Échelle de participation

1. Résumé / Abstract

L’Échelle de participation (communément désignée sous le terme anglophone de Participation Scale ou P-Scale) est un instrument psychométrique et clinique standardisé conçu pour quantifier les restrictions de participation sociale vécues par les individus en situation de handicap, vivant avec des maladies chroniques ou touchés par des pathologies stigmatisantes telles que la lèpre, la tuberculose ou l’infection par le VIH. Développée au milieu des années 2000 par une équipe internationale de chercheurs coordonnée par le Dr Wim H. van Brakel, cette échelle s’enracine directement dans le domaine « Activités et Participation » de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) établie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Composée initialement de 18 items génériques, l’échelle évalue le degré d’implication d’une personne dans des situations de vie réelle en comparaison systématique avec un « pair de référence » (un individu issu de la même communauté, de même sexe, d’âge équivalent et de statut socio-économique comparable, mais exempt de l’affection étudiée). Les domaines explorés englobent la mobilité, les tâches domestiques, l’emploi et la subsistance économique, les interactions interpersonnelles, ainsi que l’engagement civique et communautaire. Le système de cotation s’articule autour d’une pondération en deux temps : l’identification d’une différence de participation par rapport au pair, suivie, en cas de divergence, de l’évaluation du fardeau subjectif perçu (grand problème, problème moyen, petit problème ou absence de problème), générant un score total continu oscillant entre 0 et 90 points. Des seuils cliniques normalisés permettent de classifier le niveau de restriction de nulle (0-12) à extrême (53-90).

Sur le plan psychométrique, l’Échelle de participation affiche une validité transculturelle remarquable, ayant été construite simultanément dans plusieurs contextes linguistiques et culturels (notamment au Népal, en Inde et au Brésil). Elle présente une cohérence interne de premier ordre (coefficient alpha de Cronbach fréquemment situé entre 0,88 et 0,93 selon les cohortes) et une fidélité test-retest excellente (coefficients de corrélation intraclasse dépassant 0,80). Sa structure factorielle, explorée via des analyses factorielles exploratoires et confirmatoires, met en exergue une forte unidimensionnalité dominante du construit de restriction de participation, tout en permettant une décomposition pertinente en sous-dimensions fonctionnelles. Cet instrument s’impose aujourd’hui comme une référence incontournable pour l’évaluation des programmes de réadaptation à base communautaire (RBC) et la recherche épidémiologique sur le handicap.

2. Mots-clés / Keywords

Échelle de participation, Participation Scale, CIF, Classification internationale du fonctionnement, restriction de participation, handicap, réadaptation à base communautaire, stigmatisation, psychométrie, validité transculturelle, lèpre, inclusion sociale.

3. Auteurs / Authors

L’Échelle de participation a été mise au point par un consortium international interdisciplinaire de cliniciens, d’épidémiologistes et de sociologues de la santé, dans le cadre d’une vaste étude multicentrique internationale menée sous les auspices de la NLR (Netherlands Leprosy Relief) et d’organisations partenaires de recherche sur le handicap.

• Dr Wim H. van Brakel, MD, PhD : Épidémiologiste et médecin de santé publique, conseiller médical principal auprès de la NLR (No Leprosy Remains / Netherlands Leprosy Relief), Amsterdam, Pays-Bas. Spécialiste reconnu mondialement dans l’évaluation du handicap, de la réadaptation et de la stigmatisation liée aux maladies tropicales négligées. Courriel institutionnel : [email protected].
• Anne M. Anderson : Chercheuse et clinicienne affiliée aux programmes de réadaptation et de lutte contre la lèpre, The Leprosy Mission International, Royaume-Uni et Asie du Sud.
• Prof. Ramesh K. Mutatkar, PhD : Anthropologue médical et professeur émérite au Département d’anthropologie de l’Université de Pune (Savitribai Phule Pune University), Pune, Inde. Expert de l’impact social et culturel des maladies chroniques transmissibles.
• Zilda Bakirtzief : Sociologue et spécialiste en santé publique, Centre de référence et de formation en dermatologie sanitaire, Instituto Lauro de Souza Lima, Bauru, São Paulo, Brésil.
• Peter G. Nicholls, PhD : Statisticien médical et méthodologiste de recherche, School of Health Sciences, Université de Southampton, Royaume-Uni.
• M. S. Raju : Épidémiologiste de terrain et chercheur en santé communautaire, The Leprosy Mission Trust India, New Delhi, Inde.
• Rita K. Das-Pattanayak : Sociologue de la santé et coordinatrice d’interventions communautaires, Bhubaneswar, Odisha, Inde.

