1. Résumé / Abstract
La Mesure d’entretien des attitudes envers les soins coordonnés (Coordinated Care Attitudes Interview Measure ; Hugunin et al., 2023) est un instrument d’évaluation qualitative standardisé développé afin d’explorer et de caractériser les perspectives des professionnels de santé de première ligne et des spécialistes de la santé mentale concernant les soins coordonnés destinés aux jeunes adultes émergents présentant des troubles mentaux sévères (serious mental health conditions [SMHC]). Conçu initialement au sein d’une cohorte de pédiatres et de pédopsychiatres exerçant dans le Massachusetts, cet outil méthodologique examine les processus d’intégration clinique, les canaux de communication interprofessionnelle, les pratiques de prescription et de suivi métabolique, ainsi que la transition critique des soins pédiatriques vers les services de santé pour adultes.
L’instrument est structuré autour de six questions directrices ouvertes, complétées par un ensemble rigoureux d’items de relance (probing items) permettant d’approfondir les dynamiques collaboratives, les obstacles systémiques et les facilitateurs organisationnels. L’analyse des données recueillies s’appuie sur une grille de codage standardisée dérivée du cadre de référence de l’Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ). Bien que les propriétés psychométriques classiques de fidélité métrique et de validité factorielle quantitative ne soient pas rapportées sous forme de coefficients numériques dans l’étude princeps — en raison de la nature purement qualitative du devis de recherche —, la mesure fait preuve d’une rigoureuse validité de contenu, d’une crédibilité phénoménologique éprouvée et d’une fidélité inter-juges adossée à une démarche systématique de saturation thématique.
2. Mots-clés / Keywords
Soins coordonnés, Jeunes adultes émergents, Attitudes des professionnels de santé, Santé mentale pédiatrique, Pédopsychiatrie, Troubles mentaux sévères, Transition vers les soins adultes, Services intégrés, Guide d’entretien qualitatif, Processus thérapeutiques, Médecine de premier recours, Psychométrie qualitative.
3. Auteurs / Authors
La Mesure d’entretien des attitudes envers les soins coordonnés a été formalisée et investiguée par une équipe multidisciplinaire de l’École de médecine Chan de l’Université du Massachusetts (University of Massachusetts Chan Medical School, Worcester, MA, États-Unis) :
- Julie Hugunin, Ph.D. — ORCID: 0000-0002-5906-8910. Département des sciences de la santé quantitative et de la population (Department of Population and Quantitative Health Sciences), University of Massachusetts Chan Medical School. Courriel : [email protected].
- Sara Khan, M.S. — Département des sciences de la santé quantitative et de la population, University of Massachusetts Chan Medical School.
- Emily McPhillips, B.A. — Département des sciences de la santé quantitative et de la population, University of Massachusetts Chan Medical School.
- Maryann Davis, Ph.D. — Département de psychiatrie (Department of Psychiatry), Implementation Science and Practice Advances Research Center (iSPARC), University of Massachusetts Chan Medical School.
- Celine Larkin, Ph.D. — ORCID: 0000-0003-2961-0585. Département de psychiatrie et Département des sciences de la santé quantitative et de la population, University of Massachusetts Chan Medical School.
- Brian Skehan, M.D., M.Ed. — Département de psychiatrie et Département de pédiatrie, University of Massachusetts Chan Medical School.
- Kate L. Lapane, Ph.D. — Département des sciences de la santé quantitative et de la population, University of Massachusetts Chan Medical School.
4. Objectif / Purpose
L’objectif fondamental de la Mesure d’entretien des attitudes envers les soins coordonnés est d’évaluer, de déconstruire et de comprendre les perceptions, attitudes et pratiques effectives des professionnels de santé confrontés aux défis de la coordination des soins pour les adolescents et jeunes adultes (âgés généralement de 16 à 25 ans) souffrant de troubles mentaux graves (tels que le trouble bipolaire, la schizophrénie, la dépression majeure récurrente, les troubles sévères de l’anxiété et les traumatismes complexes). Cette phase du cycle de vie, conceptualisée sous le terme d’adulte émergent, coïncide avec une période de vulnérabilité clinique extrême où surviennent fréquemment des ruptures d’adhésion thérapeutique, l’abandon du suivi médical ambulatoire et des décompensations psychiatriques sévères.
