Échelle de stigmatisation sociale liée à la COVID-19

1. Résumé / Abstract

L’Échelle de stigmatisation sociale liée à la COVID-19 (COVID-19 Social Stigma Scale), développée par Neti Juniarti et ses collaboratrices en 2023 à l’Université Padjadjaran en Indonésie, constitue un instrument psychométrique standardisé conçu pour quantifier les manifestations du stigmate social et de la discrimination associés à l’infection par le SARS-CoV-2. Élaboré initialement à partir d’une revue systématique et exhaustive de la littérature scientifique et soumis à une évaluation rigoureuse de validité de contenu par un comité d’experts multidisciplinaire, le réservoir initial comprenait 123 items répartis au sein de sept dimensions conceptuelles distinctes : la distanciation sociale (social distancing, 32 items), le préjugé traditionnel (traditional prejudice, 15 items), les sentiments d’exclusion (exclusionary sentiments, 14 items), l’affect négatif (negative affect, 11 items), le report de traitement (treatment carryover, 4 items), le report de divulgation (disclosure carryover, 16 items) et la perception de dangerosité (perception of dangerousness, 31 items).

L’application d’un modèle d’analyse psychométrique moderne fondé sur la théorie de réponse aux items, spécifiquement le modèle de Rasch (Rasch analysis), a permis de réduire l’échelle à une version finale concise de 11 items conservant l’intégralité des sept dimensions théoriques sous-jacentes. L’évaluation s’effectue via une échelle de Likert à 5 points (« tout à fait en désaccord », « en désaccord », « ne sait pas / incertain », « d’accord », « tout à fait d’accord »). Les analyses statistiques démontrent une consistance interne exceptionnelle avec un coefficient Alpha de Cronbach de +0,96, une fidélité des personnes (person reliability) de +0,94 et une fidélité des items (item reliability) de +0,94. Les indices d’ajustement du modèle de Rasch (INFIT MNSQ moyen = 0,99 ; OUTFIT MNSQ moyen = 0,99 ; INFIT ZSTD = 0,99 ; OUTFIT ZSTD = 0,88) attestent d’une concordance métrologique optimale exempte de biais différentiel. Cet outil s’avère fondamental pour la recherche épidémiologique, la psychologie de la santé et la mise en œuvre de politiques de santé publique destinées à atténuer les comportements d’évitement du dépistage et de dissimulation des symptômes infectieux.

2. Mots-clés / Keywords

Stigmatisation sociale, COVID-19, SARS-CoV-2, Modèle de Rasch, Psychométrie, Distanciation sociale, Préjugés, Sentiments d’exclusion, Santé publique, Dissimulation de la maladie, Validité de contenu, Analyse d’items.

3. Auteurs / Authors

L’échelle a été conçue, calibrée et validée par une équipe de chercheuses du Département de soins infirmiers en santé communautaire de la Faculté des sciences infirmières de l’Université Padjadjaran (Universitas Padjadjaran), située à Bandung, en Indonésie :

• Neti Juniarti, Ph.D., RN : Faculté des sciences infirmières, Département de soins infirmiers en santé communautaire, Universitas Padjadjaran, Indonésie. Courriel institutionnel : [email protected] (Auteure correspondante).
• Raini Diah Susanti, M.Kep., Sp.Kep.Kom : Faculté des sciences infirmières, Département de soins infirmiers en santé communautaire, Universitas Padjadjaran, Indonésie.
• Desy Indra Yani, Ph.D., RN : Faculté des sciences infirmières, Département de soins infirmiers en santé communautaire, Universitas Padjadjaran, Indonésie.
• Nurani Nurhasanah, M.Kep. : Faculté des sciences infirmières, Département de soins infirmiers en santé communautaire, Universitas Padjadjaran, Indonésie.

4. Objectif / Purpose

L’objectif fondamental de l’Échelle de stigmatisation sociale liée à la COVID-19 est de fournir un instrument psychométrique précis, bref et théoriquement robuste permettant d’évaluer, de quantifier et de déconstruire le stigmate social éprouvé et perçu au sein de la population générale à la suite de la pandémie de COVID-19. Lors d’épidémies de maladies infectieuses émergentes caractérisées par une transmission aéroportée rapide et une létalité initiale incertaine, la peur collective se cristallise fréquemment sous la forme de réactions d’étiquetage péjoratif, de stéréotypes négatifs et de conduites discriminatoires à l’encontre des personnes infectées, convalescentes ou présumées exposées. Dans le contexte indonésien et mondial, ce phénomène a entraîné de lourdes conséquences psychosociales et sanitaires.

