Indice des obstacles couramment rencontrés dans les soins de santé

1. Résumé

L’Indice des obstacles couramment rencontrés dans les soins de santé (en anglais, Commonly Experienced Health Care Barriers Index ou CEHCBI ; Rivers et al., 2024) constitue un instrument psychométrique bref, standardisé et rigoureusement validé, spécifiquement conçu pour quantifier l’exposition cumulée aux freins structurels, financiers, logistiques et interpersonnels qui entravent le recours aux services médicaux au sein de la population générale adulte. Contrairement aux approches psychométriques traditionnelles reposant sur des modèles de mesure réflexifs (où les items constituent les manifestations d’un trait latent non observé), le CEHCBI a été intentionnellement opérationnalisé selon le paradigme des modèles à indicateurs causaux (ou modèles formatifs). Dans ce cadre méthodologique, les différents items représentent des conditions exogènes distinctes qui, prises collectivement, déterminent et composent le niveau global de barrière subi par l’individu.

Développé à travers une séquence de trois études empiriques approfondies, le CEHCBI a débuté par une phase de génération qualitative d’items visant à cartographier exhaustivement le domaine conceptuel des obstacles aux soins. Ce corpus initial a ensuite été systématiquement raffiné au moyen d’analyses typologiques (cluster analysis) afin de sélectionner le plus petit ensemble possible d’indicateurs non redondants maximisant la validité de contenu. L’outil final est composé de six items formulés de manière homogène, évaluant respectivement l’insuffisance financière ou assurantielle, les contraintes de transport, l’impossibilité de s’absenter du travail, l’absence de médecin traitant régulier, les délais d’attente prohibitifs pour l’obtention d’un rendez-vous et les expériences négatives ou maltraitances perçues au sein des structures médicales. L’évaluation s’effectue sur une échelle de Likert en 4 points, graduée de 1 (« Pas du tout vrai » / NOT true) à 4 (« Complètement vrai » / completely true).

Les investigations psychométriques menées auprès d’échantillons d’adultes aux États-Unis ont mis en évidence d’excellentes qualités métrologiques. La fidélité test-retest à un intervalle de trois semaines s’avère exceptionnellement robuste pour un indice formatif ($r = 0{,}83$, $p < 0{,}001$), avec des coefficients de stabilité temporelle au niveau des items individuels variant de 0{,}54 à 0{,}79. Sur le plan de la sensibilité aux disparités et de la réactivité du test (test responsiveness), l’instrument discrimine avec succès les participants noirs et blancs, révélant un score moyen significativement plus élevé d’obstacles chez les personnes noires ($d = 0{,}29$, $t(739) = 3{,}65$, $p < 0{,}001$), ce qui atteste son adéquation pour la capture empirique des inégalités raciales de santé. La validité convergente est confirmée par des corrélations substantielles avec l’omission de soins indispensables, les prescriptions non honorées, l’absentéisme aux rendez-vous, le recours inapproprié aux urgences, l’altération de l’alliance thérapeutique, la confusion médicale, la dégradation de la qualité de vie liée à la santé ainsi que divers stresseurs contextuels (difficultés financières, violence communautaire). En résumé, le CEHCBI se positionne comme un outil de dépistage et de recherche épidémiologique d’une efficience remarquable pour identifier les leviers modifiables de l’inéquité en santé.

2. Mots-clés

Obstacles aux soins de santé, disparités de santé, modèle à indicateurs causaux, accès aux soins, renoncement aux soins, validité psychométrique, fidélité test-retest, déterminants sociaux de la santé, utilisation des services de santé, réactivité du test.

