1. Résumé / Abstract
Le Profil de santé de Nottingham (Nottingham Health Profile, NHP) constitue l’un des premiers et des plus influents questionnaires génériques de qualité de vie liée à la santé (QdVLS / Health-Related Quality of Life, HRQoL) développés dans le champ de la santé publique et de l’épidémiologie clinique. Conçu initialement à la fin des années 1970 par Sonja M. Hunt, James McEwen et Stephen P. McKenna au sein du département de médecine communautaire de l’Université de Nottingham, cet instrument standardisé a été pensé pour évaluer la détresse perçue par le patient sur le plan physique, affectif et social, dépassant ainsi les simples critères biomédicaux de morbidité et de mortalité.
L’instrument se divise en deux parties distinctes et complémentaires. La Partie I comprend 38 items dichotomiques (réponse par « Oui » ou « Non ») répartis en six dimensions fondamentales de la santé subjective : le niveau d’énergie (3 items), la douleur (8 items), les réactions émotionnelles (9 items), le sommeil (5 items), l’isolement social (5 items) et la mobilité physique (8 items). Chaque item est pondéré selon la méthode des comparaisons par paires issue du modèle thurstonien, conférant à chaque sous-dimension un score normalisé variant de 0 (absence de détresse ou de limitation perçue) à 100 (détresse maximale). La Partie II comprend 7 items explorant l’impact direct de l’état de santé sur des domaines clés du fonctionnement quotidien : travail rémunéré, entretien du foyer, vie sociale, relations personnelles, vie sexuelle, centres d’intérêt/loisirs et vacances.
Sur le plan psychométrique, le Profil de santé de Nottingham a fait l’objet de validations transculturelles approfondies dans plus de trente langues, notamment en français (Bucquet et al., 1990) et en néerlandais (Passchier & Erdman, 1993). Il présente une excellente fidélité test-retest (coefficients de corrélation intraclasse généralement compris entre 0,75 et 0,94 selon les dimensions), une consistance interne satisfaisante pour des échelles dichotomiques brèves, ainsi qu’une sensibilité avérée aux changements cliniques induits par des interventions médicales ou chirurgicales lourdes (telles que l’arthroplastie ou le pontage aorto-coronarien). Bien qu’il présente un effet plancher notable chez les populations asymptomatiques saines en raison de la sévérité de ses items, le NHP demeure une référence historique majeure en métrologie de la santé.
2. Mots-clés / Keywords
Profil de santé de Nottingham, Nottingham Health Profile, NHP, qualité de vie liée à la santé, évaluation de l’état de santé, psychométrie, échelle de Thurstone, douleur, mobilité physique, réactions émotionnelles, isolement social, limitations fonctionnelles, santé perçue, épidémiologie clinique.
3. Auteurs / Authors
Le Profil de santé de Nottingham a été développé sous la direction d’une équipe interdisciplinaire de chercheurs en sociologie médicale, médecine sociale et psychométrie à l’Université de Nottingham (Royaume-Uni) :
- Sonja M. Hunt, Ph.D. — Spécialiste en sociologie de la santé et méthodologie de la recherche, Département de santé communautaire (Department of Community Health), Université de Nottingham Medical School, Nottingham, Royaume-Uni.
- James McEwen, MB ChB, FFCM — Professeur de médecine communautaire, Département de santé communautaire, Université de Nottingham, puis titulaire de chaire à l’Université de Glasgow, Royaume-Uni.
- Stephen P. McKenna, Ph.D. — Psychométricien et chercheur en santé publique, Research Fellow à l’Université de Nottingham, fondateur et directeur exécutif ultérieur de Galen Research, Manchester, Royaume-Uni.
Parmi les adaptations linguistiques et transculturelles majeures de l’instrument, on compte notamment :
- Version française : D. Bucquet, S. Condon et B. Poumeyrol (1990), Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM U164), Villejuif, France.
- Version néerlandaise : Jan Passchier et Ruud A. M. Erdman (1993), Département de psychologie médicale et de psychothérapie, Université Érasme de Rotterdam, Pays-Bas.
