Échelle de niveau de connaissances sur la diabulémie

1. Résumé

L’Échelle de niveau de connaissances sur la diabulémie (en anglais : Diabulimia Knowledge Level Scale, DKLS), élaborée par Serap Çetinkaya Özdemir, Vahide Semerci et Ebru Sönmez Sarı en 2023, constitue un instrument psychométrique standardisé spécialement conçu pour évaluer et quantifier le niveau de connaissances du personnel soignant, particulièrement les infirmiers et infirmières, à l’égard de la diabulémie. La diabulémie, bien que non reconnue en tant qu’entité diagnostique autonome et formelle au sein du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5-TR), désigne un trouble du comportement alimentaire potentiellement mortel chez les personnes atteintes de diabète de type 1, caractérisé par l’omission ou la réduction délibérée des injections d’insuline dans le but exclusif de perdre du poids ou de prévenir une prise pondérale par le mécanisme de la glycosurie.

L’instrument final se compose de 19 items structurés selon une échelle de réponse de type Likert à 5 points allant de 1 (« Pas du tout d’accord ») à 5 (« Tout à fait d’accord »). Les analyses factorielles révèlent une organisation multidimensionnelle articulée autour de quatre sous-échelles cliniquement et théoriquement distinctes : les connaissances générales (General information), les comportements spécifiques (Behaviors), les effets psychologiques (Psychological effects) et les répercussions physiologiques (Physiological effects). L’outil a été initialement validé auprès d’un échantillon représentatif de professionnels des soins infirmiers en Turquie, démontrant des qualités psychométriques solides.

Sur le plan de la validité de contenu, l’indice de validité de contenu (CVI) a affiché des valeurs remarquables, oscillant entre 0,92 pour la simplicité, 0,95 pour la clarté et 0,97 pour la pertinence relationnelle. L’analyse factorielle exploratoire (AFE), réalisée par extraction des composantes principales avec rotation Varimax, a permis d’extraire quatre facteurs expliquant conjointement 68,53 % de la variance totale. La cohérence interne est robuste, avec des coefficients alpha de Cronbach compris entre 0,70 et 0,92 pour l’ensemble des dimensions et l’échelle totale. La stabilité temporelle, évaluée par test-retest à trois semaines d’intervalle, a montré des coefficients de corrélation variant de 0,44 à 0,76, sans différence statistiquement significative observée lors du test t pour échantillons appariés (p = 0,154).

2. Mots-clés

Diabulémie, diabète de type 1, connaissances soignantes, troubles du comportement alimentaire, omission d’insuline, évaluation psychométrique, soins infirmiers, effets physiologiques, comorbidité psychiatrique, échelle de mesure

3. Auteurs

L’instrument a été conceptualisé, développé et validé par une équipe de chercheuses en sciences infirmières et en soins psychiatriques :

• Serap Çetinkaya Özdemir, Ph.D., RN — Université de Sakarya, Faculté des sciences de la santé, Département des soins infirmiers en médecine interne, Sakarya, Turquie. Identifiant ORCID : 0000-0001-7706-4748. Courriel de correspondance : [email protected].
• Vahide Semerci, Ph.D., RN — Université de Bayburt, Faculté des sciences de la santé, Département des soins infirmiers, Bayburt, Turquie. Identifiant ORCID : 0000-0003-3481-9500.
• Ebru Sönmez Sarı, Ph.D., RN — Université de Bayburt, Faculté des sciences de la santé, Département des soins infirmiers, Bayburt, Turquie. Identifiant ORCID : 0000-0001-7337-4853.

4. Objectif

L’objectif fondamental de l’Échelle de niveau de connaissances sur la diabulémie (DKLS) réside dans l’évaluation quantitative standardisée des connaissances théoriques, diagnostiques et cliniques que possèdent les professionnels de santé, et tout particulièrement les infirmiers, au sujet de cette pathologie hybride et complexe. Le diabète de type 1 impose une autogestion rigoureuse exigeant une surveillance glycémique continue, le calcul systématique des glucides ingérés et l’administration quotidienne d’insuline exogène. Cette charge mentale constante, couplée à la prise pondérale fréquente consécutive à l’initiation de l’insulinothérapie, expose particulièrement les adolescents et les jeunes adultes au développement de troubles des conduites alimentaires (TCA).

