Mesure de la sexualité liée aux lésions cérébrales acquises (ABI-RSM)

1. Résumé

L’échelle Acquired Brain Injury-Related Sexuality Measure (ABI-RSM), conçue par Ann-Sofie Ek, Charlotta Holmström et Eva Elmerstig en 2023, constitue un outil d’évaluation psychométrique et clinique multidimensionnel dédié à l’analyse de la sexualité et de l’intimité chez les personnes ayant subi une lésion cérébrale acquise (LCA / Acquired Brain Injury, ABI). Élaboré à la suite de travaux qualitatifs approfondis menés auprès de patients et de leurs partenaires, l’ABI-RSM a été spécifiquement calibré pour identifier les besoins non satisfaits en matière de réhabilitation sexuelle au sein des filières de soins post-lésionnels. Le questionnaire intègre un corpus de 34 items structurés autour de trois dimensions analytiques majeures : les aspects individuels de la sexualité (16 items abordant le désir, l’excitation, l’orgasme, la fatigue, les fonctions cognitives et l’image corporelle), les aspects relationnels et interpersonnels (12 items évaluant la dynamique de couple, la communication, le rôle d’aidant et la satisfaction partagée) et les informations reçues durant la réadaptation (6 items mesurant l’accompagnement éducatif et le soutien fourni par les équipes soignantes).

Sur le plan psychométrique, l’instrument présente une excellente cohérence interne mesurée par le coefficient alpha de Cronbach, oscillant entre 0,779 et 0,870 selon les sous-échelles conceptuelles (fonctions cognitives : 0,859 ; fonctions sexuelles masculines : 0,818 ; fonctions sexuelles féminines : 0,855 ; importance de la sexualité et de l’intimité : 0,779 ; acceptation et communication du partenaire : 0,830 ; orgasme et satisfaction sexuelle : 0,870). Utilisant une combinaison rigoureuse d’alternatives de réponse fixes, d’échelles de Likert en 6 points pour la communication dyadique et d’espaces qualitatifs pour les réponses ouvertes, l’ABI-RSM comble un vide majeur dans l’évaluation biopsychosociale de la santé sexuelle post-traumatique et post-vasculaire.

2. Mots-clés

Lésion cérébrale acquise, santé sexuelle, réadaptation neuropsychologique, intimité relationnelle, dysfonction sexuelle, évaluation des besoins, alpha de Cronbach, modèle biopsychosocial, communication de couple, ajustement psychologique.

3. Auteurs

L’inventaire ABI-RSM a été conceptualisé et validé par une équipe de chercheuses et spécialistes en sexologie clinique et travail social de l’Université de Malmö en Suède :

• Ann-Sofie Ek, Ph.D. : Faculté de la santé et de la société, Centre d’études en sexologie et sexualité (Centre for Sexology and Sexuality Studies), Université de Malmö, Suède. Identifiant ORCID : 0000-0001-6446-6553. Adresse électronique institutionnelle : [email protected]. Ses travaux se focalisent sur la réadaptation neurologique, l’impact des traumatismes crâniens sur le couple et la sexologie clinique.
• Charlotta Holmström, Ph.D. : Professeure en travail social, Faculté de la santé et de la société, Centre d’études en sexologie et sexualité, Université de Malmö, Suède. Experte reconnue dans l’analyse sociologique et psychosociale de la vulnérabilité et des droits sexuels.
• Eva Elmerstig, Ph.D. : Professeure agrégée en sexologie appliquée, Faculté de la santé et de la société, Centre d’études en sexologie et sexualité, Université de Malmö, Suède. Ses recherches portent sur les dynamiques relationnelles, les dysfonctions sexuelles associées aux pathologies chroniques et la formation des professionnels de santé.