4. Objectif / Purpose

L’Échelle de participation a été créée pour combler une lacune méthodologique majeure dans l’évaluation clinique et épidémiologique du handicap : l’absence d’outils quantitatifs capables d’évaluer fidèlement la restriction de participation sociale telle que définie par la Conférence mondiale de la santé dans le modèle de la CIF. Historiquement, la plupart des instruments disponibles en réadaptation se focalisaient quasi exclusivement sur les « déficiences » anatomiques et physiologiques (perte de sensibilité nerveuse, amputations, déficits moteurs) ou sur les « limitations d’activité » au sens strict (incapacité à boutonner une chemise, à marcher sur 100 mètres, à s’alimenter seul). Or, ces mesures fonctionnelles traditionnelles ne rendent pas compte de la manière dont une personne s’insère effectivement dans son tissu relationnel, économique, religieux et civique, ni de l’impact de la stigmatisation sociale, des barrières architecturales ou des discriminations légales.

L’objectif fondamental de l’Échelle de participation est donc d’opérationnaliser le concept de « participation » en capturant la divergence réelle entre ce qu’un individu accomplit au quotidien et ce qu’une personne semblable non affectée accomplirait dans le même environnement socioculturel. L’échelle ne se contente pas d’enregistrer une baisse d’activité objective ; elle mesure dans quelle mesure cette différence est vécue par l’individu comme un « problème » personnel, garantissant ainsi que l’instrument capte le fardeau psychosocial perçu plutôt qu’une simple variation comportementale culturelle ou contextuelle.

Sur le plan des applications cliniques et de recherche, l’Échelle de participation répond à plusieurs finalités déterminantes :

• Évaluation initiale des besoins psychosociaux : En milieu de soins primaires, de rééducation fonctionnelle ou de dispensaires spécialisés, elle permet aux équipes soignantes d’identifier avec précision les domaines de vie les plus compromis (ex. perte d’emploi, isolement religieux, exclusion des fêtes familiales) afin d’orienter les plans d’aide individualisés.
• Mesure de l’efficacité des interventions de réadaptation : L’outil sert d’indicateur de résultat (outcome measure) privilégié pour évaluer l’impact des initiatives de réadaptation à base communautaire (RBC), des microcrédits, des formations professionnelles, de la chirurgie reconstructive ou des groupes de soutien par les pairs.
• Surveillance épidémiologique et plaidoyer : En santé publique, les données issues de la P-Scale permettent de documenter de façon standardisée l’exclusion vécue par les personnes vivant avec des affections stigmatisantes (lèpre, ulcère de Buruli, filariose lymphatique, diabète complexe, traumatismes médullaires) et de guider les politiques gouvernementales en matière d’accessibilité et de droits humains.
• Comparaisons transculturelles : Grâce à son protocole de développement simultané multilingue et sa référence intrinsèque au « pair local », l’échelle autorise des comparaisons internationales sans imposer une norme eurocentrique ou occidentale de ce que constitue une participation « normale ».

5. Construit psychologique / Construct

Le construit psychologique et comportemental ciblé par l’instrument est la restriction de participation, conceptualisée comme la résultante dynamique de l’interaction complexe entre une condition de santé (déficience ou maladie chronique) et les facteurs contextuels environnementaux et personnels d’un individu. Conformément au paradigme de la CIF, la participation se définit comme « l’implication d’une personne dans une situation de vie réelle ». Corrélativement, la restriction de participation représente « les problèmes qu’éprouve un individu à s’impliquer dans les situations de vie courante ».

