Échelle d’auto-efficacité pour la planification préalable des soins

1. Résumé / Abstract

L’Échelle d’auto-efficacité pour la planification préalable des soins (en anglais, Advance Care Planning Self-Efficacy Scale ou ACP-SES), développée et validée par Alexandra N. Murray, Katie Monahan, Allegra Sacco, Andrea Paiva, Colleen Redding et Mark Robbins (2024), constitue un instrument psychométrique standardisé conçu pour évaluer le degré de confiance qu’éprouve un individu quant à sa capacité à initier, poursuivre et formaliser les démarches de planification préalable des soins de fin de vie face à des contextes situationnels contraignants ou émotionnellement éprouvants. Ancrée sur le plan conceptuel dans le modèle transthéorique du changement (TTM) de Prochaska et DiClemente, ainsi que sur la théorie sociocognitive du sentiment d’auto-efficacité d’Albert Bandura, cette échelle examine la conviction personnelle de pouvoir agir efficacement malgré la présence d’obstacles intrapersonnels, relationnels, socioculturels et institutionnels.

La version définitive de l’instrument comprend 12 items réduits de manière itérative à partir d’un ensemble initial de 35 énoncés. Chaque énoncé confronte le répondant à une situation d’entrave spécifique (par exemple, la réticence à aborder la mort, la crainte de contrarier ses proches, le manque perçu de temps ou de disponibilité du corps médical, ou encore l’absence de directives thérapeutiques précises) et requiert l’évaluation de sa confiance sur une échelle de Likert en 5 points allant de 1 (« Pas du tout confiant ») à 5 (« Tout à fait confiant »). L’outil s’adresse principalement aux adultes d’âge mûr et aux personnes âgées (50 ans et plus), bien que sa pertinence s’étende à toute la trajectoire de l’âge adulte en contexte clinique ou communautaire.

Sur le plan métrologique, l’ACP-SES démontre des propriétés psychométriques particulièrement robustes. La consistance interne est exceptionnelle, attestée par un coefficient alpha de Cronbach global de 0,95. Les analyses factorielles exploratoires et confirmatoires soutiennent une architecture unifactorielle parcimonieuse, expliquant une part prépondérante de la variance commune. La validité de construit est étayée par des relations conformes aux postulats théoriques du modèle transthéorique, montrant une augmentation progressive et significative du score d’auto-efficacité à mesure que les individus progressent des stades de précontemplation et contemplation vers les stades de préparation, d’action et de maintien, tout en démontrant une convergence remarquable avec les mesures de balance décisionnelle (pros et cons).

2. Mots-clés / Keywords

Planification préalable des soins, auto-efficacité, sentiment d’efficacité personnelle, modèle transthéorique, soins de fin de vie, vieillissement, gérontologie, prise de décision médicale, directives anticipées, mandat de protection, communication médecin-patient, psychométrie, fidélité, validité de construit.

3. Auteurs / Authors

Auteurs principaux

• Alexandra N. Murray, Ph.D. — Digestive Disease & Surgical Institute, Cleveland Clinic Foundation, Cleveland, Ohio, États-Unis. Auteure correspondante (Courriel : [email protected] ; Adresse : Cleveland Clinic, Breast Center, Digestive Disease Institute, 9500 Euclid Avenue, Cleveland, OH 44102, USA).
• Katie Monahan, M.S. — Department of Psychology, College of Health Sciences, University of Rhode Island, Kingston, Rhode Island, États-Unis.
• Allegra Sacco, Ph.D. — Department of Psychology, College of Health Sciences, University of Rhode Island, Kingston, Rhode Island, États-Unis.
• Andrea Paiva, Ph.D. — Department of Psychology, College of Health Sciences, University of Rhode Island, Kingston, Rhode Island, États-Unis.
• Colleen Redding, Ph.D. — Department of Psychology, Cancer Prevention Research Center, University of Rhode Island, Kingston, Rhode Island, États-Unis.
• Mark Robbins, Ph.D. — Department of Psychology, College of Health Sciences, University of Rhode Island, Kingston, Rhode Island, États-Unis.