D’un point de vue clinique et épidémiologique, les données d’assurance santé révèlent un paradoxe majeur : aux États-Unis, environ 72 % des jeunes atteints de troubles psychiatriques graves ne bénéficient d’aucune consultation externe spécialisée en pédopsychiatrie ou psychiatrie générale, tandis que près d’un tiers ne consulte pas régulièrement de médecin de soins primaires. Face à cette fragmentation systémique, l’instrument vise à capturer précisément :
- Les modalités opérationnelles selon lesquelles les pédiatres et médecins généralistes interagissent avec les thérapeutes et psychiatres ;
- Les postures professionnelles relatives à la gestion partagée des prescriptions psychopharmacologiques et à la surveillance des effets indésirables métaboliques induits par les psychotropes de seconde génération ;
- Le niveau de responsabilisation des praticiens dans le processus d’autonomisation du patient ;
- Les mécanismes mis en œuvre pour orchestrer le passage officiel de la médecine pédiatrique vers le réseau médical adulte (transitional planning).
En recherche sur les services de santé (health services research), cet instrument permet d’identifier les goulets d’étranglement administratifs, les asymétries informationnelles et les disparités dans l’allocation des ressources. Il offre un substrat diagnostique indispensable pour concevoir des interventions d’intégration clinique (comme le modèle du Patient-Centered Medical Home), adapter les programmes de formation médicale continue et guider les réformes des politiques publiques en matière de couverture assurantielle et de santé comportementale.
5. Construit psychologique / Construct
Le construit mesuré par cette grille d’entretien est multidimensionnel et s’articule autour de la coordination perçue des soins dans les contextes de forte complexité biopsychosociale. Ce construit n’est pas appréhendé comme une simple variable unitaire, mais comme un agrégat de dispositions cognitives, de comportements professionnels déclarés et d’évaluations contextuelles. La structure conceptuelle, opérationnalisée à travers l’arbre de codage (coding tree) développé par Hugunin et al. (2023), comprend deux macro-dimensions et plusieurs composantes spécifiques :
1. Approches globales et organisationnelles (Broad Approaches)
Cette dimension examine comment les professionnels perçoivent et mobilisent les infrastructures formelles destinées à faciliter la continuité clinique :
- Gestion des soins (Care management) : Comprend la gestion de cas (case management) et la gestion des pathologies (disease management), définies comme des processus collaboratifs d’évaluation, de planification, d’intervention et d’évaluation des options thérapeutiques visant l’optimisation des coûts et de la qualité.
- Foyer de santé / Maison médicale (Health care home) : Perception du cabinet de médecine générale ou pédiatrique comme centre d’intégration névralgique, structurant les besoins médicaux, psychologiques et sociaux en partenariat avec la famille et les spécialistes.
- Coordination assistée par les technologies de l’information (Health IT-enabled coordination) : Utilisation, freins et leviers liés aux dossiers médicaux partagés (Electronic Medical Records [EMR]), portails patients et messageries sécurisées interinstitutionnelles.
- Gestion partagée de la pharmacothérapie (Medication management) : Réconciliation médicamenteuse, réévaluation collégiale lors des transitions de soins et prévention des interactions pharmacologiques délétères.
- Dynamique d’équipe collaborative (Teamwork focused on coordination) : Degré d’interdépendance positive et d’alignement des objectifs thérapeutiques entre entités cliniques distinctes.