3. Auteurs

Auteurs principaux

• Alannah Shelby Rivers, Ph.D. : Texas Woman’s University, School of Social Work, Psychology, and Philosophy, Denton, Texas, États-Unis. ORCID : 0000-0001-8826-4606. Adresse de correspondance : Texas Woman’s University, School of Social Work, Psychology, and Philosophy, P.O. Box 425470, Denton, TX 76204-5470, États-Unis. Courriel : [email protected].
• Keith Sanford, Ph.D. : Baylor University, Department of Psychology and Neuroscience, Waco, Texas, États-Unis.
• Morgan Brewington, M.A. : Baylor University, Department of Psychology and Neuroscience, Waco, Texas, États-Unis. ORCID : 0009-0002-3357-8020.
• Ashley Buchanan, B.A. : Baylor University, Department of Psychology and Neuroscience, Waco, Texas, États-Unis.

4. Objectif

L’accès équitable et opportun aux services de santé constitue l’un des piliers fondamentaux de la santé publique mondiale et du bien-être psychosocial. Pourtant, des millions d’individus se heurtent quotidiennement à des frictions structurelles, organisationnelles et interpersonnelles qui entraînent le report ou l’omission pure et simple de consultations médicales préventives ou curatives. Ces reports de soins sont directement corrélés à une détérioration prématurée de l’état de santé, à une morbidité accrue, à des hospitalisations évitables et à une augmentation vertigineuse des coûts pour les systèmes de santé. L’objectif fondamental présidant à la création de l’Indice des obstacles couramment rencontrés dans les soins de santé (CEHCBI) par Rivers et ses collaborateurs (2024) est de disposer d’un instrument métrologique à la fois ultra-bref, standardisé et hautement représentatif, capable d’identifier et de quantifier les facteurs modifiables étroitement liés aux disparités de santé et aux difficultés récurrentes d’utilisation des services médicaux.

Historiquement, les instruments tentant de mesurer les entraves aux soins souffraient de limitations méthodologiques substantielles. Bon nombre de questionnaires existants présentaient une longueur excessive (dépassant parfois 30 à 50 items), ce qui interdisait leur inclusion dans de grandes enquêtes épidémiologiques ou dans des protocoles de recherche clinique où le temps de passation est compté. De surcroît, de nombreux outils disponibles avaient été élaborés pour des populations cliniques hautement spécifiques (telles que les patients atteints de cancers avancés, d’affections psychiatriques sévères ou de maladies chroniques rares), limitant drastiquement leur généralisabilité à la population générale adulte confrontée aux soins ambulatoires de routine. D’autres mesures ciblaient uniquement une facette isolée du problème, comme les seuls coûts économiques, omettant les dimensions de transport, d’organisation du travail ou d’affinités relationnelles avec le corps médical. Le CEHCBI a été conçu pour transcender ces écueils en fournissant une métrique parcimonieuse de six items, tout en conservant une couverture intégrale du spectre des barrières de santé les plus prévalentes.

Sur le plan des applications cliniques, le CEHCBI a été structuré pour servir d’outil de dépistage rapide au moment de l’accueil du patient (par exemple, dans les centres de santé communautaires, les cabinets de médecine générale ou les cliniques universitaires). En permettant d’isoler immédiatement si le renoncement aux soins d’un patient découle d’un horaire de travail rigide, d’un problème de transport, d’un manque de couverture d’assurance ou d’une méfiance relationnelle alimentée par des expériences passées dégradantes, le clinicien et l’équipe de travail social peuvent concevoir des interventions de soutien ciblées (télémédecine, aménagement d’horaires, médiation de transport, conseil assurantiel). Sur le plan de la recherche fondamentale et translationnelle, l’échelle permet de modéliser avec précision le rôle médiateur ou modérateur des obstacles aux soins entre les déterminants socio-économiques de la santé (revenu, ethnicité, capital social) et les issues de santé à long terme, telles que la gestion de l’hypertension, du diabète ou des troubles dépressifs.