Sur le plan épidémiologique et clinique, l’omission délibérée ou la réduction non prescrite des doses d’insuline permet au patient d’induire sciemment un état d’hyperglycémie et une glycosurie massive, éliminant les calories sous forme de glucose non métabolisé dans les urines. Ce comportement entraîne une perte de poids rapide mais au prix de complications aiguës et chroniques désastreuses : acidocétose diabétique à répétition, rétinopathie proliférante précoce, neuropathie périphérique, néphropathie terminale, arrêt de la croissance et taux de mortalité multiplié par trois chez les individus atteints par rapport aux diabétiques ne présentant pas de comportement purgatif par insuline.

En dépit de sa gravité létale, la diabulémie demeure fréquemment sous-diagnostiquée ou méconnue dans les services d’endocrinologie générale, de pédiatrie et de médecine interne. Le personnel infirmier, situé en première ligne du suivi éducatif et thérapeutique du patient diabétique, se heurte souvent à des lacunes d’identification sémiologique. La DKLS a donc été conçue pour identifier les déficits cognitifs des soignants, servir de base diagnostique préalable à l’élaboration de programmes de formation continue, et permettre de mesurer l’efficacité des interventions éducatives destinées aux équipes pluridisciplinaires.

Dans le domaine de la recherche translationnelle en santé mentale et en diabétologie, cet instrument fournit un cadre standardisé permettant d’investiguer les liens entre le niveau de littératie en santé des équipes soignantes et la précocité du dépistage de la manipulation de l’insuline, contribuant ainsi à réduire les hospitalisations d’urgence pour décompensation acido-cétosique évitable.

5. Construit psychologique

Le construit psychologique mesuré par la DKLS est la littératie clinique et les connaissances factuelles relatives à la diabulémie. Ce concept n’est pas appréhendé comme une entité unidimensionnelle monolithique, mais comme un construit cognitif et comportemental structuré autour de quatre dimensions fondamentales complémentaires :

1. Connaissances générales (General Information)

Cette dimension évalue la maîtrise des notions nosographiques de base, de l’épidémiologie clinique et de la population cible au sein de laquelle émerge ce trouble. Les items relevant de ce facteur explorent la compréhension du fait que la diabulémie est strictement circonscrite aux personnes atteintes de diabète de type 1, qu’elle implique une manipulation intentionnelle des doses d’insuline plutôt qu’un simple oubli thérapeutique involontaire, et qu’elle présente une prévalence significativement accrue au cours de l’adolescence et chez les jeunes adultes. Un soignant maîtrisant cette dimension est capable de contextualiser le risque psychopathologique en fonction de la trajectoire développementale du patient diabétique.

2. Comportements spécifiques (Behaviors)

Cette composante explore l’identification sémiologique des conduites compensatoires purgatives et restrictives associées à l’omission d’insuline. La diabulémie ne se résume pas à l’hypo-insulinothérapie volontaire : elle s’articule couramment avec d’autres comportements alimentaires pathologiques, tels que le saut de repas programmé, l’utilisation abusive de substances laxatives pour forcer le transit intestinal et les vomissements provoqués (analogue aux conduites purgatives de la boulimie nerveuse). L’évaluation de cette dimension permet de mesurer la capacité des soignants à repérer un réseau complexe de symptômes purgatifs intriqués.

3. Effets psychologiques (Psychological Effects)

Cette sous-échelle sonde l’appréhension des déterminants émotionnels, cognitifs et affectifs qui sous-tendent et entretiennent le trouble. Elle inclut l’insatisfaction corporelle sévère, l’hyper-focalisation sur l’apparence physique et le poids, l’effondrement de l’estime de soi, les manifestations dépressives, la labilité émotionnelle intense, les comportements obsessionnels centrés sur la nourriture ou la surveillance corporelle, ainsi que les troubles de la concentration. Le soignant doit comprendre que l’omission d’insuline est le symptôme visible d’une détresse psychologique profonde et d’un conflit identitaire lié à la dépendance médicamenteuse.