4. Objectif

L’objectif fondamental de l’Acquired Brain Injury-Related Sexuality Measure (ABI-RSM) est d’identifier, de quantifier et de caractériser les besoins non comblés en matière de réadaptation sexuelle chez les personnes vivant avec les séquelles d’une lésion cérébrale acquise. Les atteintes neurologiques cérébrales — qu’elles résultent d’un traumatisme crânien, d’une encéphalite, d’une anoxie cérébrale ou d’autres pathologies non vasculaires et vasculaires — engendrent des bouleversements profonds touchant simultanément l’intégrité neurobiologique, les processus cognitifs, l’humeur et les rôles psychosociaux. Malgré l’impact dévastateur de ces modifications sur le bien-être subjectif, la sexualité demeure l’un des domaines les plus négligés de la neuroréhabilitation conventionnelle, constituant un véritable tabou clinique tant pour les praticiens que pour les patients.

Dans un contexte de recherche, l’ABI-RSM a été conçu pour pallier l’absence d’instruments standardisés sensibles aux réalités écologiques des patients cérébrolésés. Les questionnaires sexologiques traditionnels (tels que l’IIEF ou le FSFI) ciblent principalement les composantes génitales ou physiologiques primaires (érection, lubrification) sans tenir compte de l’impact direct de la fatigabilité extrême (asthénie neurologique), des déficits exécutifs, de la labilité émotionnelle, de l’altération de l’image corporelle et de la transformation des équilibres conjugaux. L’ABI-RSM fournit une cartographie détaillée des modifications survenues depuis l’atteinte cérébrale, permettant de distinguer ce qui relève de la dysfonction physiologique autonome, du retentissement cognitivo-comportemental ou de la détresse relationnelle.

Sur le plan des applications cliniques, l’outil agit comme un révélateur diagnostique et un levier thérapeutique. Il permet aux neuropsychologues, médecins de médecine physique et de réadaptation (MPR), sexologues et ergothérapeutes de :

• Dépister de manière systématique les baisses de désir, l’anhédonie, l’anorgasmie ou les hypersexualités post-lésionnelles ;
• Mesurer l’interférence directe des troubles de la mémoire, de l’attention et des fonctions exécutives sur l’intimité physique ;
• Identifier le basculement dysfonctionnel du partenaire de vie d’un rôle d’amant(e) vers un statut d’aidant(e) exclusif(ve), source d’extinction du désir dyadique ;
• Évaluer avec précision la qualité et la quantité de l’information médicale délivrée aux usagers et à leurs partenaires au cours du parcours de soins, mettant en exergue les lacunes institutionnelles dans le conseil en santé sexuelle.

5. Construit psychologique

Le construit psychologique opérationnalisé par l’ABI-RSM s’inscrit dans une approche globale de la santé sexuelle post-lésionnelle. L’inventaire se déploie à travers trois sous-échelles conceptuelles majeures, articulées en domaines fonctionnels spécifiques :

1. Aspects individuels de la sexualité (Items 1 à 16)

Cette dimension examine la trajectoire intrapsychique et physiologique du patient depuis la survenue de la lésion cérébrale. Elle englobe :

• Les altérations du désir et de la libido (Items 1 et 2) : Mesure des variations de l’appétence sexuelle, allant de l’hypoactivité sévère (la manifestation la plus fréquente due aux lésions méso-limbiques ou fronto-basales) jusqu’à la désinhibition ou l’hypersexualité post-lésionnelle.
• La réactivité physiologique et le plaisir (Items 3, 4 et 5) : Évaluation de l’excitation génitale, de l’accès à l’orgasme et du ressenti du plaisir érotique, permettant d’objectiver l’anhédonie sensorielle et sexuelle.
• L’interférence corporelle et neuropsychologique (Items 6, 7, 8 et 9) : Analyse systématique de la charge invalidante des séquelles physiques (parésies, spasticité), de la fatigue pathologique chronique (neurofatigue), des troubles cognitifs (déficits d’attention soutenue, fluctuations mnésiques en cours d’acte) et de la dysrégulation émotionnelle (irritabilité, labilité de l’humeur).
• L’estime de soi sexuelle et l’anxiété de performance (Items 10, 11, 12, 13, 14, 15 et 16) : Exploration du sentiment d’attractivité corporelle altérée, de la perte de confiance intime, de l’inhibition de l’initiative sexuelle, de la pratique auto-érotique (masturbation) et de la satisfaction globale issue de cette nouvelle réalité corporelle.