5. Construit psychologique

Le construit psychologique appréhendé par le CEHCBI renvoie à la charge globale des entraves perçues à l’accès et à l’utilisation des soins (health care barriers). Dans la taxonomie psychométrique, un obstacle aux soins est défini comme toute condition situationnelle, organisationnelle, financière ou relationnelle qui s’interpose entre l’intention d’un individu de solliciter une consultation médicale et la concrétisation effective de cette démarche. Le CEHCBI agrège six indicateurs spécifiques, chacun représentant une dimension critique du domaine conceptuel global :

• Obstacle financier et assurantiel (Item 1 : ressources économiques) : Cette composante mesure l’incapacité matérielle à honorer les frais directs ou indirects d’une consultation médicale, qu’il s’agisse de l’absence d’assurance maladie, d’un reste à charge (franchises, tickets modérateurs) prohibitif ou d’une précarité budgétaire globale contraignant l’individu à arbitrer entre soins de santé et besoins physiologiques primaires (logement, alimentation).
• Obstacle logistique lié à la mobilité (Item 2 : transport) : Ce domaine reflète les frictions spatiales et matérielles de déplacement, incluant l’absence de véhicule personnel fiable, l’inaccessibilité ou la lenteur des transports en commun, ainsi que les distances géographiques excessives séparant le lieu de résidence des infrastructures de santé.
• Obstacle temporel et professionnel (Item 3 : aménagement du travail) : Cette dimension capture les contraintes de flexibilité socioprofessionnelle, en particulier l’absence de congés payés, le travail horaire précaire où toute absence engendre une perte sèche de revenu, ou la crainte de sanctions disciplinaires en cas de sollicitation d’un créneau médical durant les heures d’ouverture standard des cabinets.
• Obstacle de continuité et d’ancrage relationnel (Item 4 : médecin régulier) : Cette composante cible la fragmentation du parcours de soins et l’absence de médecin traitant ou de « foyer médical » (medical home). L’absence d’un praticien référent engendre une désorientation administrative, une méconnaissance des circuits d’adressage et un coût cognitif accru lors de chaque nouvel épisode de maladie.
• Obstacle organisationnel lié à l’offre (Item 5 : délais d’attente) : Ce domaine quantifie l’inadéquation temporelle entre l’apparition du besoin médical et la disponibilité effective de l’offre de soins. Les délais excessifs pour obtenir un rendez-vous conduisent fréquemment à la résolution spontanée (mais risquée), à la chronicisation de la pathologie ou à un report non planifié vers les services d’urgence.
• Obstacle interpersonnel et climat relationnel (Item 6 : traitement perçu et stigmatisation) : Cette dimension critique évalue la réticence psychologique à consulter issue d’expériences antérieures négatives, incluant le sentiment de ne pas être écouté, le mépris perçu, les micro-agressions, les discriminations raciales, de classe ou de genre, ainsi que le manque d’empathie manifesté par le personnel administratif ou soignant.

L’originalité épistémologique de ce construit réside dans son architecture en modèle à indicateurs causaux (ou formatif). Contrairement à un construit latent réflectif traditionnel (tel que l’extraversion ou la dépression, où les manifestations symptomatiques corrèlent fortement entre elles car elles dérivent d’une cause sous-jacente unique), les obstacles mesurés ici ne sont pas supposés découler d’une entité psychologique interne commune. Au contraire, ce sont ces six conditions objectives ou perçues qui, de manière cumulative, créent l’entrave globale aux soins. Par conséquent, un individu peut présenter un score très élevé sur la barrière du transport tout en disposant d’une excellente mutuelle et d’un employeur flexible. L’indice agrège ces facteurs hétérogènes en un score composite reflétant la vulnérabilité globale d’accès.

6. Cadre théorique

Le développement du CEHCBI s’inscrit au croisement de deux champs théoriques majeurs : la sociologie médicale de l’utilisation des services de santé et la psychométrie des modèles de mesure formatifs.