4. Objectif / Purpose
Historiquement, l’évaluation des politiques de santé publique et des thérapeutiques médicales reposait quasi exclusivement sur des indicateurs dits « durs » ou négatifs : taux de mortalité brute, espérance de vie, morbidité diagnostiquée en laboratoire, durée moyenne de séjour hospitalier ou journées d’alitement. Or, ces indicateurs biomédicaux traditionnels se sont révélés incapables de saisir les nuances de la souffrance individuelle, la limitation des capacités fonctionnelles et le retentissement psychosocial des pathologies chroniques, dont la prévalence s’est considérablement accrue au cours de la seconde moitié du XXe siècle.
L’objectif primordial poursuivi par Hunt, McEwen et McKenna (1980) lors de la création du NHP était de concevoir un instrument d’évaluation subjective standardisé, bref, autoadministré et scientifiquement rigoureux, apte à mesurer l’état de santé perçu par l’individu (lay health status). Contrairement aux échelles dérivées de jugements purement cliniques ou nosologiques, les auteurs ont tenu à ancrer la construction de l’outil dans le discours spontané et le vécu phénoménologique des patients eux-mêmes. Il s’agissait de doter la recherche clinique et l’épidémiologie d’un outil mesurant la détresse globale et les répercussions d’une affection sur la vie quotidienne, selon le propre système de valeurs de l’usager.
Dans la pratique contemporaine, le Profil de santé de Nottingham répond à une triple finalité :
- En épidémiologie et enquêtes populationnelles : cartographier les inégalités de santé perçue au sein d’une collectivité, identifier les sous-groupes vulnérables présentant une détresse fonctionnelle élevée et mesurer les besoins de santé non satisfaits au sein des populations âgées ou institutionnalisées.
- En recherche clinique et essais thérapeutiques : évaluer l’efficacité différentielle d’interventions pharmacologiques, rééducatives ou chirurgicales. Le NHP est particulièrement prisé dans l’évaluation des interventions lourdes dont l’objectif premier n’est pas la survie mais l’atténuation des symptômes et l’amélioration du bien-être (ex. chirurgie prothétique de la hanche ou du genou, pontage aorto-coronarien, prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques).
- En pratique clinique courante : offrir un profil multidimensionnel des difficultés éprouvées par un patient à un instant donné (T0), facilitant l’identification d’angles morts cliniques (par exemple un isolement social sévère ou des troubles du sommeil masqués par une plainte locomotrice dominante) et permettant un suivi longitudinal individualisé de la réadaptation.
5. Construit psychologique / Construct
Le Profil de santé de Nottingham conceptualise la santé non pas comme un phénomène binaire (présence ou absence de maladie anatomopathologique), mais comme un construit psychologique multidimensionnel reflétant l’expérience vécue de la maladie (illness) et du dysfonctionnement. L’instrument opère une distinction explicite entre les états internes de détresse (Partie I) et le handicap social ou fonctionnel concret qui en découle dans les activités courantes (Partie II).
Partie I : Les six dimensions de l’état de santé perçu
La première partie comprend 38 assertions réparties en six domaines distincts, chacun capturant un aspect singulier de la détresse somatique, psychique ou relationnelle :
- Niveau d’énergie (Energy Level – EL, 3 items) : Ce domaine explore le sentiment d’asthénie, de fatigue persistante et d’épuisement vital. Les énoncés illustrent une léthargie qui entrave l’élan moteur de base, comme l’impression constante d’épuisement (« I’m tired all the time ») ou le sentiment que toute action requiert une dépense énergétique disproportionnée (« Everything is an effort »).
- Douleur (Pain – P, 8 items) : Cette dimension capture la douleur physique sous l’angle de son intensité, de sa persistance et de son interférence avec les postures fondamentales du corps humain. L’accent est mis sur les douleurs nocturnes (« I have pain at night »), insupportables (« I have unbearable pain »), constantes (« I have constant pain »), ou déclenchées lors d’activités simples comme la marche, la station assise, debout ou la position allongée.
- Réactions émotionnelles (Emotional Reactions – ER, 9 items) : Ce construit évalue la détresse affective, l’anxiété, la labilité émotionnelle et l’humeur dépressive induites par la condition de santé. Il comprend des manifestations de découragement (« Things are getting me down »), de sentiment de perte de contrôle (« I feel that I’m losing control »), de tension nerveuse (« I’m feeling on edge »), de tristesse paroxystique (« I feel like crying ») et, à l’extrême, d’idéation suicidaire (« I feel that life is not worth living »).