2. Aspects relationnels et interpersonnels de la sexualité (Items 17 à 28)

Cette composante explore les interactions complexes existant entre le patient, son partenaire actuel ou sa capacité à s’engager dans de futures interactions intimes :

• Les dynamiques dyadiques et l’asymétrie des rôles (Items 17, 18, 19, 24 et 25) : Évaluation des mutations relationnelles consécutives à la dépendance fonctionnelle. L’item 24 cible particulièrement le syndrome du partenaire-aidant, situation où les soins de la vie quotidienne érodent le lien érotique. La perte de spontanéité y est mesurée en regard des impératifs organisationnels imposés par le handicap.
• La communication sexuelle et l’acceptation mutuelle (Items 20, 21, 26, 27 et 28) : Mesure de la transparence verbale relative aux besoins intimes, du degré d’empathie manifesté par le conjoint face aux incapacités nouvelles, de l’élaboration de modes alternatifs de tendresse physique non axés exclusivement sur la génitalité, et de la préservation de la proximité émotionnelle.
• La sphère célibataire et les appréhensions de rejet (Items 22 et 23) : Identification des obstacles à la rencontre amoureuse, de la stigmatisation perçue du handicap neurologique (souvent invisible) et de la peur anticipatoire du regard d’autrui lors du dévoilement de la condition médicale.

3. Information et accompagnement durant la réadaptation (Items 29 à 34)

Cette dimension scrute l’interface soignant-soigné au prisme des directives institutionnelles de neuroréhabilitation :

• Proactivité des professionnels de santé : Analyse du caractère actif ou passif des soignants dans l’abord du sujet (le sujet a-t-il été initié par l’équipe ou abandonné au silence ?).
• Inclusion du partenaire et soutien ciblé : Vérification de l’accès à des consultations de couple spécialisées et à des ressources documentaires adaptées vulgarisant les répercussions neurologiques sur la fonction sexuelle.
• Sentiment de légitimité et d’écoute : Mesure du confort psychologique ressenti par l’individu pour aborder ces thématiques intimes avec les cliniciens, assortie de l’expression normative revendiquant l’intégration de la sexualité comme composante standard des programmes de soins post-lésionnels.

6. Cadre théorique

L’élaboration de l’ABI-RSM repose principalement sur le modèle biopsychosocial de la santé formulé initialement par George L. Engel (1977) et opérationnalisé par la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Selon ce paradigme, une lésion neurologique centrale ne peut être appréhendée sous l’angle exclusif du déficit neurologique focal (lésion tissulaire, dérèglement des neurotransmetteurs ou parésie périphérique). Elle s’articule dynamiquement avec les représentations cognitives du soi, la gestion du deuil de l’identité prélésionnelle, et les transactions sociales au sein de l’environnement immédiat.

D’un point de vue neuropsychologique et sexologique, l’échelle mobilise les travaux théoriques sur la réhabilitation holistique post-lésionnelle développés notamment par George Prigatano et Barbara Wilson. Ces approches démontrent que les fonctions cognitives supérieures — en particulier les fonctions exécutives médiées par le cortex préfrontal — sont consubstantiellement liées à la capacité d’initier, de maintenir et d’apprécier une séquence sexuelle. La perte d’inhibition, l’apathie, l’incapacité à décoder les signaux non verbaux du partenaire (théorie de l’esprit altérée) et la distractibilité sensorielle induisent une dissociation entre le désir subjectif et la réalisation comportementale de l’acte intime.

