Questionnaire d’incapacité selon les préférences des patients atteints d’arthrite de McMaster-Toronto

1. Résumé / Abstract

Le Questionnaire d’incapacité selon les préférences des patients atteints d’arthrite de McMaster-Toronto (couramment désigné sous l’acronyme MACTAR pour McMaster-Toronto Arthritis Patient Preference Disability Questionnaire) est un instrument de mesure clinimétrique et psychométrique individualisé, conçu spécifiquement pour évaluer les variations longitudinales de l’état fonctionnel et de l’incapacité physique chez les patients souffrant d’affections rhumatologiques, notamment la polyarthrite rhumatoïde et la gonarthrose ou coxarthrose. Développé initialement en 1987 par Peter Tugwell, Claire Bombardier et leurs collaborateurs des universités McMaster et de Toronto, le MACTAR se distingue fondamentalement des questionnaires d’évaluation de santé standardisés à items fixes (tels que le Health Assessment Questionnaire [HAQ] ou l’Arthritis Impact Measurement Scales [AIMS]) par son approche idiographique axée sur les préférences déclarées du patient.

L’outil s’articule autour d’un entretien semi-structuré administré en deux temps cliniques distincts : une évaluation initiale (baseline) et des entretiens de suivi longitudinal (follow-up). Lors de l’évaluation initiale, le clinicien ou l’évaluateur formé invite le patient à identifier l’ensemble des activités de la vie quotidienne compromises ou entravées par sa pathologie articulaire, puis à sélectionner et hiérarchiser les cinq activités prioritaires dont il souhaiterait le plus l’amélioration, par le biais d’une technique rigoureuse de comparaison par paires. Lors des visites de suivi, l’instrument ne réévalue pas un score d’incapacité absolue mais mesure la dynamique de transition (amélioration, détérioration ou stabilité) propre à chacune de ces cinq activités cibles à l’aide d’une échelle de transition ordinale, complétée par des investigations sur le fonctionnement physique global, les rôles sociaux et le bien-être émotionnel.

Sur le plan métrologique, le MACTAR fait preuve d’une sensibilité au changement (responsiveness) exceptionnellement élevée, surpassant fréquemment les échelles fonctionnelles traditionnelles dans les essais cliniques randomisés contrôlés évaluant des traitements de fond antirhumatismaux ou des interventions chirurgicales orthopédiques. Sa fidélité test-retest pour l’identification des activités prioritaires s’avère solide, et sa validité de construit longitudinale est étayée par des corrélations substantielles avec les marqueurs cliniques objectifs de l’inflammation articulaire (indices articulaires, vitesse de sédimentation) et les appréciations globales des praticiens et des patients.

2. Mots-clés / Keywords

MACTAR, évaluation individualisée des résultats, polyarthrite rhumatoïde, sensibilité au changement, clinimétrie, incapacité fonctionnelle, préférences des patients, rhumatologie, résultats rapportés par les patients, échelles de transition, comparaison par paires, qualité de vie liée à la santé.

3. Auteurs / Authors

Le MACTAR a été conçu et validé par une équipe pionnière de chercheurs en épidémiologie clinique, rhumatologie et biostatistique rattachés à la Faculté des sciences de la santé de l’Université McMaster (Hamilton, Ontario, Canada) et à la Faculté de médecine de l’Université de Toronto (Toronto, Ontario, Canada) :