4. Répercussions physiologiques (Physiological Effects)

Ce quatrième volet porte sur la reconnaissance des conséquences biologiques, somatiques et endocriniennes directes de l’omission répétée d’insuline. Les items interrogent la connaissance soignante quant à l’installation d’une fonte musculaire rapide causée par le catabolisme protidique, l’asthénie chronique, le retard de croissance staturo-pondérale chez les adolescents, la susceptibilité accrue aux infections des voies urinaires (favorisées par la glycosurie osmotique permanente), les irrégularités du cycle menstruel (aménorrhée secondaire) et les complications osseuses à long terme telles que l’ostéoporose prématurée.

6. Cadre théorique

Le développement de la Diabulimia Knowledge Level Scale s’ancre à la croisée de plusieurs paradigmes théoriques issus de la psychologie de la santé, de la psychopathologie des conduites alimentaires et des sciences infirmières :

Le modèle cognitivo-comportemental transdiagnostique des troubles alimentaires

Formulé initialement par Christopher G. Fairburn et ses collaborateurs (2003), le modèle transdiagnostique postule que le noyau psychopathologique des troubles alimentaires repose sur une surévaluation centrale de la forme corporelle et du poids. Chez le patient diabétique, cette préoccupation psychique rencontre un moyen unique et chimiquement imparable de réguler le bilan énergétique : la privation d’insuline. Le cadre théorique de la DKLS intègre ce fonctionnement cognitif particulier où l’insuline n’est plus perçue comme un médicament vital préservant la vie, mais comme une hormone lipogénique induisant une prise de poids insupportable pour le patient.

La théorie de l’autotraitement et de la détresse liée au diabète

Les travaux de Markowitz et al. (2010) et de Ruth-Sahd et al. (2009) soulignent que la gestion quotidienne du diabète impose des contraintes cognitives et affectives considérables. La détresse liée au diabète (diabetes distress) se combine souvent à des symptômes anxio-dépressifs. Lorsque l’individu n’est plus en mesure de tolérer la rigidité des régimes et la stigmatisation liée au surpoids induit par l’équilibre glycémique, la manipulation d’insuline s’érige en stratégie d’adaptation (coping) inadaptée mais fonctionnelle à court terme pour apaiser l’angoisse corporelle.

Le modèle de promotion de la santé et de la littératie des soignants

Dans la perspective des modèles infirmiers (notamment le Health Promotion Model de Nola Pender), l’action efficace du soignant repose sur ses connaissances cognitives préalables et son auto-efficacité perçue. Sans une maîtrise précise des mécanismes psychophysiologiques de la diabulémie, les soignants risquent de qualifier à tort l’instabilité glycémique d’un patient de « non-observance thérapeutique » ou de négligence involontaire, retardant l’intervention psychologique requise et accentuant la détresse du patient par des attitudes culpabilisantes.

7. Validité

Les propriétés métrologiques de la Diabulimia Knowledge Level Scale ont fait l’objet d’une démarche de validation rigoureuse respectant les standards internationaux d’évaluation psychométrique :

Validité de contenu (Content Validity)

La formulation initiale du vivier d’items s’est appuyée sur une revue systématique de la littérature internationale (notamment Hoffmann, 2019 ; Markowitz & Friedman, 2010 ; Ruth-Sahd & Power, 2009). Les propositions d’items ont été soumises à un panel d’experts pour évaluer la représentativité et la pertinence de chaque énoncé. L’indice de validité de contenu (CVI, Content Validity Index) a révélé des niveaux d’agrément méthodologique exceptionnels :

• Indice de pertinence relationnelle (Relationships) : 0,97
• Indice de simplicité conceptuelle (Simplicity) : 0,92
• Indice de clarté syntaxique (Clarity) : 0,95

Ces indices confirment que le contenu des items reflète de manière exhaustive et non biaisée le domaine conceptuel de la diabulémie tel que formalisé dans les sciences médicales et infirmières.

