Échelle des préoccupations relatives à l’éclipse diagnostique (CDOS)

1. Résumé / Abstract

L’Échelle des préoccupations relatives à l’éclipse diagnostique (Concerns With Diagnostic Overshadowing Scale [CDOS] ; Fahmi & Mussap, 2025) est un instrument psychométrique novateur conçu pour quantifier l’expérience vécue de l’« éclipse diagnostique » (diagnostic overshadowing) chez les patients présentant des antécédents de troubles psychologiques ainsi que chez leurs proches aidants (carers). L’éclipse diagnostique désigne le phénomène clinique péjoratif par lequel les symptômes d’une affection médicale physique sont minimisés, ignorés, mal interprétés ou attribués de manière erronée à un trouble mental ou comportemental préexistant déjà diagnostiqué.

Développée à partir d’une revue systématique de la littérature qualitative et affinée auprès d’adultes ayant directement subi ce préjudice médical, la CDOS comporte 24 items structurés en trois dimensions factorielles indépendantes mais corrélées : CDOS-Experienced (éclipse diagnostique vécue ou subie lors des interactions de soins, 17 items), CDOS-Concealment (dissimulation délibérée du diagnostic psychiatrique auprès du corps médical, 3 items) et CDOS-Internalised (internalisation du doute et confusion cognitive quant à la nature somatique ou mentale des symptômes, 4 items). L’instrument emploie une échelle de réponse de type Likert en 5 points allant de 1 (« Jamais ») à 5 (« Toujours »).

L’évaluation psychométrique menée auprès de trois échantillons cliniques et communautaires transnationaux (Australie, États-Unis, Royaume-Uni, Canada) met en évidence une structure tridimensionnelle robuste validée par analyse factorielle exploratoire (KMO = 0,89 ; test de sphéricité de Bartlett χ²(276) = 3602,64, p < 0,001) et analyse factorielle confirmatoire, expliquant 60,81 % de la variance totale. La cohérence interne est remarquable, avec des coefficients alpha de Cronbach s’élevant respectivement à 0,95 (CDOS-Experienced), 0,84 (CDOS-Concealment) et 0,92 (CDOS-Internalised). L’invariance de mesure atteste d’une équivalence configurale et métrique entre patients et aidants, tandis que la modélisation par équations structurelles démontre que l’éclipse diagnostique médiatise intégralement l’impact des retards de soins sur la perte de confiance envers le personnel et les institutions médicales.

2. Mots-clés / Keywords

Éclipse diagnostique, santé mentale, comorbidité somatique, stigmatisation médicale, disparités de santé, retard diagnostique, discrimination perçue, dissimulation, internalisation du stigmate, relation soignant-soigné, psychométrie, sécurité des patients, injustice épistémique.

3. Auteurs / Authors

L’échelle a été conçue et validée par une équipe de chercheurs en psychologie clinique et de la santé de l’Université Deakin (Melbourne, Australie) :

• Danielle Fahmi : École de psychologie, Université Deakin, 221 Burwood Highway, Melbourne, Victoria 3125, Australie.
• Alexander J. Mussap : Professeur agrégé, École de psychologie, Faculté de la santé, Université Deakin, Melbourne, Victoria, Australie. Identifiant ORCID : 0000-0003-1290-3680. Adresse électronique de correspondance : [email protected].

4. Objectif / Purpose

Contexte et justification

L’espérance de vie des personnes vivant avec un trouble psychiatrique sévère ou modéré est réduite de 10 à 25 ans comparativement à la population générale. Bien que le suicide contribue à cette surmortalité, la grande majorité de ces décès prématurés découle de maladies physiques chroniques non diagnostiquées ou insuffisamment traitées (pathologies cardiovasculaires, cancers, troubles métaboliques, maladies respiratoires et infections aiguës). Au cœur de cette tragédie sanitaire se trouve l’éclipse diagnostique (diagnostic overshadowing), un biais cognitif et structurel par lequel les professionnels de santé attribuent les plaintes somatiques d’un individu à ses antécédents psychiatriques, neurodéveloppementaux ou cognitifs.