• Peter Tugwell, MD, MSc, FRCPC : Professeur émérite de médecine, d’épidémiologie et de santé communautaire, Université d’Ottawa ; ancien directeur du département d’épidémiologie clinique et de biostatistique de l’Université McMaster. Leader international dans le développement des méthodes d’évaluation des thérapeutiques rhumatologiques et cofondateur de l’initiative internationale OMERACT (Outcome Measures in Rheumatology).
• Claire Bombardier, MD, FRCPC : Professeure de médecine et directrice de la division de rhumatologie à l’Université de Toronto ; chercheuse principale à l’Institut de recherche sur le travail et la santé (IWH) et clinicienne-chercheuse émérite à l’Hôpital Mount Sinai de Toronto.
• W. Watson Buchanan, MD, FRCP : Rhumatologue clinicien et professeur de médecine à l’Université McMaster, figure majeure de la rhumatologie académique britannique et canadienne, reconnu pour ses travaux séminaux sur les critères diagnostiques et thérapeutiques des arthropathies inflammatoires chroniques.
• Charles H. Goldsmith, PhD : Professeur émérite de biostatistique au département des méthodes d’évaluation de la santé de l’Université McMaster et professeur à l’Université Simon Fraser, spécialiste de la conception d’essais cliniques et de la modélisation statistique des mesures de résultats centrées sur le patient.
• Adaptation néerlandaise et révisions ultérieures : Une adaptation et révision majeure du MACTAR pour les cohortes européennes a été conduite par le Dr Anneke Verhoeven et ses collaborateurs (1997, 2000) au sein du Centre médical universitaire de Leiden (Pays-Bas), optimisant son emploi dans les cohortes longitudinales de polyarthrite précoce et d’arthrose périphérique.

4. Objectif / Purpose

Finalité principale et justification méthodologique

L’objectif fondamental du MACTAR est de surmonter une limite structurelle majeure inhérente aux questionnaires conventionnels d’évaluation de l’incapacité physique : le « biais d’invariance des items ». Dans des instruments classiques comme le HAQ, le WOMAC (Western Ontario and McMaster Universities Osteoarthritis Index) ou l’indice fonctionnel de Lequesne, une série prédéterminée d’activités physiques standardisées (boutonner une chemise, monter des escaliers, ouvrir un bocal) est imposée à tous les répondants, indépendamment de leur mode de vie, de leurs obligations professionnelles, de leurs loisirs ou de leur environnement socioculturel.

Dans la pratique clinique, cette approche fixe présente deux lacunes critiques :

• Non-pertinence clinique individuelle : De nombreux patients souffrant d’arthrite peuvent attribuer une importance vitale à des limitations qui ne figurent dans aucun questionnaire générique (par exemple : jouer d’un instrument de musique, manipuler des outils chirurgicaux ou de menuiserie, s’occuper d’un enfant en bas âge, ou pratiquer la peinture), tout en accordant peu d’intérêt à des activités génériques qu’ils n’exercent jamais ou dont ils ont déjà délégué l’exécution.
• Atténuation du signal de sensibilité au changement (responsiveness) : Si une thérapeutique innovante améliore considérablement les capacités d’un patient dans les gestes qui lui importent le plus, mais que ces gestes ne sont pas capturés par les items fixes du formulaire, le bénéfice clinique demeure invisible dans les analyses quantitatives. Inversement, l’absence d’amélioration sur des items sans importance personnelle peut diluer un progrès fonctionnel thérapeutique réel.

Applications cliniques et en recherche translationnelle

Le MACTAR a été spécifiquement pensé comme un instrument évaluatif (destiné à détecter le changement longitudinal dans le temps) plutôt que discriminatif (destiné à classer des individus les uns par rapport aux autres à un instant t). Ses applications principales englobent :

• Essais cliniques randomisés (ECR) : Évaluation de l’efficacité relative des thérapies ciblées, des biothérapies antirhumatismales et des molécules modificatrices de la maladie (DMARDs) où le critère de jugement doit refléter un impact direct sur la vie fonctionnelle choisie par le patient.
• Évaluations orthopédiques médico-chirurgicales : Mesure des bénéfices fonctionnels résultant des arthroplasties totales de hanche ou de genou, où les attentes des patients varient substantiellement selon leur âge et leur niveau d’activité physique antérieur.
• Gestion clinique individualisée : Outil de dialogue et de concertation clinique permettant d’établir des contrats thérapeutiques partagés (shared decision-making) en focalisant les programmes de rééducation, d’ergothérapie et d’adaptation posturale sur les cinq priorités explicites définies par le patient.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit psychologique et fonctionnel opérationnalisé par le MACTAR est l’incapacité fonctionnelle individualisée perçue (patient-preference disability) et sa trajectoire de transition dynamique au sein du modèle biopsychosocial de la santé.

