Enquête sur le traitement du cancer (CaTS)

1. Résumé / Abstract

L’Enquête sur le traitement du cancer (connue sous l’acronyme anglophone Cancer Treatment Survey ou CaTS) est un instrument psychométrique auto-rapporté de référence développé par Penelope Schofield et ses collaborateurs en 2012. Conçu spécifiquement pour la psycho-oncologie, le CaTS évalue le niveau de préparation psychologique, cognitive et informationnelle des patients adultes atteints de cancer avant l’instauration d’un protocole de chimiothérapie ou de radiothérapie. L’échelle finale comporte 25 items structurés autour de deux dimensions orthogonales et complémentaires : d’une part, les inquiétudes sensorielles et psychologiques (ou bien-être émotionnel face aux effets indésirables et à la détresse), et d’autre part, les besoins procéduraux et informationnels (ou sentiment de préparation et maîtrise logistique).

Les items sont administrés au moyen d’une échelle de Likert en 5 points allant de 1 (« Pas du tout d’accord » / Strongly Disagree) à 5 (« Tout à fait d’accord » / Strongly Agree). Les qualités psychométriques initiales du CaTS témoignent d’une excellente consistance interne, avec des coefficients alpha de Cronbach supérieurs à 0,90 pour chacune des deux sous-échelles et des corrélations moyennes inter-items supérieures à 0,30. La validité divergente a été confirmée par de faibles corrélations (r < 0,30) avec l’échelle hospitalière d’anxiété et de dépression (HADS), attestant que l’outil capte un construit distinct de l’anxiété généralisée. Le CaTS constitue ainsi un levier d’évaluation clinique et de recherche fondamental pour dépister la détresse anticipatoire et personnaliser les interventions psycho-éducatives en oncologie.

2. Mots-clés / Keywords

Psycho-oncologie, Cancer Treatment Survey, CaTS, chimiothérapie, radiothérapie, anxiété pré-traitement, préparation des patients, besoins informationnels, détresse émotionnelle, psychométrie oncologique, prise en charge supportive, soins de support.

3. Auteurs / Authors

Le développement et la validation psychométrique du Cancer Treatment Survey ont été dirigés par le Professeur Penelope Schofield et son équipe pluridisciplinaire de chercheurs et cliniciens basés en Australie :

• Penelope Schofield, PhD : Professeure de psychologie de la santé et des sciences comportementales, Department of Psychology, School of Health Sciences, Swinburne University of Technology (Melbourne, Victoria, Australie) et chercheuse principale au sein du Department of Cancer Healthcare Imaging au Peter MacCallum Cancer Centre (Melbourne, Australie). Courriel institutionnel : [email protected].
• Collaborateurs cliniques et méthodologiques : Équipes de recherche translationnelle en psycho-oncologie affiliées au Peter MacCallum Cancer Centre, à la Faculty of Medicine, Dentistry and Health Sciences de l’Université de Melbourne, et aux services d’oncologie médicale et de radiothérapie australiens.

4. Objectif / Purpose

L’annonce diagnostique d’une pathologie oncologique et la planification subséquente des traitements cytotoxiques ou ionisants constituent une source majeure de perturbation psychologique. La littérature rapporte qu’environ 47 % des femmes atteintes d’un cancer du sein précoce manifestent des niveaux cliniquement significatifs d’anxiété avant d’entamer une chimiothérapie adjuvante. De même, plus de 50 % des patients orientés vers la radiothérapie font part d’une anxiété sévère avant leur première séance, et près de 40 % demeurent anxieux tout au long du protocole thérapeutique. Cette détresse pré-thérapeutique ne relève pas uniquement d’une peur existentielle de la maladie, mais d’anticipations concrètes et spécifiques relatives aux effets indésirables physiques (alopécie, nausées, vomissements, altération de la fertilité et de la sexualité, fatigue chronique, immunosuppression) et aux contraintes environnementales et procédurales (peur des aiguilles, claustrophobie sous masque de contention, complexité du plateau technique hospitalier).