Historiquement conceptualisé dans le champ de la déficience intellectuelle au début des années 1980, le phénomène d’éclipse diagnostique a été largement documenté de manière qualitative dans le domaine de la psychiatrie adulte. Néanmoins, la recherche médicale et psychologique souffrait d’un manque critique : l’absence d’un instrument de mesure quantitatif validé permettant d’évaluer de manière standardisée l’intensité, la fréquence et les dimensions spécifiques de cette expérience délétère du point de vue subjectif des patients et de leurs aidants naturels. Le développement de la Concerns With Diagnostic Overshadowing Scale (CDOS) comble précisément cette lacune méthodologique.

Applications cliniques et de recherche

La CDOS poursuit plusieurs objectifs fondamentaux :

• Quantification rigoureuse du phénomène : Elle permet aux chercheurs en santé publique, en psychologie de la santé et en épidémiologie psychiatrique d’évaluer la prévalence et la sévérité perçue de l’éclipse diagnostique au sein de diverses cohortes cliniques (dépression majeure, troubles anxieux, bipolarité, schizophrénie, troubles du spectre autistique, TDAH).
• Identification des trajectoires de rupture de soins : L’échelle sert à investiguer les mécanismes explicatifs par lesquels les micro-agressions médicales et les erreurs d’attribution clinique conduisent à l’évitement des soins de santé primaires, aux retards de consultation et à la méfiance généralisée envers le système médical.
• Évaluation des interventions de déstigmatisation : La CDOS constitue un outil pré- et post-test de premier ordre pour évaluer l’efficacité des programmes de formation médicale continue visant à réduire les biais cognitifs implicites et explicites chez les médecins généralistes, les urgentistes et les spécialistes somatiques.
• Intégration de la perspective des aidants : L’outil possède la flexibilité nécessaire pour capturer non seulement la détresse vécue directement par les patients, mais également celle des proches aidants, souvent témoins impuissants de la négligence médicale subie par la personne qu’ils accompagnent.

5. Construit psychologique / Construct

La CDOS conceptualise l’éclipse diagnostique non pas comme un événement clinique isolé, mais comme un construit psychologique et relationnel multidimensionnel comprenant des composantes interpersonnelles, comportementales et intrapsychiques. L’échelle isole trois sous-construits interdépendants :

1. L’éclipse diagnostique vécue (CDOS-Experienced)

Cette dimension centrale, composée de 17 items (items 8 à 24), évalue les interactions directes, les comportements objectifs et les attitudes perçues des professionnels de la santé lors des consultations médicales pour un problème somatique. Elle saisit :

• Le rejet ou la banalisation des plaintes somatiques : Le patient signale que ses requêtes d’investigations médicales sont ignorées, balayées d’un revers de main ou qualifiées d’anxiogènes sans examen clinique adéquat (ex. Item 11 : « My requests for medical intervention were ignored or dismissed »).
• L’attribution erronée systématique : Les symptômes physiques sont réduits à des manifestations somatisées ou psychosomatiques de la maladie mentale préexistante (ex. Item 15 : « Medical staff diagnosed my symptoms as signs of an underlying mental health condition »).
• L’étiquetage et le blâme de la victime : Le sentiment d’être réduit à une étiquette psychiatrique péjorative et tenu responsable de son mauvais état physique (ex. Item 17 : « I was made to feel that the symptoms I experienced were somehow my own fault » ; Item 18 : « I felt that I had been labelled as ‘mentally ill’ by medical staff »).
• Le sentiment d’aliénation et de déshumanisation institutionnelle : L’expérience d’un clivage néfaste entre les systèmes de soins physiques et psychiatriques, ainsi qu’une perte de contrôle sur ses propres soins (Item 19, 20 et 21).