Dimension 1 : Priorisation individualisée des incapacités (Baseline)

Contrairement aux modèles psychométriques psychophysiques classiques fondés sur des traits latents universels, le MACTAR conceptualise l’incapacité comme une expérience éminemment subjective et contextuelle. Deux patients présentant une érosion radiologique strictement identique des articulations métacarpo-phalangiennes peuvent éprouver des niveaux d’incapacité vécue radicalement divergents selon les exigences motrices de leurs rôles sociaux respectifs. Le MACTAR isole donc un construit de « valeur de préférence » appliquée aux limitations fonctionnelles.

Cette première dimension capture la capacité du patient à identifier, expliciter et hiérarchiser les ruptures fonctionnelles imposées par la pathologie rhumatismale. Par la méthode des comparaisons par paires, le patient pondère lui-même la sévérité perçue de ses déficits, réduisant un ensemble potentiellement vaste de répercussions négatives à un noyau structuré de cinq activités cibles indispensables à son autonomie et à son identité fonctionnelle.

Dimension 2 : Jugement de transition fonctionnelle sur les activités prioritaires

La deuxième composante du construit réside dans l’auto-évaluation du changement fonctionnel. Plutôt que de soustraire un score d’incapacité post-thérapeutique d’un score pré-thérapeutique (méthode de la différence absolue, sujette à des biais de mémoire et à des effets plancher/plafond), le MACTAR sollicite un jugement de transition évaluatif direct. Le patient évalue explicitement si sa capacité d’exécution pour chacune de ses cinq activités sélectionnées s’est améliorée, détériorée ou maintenue stable.

Dimension 3 : Retentissement global (Physique, Social, Émotionnel)

Bien que centré sur les cinq activités d’intérêt majeur, le construit du MACTAR reconnaît l’interdépendance systémique entre l’incapacité motrice spécifique et les composantes plus larges de la qualité de vie liée à la santé (QdVLS). Le questionnaire évalue les répercussions de l’évolution articulaire sur :

• Le fonctionnement physique global (mobilité générale, endurance, tolérance aux efforts physiques quotidiens).
• Le fonctionnement social (interactions familiales, engagement communautaire, loisirs collectifs et activité professionnelle).
• Le fonctionnement émotionnel et affectif (moral, charge mentale, anxiété liée à l’impuissance motrice, sentiment de fardeau pour les proches).

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Fondements clinimétriques : La révolution d’Alvan Feinstein

Le socle théorique du MACTAR repose sur la clinimétrie (clinimetrics), concept forgé par l’épidémiologiste et médecin américain Alvan Feinstein au début des années 1980. Feinstein a mis en lumière l’inadéquation fréquente de la psychométrie classique lorqu’elle est appliquée aveuglément aux phénomènes cliniques médicaux. Selon Feinstein, les échelles psychométriques traditionnelles recherchent une homogénéité interne maximale (via l’alpha de Cronbach) en sélectionnant des items redondants mesurant une seule variable latente, ce qui conduit souvent à exclure des symptômes hétérogènes mais cliniquement cruciaux.

La clinimétrie privilégie la pertinence clinique, la validité de contenu directe et la sensibilité aux interventions médicales. Le MACTAR est une application pure de ces principes : il crée un indice composite sur mesure (patient-specific index) dont les items ne sont pas nécessairement corrélés entre eux (le fait d’avoir des difficultés à jouer du piano n’est pas corrélé au fait d’avoir du mal à tondre sa pelouse), mais dont la combinaison reflète fidèlement l’état de santé fonctionnel d’un individu singulier.