2. Activités directes de coordination des soins (Care Coordination Activities)
Cette composante explore les actions comportementales tangibles déployées de manière empirique ou systématique par le praticien :
- Alignement des ressources sur les besoins : Capacité à évaluer les besoins cliniques et psychosociaux à l’échelle individuelle et populationnelle, afin d’orienter le jeune patient vers des consultations multidisciplinaires ou des programmes spécialisés.
- Communication interprofessionnelle : L’outil dissocie rigoureusement le simple transfert d’information unilatéral (envoi de dossiers médicaux, bilans biologiques sans échange direct) de la communication interpersonnelle dynamique (discussions téléphoniques, réunions de synthèse, négociation collégiale des objectifs).
- Négociation de la responsabilité et de l’imputabilité (Accountability) : Délimitation explicite des rôles respectifs (rôle perçu du pédiatre versus rôle perçu du psychiatre), particulièrement sur les questions critiques de la titration médicamenteuse et du suivi des paramètres cardiométaboliques.
- Facilitation des transitions cliniques : Pratiques entourant le transfert des jeunes quittant la pédiatrie pour entrer dans le secteur adulte, identification des seuils d’âge stricts (16-18 ans), rupture de couverture d’assurance et pénurie de praticiens adultes.
- Élaboration d’un plan de soins proactif : Co-construction avec le patient et sa famille d’un plan d’action préventif intégrant les objectifs de vie, les signaux d’alerte de rechute et les modalités d’urgence.
- Mobilisation des ressources communautaires : Articulation avec les structures scolaires, les services de réhabilitation psychosociale, l’aide au logement et les groupes de pairs aidants.
6. Cadre théorique / Theoretical Framework
La conception de la Mesure d’entretien des attitudes envers les soins coordonnés repose sur la convergence de deux socles théoriques majeurs de la santé publique et des sciences du développement humain :
Le modèle de mesure de la coordination des soins de l’AHRQ
L’instrument s’ancre directement dans le Care Coordination Measurement Framework élaboré par l’Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ). Ce méta-modèle postule que la coordination des soins n’est pas un acte isolé, mais un ensemble synergique d’activités délibérées visant à combler les écarts (coordination gaps) inhérents aux systèmes de santé fragmentés. Le cadre opérationnel distingue les facteurs structurels (dossiers médicaux, systèmes de paiement, modèles intégrés comme le Patient-Centered Medical Home) des mécanismes relationnels (confiance mutuelle, transfert bidirectionnel des connaissances, clarté des mandats professionnels).
La théorie du développement de l’adulte émergent (Jeffrey Arnett)
Sur le plan psychologique, l’outil s’inspire directement des travaux de Jeffrey Jensen Arnett sur l’adulte émergent (emerging adulthood, 18-25 ans). Cette étape de développement est marquée par l’exploration identitaire, l’instabilité (résidentielle, professionnelle, relationnelle), le sentiment d’être « entre-deux » et une focalisation sur soi. L’application de ce cadre aux jeunes souffrant de pathologies psychiatriques graves souligne le paradoxe structurel suivant : au moment précis où le jeune adulte doit acquérir son autonomie décisionnelle en matière de santé, il perd souvent le filet de sécurité protecteur de la pédiatrie et le soutien actif de sa cellule familiale, sans disposer des compétences d’auto-prise en charge (self-management) nécessaires pour naviguer dans l’appareil de soins pour adultes, souvent rigide et impersonnel.
En intégrant ces perspectives théoriques, l’instrument permet de mesurer la congruence entre les besoins développementaux du patient et les réponses organisationnelles fournies par les soignants.
7. Validité / Validity
Dans le paradigme des méthodes qualitatives et mixtes, les critères d’évaluation de la validité diffèrent des indices quantitatifs classiques (validité factorielle ou de critère) et s’articulent autour de la rigueur méthodologique, de la crédibilité et de la transférabilité (Lincoln & Guba) :
- Validité de contenu : Le guide d’entretien a été élaboré sur la base d’une analyse bibliographique exhaustive et d’une confrontation avec les données observationnelles issues des bases médico-administratives de santé du Massachusetts. Les questions et relances couvrent de manière systématique tous les domaines clés préconisés par le consortium de l’AHRQ pour l’évaluation de la coordination clinique.