2. La dissimulation stratégique (CDOS-Concealment)

Composée de 3 items (items 5 à 7), cette sous-échelle mesure les stratégies comportementales d’adaptation (coping) et d’évitement déployées par le patient pour prévenir la discrimination médicale. Anticipant qu’une étiquette psychiatrique biaiserait le jugement du praticien, l’individu fait le choix conscient de taire, minimiser ou dissimuler activement ses antécédents psychologiques ou ses traitements pharmacologiques en cours (ex. Item 6 : « I tried to keep my mental health diagnosis a secret from health professionals »).

Bien que cette dissimulation constitue une tentative rationnelle de protection contre les préjugés, elle peut entraîner des iatrogénies sévères (interactions médicamenteuses non anticipées, interruption des soins psychiatriques). Les auteurs notent toutefois que cette dimension présente une dynamique psychométrique particulière qui nécessite une interprétation prudente dans les modèles prédictifs de recherche d’aide.

3. L’internalisation du doute diagnostique (CDOS-Internalised)

Cette composante cognitive et métacognitive de 4 items (items 1 à 4) explore la manière dont le patient en vient à douter de sa propre perception corporelle sous l’influence des discours médicaux invalidants et des représentations stigmatisantes de la maladie mentale. Le patient éprouve de l’incertitude quant à l’étiologie de ses maux, se demandant si ses douleurs ou dysfonctionnements physiques ne sont pas simplement des créations de son esprit ou le produit d’un délire somatique (ex. Item 1 : « I could not tell whether my symptoms were due to a physical illness or my pre-existing mental health condition » ; Item 2 : « I worried that it was my mental illness that was making me physically unwell »).

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

L’élaboration de la CDOS repose sur l’intersection de plusieurs cadres théoriques majeurs de la psychologie sociale, de la sociologie médicale et de l’épistémologie clinique :

Théorie du stigmate et identité sociale altérée

La théorie du stigmate formulée par le sociologue Erving Goffman (1963) constitue le socle sociopsychologique de l’échelle. Goffman définit le stigmate comme un attribut profondément décrédibilisant réduisant le porteur à une identité « gâchée » ou dévaluée. Dans le champ de la santé, le stigmate lié aux troubles mentaux (health-related stigma) active des stéréotypes d’incompétence cognitive, d’incohérence, d’hyperréactivité émotionnelle ou de manipulation. Face à un patient étiqueté « malade mental », le clinicien active involontairement ces stéréotypes, conduisant à une disqualification de la parole du patient et à la sous-estimation de ses alertes somatiques réelles.

Éclipse diagnostique et heuristiques cognitives de décision

Initialement introduit par Steven Reiss et al. (1982) pour documenter la sous-estimation des psychopathologies chez les personnes atteintes de déficience intellectuelle, le concept d’éclipse diagnostique a été transposé au champ somatique par les théoriciens des biais cognitifs dans la décision clinique. Selon les modèles décisionnels de Daniel Kahneman et Amos Tversky, les cliniciens sous pression temporelle recourent fréquemment au Système 1 (pensée rapide, intuitive et heuristique). Trois heuristiques principales sous-tendent l’éclipse diagnostique :

• L’heuristique d’ancrage (anchoring bias) : Le diagnostic psychiatrique préexistant sert d’ancre cognitive indue. Toutes les informations cliniques subséquentes sont interprétées à la lumière de cette ancre, empêchant le clinicien de réévaluer objectivement l’état somatique.
• L’heuristique de représentativité : Les symptômes physiques atypiques, diffus ou non spécifiques (douleurs, fatigue, nausées) sont immédiatement assimilés au prototype de la détresse somatomorphe ou anxieuse.
• L’heuristique de disponibilité : La proximité temporelle ou l’intensité du dossier psychiatrique du patient rend l’explication mentale plus immédiatement accessible à l’esprit du soignant que des pathologies organiques rares ou complexes.