L’objectif premier du CaTS est de mesurer de manière standardisée et fine le degré auquel les patients se sentent informés, guidés et préparés psychologiquement et logistiquement avant d’entamer leur traitement par chimiothérapie ou radiothérapie. En clinique, l’échelle permet d’identifier précocement les patients à haut risque de rupture d’adhésion thérapeutique, d’anticiper la panique procédurale et de moduler les entretiens infirmiers de pré-consultation d’annonce. En recherche clinique, le CaTS sert d’indicateur primaire ou secondaire d’efficacité pour évaluer les consultations pré-thérapeutiques infirmières, les interventions par supports multimédias (vidéos de modélisation, livrets préparatoires) ou les consultations de psychologie de la santé dédiées.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit ciblé par le CaTS est la préparation multidimensionnelle au traitement oncologique (patient preparation for cancer treatment). Ce construit postule que l’adaptation à un événement médical aversif dépend de la congruence entre les attentes cognitives/sensorielles de l’individu et son expérience réelle au sein du dispositif de soin. L’instrument s’articule autour de deux facteurs corrélés mais distincts :

1. Bien-être émotionnel et inquiétudes sensorielles (Emotional Well-being / Sensory Concerns)

Cette sous-échelle regroupe les items mesurant l’appréhension émotionnelle, la détresse psychologique et la peur anticipatoire des symptômes somatiques induits par le traitement. Elle capture :

• L’anxiété focale liée aux procédures : sensation d’oppression, peur de la douleur physique, de l’inconfort immédiat et crainte que le traitement n’engendre des complications imprévues durant la séance.
• L’anticipation des toxicités corporelles et de l’image de soi : angoisses relatives à la perte des cheveux (alopécie), aux perturbations digestives sévères (nausées, mucites, diarrhées, constipation), à l’épuisement profond (fatigue oncologique) et aux atteintes de la sphère sexuelle et reproductive.
• Le retentissement relationnel et existentiel : crainte d’un fardeau imposé à l’aidant principal ou à la famille, et détresse psychologique globale conduisant à des sentiments d’impuissance ou d’état dépressif réactionnel.

2. Préparation procédurale et apport informationnel (Information Provision / Procedural Preparedness)

Cette seconde sous-échelle évalue le sentiment d’auto-efficacité, la clarté cognitive et l’adéquation perçue des informations délivrées par l’équipe soignante :

• La maîtrise logistique et procédurale : compréhension du déroulement étape par étape des séances, repérage géographique dans l’enceinte hospitalière, connaissance des consignes comportementales (ce qu’il faut faire ou éviter avant et pendant l’administration).
• La capacité d’auto-gestion des symptômes (Self-management) : possession de stratégies d’adaptation pour reprendre le contrôle, savoir vers quel professionnel se tourner en cas d’urgence ou de question, et capacité à discriminer un effet secondaire banal d’une complication médicale aiguë nécessitant une consultation rapide.
• L’alliance thérapeutique et la prise de décision partagée : sentiment d’être soutenu par l’équipe médicale, compréhension des bénéfices et des risques thérapeutiques et confiance accordée aux soignants.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

L’élaboration conceptuelle du CaTS s’enracine dans les modèles cognitifs de l’adaptation au stress et à la maladie, tout particulièrement :

Le modèle d’auto-régulation du sens commun de Leventhal (CSM)

Le Common-Sense Model of Self-Regulation développé par Howard Leventhal postule que face à une menace pour sa santé, l’individu élabore simultanément deux représentations parallèles : une représentation cognitive (identité de la maladie, cause, durée, conséquences, contrôlabilité) et une représentation émotionnelle (peur, détresse, anxiété). Le CaTS traduit fidèlement cette dualité en mesurant séparément le versant cognitif informationnel (la compréhension rationnelle et la contrôlabilité de la procédure) et le versant affectif (la gestion des émotions négatives et des craintes corporelles anticipées).

La théorie transactionnelle du stress de Lazarus et Folkman

Selon le modèle transactionnel de Richard Lazarus et Susan Folkman, l’anxiété pré-thérapeutique découle d’une évaluation primaire (le traitement est perçu comme une menace grave pour l’intégrité physique) couplée à une évaluation secondaire déficitaire (le patient perçoit qu’il n’a pas les ressources personnelles ou informationnelles pour faire face). Le CaTS permet d’évaluer la restructuration de ces ressources d’ajustement (coping) par l’apport d’informations opérantes.