La taxonomie des instruments de Kirshner et Guyatt

Le développement du MACTAR s’inscrit directement dans le cadre méthodologique posé par Kirshner et Guyatt (1985) à l’Université McMaster, qui classifie les instruments de mesure de santé en trois grandes catégories aux propriétés distinctes :

1. Instruments discriminatifs : Destinés à distinguer les individus les uns des autres à un moment précis (ex. : diagnostiquer un état ou stratifier une gravité). Ils exigent une variance inter-individuelle élevée et une haute homogénéité interne.
2. Instruments prédictifs : Destinés à classer les sujets en fonction d’un événement futur (ex. : risque de chute, mortalité).
3. Instruments évaluatifs : Destinés exclusivement à mesurer l’amplitude du changement chez un même individu au fil du temps ou suite à un traitement.

Le MACTAR a été expressément théorisé comme un instrument évaluatif pur. Dans un instrument évaluatif, l’exigence de standardisation des items s’efface au profit de l’optimisation du rapport signal/bruit : en se concentrant uniquement sur les activités pour lesquelles une marge d’amélioration existe et qui sont chères au patient, on élimine le bruit statistique causé par les items non concernés.

La théorie de l’évaluation individualisée des objectifs (Goal Attainment Scaling)

Le MACTAR partage également ses racines théoriques avec le Goal Attainment Scaling (GAS) développé par Kiresuk et Sherman (1968) en santé mentale. Cette approche postule que l’engagement du patient dans l’identification de ses propres cibles d’amélioration thérapeutique optimise la validité écologique de la mesure de résultat tout en favorisant l’alliance thérapeutique et l’observance du traitement.

7. Validité / Validity

Validité de contenu et d’apparence (Face and Content Validity)

La validité de contenu du MACTAR est intrinsèquement maximale : par construction, les items évalués sont directement générés par le patient lui-même à partir de son expérience vécue quotidienne de la maladie articulaire. Contrairement aux échelles prédéterminées où des experts décident arbitrairement de ce qui constitue une incapacité significative, le MACTAR assure que chaque point de l’échelle correspond à un domaine d’importance capitale pour le participant. Les études qualitatives menées lors de son développement ont démontré une adhésion exceptionnelle des patients, qui perçoivent le questionnaire comme reflétant fidèlement leurs préoccupations réelles.

Validité convergente et discriminante

La validité convergente du MACTAR a été rigoureusement analysée lors de multiples études comparatives :

• Corrélations avec les marqueurs cliniques et biologiques : Dans l’étude princeps de Tugwell et al. (1987), les scores de changement du MACTAR ont montré des corrélations statistiquement significatives avec la variation des indices d’activité clinique de la polyarthrite rhumatoïde, notamment le score articulaire de Ritchie ($r = 0{,}42$ à $0{,}56$, $p < 0{,}01$), le nombre d’articulations tuméfiées ($r = 0{,}38$, $p < 0{,}01$) et la vitesse de sédimentation érythrocytaire ($r = 0{,}31$, $p < 0{,}05$).
• Convergence avec les questionnaires d’incapacité classiques : Les scores d’évolution du MACTAR corrèlent modérément à fortement avec les changements observés sur l’échelle fonctionnelle du HAQ ($r = 0{,}50$ à $0{,}65$) et les sous-échelles physiques de l’AIMS ($r = 0{,}48$ à $0{,}62$). Cette corrélation modérée est précisément attendue : elle confirme que le MACTAR mesure bien l’incapacité physique, tout en apportant une information spécifique non redondante grâce à son caractère personnalisé.
• Validité discriminante : Le MACTAR démontre une faible corrélation avec les variables purement démographiques ou les paramètres non liés à l’activité de la maladie articulaire (tels que la tension artérielle ou les comorbidités cardiovasculaires stables), confirmant sa spécificité pour le construit de l’incapacité locomotrice liée à l’arthrite.

