fait l’objet d’une publication quantitative exhaustive dans cette première phase, les corrélations descriptives ont démontré que le nombre et la gravité des besoins non satisfaits étaient corrélés de manière cohérente avec la présence de symptômes dépressifs, une fatigue chronique sévère et un niveau plus faible de réintégration socioprofessionnelle, soutenant ainsi la validité théorique du construit.
Validité convergente et discriminante
La validité convergente se vérifie par le recoupement systématique entre les scores de besoins rapportés dans les sous-domaines « Déficiences » et les antécédents médicaux objectifs des participants (présence de troubles aphasiques résiduels, déficits de mobilité). Sur le plan de la validité discriminante, l’outil s’est avéré capable de différencier avec précision les besoins des survivants plus jeunes (qui expriment une proportion significativement plus élevée de besoins insatisfaits dans les domaines de la réinsertion professionnelle, des relations de couple et des finances) de ceux typiquement observés dans les cohortes gériatriques d’AVC, chez qui les besoins sont presque exclusivement orientés vers la dépendance physique et l’aide à domicile.
8. Fidélité
La fidélité d’un questionnaire d’évaluation renvoie à la constance et à la précision de ses mesures, réduisant au minimum la part de variance attribuable à l’erreur aléatoire :
Cohérence interne
Dans le rapport initial de Sapuppo et al. (2023), aucune valeur chiffrée définitive (telle que l’alpha de Cronbach ou le coefficient oméga de McDonald) n’est mise à disposition publiquement pour chacun des sept sous-domaines. Les auteurs ont conçu l’inventaire en premier lieu comme un index clinique et d’évaluation descriptive approfondie des besoins individuels (index-based inventory) plutôt que comme une échelle sommative strictement unidimensionnelle. Toutefois, compte tenu du volume important d’items par domaine (notamment 41 items pour les déficiences et 34 items pour l’expérience de soins), une très forte homogénéité thématique interne est observée sur le plan conceptuel au sein de chaque grappe d’items.
Stabilité temporelle (Test-Retest)
À ce jour, les données standardisées relatives à la fidélité test-retest (coefficients de corrélation intraclasse ou kappa de Cohen sur des passations répétées) ne sont pas publiées dans la littérature ouverte. Cette absence de données est inhérente à la nature dynamique du phénomène mesuré : les besoins personnels non satisfaits en phase post-aiguë et chronique sont susceptibles d’évoluer rapidement en fonction des interventions reçues, des fluctuations de la fatigue, ou des adaptations psychologiques individuelles. Des travaux psychométriques complémentaires demeurent requis pour déterminer la marge d’erreur temporelle et le changement minimal détectable (CMD) chez des patients cliniquement stables.
9. Analyse factorielle
L’analyse structurale d’un instrument composé de 175 items administré auprès d’une population clinique spécifique pose des défis méthodologiques considérables :
Données disponibles et structure dimensionnelle
Dans l’article princeps de Sapuppo et ses collègues (2023), aucune modélisation par analyse factorielle exploratoire (AFE) ou confirmatoire (AFC) n’est formellement documentée avec saturation chiffrée item par item. L’organisation en sept domaines a été établie de manière théorique et déductive a priori, guidée par la taxonomie de la CIF et les revues de consensus clinique.
Considérations méthodologiques pour les analyses factorielles futures
Pour soumettre un questionnaire de 175 items à une analyse factorielle confirmatoire rigoureuse respectant les règles d’usage de la psychométrie (notamment un ratio minimal de 5 à 10 participants par variable observée), un échantillon de 875 à 1 750 survivants jeunes d’AVC serait indispensable. Étant donné la faible prévalence relative de l’AVC chez les sujets de moins de 55 ans en comparaison des personnes âgées, la collecte d’une telle cohorte requiert des consortiums multicentriques internationaux.