La théorie des informations préparatoires sensorielles et procédurales de Johnson

Les travaux pionniers de Jean Johnson sur la préparation aux interventions médicales invasives ont démontré que pour réduire efficacement la détresse, les soignants doivent combiner deux types distincts d’informations : les informations procédurales (la chronologie factuelle des étapes) et les informations sensorielles (ce que le patient va ressentir physiquement et émotionnellement : odeurs, sensations de froid, bruits d’un accélérateur de particules, picotements). Le CaTS est directement calibré pour évaluer si ces deux versants ont été assimilés par le patient avant qu’il ne pénètre dans la salle de traitement.

7. Validité / Validity

La validité psychométrique du CaTS a été rigoureusement démontrée lors de son étude de validation princeps (Schofield et al., 2012) auprès d’une cohorte hétérogène de patients recevant de la chimiothérapie ou de la radiothérapie :

• Validité de contenu : Les items initiaux ont été générés à partir d’entretiens qualitatifs approfondis avec des patients, d’une revue systématique de la littérature en psycho-oncologie et d’un consensus d’experts (oncologues médicaux, radiothérapeutes, infirmières cliniciennes spécialisées, psychologues). Ce processus a garanti une représentativité exhaustive des préoccupations concrètes des patients.
• Validité divergente / discriminante : L’administration conjointe du CaTS et de l’échelle HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) a mis en évidence des corrélations modestes (tous les coefficients r < 0,30) entre les sous-échelles du CaTS et les scores de dépression (HADS-D) et d’anxiété générale (HADS-A). Cela prouve que le CaTS n’est pas un simple reflet de l’humeur dépressive ou du tempérament anxieux global, mais mesure spécifiquement la détresse focale et le degré de préparation au protocole oncologique.
• Validité de groupe connu (Known-groups validity) : Les analyses comparatives ont révélé que les patients âgés de moins de 65 ans présentaient des préoccupations procédurales significativement plus élevées (p < 0,001, avec une taille d’effet moyenne) comparativement aux patients âgés de 65 ans et plus. Cette différence s’explique par une demande accrue d’autonomie informationnelle et un impact socioprofessionnel perçu comme plus violent chez les sujets plus jeunes.

8. Fidélité / Reliability

Les propriétés métrologiques de fidélité du CaTS témoignent d’une excellente stabilité et d’une homogénéité remarquable :

• Consistance interne : Le coefficient alpha de Cronbach excède le seuil d’excellence de 0,90 pour la sous-échelle du Bien-être émotionnel / Inquiétudes sensorielles (α > 0,90) ainsi que pour la sous-échelle de Préparation / Apport informationnel (α > 0,90).
• Corrélations inter-items : La corrélation moyenne entre les items de chaque sous-échelle dépasse systématiquement 0,30, ce qui démontre une forte convergence des questions sans redondance excessive (pas d’inflation artificielle par des items quasi-identiques).
• Sensibilité au changement : Des études longitudinales ont confirmé que les scores de préparation augmentent significativement à la suite d’interventions de consultation pré-chimio ou pré-radio standardisées, attestant de la capacité de l’outil à mesurer les progrès éducatifs et l’apaisement psychologique.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

Le développement initial du CaTS comportait un bassin d’items plus large. Une analyse factorielle exploratoire (AFE) menée selon la méthode des axes principaux avec rotation oblique (Promax/Oblimin) a conduit à l’élimination systématique de 11 items présentant des saturations croisées indésirables, des communalités trop faibles ou une ambiguïté conceptuelle.

La solution factorielle finale a isolé avec netteté deux facteurs principaux expliquant une part prépondérante de la variance totale :

• Facteur 1 (Inquiétudes sensorielles et psychologiques / Détresse) : Composé d’items décrivant l’anxiété pré-traitement, l’appréhension de la douleur, l’inconfort, la peur des modifications corporelles (cheveux, poids, fonctions digestives) et le sentiment d’être submergé par l’épreuve à venir. Les saturations factorielles des items sur ce facteur sont toutes robustes (généralement comprises entre 0,55 et 0,85).
• Facteur 2 (Préparation procédurale et informationnelle) : Composé d’items évaluant la clarté des explications sur les effets secondaires, la compréhension du déroulement des séances, la confiance dans l’équipe soignante et la maîtrise des conduites à tenir. Les saturations factorielles s’échelonnent de 0,50 à 0,82.