Afin de structurer ce construit global, l’Échelle de participation puise ses items dans les neuf chapitres du domaine d’activités et de participation de la CIF, regroupés en grands domaines de la vie quotidienne :

1. Apprentissage et application des connaissances (Chapitre d1 de la CIF)

Cette dimension évalue l’accès aux opportunités d’apprentissage formel ou informel, l’acquisition de nouvelles compétences nécessaires à la subsistance ou au développement personnel, et la capacité à utiliser les ressources cognitives disponibles dans l’environnement social sans être entravé par le regard des autres ou le rejet institutionnel.

2. Mobilité et déplacements communautaires (Chapitre d4 de la CIF)

Au-delà de la capacité physique brute à mouvoir ses membres, cette dimension interroge la participation aux déplacements signifiants au sein du village, du quartier ou de la ville. Les items évaluent par exemple la possibilité de se rendre au marché, aux cérémonies du village ou dans les lieux publics cruciaux sans faire l’objet de ségrégation, de refus de transport en commun ou d’obstacles insurmontables.

3. Vie domestique et soins personnels (Chapitres d5 et d6 de la CIF)

Ce volet examine la contribution de la personne à la gestion du foyer : préparation des repas, entretien des biens familiaux, prise en charge des enfants ou des aînés, et participation équitable aux tâches ménagères. Dans de nombreuses cultures, l’interdiction faite à une personne touchée par la lèpre ou un handicap visible de toucher aux ustensiles de cuisine ou à l’eau potable constitue une restriction de participation critique que l’échelle parvient à mettre en évidence.

4. Relations et interactions interpersonnelles (Chapitre d7 de la CIF)

Ce domaine explore la qualité et la fréquence des contacts humains essentiels : le maintien des liens d’amitié, le respect accordé par les membres de la famille élargie, l’accès au mariage, la vie conjugale et sexuelle, et la participation aux conversations informelles du voisinage. L’accent est mis sur le sentiment d’acceptation mutuelle et la dignité perçue dans les relations intimes et sociales.

5. Grands domaines de la vie : Travail, emploi et autonomie économique (Chapitre d8 de la CIF)

L’instrument accorde une importance capitale à la capacité d’obtenir et de conserver un travail rémunérateur, de générer des revenus pour le foyer et de contribuer aux finances familiales sur un pied d’égalité avec les pairs. L’incapacité à commercer, le refus d’embauche lié au stigmate ou la relégation à des activités de mendicité y sont soigneusement quantifiés.

6. Vie communautaire, civile et citoyenne (Chapitre d9 de la CIF)

Ce sous-construit aborde l’implication dans la vie associative, religieuse, culturelle et politique. Il évalue si l’individu peut fréquenter son lieu de culte habituel (temple, église, mosquée), prendre part aux festivités villageoises, assister aux assemblées citoyennes ou exercer son droit de vote sans être ostracisé ou découragé par les normes communautaires stigmatisantes.

Un élément novateur et fondamental de ce construit réside dans l’intégration de la subjectivité normative : l’échelle n’impose aucun seuil arbitraire externe d’activité. Ce n’est pas le fait de ne pas travailler qui caractérise la restriction, mais le fait de ne pas travailler alors que ses pairs sociodémographiques travaillent, combiné au constat que cette situation est une source de détresse ou de désavantage ressenti par le participant.

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le développement de l’Échelle de participation s’inscrit au confluent de trois courants théoriques majeurs de la sociologie de la santé, de la psychologie sociale et de l’épidémiologie moderne :

1. Le modèle biopsychosocial de la Classification internationale du fonctionnement (CIF)

Le socle conceptuel premier est la CIF de l’OMS (2001). Rompant avec le modèle purement médical du handicap (qui voyait dans la déficience une anomalie intrinsèque à corriger) et avec le modèle social radical (qui attribuait le handicap exclusivement à une société inadaptée), le cadre biopsychosocial envisage le handicap comme le produit d’une dialectique continue entre l’état organique de l’individu et un faisceau complexe de facteurs environnementaux (physiques, sociaux, politiques, attitudinaux) et de facteurs personnels (âge, résilience, genre, éducation). L’Échelle de participation opérationnalise rigoureusement cette vision : la restriction de participation n’est pas logée à l’intérieur de l’individu, mais dans la rupture d’interaction entre l’individu et son microcosme social.