De plus, la structure de cotation dichotomique conditionnelle (« oui/non » pour la présence, suivi d’une échelle ordinale en cas de réponse positive) implique le recours à des estimateurs robustes non linéaires adaptés aux variables catégorielles ordonnées, tels que le WLSMV (Weighted Least Squares Mean and Variance adjusted). Les futures études devront examiner si un modèle bifactoriel — combinant un facteur général de « fardeau global de besoins non comblés » et sept facteurs spécifiques de domaines — rend fidèlement compte des intercorrélations entre les items.
10. Instrument de mesure
La fiche descriptive de l’instrument synthétise les paramètres techniques et méthodologiques de son utilisation :
- Type de test : Questionnaire d’auto-évaluation / Inventaire clinique des besoins rapportés par le patient (Patient-Reported Needs Inventory).
- Format d’administration : Administration électronique informatisée en ligne (plateforme sécurisée sur ordinateur, tablette ou smartphone).
- Population cible : Jeunes adultes survivants d’un accident vasculaire cérébral, âgés de 18 à 55 ans au moment de l’événement médical, vivant en milieu communautaire (à domicile) depuis au moins deux mois (phase subaiguë à chronique).
- Nombre total d’items : 175 items subdivisés en sept domaines distincts précédés d’un volet d’informations démographiques et médicales :
- Expérience des soins de santé (Healthcare Experience) : Items 6 à 39 (34 items)
- Déficiences consécutives à l’AVC (Impairments from Stroke) : Items 40 à 80 (41 items)
- Activités de la vie quotidienne (Everyday Activities) : Items 81 à 94 (14 items)
- Travail ou études (Work or Study) : Items 95 à 116 (22 items)
- Finances (Finances) : Items 117 à 124 (8 items)
- Relations interpersonnelles (Relationships) : Items 125 à 137 (13 items)
- Participation sociale (Social Participation) : Items 138 à 146 (9 items)
- Échelle de réponse : Système séquentiel à deux niveaux :
- Étape binaire : Choix fermé Oui / Non indiquant la présence ou l’absence d’un besoin non satisfait.
- Étape de cotation ordinale (conditionnelle) : En présence d’un besoin (réponse « Oui »), le participant quantifie l’importance ou la gravité de ce besoin sur une échelle de Likert en six points (1 = « Peu significatif » / not significant à 6 = « Hautement significatif » / highly significant).
- Questions de relance qualitatives : Pour certains items stratégiques, des questions subsidiaires ouvertes ou à choix multiples permettent d’expliciter les barrières contextuelles responsables du besoin non comblé.
- Durée approximative de passation : Environ 30 à 45 minutes selon les capacités cognitives et le niveau d’endurance du patient (des pauses sont recommandées).
- Modalités de cotation : Génération d’un score de prévalence (nombre total de besoins non comblés, par domaine et au total) et d’un score de sévérité moyenne pondérée (somme des notes de Likert divisée par le nombre de besoins identifiés).
11. Permissions, Tarifs et Année du test
- Année de publication : 2023.
- Statut commercial : Instrument non commercial (sans but lucratif).
- Tarification : Utilisation gratuite à des fins de recherche académique et d’évaluation clinique non commerciale.
- Permissions et accès : Les droits moraux et de propriété intellectuelle sont détenus par les auteurs et leurs institutions d’affiliation (notamment Austin Health et le Florey Institute of Neuroscience and Mental Health). L’accès au questionnaire intégral, les autorisations de traduction ou d’intégration dans des protocoles de recherche doivent faire l’objet d’une demande écrite officielle adressée à l’auteur correspondant, le Professeur Vincent Thijs ([email protected]).
12. Références
Les publications fondatrices associées à cet outil sont répertoriées ci-dessous :
- Sapuppo, D., Bernhardt, J., Carvalho, L. B., Churilov, L., & Thijs, V. (2023). Self-evaluation of personal needs by community-living young stroke survivors using an online English language questionnaire. Disability and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal, 45(11), 1830–1835. https://doi.org/10.1080/09638288.2022.2076935
- World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42407
- Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.