Sur le versant interpersonnel, l’ABI-RSM intègre la Théorie de l’échange social (Homans, Blau) et les théories systémiques de l’attachement à l’âge adulte. Lorsque la maladie neurologique impose à l’un des conjoints de devenir le pourvoyeur de soins physiques permanents (toilette, gestion des traitements, transferts), une rupture d’équilibre s’opère : l’asymétrie structurelle induite entre le statut de « soignant » et celui d’« assisté » neutralise fréquemment la réciprocité érotique indispensable au maintien du désir partagé. L’instrument s’inspire enfin directement des investigations qualitatives fondatrices d’Ann-Sofie Ek (2010, 2011) et des constats empiriques de Stolwyk et al. (2013), établissant que l’invisibilité des troubles cognitifs majore l’incompréhension dyadique et que l’omission de la sexualité par le corps médical renforce chez le patient un sentiment de déchéance et d’inhibition iatrogène.

7. Validité

Le développement de l’ABI-RSM a été guidé par une méthodologie séquentielle rigoureuse visant à garantir sa pertinence écologique et sa validité de contenu :

Validité de contenu et d’apparence (Face and Content Validity)

La validité de contenu a été établie par l’ancrage direct de chaque item dans des données empiriques qualitatives issues d’entretiens cliniques approfondis menés par Ek (2010) auprès de personnes cérébrolésées, et par Ek (2011) auprès de leurs partenaires intimes. Ces récits de vie ont permis de cartographier la phénoménologie exacte des ruptures sexuelles vécues (ex. : la neurofatigue écourtant les interactions intimes, la culpabilité liée à la passivité sexuelle, le désarroi face à l’incompréhension des proches). Les items ont également été formulés à partir d’une synthèse critique des travaux de Stolwyk et al. (2013) relatifs aux besoins sexologiques post-AVC et post-traumatisme crânien. Un panel d’experts universitaires en sexologie clinique et en réhabilitation neurologique à l’Université de Malmö a ensuite procédé à l’analyse critique de chaque énoncé afin de s’assurer de sa clarté syntaxique, de sa non-stigmatisation et de sa pertinence clinique.

Validité de construit et validité convergente/discriminante

Dans l’étude princeps d’Ek, Holmström et Elmerstig (2023), l’instrument a été administré auprès d’une cohorte transversale d’adultes ayant bénéficié d’une prise en charge spécialisée en rééducation pour lésion cérébrale acquise non vasculaire en Suède entre 2014 et 2016. La validité de construit se manifeste à travers la capacité de l’outil à discriminer de manière statistiquement significative les répercussions selon les profils d’atteinte :

• Les scores aux items relatifs à l’impact des troubles cognitifs et de la fatigue corrèlent positivement avec les indicateurs d’altération globale de la qualité de vie et le niveau d’incapacité globale perçu ;
• Les items d’acceptation et de communication du partenaire démontrent des corrélations fortes avec la satisfaction relationnelle globale (item 28) ;
• Une divergence nette a été documentée entre le maintien de l’importance théorique accordée à la sexualité (item 14) et l’effondrement de la satisfaction sexuelle effective (item 13), illustrant la validité discriminante entre l’intérêt pour l’intimité et la possibilité fonctionnelle de l’exercer.

Les auteures soulignent toutefois que des études quantitatives complémentaires sur de vastes échantillons multicentriques sont recommandées pour consolider la validité concourante avec d’autres échelles génériques d’évaluation de l’humeur (ex. : BDI-II, HADS) et des dysfonctions sexuelles.