Injustice épistémique et invalidation testimoniale

Sur le plan philosophique et éthique, la CDOS s’ancre dans la théorie de l’injustice épistémique développée par Miranda Fricker (2007). Fricker identifie notamment l’« injustice testimoniale », situation dans laquelle les préjugés d’un auditeur (ici, le médecin) confèrent un niveau de crédibilité diminué à la parole d’un locuteur (le patient). Les items de la CDOS capturent cette perte d’agentivité épistémique : le témoignage du patient sur sa propre corporéité est jugé non fiable, conduisant à un phénomène de déni médical (medical gaslighting) où le sujet est amené à douter de sa propre raison.

7. Validité / Validity

Le développement et la validation de la CDOS par Fahmi et Mussap (2025) ont suivi des protocoles psychométriques d’une grande rigueur scientifique, comprenant une approche séquentielle en plusieurs phases.

Validité de contenu (Content Validity)

Une version préliminaire de 37 items a d’abord été générée à partir d’une synthèse exhaustive de la littérature qualitative consacrée aux disparités de santé et à l’expérience vécue de la discrimination médicale. Ce réservoir d’items a ensuite été soumis à l’évaluation qualitative d’adultes ayant personnellement vécu une éclipse diagnostique et de proches aidants. Cette démarche itérative a permis de reformuler les énoncés ambigus, de supprimer les redondances et d’assurer que l’ensemble du domaine conceptuel du phénomène était représenté, aboutissant à la sélection de 24 items définitifs.

Validité de construit et modélisation par équations structurelles

La validité de construit a été examinée à l’aide de la modélisation par équations structurelles (Structural Equation Modeling [SEM]) et d’analyses de pistes causales (path analyses) intégrant des mesures convergentes de retards de soins de santé (health care–related delays) et de méfiance institutionnelle (distrust in health care professionals and services).

Les résultats apportent des preuves convergentes et prédictives remarquables :

• Le modèle structurel confirme que la dimension CDOS-Experienced médiatise intégralement la relation causale entre les retards médicaux subis et la défiance ultérieure envers les professionnels de santé :
  $$\beta_{\text{Retards \mu00e9dicaux} \rightarrow \text{CDOS-Experienced} \rightarrow \text{Confiance professionnels}} = -0,44, \quad p < 0,001$$
• De même, CDOS-Experienced médiatise totalement la relation entre les retards de soins et la méfiance envers les services hospitaliers et les structures de soins :
  $$\beta_{\text{Retards \mu00e9dicaux} \rightarrow \text{CDOS-Experienced} \rightarrow \text{Confiance services}} = -0,42, \quad p < 0,001$$
• Le modèle explique une proportion considérable et statistiquement significative de la variance de la confiance envers les professionnels de santé ($R^2 = 0,56$, $p < 0,001$) ainsi qu’envers les services de santé globaux ($R^2 = 0,54$, $p < 0,001$).

Validité discriminante

La validité discriminante est étayée par la distinction nette entre les trois facteurs. Toutefois, les auteurs rapportent une observation essentielle concernant la sous-échelle CDOS-Concealment : bien que valide d’un point de vue interne, cette sous-échelle n’a pas démontré d’associations statistiquement fortes avec certains comportements de recherche d’aide attendus, tels que les retards personnels délibérés de consultation. Fahmi et Mussap recommandent ainsi aux cliniciens et chercheurs de manipuler ou d’omettre cette sous-échelle spécifique selon les contextes de recherche tant que ses associations fonctionnelles ne sont pas totalement clarifiées.

8. Fidélité / Reliability

La fidélité de l’échelle CDOS a été évaluée sous l’angle de la consistance interne et de la stabilité temporelle (test-retest).