Le modèle comportemental d’utilisation des services de santé d’Andersen

Sur le plan conceptuel, l’architecture du CEHCBI s’enracine profondément dans le modèle comportemental d’Andersen (Andersen’s Behavioral Model of Health Services Use), développé par Ronald M. Andersen dès la fin des années 1960 et enrichi au fil des décennies. Ce modèle postule que l’utilisation des soins par un individu est régie par trois catégories de facteurs fondamentaux :

1. Les facteurs de prédisposition (Predisposing characteristics) : Variables sociodémographiques, attitudes envers la médecine, croyances de santé et identités sociales (incluant l’appartenance ethnique et les vécus d’oppression structurelle).
2. Les facteurs favorisants ou ressources habilitantes (Enabling resources) : Conditions matérielles et organisationnelles facilitant ou entravant l’accès. C’est précisément dans cette catégorie que se situent la majorité des items du CEHCBI : revenus, couverture assurantielle, moyens de transport et flexibilité de l’emploi.
3. Les facteurs de besoin (Need factors) : La perception subjective de la maladie et le diagnostic clinique objectif requérant une intervention.

Le CEHCBI opérationnalise spécifiquement le déficit de ressources habilitantes (enabling deficits) et les barrières émergentes au point de contact avec le système (délais d’attente, absence de clinicien attitré, climat relationnel perçu). En capturant ces éléments, l’indice matérialise les leviers environnementaux immédiats qui freinent la transformation d’un besoin de santé objectif en une visite médicale effective.

La théorie des modèles de mesure formatifs (Indicateurs causaux)

Sur le plan psychométrique, Rivers et al. (2024) ont explicitement articulé la construction de l’échelle autour des recommandations méthodologiques de Bollen, Diamantopoulos et Edwards relatives aux modèles formatifs ou à indicateurs causaux (causal indicator models). Dans un modèle réflectif classique (paradigme de Spearman), l’exclusion d’un item n’altère pas la définition fondamentale du construit si le domaine reste échantillonné. En revanche, dans un modèle formatif, le construit est défini par ses indicateurs. Omettre une composante clé (comme le transport ou la maltraitance perçue) reviendrait à tronquer la définition même du construit d’« entrave aux soins ».

Cette approche théorique justifie la démarche des auteurs : plutôt que de rechercher une consistance interne maximale (qui force artificiellement les items à être interchangeables et fortement colinéaires), les auteurs ont cherché à maximiser la représentativité du spectre tout en réduisant la redondance via des analyses typologiques. Chaque item apporte ainsi une fraction unique de variance expliquée au statut global d’inaccessibilité médicale du participant.

7. Validité

La validité psychométrique du CEHCBI a été documentée de façon exhaustive à travers une série de validations croisées publiées dans les travaux de Rivers, Sanford, Brewington et Buchanan (2024).

Validité de contenu

Afin de garantir une validité de contenu irréprochable sans alourdir le fardeau de passation, les auteurs ont conduit dans un premier temps une enquête qualitative approfondie permettant d’identifier un réservoir étendu d’obstacles vécus. Ce corpus initial a ensuite été analysé à l’aide d’une analyse de grappes (cluster analysis). Cette procédure mathématique a permis de regrouper les énoncés conceptuellement proches et d’extraire le nombre minimal d’indicateurs empiriquement distincts capables de saturer la totalité de l’espace conceptuel des barrières aux soins, aboutissant à la sélection définitive des six items constitutifs de l’indice.

Réactivité du test et disparités raciales (Test Responsiveness)

Une préoccupation centrale lors de l’évaluation du CEHCBI résidait dans sa capacité à détecter les iniquités documentées en santé publique. L’indice a fait preuve d’une excellente sensibilité discriminative : les comparaisons intergroupes entre participants noirs et blancs ont révélé une différence statistiquement significative, les individus noirs rapportant des scores globaux d’obstacles significativement plus élevés que les individus blancs ($t(739) = 3{,}65$, $p < 0{,}001$), avec une taille d’effet de $d = 0{,}29$. Ce résultat confirme que l’échelle est réactive aux disparités raciales structurelles opérant au sein du système de santé américain et possède la sensibilité requise pour servir de biomarqueur psychométrique d’injustice sociale.