4. Objectif / Purpose

Raison d’être et pertinence clinique

La planification préalable des soins (Advance Care Planning ou ACP) est un processus fondamental d’expression, de délibération et de consignation des préférences d’un individu relatives aux décisions thérapeutiques et aux soins palliatifs en situation de fin de vie ou de perte irréversible d’autonomie décisionnelle. Elle englobe la désignation d’un représentant légal ou mandataire de santé (faisant office de tuteur de soins), la rédaction de directives anticipées (testament biologique) et l’engagement dans des pourparlers approfondis avec la famille et le corps soignant. Bien que les bénéfices de la planification préalable soient largement documentés — incluant une meilleure concordance entre les soins dispensés et la volonté des patients, une réduction significative de l’acharnement thérapeutique non consenti, et une diminution du deuil compliqué et de la dépression chez les proches aidants —, le taux d’adoption de ces comportements demeure notoirement bas à l’échelle internationale.

L’ACP-SES a été expressément construite pour remédier à une lacune conceptuelle et méthodologique majeure : l’absence d’un outil psychométrique court, rigoureusement validé selon les théories du changement comportemental, capable de quantifier non pas l’intention générale ou la simple connaissance théorique des directives anticipées, mais le sentiment d’efficacité personnelle situationnel nécessaire pour franchir les obstacles à la mise en œuvre effective de ces démarches.

Applications en recherche et en pratique soignante

En pratique clinique, l’ACP-SES permet aux équipes médicales, aux psychologues de la santé, aux travailleurs sociaux et aux équipes de soins palliatifs d’identifier avec précision les freins psychologiques et relationnels qui paralysent le patient. Un score faible signale une vulnérabilité psychologique ou une impuissance apprise face aux barrières environnementales, orientant le clinicien vers des interventions ciblant le renforcement de la maîtrise perçue (par exemple, des séances de simulation de dialogue, des modules éducatifs interactifs ou des médiations familiales).

Sur le plan de la recherche interventionnelle, l’échelle fonctionne comme un médiateur ou modérateur thérapeutique d’intérêt capital. Elle sert d’indicateur sensible aux changements longitudinaux lors d’essais cliniques randomisés évaluant des programmes d’aide à la décision médicale partagée, d’interventions psycho-éducatives en ligne ou de consultations de médecine générale structurées. En quantifiant l’évolution de la confiance des participants à travers les étapes de changement, les chercheurs disposent d’un étalon de mesure prédictif du passage à l’action réelle (rédaction effective de formulaires juridiques et communication ouverte des souhaits).

5. Construit psychologique / Construct

Définition conceptuelle de l’auto-efficacité liée à la planification préalable

Dans la théorie sociocognitive formulée par Albert Bandura, l’auto-efficacité ne renvoie pas à une compétence objective générale, mais au jugement subjectif qu’un individu porte sur sa capacité d’organiser et d’exécuter des séquences d’actions nécessaires pour atteindre des performances déterminées. Transposée au domaine des soins anticipés par Murray et ses collaborateurs (2024), l’auto-efficacité pour la planification préalable des soins représente la certitude subjective d’un individu de pouvoir engager et mener à terme le dialogue de fin de vie, désigner un mandataire et documenter ses choix médicaux lorsqu’il se trouve confronté à des circonstances adverses ou dissuasives.

Analyse multidimensionnelle des situations-obstacles sous-jacentes

Bien que l’analyse factorielle soutienne une structure globale unifactorielle sur le plan métrique, les 12 items de l’ACP-SES couvrent conceptuellement plusieurs typologies critiques de barrières situationnelles :

• Barrières d’évitement émotionnel et existentiel : Plusieurs items explorent la résistance cognitive à envisager sa propre finitude (« Vous n’aimez pas penser à la mort et à l’acte de mourir », « Parler des soins de fin de vie vous met mal à l’aise »). L’auto-efficacité face à ces inducteurs évalue la capacité de tolérance à la détresse existentielle sans recourir au déni protecteur.
• Barrières relationnelles et fardeau perçu : La peur d’infliger une charge affective douloureuse à son entourage constitue l’un des freins les plus puissants à la communication (« Vous ne voudriez pas contrarier vos proches en partageant vos souhaits avec eux »). L’échelle évalue si l’individu se sent capable de surmonter la culpabilité relationnelle pour initier une conversation constructive.
• Normes sociales perçues et désynchronisation temporelle : Les individus diffèrent souvent leurs démarches sous prétexte d’un sentiment d’inadéquation temporelle (« Vos proches ne semblent pas penser qu’il soit déjà temps pour vous de planifier vos soins », « Vous pensez qu’il n’est pas encore temps pour vous de songer à la planification des soins »). Le construit mesure la capacité à initier proactivement une démarche en l’absence de validation par l’entourage.
• Barrières systémiques et interactionnelles avec le corps médical : La perception d’un désintérêt des soignants ou d’un manque de disponibilité temporelle des médecins représente un obstacle institutionnel classique (« Vos soignants n’ont pas semblé penser que vous aviez besoin de planifier vos soins », « Votre médecin donnait l’impression de ne pas avoir le temps pour ces conversations »). L’auto-efficacité implique ici l’affirmation de soi et l’agentivité dans la relation thérapeutique.
• Défiance institutionnelle et scepticisme quant au respect des volontés : Le manque de confiance dans l’intégrité déontologique du système hospitalier (« Vous ne faites pas confiance au fait que les professionnels de santé respecteront vos volontés en fin de vie »).
• Isolement social et déficit informationnel : L’absence d’interlocuteur privilégié (« Vous n’avez personne à qui parler de vos souhaits de fin de vie ») ou l’incertitude quant à ses propres préférences médicales (« Vous ne savez pas quel type de soins médicaux vous désireriez en fin de vie »).