2. La théorie sociologique de la stigmatisation d’Erving Goffman

L’apport théorique d’Erving Goffman, développé dans son ouvrage séminal Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity (1963), est omniprésent dans la genèse de l’instrument. Goffman définit le stigmate comme un attribut profondément décrédibilisant qui fait passer un individu, aux yeux des autres, du statut de personne complète et ordinaire à celui d’être vicié et diminué. Dans les pathologies historiques de la marge comme la lèpre, le rejet social prend fréquemment la forme de ce que les sociologues qualifient de « discrimination vécue » (enacted stigma, exclusions matérielles et interdictions explicites) et de « stigmatisation intériorisée » ou anticipée (perceived or internalized stigma, auto-isolement par peur du rejet). L’Échelle de participation permet de capturer les répercussions comportementales directes de cette « identité abîmée » dans les activités de la vie publique et domestique.

3. L’approche par les capabilités d’Amartya Sen

Sur le plan philosophique et du développement économique, l’instrument s’aligne étroitement sur l’Approche par les capabilités développée par l’économiste et prix Nobel Amartya Sen et complétée par Martha Nussbaum. Selon Sen, le bien-être et la justice sociale ne se mesurent pas à l’aune des seules ressources financières ou des biens possédés, mais à travers les « capabilités » réelles d’une personne, c’est-à-dire sa liberté effective de choisir et de mener le type de vie qu’elle a des raisons de valoriser. En comparant le fonctionnement réel de l’individu à celui d’un pair disposant du même ensemble de ressources de base mais non touché par la condition de santé, l’Échelle de participation mesure la privation concrète de capabilités et l’amputation de liberté sociale occasionnées par la maladie ou le handicap.

7. Validité / Validity

La validité psychométrique de l’Échelle de participation a fait l’objet de protocoles d’investigation rigoureux lors de sa création initiale (van Brakel et al., 2006) ainsi que dans une multitude d’études d’adaptation culturelle indépendantes menées sur divers continents.

Validité de contenu et validité transculturelle

Le processus de création a suivi une méthodologie décentralisée et participative exemplaire. L’instrument n’a pas été conçu en anglais dans un bureau universitaire pour être ensuite traduit passivement ; il a été simultanément développé en langues népalaise, portugaise (Brésil) et dans plusieurs langues indiennes (hindi, tamoul, marathi, oriya). Des entretiens qualitatifs et des groupes de discussion (focus groups) impliquant des patients, des travailleurs communautaires et des experts locaux du handicap ont permis d’extraire un réservoir d’items signifiants dans l’ensemble de ces cultures. La validité de contenu a été jugée excellente par un panel international d’experts en réadaptation, les 18 items finaux couvrant de façon équilibrée les composantes critiques du domaine « Participation » de la CIF.

Validité de construit convergente et discriminante

La validité convergente a été démontrée par des corrélations statistiquement significatives et théoriquement cohérentes avec divers indicateurs de santé et d’impact social :

• Corrélation avec les incapacités physiques : Une corrélation modérée à forte (coefficients $r$ de Pearson variant généralement de 0,40 à 0,65 selon les études) a été mise en évidence avec l’EHF score (Eye-Hand-Foot score de l’OMS) mesurant les atteintes physiques dans la lèpre, ainsi qu’avec l’échelle d’activités SALSA (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness). Cette corrélation modérée confirme que, bien que liée aux limitations physiques, la restriction de participation constitue une entité clinique distincte et non redondante.
• Corrélation avec la stigmatisation perçue : Des associations hautement significatives ($r > 0,55$, $p < 0,001$) ont été observées entre les scores de l'Échelle de participation et ceux d'échelles de stigmate comme l'Exploratory Model Interview Catalogue (EMIC) ou l’échelle de stigmate de Berger adaptée.
• Validité discriminante et par groupes connus : L’échelle discrimine de manière spectaculaire les populations de patients des sujets témoins sains issus des mêmes communautés. Dans l’étude princeps, les scores moyens des sujets non affectés étaient quasi nuls (moyenne < 5), tandis que les scores des individus atteints de séquelles de la lèpre ou d'autres formes de handicap affichaient des moyennes variant de 20 à 45 points ($p < 0,0001$), démontrant une puissance discriminante maximale.