- Sommeil (Sleep – S, 5 items) : Cette échelle mesure les perturbations de l’architecture du repos nocturne. Elle appréhende les difficultés d’endormissement (« It takes me a long time to get to sleep »), les réveils précoces (« I wake up in the early hours of the morning »), l’insomnie de milieu de nuit (« I lie awake for most of the night ») et la mauvaise qualité globale du sommeil (« I sleep badly at night »).
- Isolement social (Social Isolation – SI, 5 items) : Ce domaine reflète l’altération du tissu relationnel et le sentiment d’aliénation interpersonnelle. Il met en lumière les frictions avec l’entourage (« I find it hard to get on with people »), l’impression de solitude (« I’m feeling lonely »), la perception d’un désintérêt d’autrui à son égard (« I feel that nobody cares about me ») et le fardeau de la gestion solitaire des contraintes quotidiennes.
- Mobilité physique (Physical Mobility – PM, 8 items) : Ce construit opérationnalise les limitations locomotrices objectives dans l’espace domestique et urbain : difficulté pour se pencher (« I find it hard to bend »), atteindre des objets (« I find it hard to reach for things »), monter et descendre les escaliers, s’habiller seul, se lever d’un fauteuil ou d’un lit, et les degrés extrêmes de dépendance motrice (« I can only walk if someone helps me », « I’m unable to walk at all »).
Partie II : Retentissement sur les activités et les rôles sociaux
La seconde partie du questionnaire est conçue pour sonder le rôle médiateur de l’état de santé sur des sphères écologiques majeures de l’existence humaine. Les 7 items investiguent si la santé actuelle occasionne des difficultés concrètes dans :
- L’activité professionnelle rémunérée (Occupation / paid work) ;
- L’accomplissement des tâches ménagères et l’entretien du domicile (Looking after the home) ;
- La vie sociale et les relations amicales extra-domestiques (Social life) ;
- La vie familiale et les relations interpersonnelles intimes au sein du foyer (Home life / personal relationships) ;
- La sexualité et la vie de couple (Sex life) ;
- La poursuite de passe-temps, loisirs et centres d’intérêt (Interests and hobbies) ;
- La capacité à profiter de congés ou de vacances (Holidays).
6. Cadre théorique / Theoretical Framework
Le cadre théorique qui sous-tend le Profil de santé de Nottingham s’inscrit au carrefour de la théorie biopsychosociale de George L. Engel (1977), de la définition holistique de la santé formulée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS, 1948) et des modèles de sociologie médicale distinguant la « pathologie organique » de l’« expérience subjective de la maladie ».
Dans la perspective développée par Hunt et ses collègues, l’approche biomédicale conventionnelle commet une erreur épistémologique en réduisant l’état de santé d’un individu à des dysfonctionnements physiopathologiques mesurés par des critères biochimiques ou radiologiques. S’appuyant sur les travaux de théoriciens tels que David Mechanic et Arthur Kleinman, les auteurs ont formalisé la distinction fondamentale entre :
- Disease : l’entité morbide nosologique, telle que définie et diagnostiquée par le praticien selon des critères biologiques standardisés ;
- Illness : la réponse psychologique, comportementale et subjective de l’individu confronté à un malaise, une incapacité ou une altération corporelle ;
- Sickness : le statut social et institutionnel assigné à la personne malade par la collectivité (rôle social du malade au sens de Talcott Parsons).
Le NHP a été spécifiquement conceptualisé pour mesurer l’illness. Pour parvenir à une fidélité phénoménologique maximale, les concepteurs de l’échelle n’ont pas élaboré les items de manière déductive à partir d’un manuel de médecine ou d’hypothèses d’experts, mais de façon inductive à partir de plus de 700 entretiens qualitatifs approfondis menés auprès de patients souffrant de maladies chroniques diverses et de citoyens issus de la population générale. Les verbatim recueillis lors de ces entretiens ont été directement transposés dans la formulation des 38 items de la Partie I, assurant une parfaite résonance sémantique avec le langage quotidien des profanes.