8. Fidélité

La consistance interne de l’ABI-RSM a fait l’objet d’évaluations psychométriques formelles au sein de la population cible suédoise, reposant sur le calcul de l’indice alpha de Cronbach pour les différents regroupements conceptuels de l’inventaire :

• Fonctions cognitives et impact sexuel : Le coefficient alpha de Cronbach atteint 0,859, dénotant une excellente homogénéité des items évaluant le fardeau des déficits cognitifs (mémoire, concentration, organisation) sur l’activité intime.
• Fonctions sexuelles physiologiques : L’analyse séparée par sexe montre une fidélité remarquable, avec un alpha de 0,818 pour la sous-échelle masculine et un alpha de 0,855 pour la sous-échelle féminine, confirmant la précision de la mesure des troubles de l’éveil, de l’érection/lubrification et du plaisir.
• Importance de la sexualité et de l’intimité : Cette dimension obtient un alpha de 0,779, attestant d’une consistance satisfaisante pour saisir la valeur subjective de la sensualité indépendamment de la fréquence des rapports.
• Acceptation et communication du partenaire : Le coefficient s’élève à 0,830, révélant une corrélation interne solide entre les items mesurant l’écoute mutuelle, la reconnaissance des limites corporelles et le climat de confiance dyadique.
• Orgasme et satisfaction au sein de l’activité sexuelle : Cette sous-dimension enregistre un niveau de fidélité particulièrement élevé avec un alpha de 0,870, démontrant une très faible variance d’erreur dans la quantification de l’accomplissement sexuel subjectif.

Ces données attestent que l’instrument présente une stabilité de mesure interne très robuste, bien au-delà du seuil conventionnel d’acceptabilité fixé à 0,70 en psychométrie clinique.

9. Analyse factorielle

L’étude princeps de validation (Ek et al., 2023) a structuré le questionnaire selon une démarche thématique et empirico-conceptuelle combinant des analyses descriptives, des analyses bivariées et des estimations de cohérence interne. Aucune analyse factorielle exploratoire (AFE) ou confirmatoire (AFC) n’a été isolée de façon définitive dans la publication initiale, en raison de la taille de l’échantillon clinique disponible (personnes hospitalisées ou suivies en réhabilitation neurologique spécialisée non vasculaire), laquelle imposait des contraintes de puissance statistique.

Néanmoins, les corrélations inter-items et les indices de cohérence interne étayent fortement l’existence d’une structure sous-jacente tridimensionnelle cohérente :

1. Facteur 1 : Retentissement individuel et somato-cognitif (Items 1 à 16) : Regroupe les saturations relatives aux altérations de la réponse sexuelle primaire, à l’interférence de la fatigue centrale, des troubles attentionnels et à la dégradation de l’image de soi corporelle ;
2. Facteur 2 : Dynamique dyadique et communicationnelle (Items 17 à 28) : Isole les variances associées à la relation de couple, au déplacement vers le statut d’aidant familial, à l’adaptation de la tendresse et à la détresse de séduction pour les sujets célibataires ;
3. Facteur 3 : Prise en charge éducative et réadaptation institutionnelle (Items 29 à 34) : Sature principalement sur les variables liées à l’offre de soins sexologiques, à la délivrance de brochures informatives et à la disponibilité perçue du personnel médical.

Les investigations futures préconisent la réalisation d’une analyse factorielle confirmatoire sur un échantillon élargi afin de statuer sur le statut d’un éventuel facteur général de « détresse sexuelle post-lésionnelle » sous-tendant l’ensemble des réponses.

10. Instrument de mesure

L’ABI-RSM est un auto-questionnaire standardisé multidimensionnel conçu pour être administré en format papier-crayon ou sur support numérique sécurisé :