- Crédibilité et consensualisme : Lors de l’étude princeps menée par Hugunin et al. (2023), l’élaboration de la grille a fait l’objet d’un processus itératif associant des épidémiologistes, des pédiatres en exercice, des pédopsychiatres et des chercheurs spécialisés dans les politiques de santé mentale des transitions (notamment Maryann Davis). Ce processus de triangulation d’experts garantit que les questions reflètent fidèlement les dilemmes éthiques, techniques et communicationnels rencontrés en pratique réelle.
- Sensibilité contextuelle et validité discriminante empirique : L’outil a démontré une capacité remarquable à faire émerger des divergences d’attitudes marquées entre spécialités : alors que les pédiatres expriment une anxiété importante face à la prescription de psychotropes complexes (antipsychotiques de seconde génération, stabilisateurs de l’humeur) et déplorent un manque de formation, les pédopsychiatres pointent fréquemment la déconnexion somatique et le manque de suivi biologique en soins primaires.
- Saturation conceptuelle : Les entretiens semi-structurés conduits à l’aide de cette mesure ont permis d’atteindre une saturation thématique complète sur les obstacles organisationnels (procédures d’autorisation préalable, cloisonnement administratif, délais de consultation) et les leviers d’amélioration (intégration de coordinateurs de soins, télépsychiatrie collaborative).
8. Fidélité / Reliability
S’agissant d’un protocole d’entretien qualitatif ouvert, la fidélité de l’instrument n’est pas mesurée par un coefficient de consistance interne de type alpha de Cronbach ou par une stabilité temporelle test-retest classique. La fiabilité de la mesure repose sur la standardisation du protocole d’administration et la reproductibilité des analyses thématiques :
- Fidélité inter-évaluateurs (Inter-coder agreement) : Le système de codage associé au guide d’entretien s’appuie sur un livre de codes (codebook) rigoureusement hiérarchisé. Dans l’étude d’origine, le codage indépendant d’un sous-ensemble substantiel de verbatims par plusieurs chercheurs a permis d’obtenir un accord inter-juges élevé, les divergences étant systématiquement résolues par consensus dirigé.
- Standardisation du guide d’investigation : La fidélité procédurale est assurée par la présence de questions d’ancrage identiques et de relances harmonisées pour chaque profil professionnel (avec des déclinaisons spécifiquement adaptées aux pédiatres de soins primaires d’une part, et aux psychiatres d’autre part). L’utilisation d’une vignette clinique personnalisée issue de la pratique propre du praticien (Item 2) assure une comparabilité des processus de prise de décision à travers des contextes cliniques distincts.
- Traçabilité et auditabilité (Dependability) : L’ensemble du processus de collecte et d’indexation thématique fait l’objet d’une piste d’audit méthodologique détaillée, garantissant que toute équipe de recherche appliquant ce guide dans un environnement similaire obtiendra une cartographie comparable des barrières et facilitateurs de la coordination.
9. Analyse factorielle / Factor Analysis
En concordance avec la nature qualitative originale du Coordinated Care Attitudes Interview Measure, aucune analyse factorielle exploratoire (AFE) ou confirmatoire (AFC) n’a été menée sous forme métrique matricielle. Aucune matrice de corrélation de Pearson ou polychorique n’a été dérivée pour cet instrument.