6. Cadre théorique / Theoretical Framework

Le modèle transthéorique du changement (TTM)

L’assise fondamentale de l’ACP-SES repose sur le modèle transthéorique formalisé par James O. Prochaska, Wayne F. Velicer et Carlo C. DiClemente. Selon cette approche, l’adoption d’un comportement de santé complexe ne s’effectue pas selon une dichotomie « tout ou rien », mais à travers une transition ordonnée le long d’un continuum de stades motivationnels :

• Précontemplation : L’individu n’envisage aucune démarche dans les 6 prochains mois, souvent par manque d’information, évitement affectif ou démobilisation face aux barrières.
• Contemplation : L’individu a conscience de la nécessité d’agir et commence à envisager la planification dans les 6 prochains mois, mais reste freiné par une forte ambivalence cognitive.
• Préparation : L’individu prend des décisions concrètes pour agir au cours du mois à venir (par exemple, demander un formulaire, fixer un rendez-vous avec un proche).
• Action : Les démarches ont été formalisées au cours des six derniers mois (signatures des directives anticipées, désignation officielle d’un mandataire, discussion effective).
• Maintien : L’individu a consolidé son plan depuis plus de six mois et le réévalue périodiquement face aux évolutions de son état de santé.

Intégration de l’auto-efficacité et de la balance décisionnelle

Au sein du TTM, l’auto-efficacité opère comme un moteur dynamisant la progression à travers les stades. En phase de précontemplation, l’auto-efficacité face aux obstacles est typiquement minime, tandis que la perception des inconvénients (« cons ») surpasse largement celle des avantages (« pros »). Au fur et à mesure que la balance décisionnelle bascule en faveur des bénéfices, le sentiment d’efficacité personnelle progresse de manière linéaire ou curviligne, atteignant son apogée lors des stades d’action et de maintien.

Dans l’étude princeps de Murray et al. (2024), l’évaluation conjointe de l’ACP-SES et de la balance décisionnelle a confirmé ces principes fondamentaux. L’auto-efficacité n’est pas considérée comme un trait de personnalité immuable, mais comme un état modifiable par l’apprentissage vicariant, l’expérience active de maîtrise et la persuasion verbale, ce qui en fait une cible privilégiée pour les interventions en santé publique.

7. Validité / Validity

Validité de contenu et d’apparence

Le développement de l’ACP-SES a débuté par une réserve initiale de 35 items générés à la suite d’une revue systématique de la littérature en psycho-oncologie et en gériatrie, complétée par des entrevues qualitatives auprès de panels d’experts multidisciplinaires (médecins gériatres, spécialistes des soins palliatifs, psychologues comportementaux et éthiciens de la santé). Ces étapes ont garanti que la palette exhaustive des dilemmes émotionnels, sociaux, organisationnels et cognitifs rencontrés lors de l’anticipation de la mort était représentée fidèlement.

Validité de construit et validité convergente

La validité de construit a été rigoureusement attestée en confrontant les scores de l’ACP-SES à d’autres construits fondamentaux du modèle transthéorique appliqués à la planification de fin de vie. Conformément aux hypothèses théoriques a priori :

• L’auto-efficacité s’est avérée significativement corrélée de façon positive avec l’échelle des avantages (« Pros ») de la planification préalable des soins.
• L’échelle a démontré une corrélation inverse significative avec l’échelle des inconvénients (« Cons »), confirmant que les individus possédant un haut sentiment de maîtrise perçoivent moins les barrières logistiques ou affectives comme insurmontables.
• Des analyses de variance ont révélé un gradient ascendant statistiquement significatif des scores d’auto-efficacité à travers les cinq stades de changement : les participants aux stades d’Action et de Maintien ont obtenu des scores moyens nettement supérieurs à ceux observés chez les participants aux stades de Précontemplation et de Contemplation (p < 0,001).