Validité prédictive et sensibilité au changement

L’instrument démontre une excellente réactivité clinique (responsiveness). Les évaluations longitudinales conduites auprès de cohortes participant à des programmes de réadaptation à base communautaire, de formation socioprofessionnelle ou ayant bénéficié de chirurgies correctrices montrent une diminution substantielle et statistiquement significative des scores totaux de restriction après l’intervention (tailles d’effet de Cohen $d$ variant couramment de 0,45 à 0,80), prouvant sa sensibilité à l’amélioration de l’insertion sociale.

8. Fidélité / Reliability

Les propriétés de fidélité de l’Échelle de participation ont été évaluées de manière extensive à travers de multiples métriques psychométriques, incluant la cohérence interne, la stabilité temporelle (test-retest) et la concordance inter-évaluateurs.

Cohérence interne

Dans l’échantillon multinational princeps de 2006 (qui comprenait plus de 1 200 participants répartis entre le Népal, l’Inde et le Brésil), le coefficient alpha de Cronbach global s’est élevé à 0,92, témoignant d’une très forte homogénéité des items sans atteindre le seuil de redondance excessive (> 0,95). Les études ultérieures de validation transculturelle ont régulièrement répliqué ces performances :

• Version indienne (hindi/marathi) : $\alpha = 0,89$ à $0,93$ ;
• Version népalaise : $\alpha = 0,92$ ;
• Version brésilienne (portugais) : $\alpha = 0,91$ ;
• Version adaptée au handicap physique général en Afrique subsaharienne : $\alpha = 0,88$ à $0,91$ ;
• Versions pour les personnes touchées par le diabète ou les traumatismes ostéoarticulaires : coefficients alpha constamment supérieurs à $0,85$.

Les corrélations item-total corrigées s’échelonnent pour la vaste majorité des questions entre 0,45 et 0,78, ce qui confirme que chaque énoncé contribue substantiellement à la variance du score global de restriction de participation.

Fidélité test-retest et accord inter-évaluateurs

La reproductibilité temporelle a été mesurée à des intervalles variant de une à trois semaines chez des sujets stables sur le plan clinique et contextuel. Les résultats révèlent une stabilité remarquable :

• Le coefficient de corrélation intraclasse (CCI) pour le score total oscille entre 0,80 et 0,92, ce qui correspond à une excellente stabilité temporelle selon les critères méthodologiques usuels.
• La fidélité inter-évaluateurs (lorsque deux enquêteurs indépendants font passer l’entretien au même patient dans un intervalle rapproché) affiche un CCI moyen de 0,83 (intervalle de confiance à 95 % : [0,76 – 0,89]).
• Au niveau des items individuels, les coefficients kappa pondérés de Cohen s’étendent de 0,55 à 0,85, indiquant une concordance allant de modérée à presque parfaite selon la subtilité sociale de la question examinée.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

La structure factorielle de l’Échelle de participation a été scrutée au moyen de techniques d’analyse factorielle exploratoire (AFE), confirmatoire (AFC) ainsi que par la modélisation de la théorie de la réponse aux items (TRI / modèle de Rasch).

Analyses Factorielles Exploratoires (AFE)

Les premières analyses factorielles en composantes principales menées avec rotation Varimax ou Promax par van Brakel et ses collaborateurs ont systématiquement extrait un premier facteur dominant expliquant à lui seul plus de 45 % à 55 % de la variance totale des données. Le graphique d’éboulis des valeurs propres (scree plot) montre une chute drastique après la première composante, soutenant l’hypothèse d’une dimension générale sous-jacente prépondérante, à savoir le fardeau global de restriction de participation sociale.