Sur le plan psychométrique, le modèle de mesure repose sur la loi du jugement comparatif de Louis Leon Thurstone (1927). Conscients que tous les problèmes de santé ne pèsent pas de façon identique dans la perception du bien-être individuel — avoir du mal à s’habiller n’a pas la même gravité intrinsèque que ne plus pouvoir marcher du tout —, les concepteurs ont eu recours à la méthode des comparaisons par paires (method of paired comparisons). Des panels étendus de juges profanes et de patients ont été invités à comparer deux à deux la sévérité perçue des affirmations au sein de chaque domaine. Ce protocole a permis de dériver des poids mathématiques d’intervalle pour chaque item, assurant que la somme des poids au sein de chaque domaine soit égale à 100. Cette intégration de la psychophysique et de la psychométrie classique confère au NHP une armature théorique singulière et élégante.
7. Validité / Validity
Les propriétés métrologiques du Profil de santé de Nottingham ont été documentées au travers de multiples investigations psychométriques conduites au cours des quatre dernières décennies, validant sa pertinence dans une vaste gamme de pathologies et de contextes cliniques.
Validité de contenu et d’apparence
La validité de contenu du NHP est unanimement reconnue comme exemplaire. En dérivant exhaustivement les items à partir d’entretiens ouverts avec des personnes malades et des sujets sains, les auteurs se sont assurés que chaque assertion reflète un problème réel, tangible et compris sans ambiguïté par les répondants. Des études de débriefing cognitif lors des traductions internationales ont confirmé que l’instrument bénéficie d’une validité d’apparence (face validity) particulièrement élevée : les patients s’identifient immédiatement aux situations décrites, ce qui maximise le taux d’adhésion et réduit les taux de non-réponse (souvent inférieurs à 3 % en milieu clinique).
Validité de construit (convergente et discriminante)
La validité convergente du NHP a été solidement étayée par des corrélations modérées à fortes observées avec d’autres échelles de santé perçue et des indices fonctionnels spécifiques :
- Les dimensions de Douleur et de Mobilité physique corrèlent de façon substantielle (r > 0,65, p < 0,001) avec les échelles physiques du Short Form 36 (SF-36, notamment les dimensions Physical Functioning et Bodily Pain) ainsi qu’avec le Sickness Impact Profile (SIP).
- La sous-échelle Réactions émotionnelles démontre une forte corrélation positive (r = 0,60 à 0,72) avec le score de dépression de la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) et l’Inventaire de Dépression de Beck (BDI).
- Des corrélations significatives ont été rapportées entre la dimension Sommeil du NHP et l’indice de qualité du sommeil de Pittsburgh (PSQI).
En matière de validité discriminante (ou de groupes connus), l’instrument fait preuve d’une capacité remarquable à différencier des populations présentant des niveaux de pathologie distincts. Le NHP discrimine sans ambiguïté les sujets ambulatoires sains des patients souffrant de maladies invalidantes (arthrose sévère, polyarthrite rhumatoïde, insuffisance cardiaque congestive, accident vasculaire cérébral, sclérose en plaques). Les scores moyens des sous-échelles croissent de façon monotone et statistiquement significative avec l’avancée des stades de classification fonctionnelle (ex. les stades I à IV de la New York Heart Association [NYHA] pour les cardiopathies).
Sensibilité au changement (validité longitudinale)
Le NHP a été l’un des premiers instruments à démontrer une réactivité clinique (responsiveness) face aux thérapeutiques médicales et aux chirurgies reconstructrices. Des études prospectives mesurant l’état des patients avant et après arthroplastie totale de hanche ont mis en évidence une diminution spectaculaire des scores de Douleur (passant en moyenne de 70-80 à moins de 20 après l’intervention) et de Mobilité physique, attestant de tailles d’effet (effect size de Cohen) supérieures à 1,2. De même, les améliorations rapportées après réadaptation cardiaque ou pontage coronarien se traduisent par une baisse sensible du domaine Niveau d’énergie.
8. Fidélité / Reliability
L’évaluation de la fidélité du NHP s’est heurtée à une spécificité psychométrique : les sous-échelles comportent un faible nombre d’items (de 3 à 9 items) mesurés sur une échelle binaire (Oui/Non), avec des sévérités très échelonnées (échelle de Guttman/Thurstone).