Validité discriminante

L’échelle a démontré sa capacité à discriminer nettement les individus bloqués au stade de précontemplation de ceux en voie d’engagement actif. En outre, la spécificité des items centrés sur la communication soignante vs la charge émotionnelle familiale a permis d’isoler des profils d’obstacles distincts sans confusion avec des construits périphériques comme l’anxiété généralisée ou la suggestibilité.

8. Fidélité / Reliability

Consistance interne

Dans l’échantillon d’étalonnage composé d’adultes âgés de 50 à 99 ans résidant aux États-Unis, la version finale en 12 items a affiché une consistance interne globale exceptionnellement élevée, matérialisée par un coefficient alpha de Cronbach (α) de 0,95. Cette valeur dépasse largement le seuil standard de 0,80 préconisé pour la recherche fondamentale et satisfait pleinement l’exigence clinique de 0,90 requise pour la prise de décision diagnostique et pronostique au niveau individuel.

Homogénéité et corrélations inter-items

Les corrélations item-total corrigées se sont échelonnées de façon homogène au-delà de 0,65 pour l’ensemble des 12 énoncés, indiquant qu’aucun item n’introduit de bruit de mesure parasite ou de divergence conceptuelle par rapport à la dimension d’auto-efficacité ciblée. La suppression hypothétique de l’un quelconque des 12 énoncés n’entraîne aucune augmentation de l’alpha global, confirmant la stabilité et l’équilibre de la solution finale.

Stabilité temporelle (Test-Retest)

Les propriétés de réplicabilité temporelle ont été corroborées au sein des cohortes longitudinales de validation du TTM, montrant une forte stabilité chez les sujets demeurant dans un stade motivationnel identique sur des intervalles de réévaluation courts, tout en démontrant une sensibilité adéquate aux transitions dynamiques de stade chez les sujets ayant bénéficié d’interventions ciblées.

9. Analyse factorielle / Factor Analysis

Analyses Factorielles Exploratoires (AFE) itératives

Le passage de la banque d’items initiale (35 énoncés) à la version définitive de 12 items a fait l’objet d’un protocole minutieux comprenant sept analyses factorielles exploratoires itératives successives. Les critères d’épuration comprenaient :

• L’élimination des items présentant des saturations primaires insuffisantes (< 0,40) ;
• L’exclusion des énoncés exhibant des saturations croisées substantielles (> 0,30 sur un facteur secondaire non théorisé) ;
• L’analyse de la redondance sémantique et métrique afin d’alléger la charge cognitive imposée aux adultes plus âgés ;
• L’évaluation du scree test de Cattell et des valeurs propres (eigenvalues > 1), convergeant massivement vers la prédominance d’un facteur général majeur.

Analyse Factorielle Confirmatoire (AFC)

Une analyse factorielle confirmatoire a été conduite pour tester l’adéquation d’un modèle unidimensionnel strict à 12 items. Les indices d’ajustement structurel issus de l’étude de Murray et al. (2024) ont présenté les résultats suivants :

• Chi-deux : χ²(54) = 182,07 (p < 0,001). Bien que le chi-deux soit significatif en raison de la sensibilité bien connue de ce test à la taille de l’échantillon, le ratio χ²/ddl = 3,37 demeure dans une zone acceptable.
• Indice d’ajustement comparatif (CFI) : CFI = 0,89, frôlant le seuil conventionnel de 0,90 dans un échantillon hétérogène de participants âgés.
• Erreur quadratique moyenne d’approximation (RMSEA) : RMSEA = 0,13. Les auteurs soulignent que cette valeur découle de l’intercorrélation élevée entre des micro-grappes d’obstacles contextuels (par exemple la dyade médecin-patient vs le cercle intrafamilial), tout en justifiant le maintien d’une structure globale unifactorielle afin d’offrir un score composite pratique et interprétable pour les cliniciens.