Cependant, l’arbre de codage conceptuel agit comme un modèle structural sous-jacent régissant l’organisation de l’information. Cette décomposition multidimensionnelle structure les données qualitatives selon une taxonomie hiérarchique :
- Facteur de premier ordre : Démarches organisationnelles transversales (Prise en charge coordonnée globale, modèles d’équipe, informatique médicale, réconciliation pharmacologique) ;
- Facteur de premier ordre : Interactions cliniques opérationnelles (Modalités d’échange d’informations, clarté des lignes d’imputabilité, élaboration conjointe du projet de soins) ;
- Facteur de premier ordre : Dynamiques de transition développementale (Ruptures de continuité à l’âge limite pédiatrique, disponibilité des réseaux de soins pour adultes, accompagnement à l’autonomie) ;
- Facteur transversal modérateur : Barrières et leviers contextuels (Systèmes de facturation, barrières assurantielles, stigmatisation, disponibilité de la téléconsultation).
Cette armature thématique offre une base conceptuelle robuste pour tout développement futur visant à créer une échelle d’évaluation quantitative sur échelle de Likert soumise à validation factorielle psychométrique formelle.
10. Instrument de mesure / Instrument
- Nom de l’instrument : Mesure d’entretien des attitudes envers les soins coordonnés (Coordinated Care Attitudes Interview Measure).
- Type de test : Guide d’entretien semi-structuré de recherche qualitative / échelle d’attitude professionnelle.
- Format d’administration : Entretien individuel en face-à-face ou par visioconférence/téléphone, guidé par un enquêteur formé.
- Nombre d’items : 6 questions narratives principales, articulées avec un ensemble de relances standardisées (sous-items d’approfondissement).
- Format de réponse : Réponses ouvertes qualitatives (verbatims intégraux transcrits pour analyse thématique de contenu).
- Durée moyenne d’administration : 45 à 60 minutes.
- Population cible : Médecins pédiatres de soins primaires, médecins généralistes, pédopsychiatres et psychiatres d’adultes intervenant auprès de jeunes de 16 à 25 ans.
- Cotation / Analyse : Transcription intégrale verbatim suivie d’une analyse qualitative thématique adossée à l’arbre de codage standardisé de l’AHRQ (codage assisté par logiciel NVivo ou ATLAS.ti).
11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year
- Année de publication : 2023.
- Titularité des droits d’auteur : © 2023 Hugunin et al. Publié par Elsevier Inc. pour le compte de la Society for Adolescent Health and Medicine.
- Conditions d’utilisation : L’instrument est accessible gratuitement à des fins exclusives de recherche académique, de formation clinique et d’enseignement (usage non commercial).
- Frais d’utilisation (Fee) : Aucun (gratuit / open research tool).
- Disponibilité des matériels : Les items complets et l’arbre de codage sont disponibles en accès libre au sein du matériel supplémentaire de l’article de référence publié dans le Journal of Adolescent Health. Les demandes de clarification peuvent être adressées à l’auteure correspondante, la Dre Julie Hugunin ([email protected]).
12. Références / References
- Agency for Healthcare Research and Quality. (2014). Care Coordination Measures Atlas Update (AHRQ Publication No. 14-0037-EF). Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. https://www.ahrq.gov/ncepcr/care/coordination/atlas/chapters3.html
- Arnett, J. J. (2000). Emerging adulthood: A theory of development from the late teens through the twenties. American Psychologist, 55(5), 469–480. https://doi.org/10.1037/0003-066X.55.5.469
- Davis, M., & Vander Stoep, A. (1997). The transition to adulthood for youth who have serious emotional disturbance. The Journal of Mental Health Administration, 24(4), 400–427. https://doi.org/10.1007/BF02521366
- Hugunin, J., Khan, S., McPhillips, E., Davis, M., Larkin, C., Skehan, B., & Lapane, K. L. (2023). Pediatrician and child adolescent psychiatrist perspectives of coordinated care for emerging adults. Journal of Adolescent Health, 72(5), 770–778. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2022.12.002
- White, P. H., Cooley, W. C., Boudreau, A. A., et al. (2018). Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics, 142(5), e20182587. https://doi.org/10.1542/peds.2018-2587