Validité de construit (Construct Validity)

La validité conceptuelle a été attestée par la concordance entre les dimensions identifiées lors des analyses factorielles et la structure théorique attendue. L’échelle isole précisément les connaissances portant sur les répercussions biologiques des connaissances purement cognitives et comportementales, confirmant la différenciation interne des représentations chez les répondants.

8. Fidélité

La fidélité de l’instrument a été évaluée sous l’angle de la cohérence interne et de la reproductibilité temporelle (fidélité test-retest) :

Cohérence interne

L’homogénéité des énoncés composant l’échelle a été examinée à l’aide de l’alpha de Cronbach. Les coefficients obtenus témoignent d’une excellente consistance interne across subscales :

• Les coefficients alpha de Cronbach s’échelonnent de 0,70 à 0,92 selon les sous-échelles et pour l’instrument global, ce qui traduit une fidélité allant de bonne à excellente pour un outil d’évaluation des connaissances professionnelles.

Fidélité test-retest

Pour mesurer la stabilité temporelle de la mesure en l’absence de toute intervention éducative nouvelle, un sous-échantillon d’infirmiers a complété l’échelle à deux reprises, avec un intervalle de trois semaines entre les administrations. Les résultats mettent en évidence :

• Des coefficients de corrélation test-retest variant de 0,44 à 0,76 pour le score total et les quatre sous-échelles factorielles.
• Un test t de Student pour échantillons appariés démontrant l’absence de différence statistiquement significative entre la première et la seconde passation (t-test apparié, p = 0,154). Ce résultat atteste de la stabilité des réponses dans le temps et de l’absence de biais d’apprentissage immédiat spontané sans formation dispensée.

9. Analyse factorielle

Le raffinement psychométrique et la vérification de la structure dimensionnelle de la DKLS ont fait intervenir deux étapes successives d’analyse factorielle :

Analyse factorielle exploratoire (AFE)

Une analyse des composantes principales (ACP) assortie d’une rotation orthogonale Varimax a été mise en œuvre afin de déterminer le nombre sous-jacent de facteurs. Au cours de ce processus itératif, plusieurs items ont été écartés conformément à des critères d’exclusion stricts :

• Absence de saturation significative sur l’un des facteurs identifiés : élimination des items 6, 7, 13, 15, 16, 25, 35, 36 et 38.
• Saturations croisées multiples (interférences dimensionnelles) : exclusion des items 8 et 24.
• Facteurs résiduels comptant deux items ou moins (insuffisance factorielle) : élimination des items 4, 5, 9, 14, 26, 27, 28 et 37.

Au terme de ces réductions, la version définitive a retenu 19 items répartis de façon équilibrée sur quatre facteurs clairement interprétables, expliquant cumulativement 68,53 % de la variance totale, un pourcentage particulièrement élevé pour un instrument de mesure des connaissances en santé.

Analyse factorielle confirmatoire (AFC)

Le modèle structurel à 4 facteurs a été soumis à une analyse factorielle confirmatoire pour tester l’adéquation du modèle aux données observées. Les indices d’ajustement structurel répertoriés sont les suivants :

• Chi-deux : χ² = 448,853 (degrés de liberté : df = 146, p = 0,000)
• Rapport normé : χ²/df = 3,074 (reflétant une adéquation globale acceptable pour un modèle complexe)
• Indice d’ajustement comparatif : CFI = 0,87
• Indice d’ajustement incrémental : IFI = 0,87
• Indice de Tucker-Lewis : TLI = 0,85
• Indice normé de Bentler-Bonett : NFI = 0,82
• Indice de bonté d’ajustement relatif : RFI = 0,79
• Indice de bonté d’ajustement global : GFI = 0,78
• Résidu quadratique moyen : RMR = 0,07
• Erreur quadratique moyenne d’approximation : RMSEA = 0,104

Bien que certains indices d’adéquation incrémentale (CFI, TLI, RMSEA) suggèrent la présence d’une variance résiduelle non modélisée inhérente aux hétérogénéités de formation au sein de la profession infirmière, la structure à 4 composantes demeure robuste et interprétable sur le plan clinique.