• Type d’évaluation : Inventaire / Questionnaire d’auto-évaluation psychosociale et sexologique.
• Structure générale : Le questionnaire s’organise autour de quatre grands modules directeurs : Informations générales et contexte, Capacité fonctionnelle, La sexualité après une lésion cérébrale acquise, et Réhabilitation.
• Nombre d’items : Le corpus central d’analyse quantitative comporte 34 items formalisés, auxquels s’ajoutent des questions préliminaires contextuelles (statut conjugal, temporalité de la lésion, historique des reprises sexuelles) et des invites narratives ouvertes.
• Échelle et formats de réponse : Conformément à la méthodologie des concepteurs, l’instrument utilise un agencement mixte optimisé pour la fatigabilité cognitive :
  « The questionnaire is structured around four main themes: Background information, Functional ability, Sexuality after ABI, and Rehabilitation. The majority of questions offer fixed response alternatives. Some questions are multiple-choice, allowing for multiple responses. Two questions, focusing on the degree of acceptance and communication with a partner, utilize Likert scales ranging from 1 (not at all) to 6 (very high degree). Additionally, a few questions are open-ended, providing space for free-text answers. »
• Système de cotation et d’interprétation : L’instrument comporte trois sous-échelles d’analyse quantitative :
  1) Aspects individuels de la sexualité (items 1 à 16) ;
  2) Aspects relationnels de la sexualité (items 17 à 28) ;
  3) Informations relatives à la sexualité durant la réadaptation (items 29 à 34).
  Les scores d’items sont sommés ou moyennés au sein de chaque sous-échelle. Des scores élevés reflètent une adhésion plus forte aux expériences décrites, qu’il s’agisse de la perception de modifications sexuelles négatives, d’un impact fonctionnel prononcé, d’une restructuration relationnelle ou d’un niveau d’information reçu durant le séjour hospitalier.
• Population cible : Personnes adultes (18 ans et plus), hommes et femmes, ayant subi une lésion cérébrale acquise (traumatique ou non traumatique) stabilisée sur le plan médical.
• Temps d’administration : Environ 15 à 25 minutes, fractionnable en plusieurs sessions cliniques si le patient manifeste une fatigabilité neuropsychologique prononcée.

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année d’introduction : 2023.
• Droits d’utilisation et permissions : L’ABI-RSM est mis à la disposition de la communauté scientifique et soignante sous licence internationale Creative Commons Attribution 4.0 (CC BY 4.0). L’utilisation de l’outil est autorisée à des fins de recherche académique, d’évaluation clinique non lucrative et d’enseignement, sous réserve de citer scrupuleusement la publication princeps d’Ek, Holmström et Elmerstig (2023).
• Tarification : Accès libre (aucun frais de licence ni redevance commerciale requis).
• Langues originales : Suédois, Anglais.

12. Références

Les travaux académiques suivants constituent les fondements théoriques et méthodologiques de l’instrument ABI-RSM :

• Ek, A.-S. (2010). Att möta förändrad sexualitet efter förvärvad hjärnskada – En studie om personers erfarenheter och upplevelser [Confronter une sexualité modifiée après une lésion cérébrale acquise : une étude sur le vécu et les expériences des personnes touchées]. Mémoire de master en sexologie clinique, Université de Malmö, Suède.
• Ek, A.-S. (2011). Partners till personer med förvärvad hjärnskada och deras upplevelse av parrelationen och sexualiteten [Les partenaires de personnes ayant subi une lésion cérébrale acquise et leur vécu de la relation de couple et de la sexualité]. Mémoire académique, Université de Malmö, Suède.
• Ek, A.-S., Holmström, C., & Elmerstig, E. (2023). Unmet need for sexual rehabilitation after acquired brain injury (ABI): A Cross-Sectional Study concerning sexual activity, sexual relationships, and sexual rehabilitation after ABI. Sexuality and Disability, 41(2), 387–410. https://doi.org/10.1007/s11195-023-09788-w
• Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 196(4286), 129–136. https://doi.org/10.1126/science.847460
• Stolwyk, R. J., Simpson, G. K., Oates, K., & Ponsford, J. L. (2013). Sexual rehabilitation interventions for individuals with acquired brain injury: A systematic review. NeuroRehabilitation, 32(1), 69–80. https://doi.org/10.3233/NRE-130825
• World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Geneva: World Health Organization.

13. Questions et items du questionnaire