10. Instrument de mesure / Instrument

Caractéristiques formelles

• Nom complet de l’instrument : Advance Care Planning Self-Efficacy Scale (ACP-SES) / Échelle d’auto-efficacité pour la planification préalable des soins.
• Type d’instrument : Échelle d’évaluation psychométrique / Auto-questionnaire psychologique.
• Statut du test : Échelle originale standardisée (Murray et al., 2024).
• Nombre d’items : 12 énoncés formulés sous forme de scénarios de barrières situationnelles.
• Mode d’administration : Administration informatisée (en ligne / interface web) ou version papier-crayon auto-administrée en consultation médicale ou hospitalière.
• Temps de passation : Environ 3 à 5 minutes, optimisé pour les populations âgées ou fragilisées.
• Population cible : Adultes d’âge moyen et personnes âgées (50 à 99 ans), incluant hommes, femmes et personnes transgenres, en population générale ou en cohortes cliniques ambulatoires.
• Format des réponses : Échelle de Likert à 5 points ordonnés :
• 1 = Pas du tout confiant (Not at all confident)
• 2 = Un peu confiant (A little confident)
• 3 = Moyennement confiant (Moderately confident)
• 4 = Très confiant (Very confident)
• 5 = Tout à fait confiant (Completely confident)

Procédure de cotation et d’interprétation

La consigne stipule au participant d’évaluer son niveau de confiance à engager les démarches de planification préalable des soins (exprimer ses volontés, remplir les documents officiels, désigner son représentant) face à chacune des 12 situations présentées.

• Score total brut : Obtenu par la somme des 12 items, oscillant entre 12 et 60 points.
• Score moyen standardisé : Calculé en divisant le score brut par 12 (score moyen allant de 1,00 à 5,00).
• Interprétation : Un score élevé reflète une solide conviction d’efficacité personnelle et une résilience psychologique accrue face aux obstacles, caractéristiques des individus aux stades d’Action ou de Maintien. Un score faible reflète un sentiment d’impuissance ou d’inhibition comportementale nécessitant un soutien relationnel ou pédagogique accru.

11. Permissions, Tarifs et Année du test / Permissions & Fee and Test Year

Année d’introduction

L’échelle a été publiée officiellement en 2024 dans la revue scientifique à comité de lecture American Journal of Hospice & Palliative Medicine.

Modalités d’accès et droits d’auteur

• Statut des droits : L’article scientifique original et la structure métrique sont la propriété intellectuelle des auteurs (Murray et collègues) et de l’éditeur SAGE Publications.
• Usage académique et recherche : L’accès et l’utilisation à des fins de recherche fondamentale, d’études cliniques académiques ou d’évaluation non commerciale sont généralement autorisés sous réserve de citer scrupuleusement la publication de référence de 2024.
• Usage commercial et adaptations : Toute intégration dans une plateforme logicielle commerciale ou tout programme de santé lucratif requiert une autorisation contractuelle préalable auprès des auteurs ou de la maison d’édition. Les demandes de reproduction intégrale doivent être soumises au service des droits de SAGE Publications ou adressées directement à la chercheuse principale, le Dr Alexandra N. Murray ([email protected]).

12. Références / References

• Bandura, A. (1977). Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychological Review, 84(2), 191–215. https://doi.org/10.1037/0033-295X.84.2.191
• Bandura, A. (1997). Self-efficacy: The exercise of control. W. H. Freeman and Company.
• Murray, A. N., Monahan, K., Sacco, A., Paiva, A., Redding, C., & Robbins, M. (2024). Development and validation of a measure of self-efficacy for advance care planning. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 41(8), 873–881. https://doi.org/10.1177/10499091231210504
• Prochaska, J. O., & DiClemente, C. C. (1983). Stages and processes of self-change of smoking: Toward an integrative model of change. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 51(3), 390–395. https://doi.org/10.1037/0022-006X.51.3.390
• Prochaska, J. O., Velicer, W. F., Rossi, J. S., Goldstein, M. G., Marcus, B. H., Rakowski, W., Fiore, C., Harlow, L. L., Redding, C. A., Rosenbloom, D., & Rossi, S. R. (1994). Stages of change and decisional balance for 12 problem behaviors. Health Psychology, 13(1), 39–46. https://doi.org/10.1037/0278-6133.13.1.39
• Sudore, R. L., Lum, H. D., You, J. J., Hanson, L. C., Meier, D. E., Pantilat, S. Z., Matlock, D. D., Rietjens, J. A. C., Korfage, I. J., Ritchie, C. S., Kutner, J. S., Teno, J. M., Thomas, J., McMahan, R. D., & Heyland, D. K. (2017). Defining advance care planning for adults: A consensus definition from a multidisciplinary Delphi panel. Journal of Pain and Symptom Management, 53(5), 821–832. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.12.331

13. Questions et items du questionnaire / Scale Items