Validité convergente et nomologique

La validité convergente du CEHCBI a été étayée par des patterns d’associations théoriquement cohérents avec de multiples variables de fonctionnement sanitaire et psychosocial :

• Dysfonctionnements dans l’utilisation des soins : Des corrélations positives significatives ont été établies entre le score au CEHCBI et l’omission délibérée de soins nécessaires, le défaut de renouvellement d’ordonnances médicales prescrites, les rendez-vous manqués et l’utilisation disproportionnée des services d’urgence hospitaliers pour des motifs ne relevant pas de l’urgence vitale.
• Expériences de soins et dynamique relationnelle : Des associations négatives prononcées ont été observées avec l’alliance patient-praticien (déficit de confiance mutuelle) et des associations positives avec la « confusion médicale » ressentie lors des échanges avec le système de santé.
• Qualité de vie et bien-être : Le score d’obstacles est corrélé négativement avec la qualité de vie liée à la santé physique et mentale (HRQoL).
• Stresseurs environnementaux et psychosociaux : Conformément aux théories socio-écologiques, le CEHCBI présente des corrélations modérées à fortes avec des mesures de précarité financière globale, le stress perçu au quotidien et l’exposition à la violence au sein du quartier d’habitation.

8. Fidélité

L’évaluation de la fidélité dans le cadre de modèles de mesure formatifs requiert une approche adaptée. En effet, le calcul classique du coefficient alpha de Cronbach repose sur l’hypothèse de parallélisme ou de tau-équivalence des items dans un modèle réflectif (où tous les items doivent être fortement corrélés entre eux). Dans un indice formatif comme le CEHCBI, les indicateurs peuvent être relativement indépendants (par exemple, avoir des soucis de transport n’implique pas nécessairement de subir des délais de rendez-vous excessifs). Par conséquent, l’alpha de Cronbach n’est pas un indicateur méthodologiquement pertinent pour juger de la fiabilité d’un modèle à indicateurs causaux.

En revanche, la stabilité temporelle (fidélité test-retest) constitue le standard de référence pour attester de la fiabilité métrologique d’un indice formatif. Dans l’étude princeps de Rivers et al. (2024), la fidélité test-retest à un intervalle de 3 semaines s’est révélée remarquablement élevée pour l’échelle globale :

$r = 0{,}83$, $p < 0{,}001$

Cette corrélation démontre que, bien que les obstacles puissent fluctuer à très long terme en fonction des changements de statut social ou d’emploi, la perception globale des contraintes d’accès aux soins demeure d’une grande stabilité à court et moyen terme chez les participants adultes.

De surcroît, les auteurs ont évalué la reproductibilité temporelle au niveau de chacun des six items pris isolément sur cette même période de trois semaines. Les coefficients de corrélation test-retest individuels ont oscillé entre $r = 0{,}54$ et $r = 0{,}79$, attestant d’une robustesse substantielle de chaque indicateur causal pris indépendamment.

9. Analyse factorielle

Dans la littérature psychométrique classique consacrée aux échelles réflectives, les sections dédiées à l’analyse factorielle présentent habituellement les résultats d’analyses factorielles exploratoires (AFE) ou confirmatoires (AFC), assorties d’indices d’adéquation tels que le CFI, le TLI, le RMSEA et le SRMR. Cependant, les concepteurs du CEHCBI rappellent expressément que les postulats mathématiques sous-jacents aux analyses factorielles traditionnelles à facteur commun (common factor models) reposent sur le principe que la covariance partagée entre les items s’explique par un ou plusieurs facteurs latents réflexifs.

Pour le CEHCBI, aucune analyse factorielle factorielle standard n’est rapportée en tant que structure dimensionnelle latente (« No data is available » selon la fiche technique de l’instrument), et cette absence est méthodologiquement délibérée et pleinement justifiée :