D’un point de vue clinique et sanitaire, la mesure de ce stigmate répond à une nécessité critique : identifier les freins psychologiques majeurs qui entravent les comportements protecteurs et prophylactiques. La stigmatisation sociétale alimente un cercle vicieux pathogène dans lequel les individus symptomatiques redoutent l’opprobre public, le rejet communautaire, l’expulsion de leur logement ou la perte immédiate de leur emploi. En conséquence, les personnes évitent de subir des tests de dépistage (comme les tests rapides antigéniques ou les prélèvements RT-PCR), dissimulent activement leurs antécédents d’exposition, refusent de communiquer la liste de leurs contacts étroits aux services de traçage épidémiologique et contournent les directives d’isolement sanitaire strict. Cet évitement systémique compromet la chaîne de contrôle sanitaire et amplifie la dissémination communautaire du virus.

Sur le plan de la recherche, l’échelle comble une lacune méthodologique importante. De nombreux outils déployés pendant la phase aiguë de la crise sanitaire souffraient de redondances conceptuelles, d’une longueur excessive rendant leur administration difficile en situation de crise, ou d’un manque de calibrage psychométrique fondé sur la théorie moderne de la mesure. En réduisant rigoureusement un ensemble initial de 123 énoncés à une batterie parcimonieuse de 11 items invariants et hautement informatifs, les auteures permettent aux chercheurs d’intégrer cette mesure dans de vastes enquêtes populationnelles sans alourdir la charge cognitive des répondants. L’outil sert également d’indicateur d’efficacité pour évaluer les campagnes d’éducation sanitaire, les interventions de déstigmatisation menées par les infirmières de santé communautaire, et les programmes d’accompagnement psychosocial post-pandémiques.

5. Construit psychologique / Construct

Le construit de stigmatisation sociale lié à la COVID-19 est opérationnalisé comme une structure multidimensionnelle articulée autour de sept dimensions interconnectées. Chaque dimension cible un versant particulier de l’expérience de dévalorisation, de rejet et de marginalisation générée par la maladie infectieuse :

1. Distanciation sociale (Social Distancing)

Contrairement à la mesure prophylactique physique ordonnée par les autorités sanitaires, cette dimension mesure la distanciation sociale motivée par la peur du blâme moral et de l’étiquetage péjoratif. Les personnes s’isolent d’autrui ou se replient sur elles-mêmes de manière défensive afin d’anticiper les reproches, les accusations de négligence ou la culpabilisation collective liée à la transmission virale.

2. Préjugé traditionnel (Traditional Prejudice)

Cette composante capture l’attribution de caractéristiques infamantes ou de tares morales aux individus affectés par le virus. Elle reflète la honte intériorisée d’être diagnostiqué positif à la COVID-19 ainsi que l’angoisse aiguë que son identité médicale soit divulguée publiquement ou exposée sur les réseaux sociaux, transformant le patient en paria social.

3. Sentiments d’exclusion (Exclusionary Sentiments)

Cette dimension évalue l’anticipation d’un rejet interpersonnel et économique direct. Elle se manifeste par la réticence à déclarer une exposition au virus par crainte d’être ostracisé par ses pairs, d’être mis au ban de son quartier ou de subir des sanctions professionnelles sévères, telles que la suspension du salaire ou le licenciement arbitraire.

4. Affect négatif (Negative Affect)

L’affect négatif englobe les réactions émotionnelles de détresse morale, d’humiliation et de déshonneur associées à la maladie. La COVID-19 est perçue non pas comme une simple condition biologique contingente, mais comme une disgrâce personnelle ou familiale (disgrace). Cette charge affective négative pousse par exemple les personnes présentant des symptômes cardinaux, tels que l’anosmie (perte de l’odorat), à refuser catégoriquement le dépistage biologique de peur de formaliser cet état infamant.

5. Report de traitement (Treatment Carryover)

Le report de traitement fait référence aux conséquences pernicieuses du stigmate sur les démarches de soins et de prise en charge clinique. Les individus préfèrent dissimuler leur statut d’infection ou leur exposition virale avérée et renoncer aux soins médicaux précoces afin de protéger leur sécurité financière et de prévenir la perte immédiate de leur emploi.