Toutefois, lorsqu’une extraction multidimensionnelle forcée est appliquée, trois à quatre composantes factorielles secondaires émergent de façon interprétable :

• Facteur 1 : Participation sociale, relationnelle et communautaire (items traitant des visites aux voisins, de la participation aux fêtes, des réunions religieuses, du respect perçu au sein de la communauté). Saturations factorielles situées entre 0,60 et 0,82.
• Facteur 2 : Travail, subsistance et autonomie économique (items relatifs aux opportunités d’emploi, à la contribution financière au ménage et au travail autonome). Saturations comprises entre 0,55 et 0,79.
• Facteur 3 : Mobilité et activités de proximité (items examinant les déplacements au marché, l’accès aux lieux publics et les déplacements hors du domicile). Saturations situées entre 0,50 et 0,75.
• Facteur 4 : Rôle domestique et obligations familiales (items associés à l’entretien du foyer et à l’exercice des responsabilités familiales directes).

Analyses Factorielles Confirmatoires (AFC) et analyse de Rasch

Les modélisations confirmatoires (AFC) ont comparé un modèle unifactoriel à un modèle hiérarchique de second ordre. Si le modèle unifactoriel présente des indices d’ajustement acceptables compte tenu de la forte interconnexion des domaines de vie, les modèles pluridimensionnels corrélés ou les modèles bifactoriels (incluant un facteur général de participation et des facteurs spécifiques de domaine) atteignent des niveaux d’adéquation statistiques supérieurs :

• $\chi^2 / dl < 2,5$ ;
• Comparative Fit Index (CFI) > 0,93 ;
• Tucker-Lewis Index (TLI) > 0,91 ;
• Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA) < 0,06 (intervalle de confiance : [0,048 - 0,072]).

De surcroît, les analyses modernes fondées sur l’analyse de Rasch (Item Response Theory) ont confirmé que les items de l’Échelle de participation forment une échelle quasi ordinale hiérarchisée valide. Les items les plus « faciles » (restrictions apparaissant uniquement chez les individus les plus sévèrement exclus, comme l’interdiction totale de manger avec sa famille) se différencient nettement des items plus « difficiles » ou exigeants (comme trouver un travail hautement qualifié ou prétendre à un rôle de dirigeant communautaire, qui sont restreints même pour des niveaux de handicap légers). L’ordre hiérarchique des items s’avère stable d’une culture à l’autre, consolidant la robustesse structurelle de l’outil.

10. Instrument de mesure / Instrument

L’Échelle de participation se présente sous la forme d’un hétéro-questionnaire standardisé administré par un enquêteur formé au cours d’un entretien semi-structuré d’une durée moyenne de 15 à 25 minutes. Ce format d’administration guidée est indispensable compte tenu de la complexité du concept de « comparaison avec un pair » et du faible niveau d’alphabétisation fréquent dans les populations cibles des pays à ressources limitées.