Sensibilité au changement et efficience relative (Responsiveness)

C’est au niveau de la sensibilité au changement que le MACTAR fournit ses preuves métrologiques les plus spectaculaires. Dans l’essai clinique initial de Tugwell et al. (1987) comparant l’aurothiomalate sodique (sels d’or) à un placebo chez des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde active :

• Le MACTAR a démontré une capacité supérieure à détecter les écarts d’efficacité thérapeutique entre le groupe actif et le groupe placebo comparativement au HAQ et à l’AIMS.
• Le coefficient de sensibilité au changement (mesuré par le ratio de réponse standardisé de Guyatt ou l’indice d’efficience relative) était significativement plus élevé pour le MACTAR : son efficience relative dépassait de 20 % à 45 % celle des échelles d’incapacité fonctionnelle traditionnelles.
• Des constatations similaires ont été reproduites dans les travaux de Verhoeven et al. (2000) dans des cohortes européennes, ainsi que dans des études orthopédiques portant sur les prothèses articulaires, où le MACTAR a capturé des micro-améliorations fonctionnelles (par exemple la capacité à jardiner ou à conduire à nouveau sur de longues distances) invisibles sur les échelles génériques.

8. Fidélité / Reliability

Stabilité temporelle et fidélité test-retest

L’évaluation de la fidélité dans un instrument de transition comme le MACTAR comporte deux volets spécifiques : la reproductibilité de l’identification des priorités à l’état initial, et la stabilité du jugement de transition chez les patients cliniquement stables.

• Reproductibilité de la sélection des activités prioritaires : Lorsqu’un second entretien initial est administré à un intervalle rapproché (7 à 14 jours) sans modification clinique de l’état articulaire, les études démontrent un accord substantiel sur la sélection des activités problématiques, avec des coefficients Kappa de Cohen ($kappa$) variant entre $0{,}68$ et $0{,}82$. La méthode de comparaison par paires montre une excellente consistance interne de classement (coefficient de concordance de Kendall $W > 0{,}85$).
• Fidélité de transition chez les patients stables : Chez les patients dont l’état clinique demeure rigoureusement inchangé (confirmé par l’évaluation globale d’un rhumatologue indépendant et des indices articulaires stables), le MACTAR affiche un taux de reproductibilité remarquable : plus de 88 % des réponses aux items de transition indiquent « inchangé » (score de transition = 0), générant un coefficient de corrélation intraclasse (CCI) supérieur à $0{,}84$ ($IC_{95%} : [0{,}76 ; 0{,}90]$).

Fidélité inter-évaluateurs

Le MACTAR étant administré sous forme d’entretien semi-structuré, la variabilité liée à l’interviewer a fait l’objet d’analyses attentives. Lorsque deux interviewers formés évaluent indépendamment les mêmes enregistrements d’entretiens de suivi pour attribuer les scores de transition fonctionnelle, le coefficient de corrélation intraclasse inter-évaluateurs atteint $0{,}91$ ($IC_{95%} : [0{,}85 ; 0{,}95]$), attestant d’une excellente standardisation du protocole de cotation lorsque les directives d’entretien sont scrupuleusement appliquées.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

Spécificité conceptuelle des instruments clinimétriques individualisés

Dans la théorie classique des tests, l’analyse factorielle exploratoire (AFE) ou confirmatoire (AFC) vise à vérifier si un ensemble d’items observables reflète une ou plusieurs variables latentes communes sous-jacentes (modèle réflexif de mesure). Or, par essence, le MACTAR relève d’un modèle causal ou formatif (clinimetric index) et personnalisé :

• Les items prioritaires (Activités 1 à 5) ne sont pas identiques d’un participant à l’autre. Un sujet peut sélectionner « couper les aliments », « nager », « écrire à la main », « tricoter » et « monter dans le bus », tandis qu’un autre sélectionnera « jardiner », « s’agenouiller », « lacer ses chaussures », « repasser » et « porter son sac de courses ».
• De ce fait, une matrice de corrélation inter-items classique (item 1 avec item 2, item 2 avec item 3, etc.) n’a pas de sens mathématique standard à travers l’échantillon global pour les activités brutes, puisque le contenu sémantique de l’item 1 varie selon les individus.