Fidélité test-retest
La stabilité temporelle est l’un des points forts majeurs du NHP chez des patients chroniques stables. Hunt et ses collaborateurs (1981) ont évalué la fidélité test-retest à un intervalle de 4 semaines auprès de patients présentant une pathologie ostéoarticulaire stabilisée :
- Douleur : r = 0,86
- Mobilité physique : r = 0,85
- Niveau d’énergie : r = 0,77
- Réactions émotionnelles : r = 0,80
- Sommeil : r = 0,89
- Isolement social : r = 0,77
Des travaux ultérieurs sur des intervalles plus courts (de 24 heures à 2 semaines) ont confirmé des coefficients de corrélation intraclasse (CCI) ou des coefficients de corrélation des rangs de Spearman compris entre 0,78 et 0,94 pour l’ensemble des six dimensions de la Partie I. Dans l’adaptation française conduite par Bucquet et al. (1990), la concordance observée variait de 0,75 à 0,91, attestant d’une excellente reproductibilité métrologique.
Consistance interne
La consistance interne, usuellement quantifiée par le coefficient alpha de Cronbach (ou la formule de Kuder-Richardson 20 pour items dichotomiques), présente des valeurs conformes aux attentes pour des échelles courtes à vocation de profilage :
- Mobilité physique (8 items) : alpha compris entre 0,78 et 0,88 selon les cohortes.
- Douleur (8 items) : alpha compris entre 0,80 et 0,86.
- Réactions émotionnelles (9 items) : alpha situé entre 0,75 et 0,83.
- Sommeil (5 items) : alpha fluctuant entre 0,72 et 0,80.
- Isolement social (5 items) : alpha situé entre 0,60 et 0,74.
- Niveau d’énergie (3 items) : alpha généralement modéré (0,60 à 0,72), ce qui s’explique mathématiquement par l’extrême brièveté de la sous-échelle (3 items seulement).
L’accord global mesuré au sein des différentes dimensions indique que les items convergent bien vers le construit visé, sans redondance excessive.
9. Analyse factorielle / Factor Analysis
La structure dimensionnelle du NHP a été soumise à des analyses factorielles exploratoires (AFE) et confirmatoires (AFC) au fil de son histoire clinique et méthodologique.
Analyses Factorielles Exploratoires (AFE)
Les études initiales menées sur de larges échantillons cliniques et populationnels au Royaume-Uni ont utilisé des méthodes d’extraction en composantes principales suivies de rotations orthogonales (Varimax) ou obliques (Promax). Les résultats ont confirmé l’existence de 6 facteurs prédominants expliquant entre 50 % et 62 % de la variance totale des 38 items de la Partie I :
- Le facteur Mobilité physique montre des saturations très nettes (> 0,55) pour les items relatifs aux escaliers, à la marche, au fait de se pencher et aux transferts posturaux.
- Le facteur Douleur regroupe les 8 items spécifiques avec des saturations oscillant entre 0,52 et 0,78, sans contamination croisée majeure avec la mobilité, bien que ces deux domaines soient naturellement corrélés en rhumatologie.
- Le facteur Réactions émotionnelles agrège les items d’anxiété, de découragement et de labilité émotionnelle avec des saturations supérieures à 0,50.
- Les facteurs Sommeil et Isolement social émergent de manière autonome et stable à travers les différentes sous-populations étudiées.
Analyses Factorielles Confirmatoires (AFC) et Évaluations par la Théorie de Réponse aux Items (TRI)
Des travaux plus récents d’analyse factorielle confirmatoire ont testé le modèle théorique à 6 facteurs corrélés de premier ordre. Les indices d’ajustement globaux (Comparative Fit Index – CFI > 0,92 ; Root Mean Square Error of Approximation – RMSEA < 0,06) confirment l’adéquation globale du modèle aux données empiriques chez les patients atteints de pathologies ostéoarticulaires et cardiorespiratoires.