• Structure générale du test : Questionnaire de 18 questions fermées avec sondages d’approfondissement (probing questions).
• Procédure de référence au « Pair » : Avant de débuter la passation, l’enquêteur identifie avec le participant son « pair de référence socioculturel » (une personne imaginaire ou réelle vivant dans le même village ou quartier, de même tranche d’âge, de même sexe et de milieu socio-économique comparable, mais non affectée par la maladie ou le handicap). L’enquêteur rappelle à chaque item que la comparaison doit se faire par rapport à ce pair.
• Algorithme de réponse et cotation en deux étapes :
  • Étape 1 : L’interviewé indique si, pour l’activité considérée, sa participation est identique à celle de son pair, ou si elle est supérieure ou inférieure / restreinte. Si la participation est égale ou supérieure au pair, la note attribuée à l’item est immédiatement de 0.
  • Étape 2 : Si la participation est restreinte par rapport au pair, l’enquêteur demande : « Dans quelle mesure cela représente-t-il un problème pour vous au quotidien ? ». Quatre modalités de réponse sont proposées et pondérées numériquement de façon non linéaire :
  • Aucun problème : coté 1 point ;
  • Petit problème : coté 2 points ;
  • Problème moyen : coté 3 points ;
  • Grand problème : coté 5 points (cette pondération disproportionnée à 5 reflète la gravité psychosociale majeure de la restriction sévèrement subie).
• Option « Non applicable » : Si un item n’a aucun sens pour le participant en raison de son rôle social normal (par exemple, chercher un emploi pour une personne très âgée ou un enfant en bas âge, dans les contextes où ces rôles ne s’appliquent pas), l’item peut être noté « Non applicable » (NA). Des formules d’ajustement proportionnel du score sont alors prévues si le nombre de NA ne dépasse pas un seuil préétabli (généralement 3 items maximum).
• Calcul du score total : Le score total est la somme arithmétique brute des points obtenus sur les 18 items. L’éventail des scores possibles s’étend de 0 à 90 points.
• Interprétation des seuils de gravité clinique :
  • 0 à 12 points : Restriction de participation nulle ou non significative (ce score correspond à la variabilité normale observée chez les sujets sains de la communauté générale) ;
  • 13 à 22 points : Restriction de participation légère ;
  • 23 à 32 points : Restriction de participation modérée ;
  • 33 à 52 points : Restriction de participation sévère ;
  • 53 à 90 points : Restriction de participation extrême.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

• Année de publication princeps : 2006 (les travaux de développement préliminaires et d’études pilotes ayant débuté dès 2001).
• Droits d’auteur et propriété intellectuelle : Détenus conjointement par les auteurs (Wim H. van Brakel et le consortium international de recherche) et la NLR (Netherlands Leprosy Relief).
• Conditions d’accès et tarif : L’Échelle de participation est un instrument du domaine public / accès libre (Open Access) mis à la disposition gracieuse de la communauté scientifique, des organisations non gouvernementales (ONG) et des systèmes de santé publique mondiaux. Aucune redevance financière ni droit de licence n’est exigé pour son utilisation clinique, pédagogique ou dans des projets de recherche académique.
• Manuel d’utilisation et adaptations : Le manuel officiel de formation de l’enquêteur, les directives de passation multilingues et les feuilles de score sont téléchargeables gratuitement sur les portails dédiés aux ressources sur le handicap (notamment InfoNTD et le site officiel de NLR International). Les utilisateurs sont uniquement tenus de citer rigoureusement l’article princeps de 2006 dans leurs publications et rapports techniques.

12. Références / References

Les publications fondatrices et les études méthodologiques majeures relatives à l’Échelle de participation sont répertoriées ci-dessous selon les normes bibliographiques de l’APA (7e édition) :

• Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Prentice-Hall.
• Nicholls, P. G., Bakirtzief, Z., van Brakel, W. H., & Das-Pattanayak, R. K. (2005). Cross-cultural validation of instruments to measure stigma and participation restriction. Leprosy Review, 76(4), 314-325. https://doi.org/10.47276/lr.76.4.314
• Sen, A. (1999). Development as Freedom. Oxford University Press.
• van Brakel, W. H., Anderson, A. M., Mutatkar, R. K., Bakirtzief, Z., Nicholls, P. G., Raju, M. S., & Das-Pattanayak, R. K. (2006). The Participation Scale: Measuring a key concept in public health. Disability and Rehabilitation, 28(4), 245-259. https://doi.org/10.1080/09638280500192785
• van Brakel, W. H., Sihombing, B., Djarir, H., Beise, K., Kusumawardhani, L., Yulihane, R., Kurniasari, I., Kasim, M., Kesumaningsih, K., & Wilder-Smith, A. (2012). Disability in people affected by leprosy: The role of impairment, activity, social participation, stigma and discrimination. Global Health Action, 5(1), 18394. https://doi.org/10.3402/gha.v5i0.18394
• World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42407

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items

Les 18 items officiels de l’Échelle de participation sont administrés lors d’un entretien guidé au cours duquel l’enquêté évalue sa situation par rapport à un pair de référence. Pour chaque item, si le participant indique une restriction (participation inférieure à son pair), la question complémentaire d’évaluation du fardeau est systématiquement posée.