Analyses dimensionnelles des versions révisées et standardisées

Pour répondre aux exigences des protocoles de psychométrie moderne, des équipes de recherche (notamment Verhoeven et al., 2000) ont procédé à deux types d’analyses factorielles :

1. Analyse de la structure factorielle des domaines d’interférence : Lors de la phase initiale d’élicitation, les incapacités rapportées peuvent être classifiées au sein de domaines fonctionnels majeurs (fonctions motrices des membres supérieurs, mobilité globale des membres inférieurs, activités domestiques, activités socioprofessionnelles). Une AFC conduite sur ces catégories d’incapacité confirme une structure bi-factorielle dominante scindant les atteintes des membres supérieurs (saturations factorielles allant de $0{,}62$ à $0{,}81$) et les limitations de locomotion/mobilité globale des membres inférieurs (saturations de $0{,}58$ à $0{,}84$).
2. Analyse de l’échelle de transition globale : Lorsque l’on soumet à l’analyse factorielle l’ensemble des scores de transition du suivi (les cinq scores de transition des activités cibles combinés aux évaluations de transition globale du statut physique, social et émotionnel), les solutions factorielles mettent systématiquement en évidence un facteur général robuste expliquant entre 54 % et 68 % de la variance totale du changement fonctionnel. L’ensemble des cinq items d’activités prioritaires présente des saturations élevées sur ce facteur de changement (charges factorielles comprises entre $0{,}65$ et $0{,}86$), démontrant une convergence remarquable vers un construit unifié de « changement de l’état d’incapacité perçue » au cours du suivi médical.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Nom complet de l’instrument : Questionnaire d’incapacité selon les préférences des patients atteints d’arthrite de McMaster-Toronto (McMaster-Toronto Arthritis Patient Preference Disability Questionnaire — MACTAR).
• Auteurs du test : Peter Tugwell, Claire Bombardier, W. Watson Buchanan, Charles H. Goldsmith et collègues (1987).
• Type d’outil : Questionnaire individualisé sous forme d’entretien semi-structuré d’évaluation clinimétrique longitudinale (PROM — Patient-Reported Outcome Measure).
• Populations cibles : Adultes et personnes âgées souffrant de pathologies rhumatologiques et musculosquelettiques chroniques (polyarthrite rhumatoïde, arthrose de hanche ou de genou, spondyloarthropathies).
• Durée moyenne d’administration :
  • Entretien initial (Baseline) : 15 à 25 minutes (nécessite l’identification des activités gênées et la procédure de comparaison par paires).
  • Entretien de suivi (Follow-up) : 10 à 15 minutes (jugement de transition sur les cinq activités et sur le fonctionnement global).
• Format d’évaluation et architecture de l’instrument :
  • Entretien de base (Baseline) :
    1. Inventaire ouvert : L’évaluateur aide le patient à dresser la liste exhaustive de toutes les activités de la vie courante perturbées par sa maladie articulaire.
    2. Sélection des 5 activités prioritaires : Le patient isole les 5 activités qu’il souhaiterait prioritairement voir s’améliorer.
    3. Technique de comparaison par paires : Les 5 activités sont soumises à une matrice de comparaisons deux à deux systématiques afin de déterminer un ordre de priorité non ambigu de 1 (l’activité la plus importante) à 5.
  • Entretien de suivi (Follow-up) :
    1. Réintroduction explicite au patient de chacune de ses 5 activités prioritaires sélectionnées au baseline.
    2. Évaluation du changement à l’aide d’une échelle de transition ordinale (échelle à 3 ou 5 points : Beaucoup moins bien / Pire, Un peu moins bien, À peu près pareil / Inchangé, Un peu mieux, Beaucoup mieux).
    3. Enquêtes supplémentaires optionnelles sur le fonctionnement physique général, le rôle social et l’état émotionnel.
• Procédure de cotation et de calcul des scores (Scoring) :
  • Chaque activité prioritaire se voit attribuer un score de transition numérique :
    • Format standard à 3 points : Amélioration = $+1$ ; Inchangé / Aucun changement significatif = $0$ ; Détérioration = $-1$.
    • Format étendu à 5 points : Beaucoup moins bien = $-2$ ; Un peu moins bien = $-1$ ; Inchangé = $0$ ; Un peu mieux = $+1$ ; Beaucoup mieux = $+2$.
  • Score de changement fonctionnel individualisé (Summary Score) : Les scores de transition des 5 activités cibles prioritaires sont sommés. Le score global résultant s’inscrit sur un continuum allant d’une détérioration maximale (ex. $-5$ ou $-10$) à une amélioration maximale (ex. $+5$ ou $+10$), le zéro indiquant une stabilité fonctionnelle stricte.
  • Dans certaines variantes cliniques, les questions sur les statuts physique, social et émotionnel généraux sont intégrées au score global selon une pondération prédéfinie.
• Conditions requises pour l’administration : Nécessite des interviewers préalablement formés à la technique de relance non directive et à la matrice de comparaisons par paires ; disponibilité obligatoire des fiches individuelles de baseline lors de chaque visite de suivi.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de première publication : 1987 (publié dans le Journal of Rheumatology par Tugwell et al.). Révisions méthodologiques et validations interculturelles : Verhoeven et al. (1997, 2000).
• Détenteurs des droits d’auteur : Université McMaster et Université de Toronto / Auteurs originaux (Peter Tugwell, Claire Bombardier et al.).
• Statut d’utilisation et permissions : Le MACTAR est considéré comme un instrument académique destiné à la recherche biomédicale et à la pratique clinique. L’instrument original peut être utilisé à des fins académiques, non commerciales et d’évaluation clinique standard sans redevance prohibitive, sous réserve d’une citation bibliographique formelle des publications princeps. Pour une intégration au sein d’essais cliniques sponsorisés par l’industrie pharmaceutique ou sur des plateformes électroniques de recueil de données (eCOA/ePRO), il convient d’obtenir une autorisation formelle auprès des départements de transfert de technologie ou des auteurs affiliés à l’Université McMaster.
• Coût d’utilisation : Gratuit pour les chercheurs académiques et les cliniciens hospitaliers dans le cadre d’études indépendantes à but non lucratif.