6. Report de divulgation (Disclosure Carryover)

Cette sous-échelle renvoie aux manœuvres actives d’évitement du diagnostic formel et de la communication transparente de son état. Elle comprend le refus de se soumettre aux tests rapides par appréhension du verdict positif, ainsi que la préférence accordée à un pseudo-isolement à domicile non déclaré, souvent exécuté de façon non rigoureuse et non supervisée, ce qui déjoue les protocoles de traçabilité sanitaire.

7. Perception de dangerosité (Perception of Dangerousness)

Cette dimension évalue la surestimation sociale de la menace posée par l’individu infecté, transformé symboliquement en vecteur de danger mortel pour autrui. Elle se traduit concrètement par l’entrave au traçage des contacts (contact tracing) : les patients refusent d’identifier leurs contacts rapprochés par crainte d’être tenus pour responsables de leur contamination et de détruire leurs liens d’amitié ou de voisinage.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le développement de l’Échelle de stigmatisation sociale liée à la COVID-19 s’enracine dans la théorie sociologique classique du stigmate formalisée par le sociologue Erving Goffman (1963). Goffman définit le stigmate comme un attribut profondément discréditant qui réduit l’individu porteur d’une personne normale et complète à un être souillé, diminué et dévalué. Dans son paradigme, le stigmate se subdivise en stigmate visible (« le discrédité ») et stigmate invisible ou dissimulable (« le discréditable »). Dans le cas d’une infection respiratoire asymptomatique ou modérée au SARS-CoV-2, l’individu se situe initialement dans la position du « discréditable » : le statut d’infecté est invisible tant qu’un test biologique n’a pas été réalisé. La divulgation transforme immédiatement ce statut en « discrédité », entraînant la mise à l’écart communautaire.

Ce cadre sociologique est enrichi par les modèles contemporains de la psychologie sociale et de la santé publique, notamment les travaux de Link et Phelan (2001) sur la conceptualisation conceptuelle du stigmate social. Selon Link et Phelan, la stigmatisation émerge de la convergence de quatre composantes interconnectées : l’étiquetage des différences humaines (labeling), l’association de ces étiquettes à des stéréotypes négatifs (stereotyping), la séparation cognitive entre le groupe majoritaire sain et le groupe minoritaire malade (« nous » contre « eux », separation), et enfin la perte de statut accompagnée de discrimination directe (status loss and discrimination). L’échelle de Juniarti et al. opérationnalise précisément chacune de ces étapes au travers de ses sept dimensions.

De surcroît, l’outil s’inspire du modèle de stigmatisation associée aux maladies infectieuses transmissibles chroniques ou létales, à l’instar des échelles développées pour le VIH/sida (Herek, Berger et al.) et la tuberculose. Les maladies infectieuses suscitent des réactions affectives primitives régies par le système immunitaire comportemental (behavioral immune system), un ensemble de mécanismes psychologiques évolutifs induisant le dégoût, l’évitement et l’ostracisme envers quiconque présente des signes de contagion. Face à une menace biologique perçue comme invisible et omniprésente, la collectivité suractive ces mécanismes de défense comportementale, projetant la dangerosité sur les victimes de la maladie, ce qui légitime l’opprobre social et force les individus ciblés à adopter des conduites d’autodéfense et de secret pathogènes.

7. Validité / Validity

La validation psychométrique de l’Échelle de stigmatisation sociale liée à la COVID-19 a suivi un processus méthodique combinant méthodes qualitatives et analytiques quantitatives :

Validité de contenu (Content Validity)

La validité de contenu a constitué le point d’ancrage initial de l’instrument. À partir d’une synthèse documentaire exhaustive portant sur la stigmatisation des maladies infectieuses émergentes, les chercheuses ont généré une banque initiale de 123 items. Ce réservoir a été soumis à l’évaluation d’un panel d’experts comprenant des spécialistes de santé communautaire, des épidémiologistes et des psychologues cliniciens. Chaque énoncé a été jugé sur sa pertinence, sa clarté, sa représentativité clinique et son adéquation socioculturelle avec la population indonésienne. Ce processus a confirmé que les dimensions retenues reflétaient exhaustivement les facettes observables du stigmate lié à la pandémie.