10. Instrument de mesure

• Dénomination de l’outil : Échelle de niveau de connaissances sur la diabulémie (Diabulimia Knowledge Level Scale — DKLS).
• Type de test : Questionnaire d’auto-évaluation standardisé / Inventaire de connaissances psychologiques et cliniques.
• Nombre total d’items : 19 items formulés sous la forme d’affirmations positives assertives.
• Format des réponses : Échelle de Likert à 5 points ordonnée de la manière suivante :
  1 = Strongly disagree (Pas du tout d’accord)
  2 = Disagree (Pas d’accord)
  3 = Undecided (Indécis / Ne sait pas)
  4 = Agree (D’accord)
  5 = Strongly agree (Tout à fait d’accord)
• Sous-échelles constitutives :
  • Connaissances générales (General information)
  • Comportements spécifiques (Behaviors)
  • Effets psychologiques (Psychological effects)
  • Effets physiologiques (Physiological effects)
• Cotation et calcul des scores : Chaque item est coté de 1 à 5 points. Le score global est obtenu en sommant l’ensemble des 19 items (amplitude possible : 19 à 95 points). Des scores factoriels peuvent également être calculés pour chacune des 4 dimensions. Un score élevé reflète un niveau supérieur de connaissances factuelles et une meilleure familiarité sémiologique avec la diabulémie.
• Population cible : Professionnels de santé adultes (18 ans et plus), en priorité les infirmiers diplômés d’État, les étudiants en soins infirmiers, les praticiens en diabétologie et les équipes de santé mentale.
• Temps de passation estimé : Environ 5 à 10 minutes.

11. Permissions, Tarifs et Année du test

• Année de développement : 2023.
• Statut des droits d’auteur : Propriété intellectuelle des auteurs (Serap Çetinkaya Özdemir, Vahide Semerci, Ebru Sönmez Sarı) et de l’éditeur Elsevier Inc. (au titre de la publication dans Archives of Psychiatric Nursing).
• Licence et utilisation autorisée : L’échelle peut être librement utilisée à des fins de recherche académique, scientifique et dans le cadre de la formation médicale et infirmière continue sans frais de licence.
• Utilisation commerciale : Non autorisée sans accord écrit explicite préalable des auteurs et des ayants droit.
• Tarification : Accès libre et gratuit (aucun coût financier requis pour une utilisation non commerciale).
• Contact pour permissions : Serap Çetinkaya Özdemir, Université de Sakarya, Faculté des sciences de la santé, Département des soins infirmiers en médecine interne, Sakarya, Turquie (Courriel : [email protected]).

12. Références

• Çetinkaya Özdemir, S., Semerci, V., & Sönmez Sarı, E. (2023). Development of the Diabulimia Knowledge Level Scale. Archives of Psychiatric Nursing, 46, 139–145. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2023.09.003
• Fairburn, C. G., Cooper, Z., & Shafran, R. (2003). Cognitive behaviour therapy for eating disorders: A « transdiagnostic » theory and treatment strategy. Behaviour Research and Therapy, 41(5), 509–528. https://doi.org/10.1016/S0005-7967(02)00088-8
• Hoffmann, M. (2019). Diabulimia: A guide for mental health professionals and nurses. Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services.
• Markowitz, J. T., & Friedman, L. A. (2010). Insulin omission in young women with type 1 diabetes: Exploring psychological and physical correlates. Diabetes Care.
• Ruth-Sahd, L. A., & Power, S. (2009). Diabulimia: A dangerous unrecognized eating disorder. Nursing, 39(12), 48–51. https://doi.org/10.1097/01.NURSE.0000365287.05047.8c

13. Questions et items du questionnaire