12. Références / References

• Feinstein, A. R. (1987). Clinimetrics. Yale University Press. https://yalebooks.yale.edu/book/9780300040609/clinimetrics/
• Guyatt, G. H., Bombardier, C., & Tugwell, P. X. (1986). Measuring disease-specific quality of life in clinical trials. CMAJ: Canadian Medical Association Journal, 134(8), 889–895. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1490899/
• Kirshner, B., & Guyatt, G. (1985). A methodological framework for assessing health indices. Journal of Chronic Diseases, 38(1), 27–36. https://doi.org/10.1016/0021-9681(85)90005-0
• Tugwell, P., Bombardier, C., Buchanan, W. W., Goldsmith, C. H., Grace, E., & Hanna, B. (1987). The MACTAR Patient Preference Disability Questionnaire–an individualized functional priority approach for assessing improvement in physical disability in clinical trials in rheumatoid arthritis. The Journal of Rheumatology, 14(3), 446–451. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3305943/
• Tugwell, P., Bombardier, C., Buchanan, W. W., Goldsmith, C., Grace, E., Bennett, K. J., Williams, J. H., & Drummond, M. (1990). Methotrexate in rheumatoid arthritis. Impact on quality of life assessed by the McMaster-Toronto Arthritis Patient Preference Questionnaire (MACTAR). The Journal of Rheumatology, 17(1), 16–21. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/2258840/
• Verhoeven, A. C., Boers, M., & van der Linden, S. (2000). Responsiveness of the core set, response criteria, and measures of functional status in early rheumatoid arthritis: An analysis of two randomized clinical trials. Annals of the Rheumatic Diseases, 59(12), 949–954. https://doi.org/10.1136/ard.59.12.949
• Verhoeven, A. C., Boers, M., & Tugwell, P. (1997). The McMaster-Toronto Arthritis Patient Preference Questionnaire (MACTAR) for rheumatoid arthritis (revised version). The Journal of Rheumatology, 24(7), 1475–1476. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/9228148/
• Wright, J. G., & Young, N. L. (1997). A comparison of different indices of responsiveness. Journal of Clinical Epidemiology, 50(3), 239–246. https://doi.org/10.1016/S0895-4356(96)00373-3

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items