Validité de construit (Construct Validity) via le Modèle de Rasch

La validité de construit a été examinée à l’aide de l’analyse de Rasch (modèle pour réponses polytomiques), une approche issue de la théorie de réponse aux items qui transcende les postulats de la théorie classique des tests en postulant que la probabilité d’une réponse donnée est une fonction logistique de la différence entre le niveau de stigmate du répondant (person ability/trait) et le degré de sévérité de l’item (item difficulty). Les indices statistiques d’ajustement du modèle ont confirmé une validité de construit irréprochable :

• Les valeurs moyennes d’ajustement quadratique moyen pondéré (INFIT MNSQ) et non pondéré (OUTFIT MNSQ) pour les personnes ont été mesurées à 0,99. La valeur idéale théorique étant de 1,00 (avec un intervalle acceptable généralement établi entre 0,5 et 1,5), ce résultat dénote une adéquation quasi parfaite entre les patrons de réponse observés et les prédictions mathématiques du modèle.
• Les indices standardisés correspondants (INFIT ZSTD et OUTFIT ZSTD) ont présenté des moyennes respectives de 0,99 et 0,88, se rapprochant étroitement de la valeur nominale optimale de 0,0, ce qui démontre l’absence de bruit aléatoire ou de distorsion systématique dans les patterns de cotation.
• L’analyse a vérifié l’absence de biais d’item ou de fonctionnement différentiel de l’item (DIF) en fonction du genre ou des variables sociodémographiques clés.

Au terme de cette épuration métrologique, 11 items invariants, non redondants et hautement discriminants ont été retenus pour constituer l’instrument final.

8. Fidélité / Reliability

Les propriétés de fidélité de l’Échelle de stigmatisation sociale liée à la COVID-19 témoignent d’une stabilité et d’une précision de mesure remarquables :

• Consistance interne : Le coefficient Alpha de Cronbach global de l’échelle s’élève à +0,96. Cette valeur très élevée confirme une excellente cohérence des items entre eux, indiquant que l’ensemble des énoncés converge de manière univoque vers l’évaluation de la stigmatisation sociale, même au sein d’une version brève de 11 énoncés.
• Fidélité des personnes (Person Reliability) : Dans le paradigme de Rasch, l’indice de fidélité des personnes est l’analogue de la fidélité globale de séparation des sujets. L’instrument obtient un score de +0,94, attestant que l’échelle est capable de discriminer de manière fiable les répondants présentant des niveaux faibles, modérés ou élevés de stigmatisation sociale sans erreur de classement notable.
• Fidélité des items (Item Reliability) : L’indice de fidélité de calibration des items atteint également +0,94. Ce chiffre démontre la stabilité de la hiérarchie de difficulté des items le long du continuum latent du stigmate, garantissant que l’ordre des items demeure invariant indépendamment de l’échantillon de répondants évalué.

Ces coefficients conjugués confirment la robustesse métrologique de l’instrument tant dans le cadre de la recherche fondamentale que pour le dépistage populationnel à grande échelle.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structuration factorielle et métrologique de l’échelle a été examinée sous le prisme de l’analyse de Rasch, technique d’étalonnage psychométrique avancée. Initialement, la conceptualisation théorique et la revue empirique ont permis de générer 123 énoncés répartis sur sept dimensions :

• Distanciation sociale : 32 items initiaux
• Préjugé traditionnel : 15 items initiaux
• Sentiments d’exclusion : 14 items initiaux
• Affect négatif : 11 items initiaux
• Report de traitement : 4 items initiaux
• Report de divulgation : 16 items initiaux
• Perception de dangerosité : 31 items initiaux

Le traitement des données par le modèle de Rasch a permis d’inspecter l’unidimensionnalité fondamentale du construit global tout en préservant le caractère représentatif des facettes spécifiques. Grâce à l’examen des résidus standardisés et de l’analyse en composantes principales des résidus de Rasch (PCA of residuals), les chercheuses ont traqué la redondance locale et le surajustement (overfit ou underfit).