• Inapplicabilité de l’analyse factorielle commune aux modèles formatifs : L’analyse factorielle commune impose que les items corrèlent positivement entre eux de façon homogène. Dans un indice de barrières causales, deux obstacles peuvent être mutuellement exclusifs ou faiblement liés tout en contribuant puissamment à l’issue de santé. Réduire les items à des saturations factorielles (factor loadings) forcerait l’élimination d’items vitaux qui n’auraient pas de colinéarité suffisante avec les autres, amputant ainsi la validité de contenu de l’instrument.
• Démarche de partitionnement par classification ascendante hiérarchique / analyse typologique : Au lieu d’une factorisation classique, la structuration interne a été résolue lors de la phase de création par une analyse de clusters (partitionnement des variables). Cette approche a permis de vérifier que les six dimensions retenues représentaient des grappes d’obstacles bien différenciées, couvrant l’ensemble du continuum de l’accès aux soins sans redondance inflationniste.
• Modélisation en variables composées (MIMIC / Formative PLS) : Dans les analyses avancées de modélisation par équations structurelles, le CEHCBI est traité comme une variable composite ou formative où les flèches causales partent des six items observés vers la variable latente induite, plutôt que l’inverse.

10. Instrument de mesure

• Nom officiel de l’instrument : Commonly Experienced Health Care Barriers Index (CEHCBI).
• Traduction française : Indice des obstacles couramment rencontrés dans les soins de santé.
• Type d’évaluation : Auto-questionnaire psychométrique / Indice à indicateurs causaux.
• Nombre d’items : 6 items formulés sous la forme d’affirmations affirmatives directes.
• Format d’administration : Administration électronique (en ligne) ou sur support papier/crayon.
• Échelle de réponse : Échelle de Likert ordinale en 4 points :
  • 1 = « Pas du tout vrai » (NOT true)
  • 2 = « Un peu vrai » (a little true)
  • 3 = « Modérément vrai » (moderately true)
  • 4 = « Complètement vrai » (completely true)
• Population cible et tranche d’âge : Population adulte générale (18 ans et plus), hommes et femmes, initialement validée auprès d’échantillons résidant aux États-Unis.
• Modalités de cotation et de calcul du score : Les scores sont attribués numériquement de 1 à 4 pour chaque item. Le score global est obtenu en calculant la somme brute (score total variant de 6 à 24) ou la moyenne arithmétique des six énoncés (score moyen variant de 1{,}0 à 4{,}0). Un score plus élevé indique une charge plus lourde d’obstacles entravant l’accès aux soins de santé.
• Localisation source des items : Publication princeps 2024-13469-001, Tableau 1, Page 5 (Rivers et al., 2024).

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de développement et publication officielle : Conçu en 2023, publié formellement en janvier 2024.
• Droits d’utilisation et permissions : L’instrument peut être utilisé librement à des fins de recherche académique et d’enseignement (« May be used for Research/Teaching »). Les investigateurs universitaires et cliniciens non commerciaux sont autorisés à reproduire l’échelle dans leurs protocoles sous réserve de citer scrupuleusement la publication princeps de référence.
• Tarifs et redevances : Instrument non commercial, gratuit d’accès (« Fee: No / Commercial: No »).
• Détenteurs des droits : Les droits d’auteur moraux appartiennent aux auteurs (Alannah Shelby Rivers, Keith Sanford, Morgan Brewington, Ashley Buchanan), sous copyright de l’American Psychological Association (APA).

12. Références

Rivers, A. S., Sanford, K., Brewington, M., & Buchanan, A. (2024). Development of a new measure of encounters with health care barriers: The Commonly Experienced Health Care Barriers Index. Psychological Assessment, 36(1), 30–40. https://doi.org/10.1037/pas0001284

Andersen, R. M. (1995). Revisiting the behavioral model and access to medical care: Does it matter? Journal of Health and Social Behavior, 36(1), 1–10. https://doi.org/10.2307/2137284

Bollen, K. A., & Bauldry, S. (2011). Three Cs in measurement models: Causal indicators, composite indicators, and covariates. Psychological Methods, 16(3), 265–284. https://doi.org/10.1037/a0024448

Diamantopoulos, A., & Winklhofer, H. M. (2001). Index construction with formative indicators: An alternative to scale development. Journal of Marketing Research, 38(2), 269–277. https://doi.org/10.1509/jmkr.38.2.269.18845

13. Questions et items du questionnaire