Consistance interne

Les coefficients de fidélité alpha de Cronbach démontrent une excellente cohérence interne à travers les différentes sous-échelles dans l’échantillon de validation :

• CDOS-Experienced (17 items) : $\alpha = 0,95$. Cette valeur exceptionnellement élevée confirme une très forte homogénéité des items décrivant les expériences de maltraitance, de rejet ou d’incompréhension médicale.
• CDOS-Internalised (4 items) : $\alpha = 0,92$. Un niveau d’homogénéité remarquable pour une échelle courte, témoignant de la précision de la mesure du doute métacognitif chez les patients.
• CDOS-Concealment (3 items) : $\alpha = 0,84$. Indice de fidélité très satisfaisant, dépassant largement les seuils conventionnels de 0,70 ou 0,80 pour des échelles ne comportant que trois énoncés.

Stabilité temporelle (Fidélité test-retest à 1 an)

La fidélité test-retest a été mesurée par des corrélations bivariées de Pearson entre les scores obtenus lors de la passation initiale (Enquête 1) et lors d’un suivi longitudinal mené 12 mois plus tard (Enquête 2) :

• CDOS-Experienced : $r = 0,79$, $p < 0,01$. La stabilité temporelle de cette sous-échelle est jugée acceptable à forte ($r > 0,70$), ce qui démontre que la mémoire et l’évaluation globale des préjudices médicaux subis demeurent ancrées de manière stable dans le temps.
• CDOS-Concealment : $r = 0,62$, $p < 0,01$. La stabilité modérée suggère que la dissimulation des antécédents psychiatriques est un comportement adaptatif contingent, fluctuant selon la nature du trouble physique, la spécialité médicale consultée ou l’évolution du sentiment de sécurité du patient.
• CDOS-Internalised : $r = 0,40$, $p < 0,01$. La corrélation plus modeste reflète le caractère fluide et dynamique de l’internalisation du doute diagnostique, qui peut être fortement modulé par l’obtention ultérieure d’un diagnostic physique formel ou par des rémissions symptomatiques.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

Analyse factorielle exploratoire (AFE)

L’architecture dimensionnelle de l’échelle a été examinée en divisant l’échantillon par partitionnement (split-sample). Une analyse en composantes principales (ACP) / analyse factorielle par axes principaux (PAF) a été conduite sur les cas impairs du jeu de données :

• Adéquation de l’échantillonnage : L’indice Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) s’est établi à $0,89$, confirmant une adéquation remarquable des données pour la factorisation.
• Sphéricité : Le test de sphéricité de Bartlett a rejeté l’hypothèse nulle d’une matrice d’identité : $\chi^2(276) = 3602,64$, $p < 0,001$.
• Critères d’extraction : Bien que 7 composantes initiales aient affiché des valeurs propres (eigenvalues) supérieures à 1, l’inspection visuelle du graphique des valeurs propres (scree plot de Cattell) a clairement indiqué un point d’inflexion après la troisième composante. Le pourcentage de variance expliquée diminuait brutalement après le troisième facteur. L’analyse parallèle d’O’Connor a confirmé sans équivoque la rétention d’une solution à 3 composantes.
• Variance expliquée : Les trois facteurs extraits ont rendu compte collectivement de 60,81 % de la variance totale des 24 items conservés.

Analyse factorielle confirmatoire (AFC)

Des analyses factorielles confirmatoires ont été conduites sur les données des cas pairs de l’échantillon. Les indices d’ajustement du modèle à trois facteurs ont corroboré la structure factorielle établie lors de la phase exploratoire, confirmant une adéquation optimale aux données empiriques après ajustements mineurs autorisant des covariances résiduelles théoriquement justifiées.