Parallèlement, des modélisations fondées sur la théorie de réponse aux items (modèle de Rasch) réalisées par Tennant et al. (1997) et Prieto et al. (1997) ont permis d’analyser l’invariance de mesure et le fonctionnement différentiel des items (DIF) selon l’âge et le sexe. Ces analyses ont mis en évidence que les items du NHP se comportent comme une échelle quasi cumulative de type Guttman : certains items reflètent des atteintes modérées (ex. « I find it hard to reach for things »), tandis que d’autres capturent des seuils de handicap extrêmement sévères (ex. « I’m unable to walk at all » ou « I feel that life is not worth living »). Cette propriété explique la présence d’un effet plancher significatif (score de 0) lorsque l’instrument est appliqué à des personnes jeunes ou en bonne santé apparente, ce qui confirme que le NHP est optimisé pour mesurer des niveaux notables de détresse plutôt que de fines variations de bien-être positif.
10. Instrument de mesure / Instrument
- Type d’instrument : Questionnaire générique d’auto-évaluation de la qualité de vie liée à la santé et de l’état de détresse perçu (Patient-Reported Outcome Measure, PROM).
- Mode d’administration : Auto-administré sur support papier-crayon ou format numérique/tablette. Peut également être administré sous forme d’entretien hétéro-évalué en face-à-face ou par téléphone chez les sujets analphabètes ou très affaiblis.
- Temps de passation : Environ 5 à 10 minutes (extrêmement rapide et accessible).
- Nombre total d’items : 45 items au total, structurés en deux parties :
- Partie I (38 items) : 6 dimensions d’état de santé subjectif (Niveau d’énergie : 3 items ; Douleur : 8 items ; Réactions émotionnelles : 9 items ; Sommeil : 5 items ; Isolement social : 5 items ; Mobilité physique : 8 items).
- Partie II (7 items) : Impact perçu de l’état de santé sur 7 domaines d’activité de la vie quotidienne.
- Échelle de réponse : Format dichotomique binaire : « Yes » (Oui) / « No » (Non).
- Modalités de cotation et de calcul des scores :
- Cotation pondérée de Thurstone (méthode de référence) : Chaque item approuvé par « Oui » se voit attribuer un coefficient de pondération spécifique dérivé de jugements de sévérité par comparaisons par paires. Les poids des items au sein d’une même dimension sont calculés pour que la somme totale fasse 100. Les items répondus par « No » reçoivent la note de 0.
- Étendue des scores : Pour chacune des six dimensions de la Partie I, le score final varie strictement de 0 à 100. Un score de 0 traduit une santé perçue optimale (aucun problème signalé dans ce domaine), tandis qu’un score de 100 indique la détresse ou limitation maximale possible (approbation de l’ensemble des items de la sous-échelle).
- Calcul alternatif non pondéré : Il est également possible, en analyse épidémiologique simple, d’effectuer un décompte brut du nombre de réponses « Oui » par domaine (somme brute). Des travaux méthodologiques ont montré que les scores bruts et pondérés présentent une corrélation quasi parfaite (r > 0,95).
- Cotation de la Partie II : Les 7 items sont analysés individuellement ou sommés pour donner un indice global d’interférence sociale (score de 0 à 7 problèmes signalés).
- Règle d’inversion des scores : Il n’existe pas d’items inversés à proprement parler. Tous les items sont formulés dans le sens de la plainte ou de la détresse ; ainsi, plus le score est élevé, plus la détresse ou le handicap perçu est grand.
11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year
- Année de publication initiale : 1980 (version anglaise originale par Hunt, McEwen & McKenna).
- Version standardisée stabilisée : 1985 / 1986.
- Validation française : 1990 (INSERM U164).
- Validation néerlandaise : 1993 (Passchier & Erdman).
- Gestion des droits et copyright : Le Profil de santé de Nottingham est un instrument protégé par copyright. Les droits internationaux de licence, de distribution et de coordination des versions linguistiques officielles sont détenus et gérés par Galen Research Ltd. (Manchester, Royaume-Uni).
- Conditions d’utilisation et tarification :
- Recherche académique, thèses d’exercice et études non subventionnées : L’instrument est fréquemment accessible à titre gracieux ou contre des frais d’enregistrement administratifs minimes, sous réserve d’une demande d’autorisation formelle préalable et de l’engagement de respecter l’intégrité de la cotation.
- Essais cliniques sponsorisés par l’industrie pharmaceutique et études commerciales : L’utilisation est soumise à l’acquisition d’une licence payante par étude auprès de Galen Research Ltd.
12. Références / References
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