Les items ne respectant pas les critères stricts de productivité métrologique (MNSQ en dehors de la plage 0,5–1,5 et ZSTD excessif) ou présentant une redondance de contenu ont été éliminés pas à pas. La configuration finale s’est stabilisée autour de 11 items stratégiques qui couvrent harmonieusement les sept dimensions d’origine :

• Dimension 1 (Distanciation sociale) : 1 item représentatif (peur d’être blâmé poussant au repli).
• Dimension 2 (Préjugé traditionnel) : 2 items (peur de la divulgation publique de l’identité et honte du diagnostic).
• Dimension 3 (Sentiments d’exclusion) : 2 items (crainte d’être exclu de la société et peur du licenciement).
• Dimension 4 (Affect négatif) : 2 items (assimilation de la maladie à une disgrâce et refus de dépistage de l’anosmie).
• Dimension 5 (Report de traitement) : 1 item (dissimulation de son statut pour préserver son emploi).
• Dimension 6 (Report de divulgation) : 2 items (évitement du test rapide et auto-isolement non rigoureux sans test).
• Dimension 7 (Perception de dangerosité) : 1 item (refus de dénoncer ses contacts étroits par peur de rompre les relations amicales).

L’ensemble de ces 11 items a démontré un ajustement parfait (infit adéquat) sans manifester de biais de mesure, fournissant une courbe d’information de test optimale le long de l’axe latent thêta.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Nom officiel de l’instrument : COVID-19 Social Stigma Scale (Échelle de stigmatisation sociale liée à la COVID-19).
• Type de test : Questionnaire d’auto-évaluation / Inventaire psychométrique psychologique et sanitaire.
• Version : Version originale standardisée (2023).
• Nombre total d’items : 11 items dans sa version définitive issue de l’analyse de Rasch (réduite à partir du réservoir initial de 123 items).
• Dimensions évaluées : 7 dimensions (Distanciation sociale, Préjugé traditionnel, Sentiments d’exclusion, Affect négatif, Report de traitement, Report de divulgation, Perception de dangerosité).
• Format des réponses : Échelle de Likert à 5 options de réponse : selections of “strongly agree,” “agree,” “don’t know,” “disagree,” or “strongly disagree” (1 = Strongly disagree, 2 = Disagree, 3 = Unsure / Don’t know, 4 = Agree, 5 = Strongly agree).
• Population cible : Adultes (17-18 ans et plus), hommes et femmes de la population générale.
• Temps de passation approximatif : Moins de 5 minutes (très faible charge cognitive).
• Procédure de cotation : Le score global s’obtient en additionnant les réponses numériques aux 11 items (allant de 11 à 55 points) ou en convertissant les scores bruts en valeurs de mesure logit via la grille de calibration de Rasch. Un score plus élevé indique un niveau plus marqué de stigmatisation perçue et de comportements d’évitement associés à la maladie.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de développement et publication : 2023.
• Statut du droit d’auteur : Accès libre (Open Access) distribué sous les termes de la licence internationale Creative Commons Attribution 4.0 International (CC BY 4.0).
• Permissions d’utilisation : Utilisation entièrement autorisée pour les activités d’enseignement, la recherche scientifique académique et la pratique clinique, sans nécessité de redevance, à condition de citer adéquatement les auteures d’origine (Juniarti et al., 2023).
• Usage commercial : Non autorisé à des fins commerciales sans accord formel explicite des titulaires des droits.
• Tarif / Coût d’utilisation : Gratuit ($0.00 / 0 €).
• Adresse de correspondance et contact de l’auteur : Neti Juniarti, Ph.D. — Faculté des sciences infirmières, Universitas Padjadjaran, Indonésie. Courriel : [email protected].

12. Références / References

• Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Prentice-Hall.
• Juniarti, N., Susanti, R. D., Yani, D. I., & Nurhasanah, N. (2023). Psychometric development and evaluation of a COVID-19 social stigma scale in Indonesia. PLoS ONE, 18(4), Article e0283870. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0283870
• Link, B. G., & Phelan, J. C. (2001). Conceptualizing stigma. Annual Review of Sociology, 27(1), 363–385. https://doi.org/10.1146/annurev.soc.27.1.363
• Oosterhoff, B., & Palmer, C. A. (2020). Attitudes and psychological factors associated with COVID-19 public health behaviors among US adolescents. Journal of Adolescent Health, 67(2), 278–285. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2020.05.010
• Rasch, G. (1960). Probabilistic models for some intelligence and attainment tests. Danmarks Paedagogiske Institut.
• World Health Organization. (2020). Social stigma associated with COVID-19: A guide to preventing and addressing social stigma. World Health Organization, UNICEF, IFRC.

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

Les items officiels ci-dessous reproduisent fidèlement la version anglaise finale validée par Juniarti et al. (2023). Les répondants sont invités à évaluer chaque proposition en utilisant l’échelle d’évaluation en 5 points spécifiée ci-après.