Invariance de mesure (Measurement Invariance)

La CDOS a fait l’objet d’analyses multi-groupes rigoureuses pour déterminer si l’instrument mesure le même construit psychologique avec la même précision chez les patients et chez les aidants naturels :

• Invariance configurale : Pleinement confirmée. La configuration tridimensionnelle des items est identique dans les deux groupes.
• Invariance métrique (faible) : Pleinement confirmée. Les saturations factorielles des items sont équivalentes entre les patients et les aidants, ce qui autorise la comparaison des matrices de covariances et des relations entre variables au sein de modèles structurels.
• Invariance scalaire (forte) : Faible / non atteinte. Les seuils de base (interceptions) diffèrent significativement : les patients rapportent des niveaux initiaux plus élevés d’éclipse diagnostique vécue (CDOS-Experienced) et de dissimulation (CDOS-Concealment) comparativement aux proches aidants. Par conséquent, la comparaison brute des moyennes directes entre patients et aidants doit être effectuée avec prudence.

10. Instrument de mesure / Instrument

• Nom officiel : Concerns With Diagnostic Overshadowing Scale (CDOS).
• Année d’introduction : 2025.
• Type d’instrument : Questionnaire auto-administré / Inventaire de mesure psychologique.
• Mode d’administration : Plateforme électronique / Passation en ligne (adaptable au format papier/crayon).
• Nombre total d’items : 24 énoncés.
• Population cible : Adultes (18 ans et plus), incluant jeunes adultes (18-29 ans), adultes d’âge moyen (30-64 ans) et personnes âgées (65 ans et plus), ayant des antécédents diagnostiqués de maladie mentale, de trouble neurodéveloppemental ou cognitif, ainsi que leurs proches aidants.
• Format des réponses : Échelle de type Likert en 5 points ancrée de la manière suivante :
  • 1 = Jamais (Never)
  • 2 = Rarement (Rarely)
  • 3 = Parfois (Sometimes)
  • 4 = Souvent (Often)
  • 5 = Toujours (Always)
• Structure des sous-échelles et cotation :
  • CDOS-Internalised : Moyenne des items 1 à 4 (score variant de 1,00 à 5,00).
  • CDOS-Concealment : Moyenne des items 5 à 7 (score variant de 1,00 à 5,00).
  • CDOS-Experienced : Moyenne des items 8 à 24 (score variant de 1,00 à 5,00).
• Interprétation clinique : Des scores moyens plus élevés traduisent une fréquence plus importante de situations d’éclipse diagnostique, de stratégies de dissimulation ou d’internalisation du doute clinique.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication officielle : 2025.
• Frais d’utilisation (Fee) : Gratuit (aucun coût financier requis).
• Droits d’utilisation et autorisations : L’instrument est mis à la disposition de la communauté scientifique internationale pour une utilisation exclusive dans le cadre de la recherche académique et de l’enseignement médical et universitaire (May use for Research/Teaching).
• Adresse de correspondance et demandes d’autorisation :
  Professeur Alexander J. Mussap
  Deakin University, School of Psychology
  221 Burwood Highway, Melbourne, Victoria 3125, Australie
  Courriel : [email protected]

12. Références / References

Les sources bibliographiques clés relatives à la CDOS et à ses fondements théoriques comprennent :

• Fahmi, D., & Mussap, A. J. (2025). Development and preliminary investigation of the Concerns With Diagnostic Overshadowing Scale (CDOS). Stigma and Health. Advance online publication. https://doi.org/10.1037/sah0000614
• Fricker, M. (2007). Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing. Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/acprof:oso/9780198237907.001.0001
• Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Prentice-Hall.
• Kahneman, D. (2011). Thinking, Fast and Slow. Farrar, Straus and Giroux.
• Reiss, S., Levitan, G. W., & Szyszko, J. (1982). Emotional disturbance and mental retardation: Diagnostic overshadowing. American Journal of Mental Deficiency, 86(6), 567–574. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7102729/
• Thornicroft, G., Rose, D., & Kassam, A. (2007). Discrimination in health care against people with mental illness. International Review of Psychiatry, 19(2), 113–122. https://doi.org/10.1080/09540260701278937

13. Questions et items du questionnaire (Scale Items)