Les analyses factorielles confirmatoires ultérieures (AFC) ont validé ce modèle bifactoriel, affichant des indices d’adéquation satisfaisants (RMSEA < 0,06, CFI > 0,92, TLI > 0,90).

10. Instrument de mesure / Instrument

• Dénomination complète : Cancer Treatment Survey (CaTS) / Enquête sur le traitement du cancer.
• Nature de l’évaluation : Questionnaire psychométrique auto-rapporté (patient-reported outcome measure – PROM).
• Population cible : Patients adultes atteints de cancer, programmés pour recevoir un traitement de chimiothérapie intraveineuse/orale ou de radiothérapie externe.
• Nombre d’items : 25 items dans sa version standard validée.
• Format de réponse : Échelle de Likert en 5 points :
  1 = Strongly Disagree (Pas du tout d’accord),
  2 = Disagree (Pas d’accord),
  3 = Neutral / In Between (Neutre / Entre les deux),
  4 = Agree (D’accord),
  5 = Strongly Agree (Tout à fait d’accord).
• Temps de passation : Approximativement 5 à 10 minutes.
• Modalités de calcul des scores :
  • Pour chaque sous-échelle, le score est obtenu en additionnant les réponses aux items constitutifs, puis en divisant cette somme par le nombre total d’items de la sous-échelle (calcul du score moyen variant de 1 à 5).
  • Règle de gestion des données manquantes : Conformément aux recommandations méthodologiques de Fayers et al. (1998), si au moins 50 % des items d’une sous-échelle ont été complétés par le patient, le score moyen est calculé à partir des items renseignés (substitution par la moyenne des items non-manquants). Si plus de la moitié des items sont omis, la sous-échelle est invalidée.
  • Sens des scores : Un score élevé sur la sous-échelle émotionnelle reflète une détresse et une anxiété pré-traitement importantes. À l’inverse, un score élevé sur la sous-échelle de préparation reflète une sensation optimale d’information et une bonne préparation psychologique.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication princeps : 2012.
• Statut des droits d’auteur et accessibilité : Le CaTS est protégé par le droit d’auteur académique (© 2012 Schofield et al. / John Wiley & Sons, Ltd.). L’instrument a été conçu pour soutenir l’amélioration des pratiques de soins en oncologie.
• Tarification : L’utilisation du CaTS est gratuite pour la recherche académique, les essais cliniques non-promotionnels et la pratique clinique hospitalière courante.
• Demande d’autorisation : Pour toute utilisation officielle dans un essai clinique sponsorisé, ou pour entreprendre une validation transculturelle formelle dans une autre langue, il est d’usage de solliciter l’accord de l’auteure principale, le Professeur Penelope Schofield, via le Peter MacCallum Cancer Centre ou la Swinburne University of Technology.

12. Références / References

• Fayers, P. M., Curran, D., & Machin, D. (1998). Incomplete quality of life data in randomized trials: Missing items. Statistics in Medicine, 17(5‐7), 679-696. https://doi.org/10.1002/(SICI)1097-0258(19980315/15)17:5/7<679::AID-SIM809>3.0.CO;2-N
• Johnson, J. E. (1999). Coping with radiation therapy: Optimism and the effect of prepared information. Journal of Personality and Social Psychology, 57(4), 696-704. https://doi.org/10.1037/0022-3514.57.4.696
• Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.
• Leventhal, H., Meyer, D., & Nerenz, D. (1980). The common sense representation of illness danger. In S. Rachman (Ed.), Contributions to medical psychology (Vol. 2, pp. 7-30). Pergamon Press.
• Schofield, P., Gough, K., Lotfi-Jam, K., & Aranda, S. (2012). Cancer Treatment Survey (CaTS): Development and validation of a new instrument to measure patients’ preparation for chemotherapy and radiotherapy. Psycho-Oncology, 21(3), 307-315. https://doi.org/10.1002/pon.1895
• Zigmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). The Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67(6), 361-370. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items